Diagnosedag

I dag er det 5 år siden, at vi fik det længe ventede opkald – havde vi ret i vores insisteren på, at Mille har Rett Syndrom?

Jeg fik opkaldet på vej hjem fra, at have hentet Mille i dagpleje. Jeg kan huske præcist hvor jeg holdte ind til siden af vejen og jeg kan også huske følelsen af, “det sagde jeg jo”!

Diagnosen har ikke ændret Mille, men den giver hende og os muligheder, som vi ikke havde før.

Rett Syndrom har stjålet så meget fra Mille – fra os💔

Der er stadig dage, hvor mit hjerte føles som om det aldrig vil hele og hvor sorgen tager styringen.

Psykologen sagde til mig den anden dag, at tiden er vores værste fjende. Forstået på den måde, at have et multihandicappet barn er en voldsom belastning over tid. Der er meget som bliver “det nye normalt” – men det er hårdt!

For vores vedkommende er det Mille’s epilepsi der gør at vi hele tiden er i alarmberedskab. Det er voldsomt, at være det over længere tid – det bliver aldrig normalt eller noget vi vænner os til – det slider!

Men Mille er meget mere end Rett Syndrom –

Hun er en drillepind og en grinebider.

Hun ved hvad hun vil og hvad hun ikke vil.

Hun forstår meget mere end vi troede hun ville komme til og hun har en stemme♥️

Tiden har også gjort os stærkere og modigere på livet!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar