At være afhængig af andre….

For snart 5 år siden, takkede vi meget nej til hjælp, når kommunen foreslog noget, når sygehuset foreslog noget – bare nej tak! Vi skulle nok klare os selv!! Mille havde havde lige fået hendes diagnose og alt var nyt – men klare os selv – det skulle vi!

I løbet af de sidste – nok især 4 år, er vi blevet gode til, at bede om, kræve vores ret og sige ja tak! Det er en proces og det kan stadig være svært! Det er det fordi, det kan være svært at anerkende at vi har brug for hjælp, hjælpemidler, flere døgn i aflastning, flere hjemmepassertimere osv. Efter beslutningen er taget, om at sige ja tak, kræve eller bede om noget, så skal der søges og ventes. Pludselig føles ventetiden urimelig lang, til noget som vi i første omgang, i hvert fald SLET ikke skulle have.

Vi er glade for de valg vi har taget og når jeg ser tilbage på de sidste 4 år, kan jeg blive helt forpustet over alt det der er sket. Vores liv er blevet meget anderledes end vi havde troet og vi er blevet 20 år ældre (sådan føles det).

Vi er også blevet afhængige

– det er nemlig det der kan ske, når man siger ja tak!

Vores liv er i løbet af de sidste år, blevet bygget op og sammen om de rammer, som vi nu er i, med et multihandicappet barn. Det er både skønt og ganske skrækkeligt – for det er simpelthen så sårbart! Der skal ikke meget til, så vælter korthuset og det kræver noget af os alle sammen, at stable det hele op igen.

Som de fleste andre familier, er vores hverdag præget af almindelige aktiviteter, som til tider kan kræve en del tid, at få til at hænge sammen – vi skal bare hele tiden tilpasse dagen efter Mille. Hvordan er hendes humør? Kan vi alle tage afsted? Kan hun holde til det? Kan hun blive skiftet der? Vil der være meget larm? Hvornår er vi hjemme? Spørgsmålene er mange!

Hvis vi skal til noget som familie eller hvis Jesper eller jeg gerne vil deltage i arrangementer, så skal der planlægges igen. Hvis vi ikke kan få hjemmepasser eller at Mille ikke er på Danahus – så må vi ofte sige nej tak eller aflyse. Nogle ting kan hænge sammen og så får vi det bedste ud af det.

Drengene kan som oftest altid blive passet, men der er ingen – ud over mine forældre, hjemmepassere og Danahus, der kan passe på Mille – INGEN. Det bliver aldrig anderledes og mine forældre kan ikke blive ved med at holde til det. Det er helt forståeligt og noget som vi ofte taler om – men det gør bare, at vi er afhængige af hjælp fra andre hele tiden.

Vi er afhængige af hjælp fra kommunen og vi skal altid kunne dokumentere ALT. Det er forståeligt, men også drænende og utrygt. Hvornår bliver rammerne så stramme, at vi ikke kan få hjælp mere? Hvad skal vi lægge vægt på? Hvem skal vi så tage kontakt til?

Vi er så taknemlige for ALT den hjælp vi får – virkelig! Når hjælpen fungerer – så fungerer vi optimalt som familie og det er skønt! Men når hjælpen af forskellige årsager ikke er mulig, så vælter det hele. Alt forarbejdet er spildt, forventningerne til det der skulle ske forsvinder, tankerne kører på overarbejde. Jeg prøver især at opretholde den positive energi – det skal nok lykkes – vi skal bare lige have fat i – så ringer jeg lige til og jeg stopper ikke før ALLE muligheder er afprøvet.

Jeg hader at være afhængig – men vi er nødt til det! Der er IKKE andre muligheder – men der er så opslidende! Det er sådan her for altid!!! Vi skal ikke bare lige 2 år længere ud i fremtiden – nej – ALTID.

Jeg bliver ramt af uretfærdighedsfølelsen – hvorfor skulle det her lige ske for Mille – Hvorfor er det vores familie der skal rammes? Jeg føler kæmpe afmagt og vrede – vi vil jo bare gerne kunne selv! Jeg føler vi ofte skal have hjælp for at kunne lykkedes – som familie, som forældre, som par…

Selvom Mille bliver 7 år lige om lidt og at mange ting er faldet på plads – så står alt på usikker grund og det er simpelthen så svært at leve i – Især for en som mig, som fungerer aller bedst, når der er styr på skidtet!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar