En reminder..

I dag fik jeg et tilbageblik på telefonen, som jeg gør hver dag. Hvad postede du for 1 år siden, for 3 år osv. I dag blev jeg husket på, hvad det egentlig er, at mit job blandt andet består i, lige nu – og de sidste år, hvor jeg har fået tabt arbejdsfortjeneste i større eller mindre omfang.

Det er nemlig sådan, at der er gode perioder og der er svære perioder i vores famile – som der vel er i de fleste. Men vores perioder kan være temlige akutte og derfor er vi så taknemlige for, at det er muligt at få tabt arbejdsfortjeneste!

Jeg er ikke i tvivl om, at jeg er fuldt berettiget til dette, da vores familie er meget påvirket af, hvordan Mille har det og at vi lige nu er ved at skabe ro, efter en voldsom periode – især ro til drengene, men også til Jesper og jeg! Milles epilepsi skal under kontrol og vi skal finde et ståsted – igen!

I de perioder, hvor solen strømmer ind af vinduet og Mille ikke har været ude og køre ambulance i noget tid, hvor jeg begynder at mærker ro, hvor Andreas og Mads har fået skuldrene lidt ned og jeg får sovet lidt – ja så skal jeg lige minde mig selv om, at vi ikke ved, om hele læsset vælter igen!

Ikke fordi det SKAL vælte – SLET ikke – men vores erfaringer har vist os, at vi ikke ved, hvor længe vi kan “slappe af”! Noget af det jeg bruger de “stille dage” på, er at mærke efter, få ro på, at gøre noget der gør mig glad og at huske mig selv på, at det er helt ok!

At give mig selv lov til, at tænke og måske sige højt – at lige nu, så går det rimeligt! Vi skal give os selv lov til, at mærke de perioder, for ellers er der ikke noget at leve af, når vi rammer de svære perioder!

En skøn veninde, sagde på et tidspunkt til mig, da vi talte om tabt arbejdsfortjeneste – at “man ikke skal rive tæppet væk, under det som kun lige fungerer”

Vi hænger sammen lige nu – fordi jeg har fået et år mere på tabt arbejdsfortjeneste – det er sandheden – sort på hvidt! Jeg er spændt på, hvad dette år giver os og jeg er spændt på, hvad der skal ske, når året er slut!

I dag fik jeg så dette tilbageblik på, hvad jeg postede for 1 år siden. Jeg postede 2 billeder, som jeg havde fundet på en side på facebook, hvor forældre der har handicappede børn skriver. Hende der havde lagt det op, havde skrevet – DET HER ER OS! Det omhandler vores rolle, som forældre til et handicappet / kronisk sygt barn!

Du er:

Coach i kontakten med sundhedspersonalet. Det er dig, der skal holde styr på alle aftaler, behandlinger, tilbagemeldinger, medicin osv.

Advokat i kontakten med det sociale system, for dit barn og din arbejdsplads. Du bliver ansvarlig for alt dokumentation, forsikringer, økonomi, ansøgninger mm.

Hjemmehjælper i egen bolig – det er dig der skal sørge for, at hjemmet fungerer.

Terapeut – du skal yde omsorg og støtte – uden nødvendigvis at få noget tilbage.

Inspirator – du skal opmuntre og finde det positive – også selvom det er svært og der er langt mellem lysene.

Vejleder – du er den daglige vejleder og motivator, for at der kommer skub i sagerne.

Derefter var der en tekst der omhandler, når du bliver ramt, af andres sygdom.

Det er ikke kun den syge der er ramt – de nærmeste pårørende bliver også ramt. De nærmeste pårørende er den eller de personer, som den syge føler sig mest knyttet til.

Hvor meget man magter er individuelt, men der er ikke uendelige ressourcer.

Der er alvorlig risiko for, at blive udbrændt, hvis ikke der kommer ny energi til den pårørende.

Du skal lære at passe på dig selv, for at du kan passe på andre.

Sygdom er et vilkår, som I skal leve med fremover og den vil stille store og nye krav!

Jeg tænker, at det er så rigeligt – alt det ovenstående – det er MIG! Der er også meget andet der er mig, men som forælder til især Mille – så er det ovenstående en kort beskrivelse af, hvad jeg får dagene til at gå med.

Det er et pissehårdt job, som jeg ville ønske ikke var nødvendigt! Det er et job, som jeg gør med oprejst pande, fordi jeg elsker min datter og min familie!

Lige nu samler vi brikkerne igen – efter at de blev skilt fra hinanden og rodet godt rundt sidste år. Jeg er spændt på, hvor langt vi kommer – jeg er ikke i tvivl om, at vi vil gøre vores til, at brikkerne igen bliver samlet – men det tager tid!

♥️

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar