Milles stemme – afgørelsen

I sommers ankede Jesper og jeg Aalborg kommunes afgørelse, om Milles øjenstyringscomputer – dette kan læses mere om her!

Vi fik afgørelsen fra ankestyrelsen den anden dag og resultatet er blevet, at Mille IKKE har ret til en Tobii øjenstyringscomputer, som HJÆLPEMIDDEL.

De stadfæster kommunens afgørelse, da de er kommet til samme afgørelse – de vurderer, at Mille er blevet kompenseret for sit behov for støtte, da Mille har fået den bevilliget som et LÆRINGSREDSKAB – efter folkeskoleloven.

Som jeg skrev i det indlæg, som jeg har linket til i det ovenstående, så er vi rigtig taknemlige for, at det er blevet vurderet, at Mille har ret til en øjenstyringscomputer, som kommunikationsmiddel!

Vi, sammen med Center for Rett Syndrom, har dog nogle bekymringer i forhold til, at den er bevilliget som et læringsredskab og det er dette vi ankede på!

Ankestyrelsen siger, at de har forholdt sig til de forskellige bekymringer, men finder dem løst. Eksempelvis, er vi bekymrede for, om Mille må tage hendes STEMME (øjenstyringscomputer) med hjem fra skole, da den jo er et læringsredskab og dermed skolens ejendom – dette mener de. at kommunen siger ok for – men det er ikke noget, vi har fået på skrift!

Vi er simpelthen så uforstående overfor, at vores datters stemme bliver anset, som et læringsredskab – som skolens ejendom og IKKE hendes egen personlige stemme! Min stemme – vores stemmer, er da VORES! De er ikke ejet af andre og de skal ikke afleveres tilbage, efter endt skolegang.

ALLE har ret til deres egen stemme – ALLE har ret til, at kunne kommunikere – dette står i FN konventionen omkring rettigheder for personer med handicap!

Men Milles ret, er til låns – hvordan kan dette retfærdigøres?

Ankestyrelsen skriver, at de er opmærksomme på dette og at vi berettiget til at søge om ny støtte på dette tidspunkt – MEN hvad ændre sig?

Når Mille er færdig i folkeskole, er hendes stemme så pludseligt hendes egen – må hun så blive kompenseret for hendes handicap og få den bevilliget som et personligt hjælpemiddel – Hvori består ændringen?

For os at se ( samt fagpersonerne på Center for Rett Syndrom ), er der ingen ændring – det handler kun om en ting – PENGE! – hvilken kasse skal betale?

Det gør mig så utroligt vred og ked af det, at der ikke bliver set på hele Mille, på hele hendes liv, det hun formår på nuværende tidspunkt og det liv som hun kan få, ved selvstændigt at kunne kommunikere med hendes omgivelser på alle tidspunkter af dagen/livet. Der bliver istedet set på hvilken kasse der skal betale. I denne situation, kan de ikke blive enige. Der er ikke nogen der vil betale, de argumentere for, hvorfor det ikke er deres kasse der skal betale! Istedetfor at se på Mille og hendes formåen, så tidligt i denne proces, om at give Mille hendes egen stemme. Hun er god, hun er nysgerrig og hun bliver ved med, at overraske os! Det er der ingen der ser på!

I hele denne situation bliver jeg mest ramt af, at jeg ikke syntes det handler om Mille!

Det er sådan, at Mille er det første barn i småbørnsgruppen, der har fået en øjenstyringscomputer og derfor aner ingen, hvad de skal. Det har de meget travlt med at finde ud af og der sker noget, på baggrund af Milles sag! Det er rigtigt godt! Det er bare rigtigt hårdt, at være dem, der skal tage kampen for alle de børn der forhåbentligt i fremtiden, får bevilliget en øjenstyringscomputer.

For mig handler det meget om etik omkring vores barn! Det handler om, at Mille er et menneske, med samme ret, som alle andre. Det handler om, at hun skal kompenseres for det handicap, som hun desværre er født med. Det handler om, at man ikke først skal kunne kommunikere, når man kommer i skole og at man i hvert fald, på ingen måde, skal stå i en situation, hvor ens stemme bliver taget fra en, når folkeskolen er slut!

Jeg hader, at mit barn, er en bunke papirer i en stak, som nogen skal tage sig af og træffe vigtige beslutninger om.

Det er sådan, at de fleste af de børn med Rett Syndrom, der har fået en øjenstyringscomputer bevilliget, har fået den bevilliget, som deres PERSONLIGE HJÆLPEMIDDEL – her er det deres stemme og ingen kommer og kræver den igen! Det kan jeg simpelthen ikke forstå, at kommunen eller ankestyrelsen ikke ser på – åbenbart ligegyldigt!!

Lige nu sker der ingen ændringer, i Milles mulighed for at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvilket er rigtigt dejligt! Vi er ved at finde ud af, hvilke ting vi skal have på skrift! Der er spørgsmål omkring forsikring, ferie og udbygning af den, som skal besvares og det er næste skridt!

Vi har italesat øjenstyringscomputeren, overfor den psykolog, som har været ved at lave en beskrivelse af Mille, i forhold til skolevalg. Det er for Jesper og jeg essentielt, at der på Milles skole er ansatte der har erfaring med kommunikation på øjenstyringscomputer – de skal være klar til skolestart – det er Mille!

Jeg er, sammen med Milles talepædagog, igang med at udbygge Milles muligheder for kommunikation på øjenstyringscomputeren – det er et vildt spændende stykke arbejde, men også tidskrævende og svært! Mille viser os, at hun har styr på flere og flere begreber og så skal vi jo følge med!

Vi har fået monteret øjenstyringscomputeren på Milles kørestol og dette giver mange flere muligheder for Mille. Hendes kommunikation er nu ikke begrænset af, at der ikke er plads på bordet eller at bordet er for lavt i forhold til hendes øjenstyring – det er dejligt!

Da vi var indlagt på Filadelfia, valgte Mille hvilken julesang, vi skulle synge til samling. Senere samme dag, spurgte jeg hende, om hun kunne huske hvilken sang hun havde valgt – svaret kom med det samme. Jeg spurgte hende igen dagen efter og hun svarede med det samme! Hun er så nøjagtig i hendes udpegning. Hun svarer med ja og nej på spørgsmål og hun arbejder sig frem og tilbage i de forskellige lag derpå! Der er dage der er bedre end andre, dage hvor der er mere overskud på kontoen – men hun gør det og hun er så sej! Vi bliver overraskede over, hvad hun egentlig forstår og det åbner Milles verden op og giver hende en selvstændighed og en livskvalitet, som vi aldrig havde troede var muligt!

Jeg ville ønske, at de personer der træffer disse store beslutninger for MIT barn, ville komme forbi og tale lidt med Mille! Jeg er sikker på, at de ville lave deres beslutning om – for så ville de opleve, hvad vi oplever – en pige der kan udtrykke sig, med hendes personlige stemme – ligesom os andre – dette er en ret og ikke et læringsredskab ejet af andre, med en tidsbegrænsning på!

Dette blev et langt og måske også lidt rodet skriv – jeg håber det gav mening alligevel!

På min IG konto handimor, ligger der flere små videklip af Mille, der kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvis I har lyst til at se med!

K HandiMor / Susanne

4 comments / Add your comment below

  1. Jeg er helt enig i at man skal kæmpe de kampe – jeg er nok blot af den overbevisning at man skal vælge sine kampe – med omhu – og selvfølgelig skal Mille have lov til at beholde sin Tobii – inden tvivl om det, og jeg prøvede nu heller ikke at sammenligne Milles stemme med en bog. Det var mere i forhold til at hun jo ikke skal aflevere den efter hver endt skoledag. Men at vi snakker om noget der sker langt ude i fremtiden. Etik, ja den skal være korrekt, og vi skal kæmpe for vores børn! Vi skal nok også bare passe på at vi ikke får kæmpet nogle kampe som ikke er helt så ‘vigtige’ på det givne tidspunkt i forhold til hvad der ellers kan opstå. Vi skal også passe på os selv som forældre. Men jeg forstår dig i bund og grund jo godt. Jeg ville nok bare være mere positiv omkring at din Mille faktisk har fået en Tobii i så tidlig en alder. Jeg ved at der er børn, som ikke engang kan få en bevilliget – uanset hvad det så skal hedde: læringsredskab eller personlig hjælpemiddel. Det var ikke for at kritisere at jeg skrev den kommentar.

    1. Har bestemt ikke taget noget som kritik – bare forklaret hvorfor vi mener, at netop denne kamp er vigtig at kæmpe for os, sammen med dem der gerne vil have, at fremtiden skal blive bedre for alle børn og netop ikke kun for de få.
      Hvis ingen kæmper de kampe, så sker der ikke noget.
      Det handler ikke om, at vi ikke er positivt indstillet – men ved at de nu har placeret den som et læringsredskab, giver det bare nogle problematikker på andre områder – så som forsikring, opbygning, ferie, overordnet ansvar osv – det skal nogen jo så tage stilling til.
      PPR, som nu står med den er, er heller ikke enige og fordi Mille er den første, så er det jo også hendes sag, der skal kæmpes.

  2. Jeg ved ikke om det er mig der misforstår dit indlæg, men er det ikke først når Mille stopper i skole, at I kan risikere at miste den Tobii? For hvis det er rigtigt forstået, så tænker jeg bare om det ikke er ok at lade den ligge indtil tid er? Misforstor mig ej, men der er jo meget lang tid til Mille er færdig i folkeskolen – hun er ikke engang startet endnu – for selvom den bliver set på som et læringsredskab, må Mille vel godt have den med hjem hver dag fra skole. Det er vel ikke anderledes end når børn låner bøger fra skole osv. Min pointe var egentlig bare at der kan nå at ske rigtig mange ting lovmæssigt inden Mille stopper i folkeskolen. Nu er jeg jo selv mor til en rett dreng på snart 12 år, og han kan ikke engang få en Tobii så han når nok aldrig at få en stemme. Det kan frustrere mig meget, selvom han har helt klart sit helt eget sprog med øjnene . Nå men det er ment kærligt når jeg siger; måske er det okay at kommunen, lige nu, siger at det er et læringsredskab og ikke personligt hjælpemiddel. Jeg mener hun kan finde ud af at bruge den, og hun har mange år i skolen foran sig. Dem jeg kender, der har en Tobii, er også et læringsredskab og ikke personlig hjælpemiddel. Jeg kan godt se at det er lidt tåbeligt at man ikke lader en Tobii gå ind under personligt hjælpemiddel da det jo netop er sådan at hvert Tobii er designet efter det individuelle barn og hvilke ord/sætninger osv der skal bruges, samt det letter hverdagen. Jeg ved ikke om min kommentar egentlig gav mening? Men rigtig god jul til dig og dine kære. Kh Maja

    1. Det er helt korrekt, at Mille først kan risikere at miste den, når hun er færdig i folkeskolen om mange år – det syntes vi som forældre ikke er ok!
      Vi kan sagtens blive enige om, at der er lang tid til og at mange ting kan ske, men det gør ikke deres beslutning i orden!
      Det er endnu et eksempel på, at der bliver lavet så mange forskellige beslutninger i et meget lille land, afhængig af, hvilken kommune man bor i – det syntes vi ikke er i orden.
      For os handler det om etik!
      Milles stemme er ikke en bog, som man kan låne på en skole og som man skal aflevere igen.
      Vi er naturligvis glade for, at hun har fået den – det handler anken slet ikke om – men hvorfor skal der være forskel?
      Jeg syntes at det er uhyre vigtigt, at vi sætter spørgsmålstegn ved det som man ikke er enige i – dette har vi jo netop gjort, sammen med Center for Rett Syndrom, som er lige så uforstående.
      Det handler om, at der gerne skulle træffes en principafgørelse på området, sådan at det slet ikke er til diskussion, om vores børn skal have en øjenstyringscomputer!
      Så kampene skal kæmpes – syntes vi!
      Glædelig Jul
      Kh Susanne

Skriv et svar