Det værste jeg ved

Lige nu græder Mille, det har hun gjort i snart 2 timer! Det er skrækkeligt og noget af det værste jeg ved!

Lige nu er hendes hjemmepasser sammen med hende og prøver, at få hende til at falde i søvn. Vi tror, at hun er overtræt, men vi ved det ikke! Hun skiftevis græder og skriger og hendes krop er meget urolig! Intet af det vi har prøvet har hjulpet – hun har spist, drukket, set alt det vi har kunne komme i tanke om, at hun kan lide, hun har lagt på gulvet for at blive strukket ud, hun har siddet ved os, hun har været i badekar. Her var der lidt ro og der hjalp musikken også lidt.

Jeg føler mig så utilstrækkelig, når Mille har det sådan! Vi har ikke oplevet det så voldsomt her før, så jeg tænker meget på, om hun kan have ondt nogen steder. Vi har prøvet, at give hende muligheden for at svare på hendes øjenstyringscomputer, men hun kan slet ikke finde ro, til at kigge på noget.

Jeg sad med Mille nede på hendes værelse og der sagde jeg til hende, at jeg er så ked af det, når jeg ikke ved, hvad hun prøver at fortælle os. Jeg føler, at det er nødt til at blive italesat, sådan at jeg har sagt til hende, at jeg prøver, men at jeg simpelthen ikke kan finde ud af, hvad der er i vejen. Det hjælper ikke i øjeblikket, men jeg håber at hun hører det og jeg finder lidt ro i, at jeg har sagt højt –  at det er svært!

Jeg håber på at Mille i fremtiden bliver så god til at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, at vi ikke så ofte kommer i sådanne situationer! Det er så hårdt for os allesammen! Vi vil så gerne kunne hjælpe hende og det er så frustrerende at vi intet kan stille op, andet end at være der hos hende!

Da vi lige havde fået Milles diagnose, var jeg så opsat på at hun skulle komme til at gå. Hun skulle bare have den frihed, det er at kunne komme ud og opleve verden på egen hånd! I dag er det slet ikke vigtigt! Det kunne være rart, men jeg ville give ALT, for at Mille havde et sprog!!

K HandiMor / Susanne

6 comments / Add your comment below

    1. Hun faldte til ro efter 4 timer og sov så hele natten! Vågnede tilpas her til morgen – det var en hård omgang!

  1. Puha jeg føler din smerte og bliver helt rørt over dit indlæg. Jeg ved hvor hårdt det er. Min dreng har også RETT men jeg fik først diagnosen da han var 10 år. Han havde rigtig mange af de aftener hvor jeg intet kunne stille op. Det er nemlig så svært når de ikke har noget sprog.
    Jeg prøvede så med bogen ‘kaninen der så gerne ville sove’ og Tobias har ALDRIG accepteret godnat læsning men denne accepterede han… men der er perioder hvor han bare vil se ipad i hans seng. Jeg håber Mille falder til ro snart.

    1. Jeg har på fornemmelsen at det ud over Rett også er hendes epilepsi der laver alt det ballade for hende! Vi håber at VNS operationen virker, da det også kan give en forbedret livskvalitet/ hverdag🤞
      Mille plejer at falde til ro med en historie eller lidt fjernsyn, men intet virkede i dag!! Øv!! Kommer i til familieweekenden 🤔 Det kunne være super hyggeligt at sige hej❤

      1. Okay nu spørger jeg måske dumt… men hvad er VNS operation?
        Tobias har også epilepsi eller dvs han har ikke haft anfald siden han startede på medicinen, så han har været heldig.

        Nej det gør vi desværre ikke – Tobias er mega dårlig til nye mennesker og ting han ikke har prøver før. Han bliver fysisk syg hvis jeg presser ham i de situationer. Han er så rutinepræget at det gør helt ondt. Er Mille også det? Knus

Skriv et svar