Fødselsdage

Nu er der ikke mange dage til, at vores dejlige Mille bliver 5 år!

Fødselsdage er altid hyggelige, festlige, særlige og skønne! Jeg har altid selv syntes, at det er hyggeligt, at have fødselsdag og jeg holder stædigt på, at min skal holdes på dagen ( JA også selv på det kommende 36 år )

Det er ganske særligt, at have børn og fejre deres fødselsdage! Jeg vil gerne, at denne dag er helt særlig og deres dag! Jeg elsker at snakke om hvad de ønsker sig, hvad vi skal lave osv! Vi finder invitationer og de bliver sendt med posten!

Vi har valgt, at holde en fælles fest for dem alle 3 og det er så hyggeligt! Så fejre vi dem hver især på deres dag!

Milles fødselsdag er særlig på mange måder!

Her dagene op til, husker jeg tilbage på dagene op til hendes fødsel! Hvor meget vi glædede os til hun kom, hvor parate vi var og hvor tyk jeg var!! Det forestiller jeg mig egentlig de fleste mødre gør, da det er en speciel tid!

Så husker jeg dagen!! Hvordan det hele gik for sig og hvor glade og trætte vi var! Jesper friede til mig på barselsgangen – det var bare en skøn og fantastisk dag! Vi var så glade og nu var vi en hel familie ligesom vi havde håbet på!

Så husker jeg, at alt jo er meget anderledes end det skulle have været!

Jeg kan ikke tale med Mille om, hvad hun ønsker sig allermest til hendes fødselsdag, hvad vi skal have med til alle hendes venner i børnehaven, hvad vi skal have til aftensmad på hendes dag og hvilken sang vi skal synge.

At Mille har fået øjenstyringscomputer har gjort, at vi jo selvfølgelig er lidt bedre stillet end vi var sidste år, men det er stadigt svært!

Jeg går selvfølgelig all in, som jeg gør med hendes søskende og dagen bliver rigtig dejlig! Jeg er sikker på, at Mille mærker og forstår, at det er hendes dag og at det er specielt! Det er det vigtigste!! ALTID!

Men jeg har stadig svært ved at rumme alle de følelser der kommer, når Mille får gaver og hun ikke selv kan pakke dem op. At jeg ikke umiddelbart, ser hende blive helt vildt glad for hendes gaver og at se hende have forventningens glæde.

Sidste år, sad min mor og jeg i Milles børnehave og fejrede hende, men hun var der ikke, for hun sov, da hun ikke havde sovet om natten – det var jo ikke sådan det skulle have været og det kan nogle gange være virkelig svært at smile og sige pyt! Vi havde jo glædet os, til at fejre hende!! Istedet fik hun boller, lys og kage senere og jeg så billederne! Det var rigtig fint men….

Jeg har øvet mig rigtig meget i, ikke at tænke på hvad der skulle have været og jeg ved at jeg er kommet langt – det er bare specielt svært op til hendes fødselsdag!

Nu runder hun sit 5 år, hvor hun måske havde lært at cykle og kunne få sin første cykel i gave, hun ville måske hellere have et løbehjul og jeg ville have elsket at se hende suse afsted!!

Det er sgu bare pisse hårdt!

Jeg håber, at jeg med tiden bliver bedre til at rumme det hele!!

Jeg er sikker på, at Mille får en helt fantastisk dag og jeg glæder mig, til at fejre hende!! Men liiige i de her dage, gør det lidt ondt derinde bagerst!

K HandiMor / Susanne

Så blev hun 5 år

For et par dage siden blev Mille 5 år –  og det var en skøn dag!!

Mille sov længe (!!!) helt indtil kl. 7. 30, hvor vi måtte ned at vække hende, da vi jo havde en tidplan der skulle overholdes! Hun blev vækket med sang, flag og gaver og var helt med på det! Dejligt!

18813646_10211813553787972_9038672074545717045_n                                                   18882109_10211813555508015_7268218083514568371_n

Jeg havde gang i, at få bagt boller og lavet lidt klar til vennerne i børnehaven og skulle også have den store og den mindste ud af døren! De 2 var ikke helt så samarbejdsvillige den dag, som jeg havde håbet, så der var knald på!

Mille fik åbnet gaver med hjælp fra storebror! Hun fik en Doc Mcstuffins film (endnu en til samlingen), samt en rigtig fin sengehimmel! Jeg havde fået lidt inspiration fra andre Rett pigers værelser og Mille kan godt lide, at blive puttet lidt hyggeligt, så jeg tænkte, at det måtte være sagen! Den er SÅ fin! Det er prisen også (!!!) men da Mille ikke kan bruge almindeligt legetøj, så får hun hellere noget hun kan bruge og så ikke så mange pakker!

18813567_10211827443335202_3090837960070555021_n

Vi fik taget det obligatoriske HURRA jeg fylder år billede og så afsted i Milles børnehave!

18767405_10211808745387765_7592897271722549547_n

De havde sat flag udenfor og i hendes garderobe og der var stort billede af hende på døren! Så fint!! Mille smilede over hele hovedet til pædagogerne og vi kom ind og så det flotte fødselsdagsbord der var dækket!

I Milles børnehave, er hun en del af specialgruppen med 8 børn og de var der allesammen, så det var så hyggeligt! Vi fik spist og Mille fik sin gave! En dækkeserviet med masser af billeder af Mille fra det sidste år! Den er så fin og Mille nyder, at kigge billederne når vi sidder ved bordet!

Der skulle også synges fødselsdagssang og Mille og jeg valgte, at der skulle spilles på klaver og trommer! Jeg ærger mig virkelig over, at jeg ikke fik optaget lidt derfra, for Mille nød det bare!!! Hun var et stort smil hele tiden og kiggede rundt på allesammen! Mor her var lige ved at hyle! Det var så dejligt, at se hende så glad og at hun bare var med på at holde fødselsdag, da hun jo som tidligere skrevet, sov festen væk sidste år!

Derefter var hun i børnehave indtil ved 16 tiden, hvor jeg og drengene hentede hende og kørte i storcentret, hvor vi skulle mødes med Jesper og Milles hjemmepasser Sara.

Mille skulle have en gave mere, nemlig huller i ørene!

Jeg var SÅ spændt på hvordan det skulle gå og har mange gange snakket med mig selv om, om det nu også var ok, om det var Milles eller mit ønske!

Mille har sagt ja med hendes øjenstyringscomputer, da vi talte om, at man kunne få det i fødselsdagsgave og vi har talt meget om, at det ville være så fint! Mille har haft klisterøreringe på utallige gange og vi har talt om, at det bare var smart!

SÅ det skulle hun have!

Jeg havde ringet derud først for lige at tjekke, at det var ok med dem og tjekke at de laver begge huller samtidigt!

Vi valgte øreringe, jeg havde egentlig tænkt at Mille skulle vælge dem, men det fungerede ikke rigtigt, så jeg valgte et fint sæt!

18813270_10211813557748071_8699863403037893720_n     18765564_10211813558948101_4629157033756835794_n

Mille fik gjort ørene klar og der blev tegnet en prik på begge ører! Vi havde talt om, at vi nok var nødt til, at skulle holde Milles hænder og ansigt lidt, sådan at hun ikke kom til at røre for meget på sig! Mille klarede det hele så fint, men da vi holdte hende lidt og “pistolerne” kom på, så blev hun lidt træt af det! Det hele gik jo heldigvis hurtigt! 1, 2 og 3, så sad de der! Mille sad helt stille da vi gav slip og SÅ græd hun!!

Det gik heldigvis hurtigt over!! Mille har en meget høj smertetærskel, så jeg tror, at det var lyden da de blev sat i og at vi skulle holde hende lidt, der gjorde at hun blev så ked af det! Det var træls, men hun kom op til far og så snakkede de lidt om det og ovre var det!

Det er SÅ fint!

Efter lidt kiggen i butikker kørte vi på Mac Donalds, hvor der blev spist burgere, pommes frites og is! Det var så hyggeligt!

18881947_10211813560988152_5312173311675334139_n

Derefter hjem og i seng! Hun var helt færdig, så det varede ikke længe før der var ro!

En dejlig dag, hvor Mille var tilpas og havde mange smil! Det var dejligt at se! De tunge tanker var der, men fik ikke lov at fylde så meget! Om en lille måned holder vi stor fødselsdag hvor vi fejre alle 3! Det glæder vi os til!!

K HandiMor / Susanne

At stole på min mavefornemmelse

For en uge siden, havde Mille anfald om morgenen inden vi tog til ridefys og i børnehave. Det gik over af sig selv og Mille havde en fin dag, lidt træt men tilpas. Da hun kom hjem med taxaen om eftermiddagen, havde hun anfald og det gik ikke over af sig selv.

Da der var gået 5 min gav vi buccolam, efter aftale med Filadelfia. Det kan godt tage lidt længere tid, at komme ud af anfaldet end med stesolid, men det er lettere at give, også nu når Mille er blevet større og sidder i kørestolen. Hun kom ud af anfaldet efter lidt tid og kom med ind i stuen, hvor hun sad med hendes hjemmepasser Lærke. Hun var lidt slap i det og kunne ikke rigtig holde sig selv siddende og hun begyndte at hænge lidt med munden og trække vejret dybt ind. Det var ikke, som det plejer efter vi har givet buccolam. Normalt falder hun enten i søvn og vågner tilpas lidt senere eller så er hun tilpas efter det er givet.

Jeg kunne slet ikke rigtigt, finde ud af hvad vi skulle. Skulle vi ringe 112, ringe ind til modtagelsen på børneafdelingen, vente lidt og satse på at det gik over af sig selv eller ringe til Jesper, som heller ikke var hjemme. Efter lidt tid sagde Lærke, at nu syntes hun altså, at vi skulle ringe ind og så gjorde jeg det. Sygeplejersken kunne ikke lige sige noget, før hun havde talt med en læge, så vi skulle vente.

Vi ventede og Mille blev ikke bedre, men hun var heller ikke sådan helt dårlig…. Lærke sagde igen, at hun altså syntes,  jeg skulle ringe ind igen, så det gjorde jeg.

Jeg fortalte, at hun trak vejret mærkeligt og at hun stadig hang meget og at det altså var meget unormalt efter at vi har givet anfaldbrydende medicin. Sygeplejersken sagde, at så kunne vi komme ind med hende og så ville de kigge på hende. Jeg blev nok lidt paf over, at vi selv skulle køre ind, nu når hendes vejrtrækning var så anderledes. Men sagde, at vi kom med det sammen.

Jesper var ikke hjemme, han var med storebror til fodbold. Lillebror blev nærmest smidt i armene på naboen, som heldigvis er helt ok med at det kan ske og han kender dem også, men i situationen er det lidt voldsomt og han bliver ked af det.

Lærke sætter Mille i kørestol og jeg smider alt i tasken, da det jo som oftest ender med en overnatning på Hotel Du Nord, når vi kommer derind. Jeg syntes det tog utroligt langt tid, at køre ind til sygehuset og da vi kommer derind, er der selvfølgelig ingen parkeringsplads (!!!!) Lærke bliver i bilen og jeg tager Mille med ind på modtagelsen.

Da Mille er ved at blive undersøgt, får hun flere anfald som lægerne ser og jeg viser optagelser af anfaldet fra om morgenen og optagelser fra om eftermiddagen. Mille bliver ved med at få anfald, de er korte men kommer med lidt tid imellem.

Vi bliver indlagt til observation natten over!

Mille bliver ved med, at have anfald indtil middagstid dagen efter – hun ender på at have 13 anfald. Hun får mere buccolam inde på sygehuset og sovemedicin for at falde til ro og i søvn.

Dagen efter, starter vi det nye medicin op efter aftale med lægen på Filadelfia, vi ender med at blive der en nat mere, lige for at se det hele lidt an, men også fordi det er så anderledes et forløb, end hun er vant til. Milles anfald over de 2 dage var meget forskellige både i længde, men også i hvordan de kom til udtryk.

På anden dagen kom jeg en smut hjem, da Lærke var på sygehuset med Mille. Det var rart, at komme hjem og vende og få krammet lillebror og mand lidt. Storebror var taget på lejertur!

Det der går mig mest på ved det her forløb, ud over at Mille skal have de anfald og at Milles søskende igen skal finde hoved og hale i hvad der lige sker, er at jeg var SÅ meget i tvivl om hvad vi skulle gøre. Min mavefornemmelse skreg efter, at ringe efter hjælp, men mit hoved blev ved med at tænke alt muligt andet. Der er en grund til, at vi har blå ryg til børneafdelingen og det skal vi selvfølgelig bare gøre brug af! Det værste der kan ske, er jo at vi bliver sendt hjem igen!

Hvor var jeg da glad for, at Lærke skubbede lidt på om at ringe ind, sådan at lægerne kunne se anfaldene “live” og at vi var derinde, nu da ophobningerne blev så mange.

Jeg har nu bare bestemt mig for, at hvis jeg bliver utryg over noget som helst, der har med Milles epilepsi at gøre, så ringer jeg! Så er jeg fri for alt det tankemylder som jeg ikke kan bruge til noget som helst!

Milles epilepsi har været helt umulig i et år nu og vi kan nærmest ikke huske, hvad der er det “normale” længere! Selvom hun er kommet på det nye medicin og er oppe i dosis, havde hun anfald i forgårs og nu også her til morgen! Så vi skal jo nok ikke regne med, at det bliver lettere lige foreløbig, men nu har jeg bestemt mig for, at huske mig selv på, at jeg ikke er læge, jeg er MOR!

Dejlig dag til jer der læser med!

K HandiMOR / Susanne

VNS Stimulator

Da Mille og jeg var indlagt på Filadelfia i marts måned, havde vi flere snakke med lægerne, omkring hvad der ville være af muligheder for Mille, nu da det er så svært at få hold på hendes epilepsi.

Milles læge er stor fortaler for Ketogen Diæten, som er en behandling der foregår ved, at der bliver sammensat en speciel diæt til Mille, som hun skal følge slavisk. Diæten indeholder en stor mængde fedt og ikke så meget kulhydrat.

Vi har takket nej til denne form for behandling, da Mille i perioder kan være meget småtspisende og derudover er hun mest til grøntsager, frugt, pasta, ris og hvidt brød, det er ikke det denne diæt indeholder mest af. Hvis der er noget Mille ikke vil have eller ikke kan lide, ja så åbner hun bare ikke munden. Vi kan ikke forklare hende, at denne diæt vil være god for hende og derfor mener vi ikke, at denne diæt er vejen frem for hende.

Vi blev derudover informeret, om en VNS. Det er en tillægsbehandling, dvs at Mille stadigvæk skal have noget medicin. Det er en slags pacemaker til hjernen, som kan gøre at anfaldene bliver mindre og færrer og det tager kortere tid, at komme sig efter anfaldet og at vi skal ikke (forhåbentlig ) give Mille så meget anfaldsbrydene medicin.

Helt konkret bliver der i Milles bryst indopereret en stimulator, som vil give små elektriske stød til den venstre kranienerve, der løber langs halsen. De elektriske stød til Vagus nerven vil gøre, at denne producere egne signaler, som bliver vidergivet til hjernen og vil fortælle den, at den skal stoppe eller mindske anfaldet.

vns_cyberonics

Stimulationen bliver indstillet efter behov, men som oftest vil den stimulere i 30 sekunder og så vil der være 5 minutters pause, sådan vil det foregå døgnet rundt.

Vi kan ikke blive lovet, at den hjælper Mille. Det er meget forskelligt hvilken effekt andre har haft af den. Nogen opnår fuld anfaldsstop andre oplever, at den laver et mere roligt forløb. Den kan også give bedre søvn, hvilket vi kun siger JA tak til!

Bivirkningerne ved denne stimulator, kan være lidt ubehag i halsen og hoste, men kun mens stimulatoren er aktiv.

Dette kræver selvfølgelig en operation og vi kan ikke få nogle garantier, samtidig kan det også virke lidt voldsomt! Men det syntes vi bestemt også det er, at give vores datter medicin morgen og aften der ikke virker. Lige nu får hun 3 slags epilepsi medicin og det virker ikke. Hun har afprøvet 7 slags medicin og nu er der ikke mere at prøve af!

Vi er i løbende kontakt med Filadelfia, hvor Mille bliver fulgt og hun er ved at blive godkendt til denne operation, så det bliver spændende at se hvad den næste tid bringer!

Jeg er så ked af, at Mille har Rett Syndrom, men jeg føler at epilepsien er det væreste! Det er voldsomt at se på og den kræver så meget af hende og os som familie. Den er uforudsigelig og medicinkrævende. Medicinen kommer med mange forskellige bivirkninger! I de her dage, har vi en datter der ingen kontrol har over arme og ben! Det er voldsomt at se på og må være så hårdt for Mille!

Vi håber og krydser alt hvad vi har, for at der kan komme ro på Milles epilepsi!

K HandiMor / Susanne