VNS Stimulator

Da Mille og jeg var indlagt på Filadelfia i marts måned, havde vi flere snakke med lægerne, omkring hvad der ville være af muligheder for Mille, nu da det er så svært at få hold på hendes epilepsi.

Milles læge er stor fortaler for Ketogen Diæten, som er en behandling der foregår ved, at der bliver sammensat en speciel diæt til Mille, som hun skal følge slavisk. Diæten indeholder en stor mængde fedt og ikke så meget kulhydrat.

Vi har takket nej til denne form for behandling, da Mille i perioder kan være meget småtspisende og derudover er hun mest til grøntsager, frugt, pasta, ris og hvidt brød, det er ikke det denne diæt indeholder mest af. Hvis der er noget Mille ikke vil have eller ikke kan lide, ja så åbner hun bare ikke munden. Vi kan ikke forklare hende, at denne diæt vil være god for hende og derfor mener vi ikke, at denne diæt er vejen frem for hende.

Vi blev derudover informeret, om en VNS. Det er en tillægsbehandling, dvs at Mille stadigvæk skal have noget medicin. Det er en slags pacemaker til hjernen, som kan gøre at anfaldene bliver mindre og færrer og det tager kortere tid, at komme sig efter anfaldet og at vi skal ikke (forhåbentlig ) give Mille så meget anfaldsbrydene medicin.

Helt konkret bliver der i Milles bryst indopereret en stimulator, som vil give små elektriske stød til den venstre kranienerve, der løber langs halsen. De elektriske stød til Vagus nerven vil gøre, at denne producere egne signaler, som bliver vidergivet til hjernen og vil fortælle den, at den skal stoppe eller mindske anfaldet.

vns_cyberonics

Stimulationen bliver indstillet efter behov, men som oftest vil den stimulere i 30 sekunder og så vil der være 5 minutters pause, sådan vil det foregå døgnet rundt.

Vi kan ikke blive lovet, at den hjælper Mille. Det er meget forskelligt hvilken effekt andre har haft af den. Nogen opnår fuld anfaldsstop andre oplever, at den laver et mere roligt forløb. Den kan også give bedre søvn, hvilket vi kun siger JA tak til!

Bivirkningerne ved denne stimulator, kan være lidt ubehag i halsen og hoste, men kun mens stimulatoren er aktiv.

Dette kræver selvfølgelig en operation og vi kan ikke få nogle garantier, samtidig kan det også virke lidt voldsomt! Men det syntes vi bestemt også det er, at give vores datter medicin morgen og aften der ikke virker. Lige nu får hun 3 slags epilepsi medicin og det virker ikke. Hun har afprøvet 7 slags medicin og nu er der ikke mere at prøve af!

Vi er i løbende kontakt med Filadelfia, hvor Mille bliver fulgt og hun er ved at blive godkendt til denne operation, så det bliver spændende at se hvad den næste tid bringer!

Jeg er så ked af, at Mille har Rett Syndrom, men jeg føler at epilepsien er det væreste! Det er voldsomt at se på og den kræver så meget af hende og os som familie. Den er uforudsigelig og medicinkrævende. Medicinen kommer med mange forskellige bivirkninger! I de her dage, har vi en datter der ingen kontrol har over arme og ben! Det er voldsomt at se på og må være så hårdt for Mille!

Vi håber og krydser alt hvad vi har, for at der kan komme ro på Milles epilepsi!

K HandiMor / Susanne