At stole på min mavefornemmelse

For en uge siden, havde Mille anfald om morgenen inden vi tog til ridefys og i børnehave. Det gik over af sig selv og Mille havde en fin dag, lidt træt men tilpas. Da hun kom hjem med taxaen om eftermiddagen, havde hun anfald og det gik ikke over af sig selv.

Da der var gået 5 min gav vi buccolam, efter aftale med Filadelfia. Det kan godt tage lidt længere tid, at komme ud af anfaldet end med stesolid, men det er lettere at give, også nu når Mille er blevet større og sidder i kørestolen. Hun kom ud af anfaldet efter lidt tid og kom med ind i stuen, hvor hun sad med hendes hjemmepasser Lærke. Hun var lidt slap i det og kunne ikke rigtig holde sig selv siddende og hun begyndte at hænge lidt med munden og trække vejret dybt ind. Det var ikke, som det plejer efter vi har givet buccolam. Normalt falder hun enten i søvn og vågner tilpas lidt senere eller så er hun tilpas efter det er givet.

Jeg kunne slet ikke rigtigt, finde ud af hvad vi skulle. Skulle vi ringe 112, ringe ind til modtagelsen på børneafdelingen, vente lidt og satse på at det gik over af sig selv eller ringe til Jesper, som heller ikke var hjemme. Efter lidt tid sagde Lærke, at nu syntes hun altså, at vi skulle ringe ind og så gjorde jeg det. Sygeplejersken kunne ikke lige sige noget, før hun havde talt med en læge, så vi skulle vente.

Vi ventede og Mille blev ikke bedre, men hun var heller ikke sådan helt dårlig…. Lærke sagde igen, at hun altså syntes,  jeg skulle ringe ind igen, så det gjorde jeg.

Jeg fortalte, at hun trak vejret mærkeligt og at hun stadig hang meget og at det altså var meget unormalt efter at vi har givet anfaldbrydende medicin. Sygeplejersken sagde, at så kunne vi komme ind med hende og så ville de kigge på hende. Jeg blev nok lidt paf over, at vi selv skulle køre ind, nu når hendes vejrtrækning var så anderledes. Men sagde, at vi kom med det sammen.

Jesper var ikke hjemme, han var med storebror til fodbold. Lillebror blev nærmest smidt i armene på naboen, som heldigvis er helt ok med at det kan ske og han kender dem også, men i situationen er det lidt voldsomt og han bliver ked af det.

Lærke sætter Mille i kørestol og jeg smider alt i tasken, da det jo som oftest ender med en overnatning på Hotel Du Nord, når vi kommer derind. Jeg syntes det tog utroligt langt tid, at køre ind til sygehuset og da vi kommer derind, er der selvfølgelig ingen parkeringsplads (!!!!) Lærke bliver i bilen og jeg tager Mille med ind på modtagelsen.

Da Mille er ved at blive undersøgt, får hun flere anfald som lægerne ser og jeg viser optagelser af anfaldet fra om morgenen og optagelser fra om eftermiddagen. Mille bliver ved med at få anfald, de er korte men kommer med lidt tid imellem.

Vi bliver indlagt til observation natten over!

Mille bliver ved med, at have anfald indtil middagstid dagen efter – hun ender på at have 13 anfald. Hun får mere buccolam inde på sygehuset og sovemedicin for at falde til ro og i søvn.

Dagen efter, starter vi det nye medicin op efter aftale med lægen på Filadelfia, vi ender med at blive der en nat mere, lige for at se det hele lidt an, men også fordi det er så anderledes et forløb, end hun er vant til. Milles anfald over de 2 dage var meget forskellige både i længde, men også i hvordan de kom til udtryk.

På anden dagen kom jeg en smut hjem, da Lærke var på sygehuset med Mille. Det var rart, at komme hjem og vende og få krammet lillebror og mand lidt. Storebror var taget på lejertur!

Det der går mig mest på ved det her forløb, ud over at Mille skal have de anfald og at Milles søskende igen skal finde hoved og hale i hvad der lige sker, er at jeg var SÅ meget i tvivl om hvad vi skulle gøre. Min mavefornemmelse skreg efter, at ringe efter hjælp, men mit hoved blev ved med at tænke alt muligt andet. Der er en grund til, at vi har blå ryg til børneafdelingen og det skal vi selvfølgelig bare gøre brug af! Det værste der kan ske, er jo at vi bliver sendt hjem igen!

Hvor var jeg da glad for, at Lærke skubbede lidt på om at ringe ind, sådan at lægerne kunne se anfaldene “live” og at vi var derinde, nu da ophobningerne blev så mange.

Jeg har nu bare bestemt mig for, at hvis jeg bliver utryg over noget som helst, der har med Milles epilepsi at gøre, så ringer jeg! Så er jeg fri for alt det tankemylder som jeg ikke kan bruge til noget som helst!

Milles epilepsi har været helt umulig i et år nu og vi kan nærmest ikke huske, hvad der er det “normale” længere! Selvom hun er kommet på det nye medicin og er oppe i dosis, havde hun anfald i forgårs og nu også her til morgen! Så vi skal jo nok ikke regne med, at det bliver lettere lige foreløbig, men nu har jeg bestemt mig for, at huske mig selv på, at jeg ikke er læge, jeg er MOR!

Dejlig dag til jer der læser med!

K HandiMOR / Susanne

VNS Stimulator

Da Mille og jeg var indlagt på Filadelfia i marts måned, havde vi flere snakke med lægerne, omkring hvad der ville være af muligheder for Mille, nu da det er så svært at få hold på hendes epilepsi.

Milles læge er stor fortaler for Ketogen Diæten, som er en behandling der foregår ved, at der bliver sammensat en speciel diæt til Mille, som hun skal følge slavisk. Diæten indeholder en stor mængde fedt og ikke så meget kulhydrat.

Vi har takket nej til denne form for behandling, da Mille i perioder kan være meget småtspisende og derudover er hun mest til grøntsager, frugt, pasta, ris og hvidt brød, det er ikke det denne diæt indeholder mest af. Hvis der er noget Mille ikke vil have eller ikke kan lide, ja så åbner hun bare ikke munden. Vi kan ikke forklare hende, at denne diæt vil være god for hende og derfor mener vi ikke, at denne diæt er vejen frem for hende.

Vi blev derudover informeret, om en VNS. Det er en tillægsbehandling, dvs at Mille stadigvæk skal have noget medicin. Det er en slags pacemaker til hjernen, som kan gøre at anfaldene bliver mindre og færrer og det tager kortere tid, at komme sig efter anfaldet og at vi skal ikke (forhåbentlig ) give Mille så meget anfaldsbrydene medicin.

Helt konkret bliver der i Milles bryst indopereret en stimulator, som vil give små elektriske stød til den venstre kranienerve, der løber langs halsen. De elektriske stød til Vagus nerven vil gøre, at denne producere egne signaler, som bliver vidergivet til hjernen og vil fortælle den, at den skal stoppe eller mindske anfaldet.

vns_cyberonics

Stimulationen bliver indstillet efter behov, men som oftest vil den stimulere i 30 sekunder og så vil der være 5 minutters pause, sådan vil det foregå døgnet rundt.

Vi kan ikke blive lovet, at den hjælper Mille. Det er meget forskelligt hvilken effekt andre har haft af den. Nogen opnår fuld anfaldsstop andre oplever, at den laver et mere roligt forløb. Den kan også give bedre søvn, hvilket vi kun siger JA tak til!

Bivirkningerne ved denne stimulator, kan være lidt ubehag i halsen og hoste, men kun mens stimulatoren er aktiv.

Dette kræver selvfølgelig en operation og vi kan ikke få nogle garantier, samtidig kan det også virke lidt voldsomt! Men det syntes vi bestemt også det er, at give vores datter medicin morgen og aften der ikke virker. Lige nu får hun 3 slags epilepsi medicin og det virker ikke. Hun har afprøvet 7 slags medicin og nu er der ikke mere at prøve af!

Vi er i løbende kontakt med Filadelfia, hvor Mille bliver fulgt og hun er ved at blive godkendt til denne operation, så det bliver spændende at se hvad den næste tid bringer!

Jeg er så ked af, at Mille har Rett Syndrom, men jeg føler at epilepsien er det væreste! Det er voldsomt at se på og den kræver så meget af hende og os som familie. Den er uforudsigelig og medicinkrævende. Medicinen kommer med mange forskellige bivirkninger! I de her dage, har vi en datter der ingen kontrol har over arme og ben! Det er voldsomt at se på og må være så hårdt for Mille!

Vi håber og krydser alt hvad vi har, for at der kan komme ro på Milles epilepsi!

K HandiMor / Susanne