At vente lillebror

Min tredje graviditet var meget anderledes end de to første. Både fordi, at det netop var tredje gang og det kunne godt mærkes, men også fordi, vi nu havde fundet ud af, at selvom man har den bedste graviditet og at alle scanninger viser, at man venter sig et sundt og raskt barn, så kan det hele ende meget anderledes end man nogensinde kunne have forestillet sig. Denne viden gjorde, at vi var nervøse, på mange måder og i forskellige niveauer gennem graviditeten.

Vi blev ret hurtigt enige om, at vi ville have lavet en moderkagebiopsi ved denne graviditet, da vi var meget nervøse, for at få endnu et handicappet barn. Vi var hele tiden meget afklarede med, at hvis dette var tilfældet, så skulle det fjernes. Men man kan jo ikke se alt, i sådan en moderkagebiopsi og der ville jo også kunne ske ting under fødslen, så intet ville jo være sikkert, men vi ville tjekke det vi kunne.

Alt havde jo også set fint ud med Mille, til alle scanninger vi var til og vi var til en del.

I starten af Milles graviditet blødte jeg en del og var til tidlig scanning, pga tidligere blødninger. Her fandt de ud af, at der var tvillinger, men at det højst sandsynligt var den ene, der var gået til. Så vi blev scannet et par gange der, vi fik lavet en 3D scanning og blev scannet til sidst i graviditeten, for at sikre at alt så fint ud.

Alt så fint ud!

Vi fandt hurtigt ud af, at jeg var gravid. Jeg kan seriøst ikke styre det der med at tage graviditetstest, jeg starter jo nærmest dagen efter!! Vi har brugt en del penge på de test!

Så glæden var stor, men nervøsiteten endnu større! Jeg talte ned til moderkagebiopsi!! Da vi endelig nåede dagen og jeg kom på briksen, sagde lægen at jeg var for tyk til, at det var sikkert at lave prøven endnu! Jeg tudede!! Det var skrækkeligt at vi måtte vente en uge længere. Vi kom til den anden undersøgelse og svaret var det samme og vi blev sendt hjem igen! Tredje gang var lykkens gang!! Jeg var simpelthen så nervøs, det gjorde egentlig ikke ondt, som jeg havde tænkt! Det var mere fornemmelsen af den sindsygt lange nål og viden om, at det kunne gå galt!

Jesper fulgte med på skærmen, jeg skulle ingenting se!

Vi lavede en aftale om, at jeg skulle ringe ind, hvis jeg begyndte at bløde og ellers ville hun ringe når der var svar. Det var bare lige hjem og så ned og ligge og prøve at få slappet af! Jeg begyndte at bløde og jeg var skrækslagen for, at nu ville det være slut! Jeg kom ind til scanning og alt så fint ud, så hjem igen for at få slappet af. Da der var gået yderligere 2 dage blødte jeg stadig og var simpelthen så nervøs, så jeg kom ind til endnu en scanning. Det hele så ud som det skulle og jeg blev sendt hjem igen. Det var nogle lange lange dage!

På 4 eller 5 dagen fik vi et opkald fra lægen – Vi skulle have os en lille dreng og han var fin og rask! De havde også tjekket for Rett syndrom og det var der ingen tegn på! Jubiii! Det var SÅ fedt og der faldt rigtig meget ro på – i hvert fald for et stykke tid!

Jeg begyndte nemlig hurtigt at tænke, at det hele jo alligevel kunne gå galt, der sker jo også ting i graviditeten og under fødslen, som vi ikke kan styre! Det var så dumt at bruge tid og energi på alle de tanker, men jeg kunne ikke rigtig holde op! Det blev bedre jo længere i graviditeten vi kom og vi havde, som tidligere skrevet også flere scanninger, så der kom ro på, det tog bare tid!

Mod slutningen af graviditeten fik jeg konstateret mulig graviditetsukkersyge pga min vægt ( som altså var lavere end ved min 1 graviditet!!? ) så der fik jeg lidt flere kontroller og det gjorde da også, at jeg nok ikke blev helt så tyk, som jeg meget vel kunne være blevet!

Mads kom jo til verden ved et planlagt kejsersnit og det var helt fint! Det kunne jo ikke være anderledes med 2 tidligere kejsersnit og var jo også det jeg havde erfaring med! Jeg var spændt og nervøs, som alle vel er på sådan en dag og jeg glædede mig bare, til at få ham i mine arme og se, at han var lige som han skulle være!

Det var han! Det har været helt fantastisk at få en rask lille dreng og se ham udvikle sig lige som langt de fleste børn heldigvis gør, men der har været flere gange, især i det første år, hvor vi nok har brugt lidt for meget krudt på at tænke på, om det nu også var normalt, om han fulgte kurverne osv. Det gør vi ikke længere!

Jeg tror det er meget normalt, at reagere på små ting og være nervøs, efter vores historie med Mille. Vi havde jo også en helt almindelig pige, det første års tid, hun havde jo bare hofteskred og var lidt bagud på grund af det.

Nu nyder vi vores lille (lige om lidt 2 år) Mads, som kan ALT det han skal og mere til!!

 

K HandiMor/ Susanne

Milles ønske blev opfyldt

Mille fik jo som tidligere skrevet, sit første ønske opfyldt af Make A Wish / Ønskefonden og vi har nu været af sted på en fantastisk tur!

Af Ønskefonden, fik Mille et ophold til Disneyland Paris, med 2 overnatninger på New Port Bay Club hotellet, som ligger inde i Disneyland.

Vi fik en ekstra overnatning af Milles bedstefar og vi tog Milles hjemmepasser Lærke med på turen! Det var vi så glade for at vi gjorde! Det gav meget mere ro, at hun var med til at hjælpe til! Der var mulighed for at de kunne gå lidt fra hvis det var nødvendigt og så var det dejligt at dele den oplevelse med hende også.

Ønskefonden stod for at planlægge hele turen, så vi skulle bare vente på at vi modtog en mappe med alle oplysninger og billetter i.

Vi havde desværre lidt rod, med at få en ekstra rejseforsikring til Mille pga hendes epilepsi. Den har virkelig lavet bøvl og der er blevet lavet meget om i hendes medicin, så der var ingen der ville dække denne! Så vi tog af sted uden og krydsede fingre for, at Mille ikke ville skulle have for meget anfaldsbrydende medicin!

Vi har aldrig fløjet med Mille før, så vi skulle lige have styr på kørestol, assistance i lufthavnene og pillepas. Det fik vi og afsted det gik!

Vi skulle være i lufthavnen meget tidligt, så alt blev pakket aftenen før, så vi bare skulle i bilen og afsted.

Morgenmaden blev indtaget i lufthavnen!

I lufthavnen gik det super nemt med assistancen og Mille blev hjulpet helt ud til hendes sæde i flyet! Det virkede måske lidt voldsomt, da vi lige skulle prøve det første gang, men Mille tog det hele så fint, så det var bare super dejligt!

I København foregik det hele på sammen måde, vi blev hentet som de sidste på flyet og sat på flyet til Paris som de første.

Vi var noget spændte på turen i flyet! Men Mille faldt i søvn og da hun vågnede fik hun lidt at spise, samt sin tablet med Prinsesse Sofia og Doc Macstuffins, så ingen problemer der. Hun sad selv, med almindelig sele eller hos Lærke. Vi kunne ikke få en H sele til hende på flyet, det havde vi egentlig troet man kunne, men det gik fint uden! Mads faldt også i søvn og Andreas hyggede med film!

Da vi kom til lufthavnen blev vi hentet som de sidste og fulgt til bagagen og derfra skulle vi selv finde ud til bussen til Disneyland! Der var lidt misforståelser, men vi fandt ud af det og kom med bussen mod Disneyland.

Her fik vi udleveret vores værelsesnøgler og Mille fik sin specielle VIP Make A Wish kæde, som gjorde at hun intet skulle stå i kø til.

SÅ var det hurtigt op på de meget fine værelser med bagagen og videre mod parken til noget mad! Der var vi virkeligt blevet sultne!!

Vi havde et par timer i parken, indtil det begyndte at regne! Det væltede ned og gjorde at vi måtte gå tilbage til hotellet noget før beregnet. Det var lidt ærgerligt, men vi kunne slet ikke være ude i det vejr, så vi spiste på Mac D og så tilbage på hotellet og i seng!

Så var vi klar til dagen efter, hvor vi startede dagen med kæmpe morgenmadsbuffet på hotellet!

Der var ALT hvad vi kunne tænke os!! Det var virkeligt lækkert – Mille og Mads var ikke med på alt det fancy morgenmad, de ville bare have deres havregrød med smør og sukker?!!!

Vi havde en rigtig dejlig dag i parken, der bød på møde med Minnie, Anders And, Fedtmule, Chip og Chap, Snehvide, Mickey Mouse, Peter Pan, Wendy, Kaptain Klo og Mr. Smisk, Alladin og Jasmin, samt Askepot! Det var en kæmpe oplevelse for Mille og hendes søskende ( måske ikke så meget Mads, der gik i panik! ) at møde figurene! Nogle af dem var Mille meget betaget af og ved nogle af dem var hun træt.

Der var også rigtig mange indtryk for hende, at skulle tage ind! Mille prøvede også nogle karruseller, som hun syntes var vildt sjove! Der var store smil og grin! Vi andre nød jo også godt af Milles VIP kort, specielt  Andreas og Mads, alle fik jo lov til at springe køen over og møde firgurene og prøve karruseller, uden først at skulle være blevet trætte af at vente i de meget lange køer! Der var også et stort bil og motorcykel show i Studios! Det var især Andreas meget vild med og ville gerne se det igen!

Vi nåede meget på den dag og sluttede af, med at se den store parade! Den var vildt flot!!

Vi sad på allerførste række, da Mille jo havde hendes VIP kort!

Vi nåede nok også set i bakspejlet lidt for meget, for da det var ved at være tid til aftensmad, var Mille blevet meget træt og vi kunne se at der var anfald på vej! Så det blev lidt noget rod med aftensmaden og Mille og Lærke tog tilbage på hotellet, så Mille kunne få lidt ro på. Det var en skam at dagen skulle slutte sådan, men tilbage på hotellet var Mille tilpas igen og kunne hygge med Lærke inden sengetid!

Vi andre gik i parken igen efter aftensmad og fik prøvet lidt karuseller og set show!

Mads faldt i søvn i klapvognen og vi andre stod nu klar, til at se Disneys 25 års Illumination show! Det var SÅ fantastisk et show, Jesper og jeg har aldrig set noget lignende! Det gav kuldegysninger og kæmpe smil! En kæmpe oplevelse!

Så var den dag også ved at være brugt! Trætte, men glade tog vi tilbage til hotellet! Mads var ikke så glad for at sove i hans seng, så det blev mellem mor og far, hvilket var noget af en rodet oplevelse. Mille var også meget vågen om natten dernede, så det kunne godt mærkes at oplevelserne var store og søvnen ikke så lang!

Men afsted mod endnu en dag i parkerne!

Vi startede dagen med et møde med Pluto på hotellet, derefter gik turen i Studios, hvor der var møde med Belle og forskellige ture i forlystelser! Mille var især vild med en tur i Det flyvende tæppe! Her var kæmpe smil efterfølgende, det var fantastisk, at se Mille blive så glad og bare have det sjovt!

Der blev også tid til et møde med Andersine og en tur med det store tog, der kører i parken!

Vi kunne desværre ikke møde Prinsesse Sofia, hvilket var rigtigt ærgerligt, da det  jo er hende Mille er helt pjattet med! Hun er også i parken, men ikke fast, så der var ingen der kunne sige om hun kom!

Vi så i stedet alle de andre flotte prinsesser og det var en stor oplevelse for Mille ( og mor!! ) De dansede så smukt og Mille kiggede længe på dem! Musikken er også så god! Den har vi købt med hjem på cd, så vi kan huske hvor fint den lød!

Alle figurene og Prinsesserne vi mødte var SÅ søde og kærlige over for Mille og tog sig tid til at sige hej og sætte sig ned til hende! De var også rigtig gode og tog sig tid til Andreas og Mads, men det betød noget særligt at de tog sig den ekstra tid til Mille. Det var en stor oplevelse at se hende have et samspil med dem!

I starten havde vi det lidt mærkeligt med det her VIP kort, for det gjorde faktisk, at vi jo slet ikke stod i kø og vi også kom foran andre handicappede. Vi snakkede lidt om, at det var jo også det særligt fantastiske ved, at Mille er afsted med Ønskefonden og det skulle vi ikke have dårlig samvittighed over! Meeen lidt specielt var det nu, at blive hentet ind foran alle de andre og der var da også nogle, som måske ikke syntes at det var helt ok! Men vi NØD det og det gjorde jo at Mille kunne have mangle flere fantstiske oplevelser i den tid vi var det!

Den sidste aften tog Lærke og jeg tilbage til parken da ungerne var lagt i seng, for at hun også kunne se det flotte show og jeg ville rigtig gerne se det igen!

Næste dag var det tidligt op, for at nå bussen mod lufthavnen kl. 7! Vi fik morgenmad med fra hotellet, som vi hentede i deres buffet inden den åbnede og så var det kurs mod lufthavnen.

Vi havde god tid derude, men skulle også lige bruge lidt tid på at få styr på hvor vi skulle af med bagagen.

Mille havde et stort anfald lige inden vi skulle på flyet! Vi skulle heldigvis ikke bryde det, men det var tæt på! Så det gav lige lidt sved på panden. Mille var træt, det var vi alle sammen og der var ikke så godt styr på assistancen i lufthavnen, som vores oplevelse havde været på vej derned. Det blev lidt hektisk og vi blev godt og grundigt tjekket for narkotika! Det var en meget voldsom oplevelse for mig at opleve, at alle børn skulle tjekkes, hænderne skulle tjekkes, sko skulle tjekkes og Milles kørestol fik den store tur! Det hele forgik på fransk og engelsk og jeg var bare så vred over, at de var så voldsomme og gik så hurtigt frem. Det var virkelig en dårlig oplevelse og jeg bliver så vred over, at der simpelthen er folk der smugler stoffer på deres børn, der gør at andre skal stå i denne situation! ØV!!

Assistancen ud til flyet gik helt galt og Mille var rigtig træt og ked af det. Det endte lidt kaotisk, med at Lærke måtte blive tilbage med Mille, mens alle kom på flyet. Vi ventede længe derude og der kom ingen Mille og Lærke. Jeg spurgte flere gange stewardessen og de vidste ikke helt hvad der foregik, ud over at vi ventede på Mille. Så til sidst gik jeg ud af flyet og hentede Mille der nu stod i regnen sammen med Lærke. Jeg fik også skældt lidt ud på assistancen, da jeg slet ikke syntes det var ok overfor Mille!

Ind i flyet med os og afsted mod København og derfra til Aalborg.

Det har været en helt fantastisk rejse til Disneyland! Det har været så dejligt, at vi alle kunne få denne oplevelse sammen med Mille! Vi er slet ikke i tvivl om, at Mille har fået rigtig meget ud af turen! Der var så mange smil og grin og glæde i hendes øjne, så vi er sikre på at hun virkelig har nydt det!

 

Det har været så fedt at opleve Disneyland med vore børn! Det er en anden måde at være afsted på og det er selvfølgelig hårdt til tider, men at se dem opleve Disneyland har været fantastisk!

Et billede der måske giver et indtryk af, at der nogle gange er nok at se til.

Det var også det helt rigtige tidspunkt at komme afsted på. Det har virkeligt været et langt og hårdt forløb, med at få styr på Milles epilepsi, som vi jo stadig ikke har løst. Det har det været for Mille, men bestemt også for os andre. Det har været dejligt, at kunne glæde sig til denne fælles oplevelse, som handler om alt andet end handicap og sygdom. Man kan ikke andet, end at være glad når man er i Disneyland og den glæde havde vi brug for!

Nu skal vi have lavet en bog med alle de gode billeder vi har fået taget, så vi kan mindes turen med Mille igen og igen!

 

Vi siger 1000 tak til Ønskefonden for at opfylde Milles ønske!

Til andre der har syge/handicappede børn siger vi, skynd jer at søg! Det er ikke svært og tager ikke lang tid!

K HandiMor / Susanne

 

Lidt tanker om at gå til psykolog

Jeg går til psykolog, inde på børneafdelingen og det har jeg gjort over 3 gange indtil videre. Det er et tilbud vi har fået, eftersom Mille er tilknyttet Neuropædriatrisk Team inde på afdelingen.

Jeg har det, SÅ fint med at gå til psykolog og det har jeg altid haft!

Jeg har bare fundet ud af, at der er mange ( også omkring mig ) som syntes, at det er noget liiiidt mærkeligt noget og også MEGET privat – så privat, at de aldrig kunne drømme om, at sige det højt og hvis de gjorde, så kun til deres aller nærmeste.

Jeg snakkede lidt om det, med en af mine nærmeste, da jeg startede med at skrive her på bloggen. Han sagde, at det syntes han virkelig ikke jeg skulle skrive om herinde, altså at jeg går til psykolog. Det er FOR privat og ville være noget andre kunne “bruge mod mig”.

Jeg er slet ikke enig i, at det er for privat! Jeg tænker også, at hvis nogen ville skulle “bruge det imod mig”, så ville det nok ikke være nogle mennesker jeg ville omgåes ret meget længere.

Jeg går til psykolog, fordi jeg i perioder, har brug for at få ryddet op og ryddet ud, på øverste etage!

Der har været mange problematikker der skulle vendes, men også nye måder at se mit og vores liv på.

Jeg kan rigtig godt lide, at få talt tingene igennem, på den måde giver det hele mere mening for mig og får ro til at sætte sig.

Det er ikke altid, at Jesper har det på samme måde og jeg har måske brug for det, mere end en gang. Sådan har det været med mange ting i løbet af de sidste 4 års tid og jeg tænker, at det vil det nok blive ved med!

Ved psykologen får jeg også nogle redskaber, der kan hjælpe mig med at tackle problemerne eller de forskellige følelser, der kommer og går. Jeg kan godt have brug for, at lave nogle billeder, som jeg ser for mig, sådan at jeg lettere kan skille tingene ad.

Det hjælper hun mig med og stiller mig samtidig også kritiske spørgsmål, som jeg skal have vendt og drejet.

Det er for mig rart, at tale med en, der som sådan ikke kender Mille eller vores familie, men som har et stort kendskab til, hvad det vil sige, at være en familie der ofte lever i akut beredskab og som er blevet væltet helt omkuld, for så at skulle bygge sig op igen! Det må man sige, at de har kendskab til inde på børneafdelingen.

For mig handler det også om, at jeg passer på mig selv, ved at jeg går hos psykolog! Jeg føler, at jeg bliver klogere på mig selv og mine reaktioner og jeg føler, at jeg netop gør noget aktivt, for at blive psykisk stærkere og det ser jeg SLET ikke som svagt, mærkeligt eller som noget andre kan “bruge mod mig”!

Det er noget jeg SKAL, for at kunne være velfungerende i en hverdag, der aldrig er ens og hvor følelserne kan være uden på tøjet og svære at tøjle, når Mille har det svært eller at søvnen er minimal.

Det undre mig virkeligt, at det i dag, kan være så svært at tale om, at man kan have brug for hjælp udefra i perioder i ens liv, at man måske bliver set på som et svagt menneske.

Det har jeg valgt, at jeg bestemt ikke er og derfor også dette lille skriv om mine tanker herom!

Dejlig onsdag aften til jer!

K HandiMor / Susanne

Mille siger rigtig meget

Det er så fedt, at vi endelig er kommet rigtig godt igang, med at Mille og vi andre bruger Milles Tobii til at kommunikere på!

Nu kan Mille byde ind med andet en lyde og vi skal ikke lege gætteleg hele tiden!

Mille får også sagt noget, som ikke giver mening, men det kommer stadig til at give os muligheden for at kommunikere med hende. Når hun får set på noget forkert, så snakker vi  jo også om det!

Vi skal lige vænne os til, at have skrumlet med os hele tiden og at Mille skal kunne se på den hele tiden og det kan vi da godt føle os lidt udfordret på. Det er også en dyr sag, så den skal på en måde også være lidt under opsyn og kan ikke bare stilles hvor som helst. Når den ikke er med, så kan jeg godt få rigtig dårlig samvittighed, for så fratager VI jo Mille muligheden for at have en stemme.

SÅ vi skal have lavet en lamineret mini model, som vi kan tage med os!

Eksempler på hvad Mille har sagt, som bare giver SÅ meget mening og giver os lyst til at hyle af glæde er der mange af efterhånden.

Hun er blevet spurgt af vores hjemmepasser om de skulle LAVE NOGET, Mille svarer JA, kigger videre på SE EN FILM, og videre derfra hen på PRINSESSE SOFIA!

Hun er blevet talt med omkring, at hun vist var ved at blive lidt syg med feber og hoste, derefter kigger hun på JEG KAN IKKE LI – AT VÆRE PÅ SYGEHUSET!

Hun beder selv om MERE AT DRIKKE el siger JEG ER SULTEN.

Hun vælger, hvad hun vil have at spise f.eks til morgenmad.

Hun har sagt JEG HAR BRUG FOR NOGET – videre hen på JEG HAR ONDT –  I HOVEDET og derefter sagt JA flere gange i træk.

Vi har snakket med hende om, at vi skal i FÅRUP SOMMERLAND, hvorefter hun selv siger FÅRUP SOMMERLAND – JA mange gange i træk. Hun elsker Fårup Sommerland!

Hun kan vælge hvilken musik hun gerne vil høre.

Hun har flere gange bedt om, at komme IND OG SOVE og er så kommet i seng og sovet med det samme.

Vi har spurgt hende om, hvad hun har lyst til at vi skal have til aftensmad. PASTA og svaret kom med det samme! Hun er en pasta pige!

Jeg har talt med hende om, at hun snart har fødselsdag og vi skal have lavet en ønskeseddel. Jeg sagde, at hun kunne ønske sig huller i ørene ligesom mig og vi kiggede mange gange på mine øreringe. Jeg spurgte derefter, om hun kunne tænke sig det, til hendes fødselsdag. Svaret kom uden tøven – JA!

Jeg fortæller hende at JEG ELSKER DIG, hun siger altid JA bagefter.

Der er lang vej endnu i vores kommunikation med øjenstyring, men vi er SÅ glade for, at vi har fået denne mulighed! Det giver Mille mange flere muligheder og os en større indsigt og forståelse for vores mellemste skat!

Og så er der jo også mulighed for at spille lidt spil og træne hendes øjne!

K HandiMor / Susanne

Fødselsdage

Nu er der ikke mange dage til, at vores dejlige Mille bliver 5 år!

Fødselsdage er altid hyggelige, festlige, særlige og skønne! Jeg har altid selv syntes, at det er hyggeligt, at have fødselsdag og jeg holder stædigt på, at min skal holdes på dagen ( JA også selv på det kommende 36 år )

Det er ganske særligt, at have børn og fejre deres fødselsdage! Jeg vil gerne, at denne dag er helt særlig og deres dag! Jeg elsker at snakke om hvad de ønsker sig, hvad vi skal lave osv! Vi finder invitationer og de bliver sendt med posten!

Vi har valgt, at holde en fælles fest for dem alle 3 og det er så hyggeligt! Så fejre vi dem hver især på deres dag!

Milles fødselsdag er særlig på mange måder!

Her dagene op til, husker jeg tilbage på dagene op til hendes fødsel! Hvor meget vi glædede os til hun kom, hvor parate vi var og hvor tyk jeg var!! Det forestiller jeg mig egentlig de fleste mødre gør, da det er en speciel tid!

Så husker jeg dagen!! Hvordan det hele gik for sig og hvor glade og trætte vi var! Jesper friede til mig på barselsgangen – det var bare en skøn og fantastisk dag! Vi var så glade og nu var vi en hel familie ligesom vi havde håbet på!

Så husker jeg, at alt jo er meget anderledes end det skulle have været!

Jeg kan ikke tale med Mille om, hvad hun ønsker sig allermest til hendes fødselsdag, hvad vi skal have med til alle hendes venner i børnehaven, hvad vi skal have til aftensmad på hendes dag og hvilken sang vi skal synge.

At Mille har fået øjenstyringscomputer har gjort, at vi jo selvfølgelig er lidt bedre stillet end vi var sidste år, men det er stadigt svært!

Jeg går selvfølgelig all in, som jeg gør med hendes søskende og dagen bliver rigtig dejlig! Jeg er sikker på, at Mille mærker og forstår, at det er hendes dag og at det er specielt! Det er det vigtigste!! ALTID!

Men jeg har stadig svært ved at rumme alle de følelser der kommer, når Mille får gaver og hun ikke selv kan pakke dem op. At jeg ikke umiddelbart, ser hende blive helt vildt glad for hendes gaver og at se hende have forventningens glæde.

Sidste år, sad min mor og jeg i Milles børnehave og fejrede hende, men hun var der ikke, for hun sov, da hun ikke havde sovet om natten – det var jo ikke sådan det skulle have været og det kan nogle gange være virkelig svært at smile og sige pyt! Vi havde jo glædet os, til at fejre hende!! Istedet fik hun boller, lys og kage senere og jeg så billederne! Det var rigtig fint men….

Jeg har øvet mig rigtig meget i, ikke at tænke på hvad der skulle have været og jeg ved at jeg er kommet langt – det er bare specielt svært op til hendes fødselsdag!

Nu runder hun sit 5 år, hvor hun måske havde lært at cykle og kunne få sin første cykel i gave, hun ville måske hellere have et løbehjul og jeg ville have elsket at se hende suse afsted!!

Det er sgu bare pisse hårdt!

Jeg håber, at jeg med tiden bliver bedre til at rumme det hele!!

Jeg er sikker på, at Mille får en helt fantastisk dag og jeg glæder mig, til at fejre hende!! Men liiige i de her dage, gør det lidt ondt derinde bagerst!

K HandiMor / Susanne

Så blev hun 5 år

For et par dage siden blev Mille 5 år –  og det var en skøn dag!!

Mille sov længe (!!!) helt indtil kl. 7. 30, hvor vi måtte ned at vække hende, da vi jo havde en tidplan der skulle overholdes! Hun blev vækket med sang, flag og gaver og var helt med på det! Dejligt!

18813646_10211813553787972_9038672074545717045_n                                                   18882109_10211813555508015_7268218083514568371_n

Jeg havde gang i, at få bagt boller og lavet lidt klar til vennerne i børnehaven og skulle også have den store og den mindste ud af døren! De 2 var ikke helt så samarbejdsvillige den dag, som jeg havde håbet, så der var knald på!

Mille fik åbnet gaver med hjælp fra storebror! Hun fik en Doc Mcstuffins film (endnu en til samlingen), samt en rigtig fin sengehimmel! Jeg havde fået lidt inspiration fra andre Rett pigers værelser og Mille kan godt lide, at blive puttet lidt hyggeligt, så jeg tænkte, at det måtte være sagen! Den er SÅ fin! Det er prisen også (!!!) men da Mille ikke kan bruge almindeligt legetøj, så får hun hellere noget hun kan bruge og så ikke så mange pakker!

18813567_10211827443335202_3090837960070555021_n

Vi fik taget det obligatoriske HURRA jeg fylder år billede og så afsted i Milles børnehave!

18767405_10211808745387765_7592897271722549547_n

De havde sat flag udenfor og i hendes garderobe og der var stort billede af hende på døren! Så fint!! Mille smilede over hele hovedet til pædagogerne og vi kom ind og så det flotte fødselsdagsbord der var dækket!

I Milles børnehave, er hun en del af specialgruppen med 8 børn og de var der allesammen, så det var så hyggeligt! Vi fik spist og Mille fik sin gave! En dækkeserviet med masser af billeder af Mille fra det sidste år! Den er så fin og Mille nyder, at kigge billederne når vi sidder ved bordet!

Der skulle også synges fødselsdagssang og Mille og jeg valgte, at der skulle spilles på klaver og trommer! Jeg ærger mig virkelig over, at jeg ikke fik optaget lidt derfra, for Mille nød det bare!!! Hun var et stort smil hele tiden og kiggede rundt på allesammen! Mor her var lige ved at hyle! Det var så dejligt, at se hende så glad og at hun bare var med på at holde fødselsdag, da hun jo som tidligere skrevet, sov festen væk sidste år!

Derefter var hun i børnehave indtil ved 16 tiden, hvor jeg og drengene hentede hende og kørte i storcentret, hvor vi skulle mødes med Jesper og Milles hjemmepasser Sara.

Mille skulle have en gave mere, nemlig huller i ørene!

Jeg var SÅ spændt på hvordan det skulle gå og har mange gange snakket med mig selv om, om det nu også var ok, om det var Milles eller mit ønske!

Mille har sagt ja med hendes øjenstyringscomputer, da vi talte om, at man kunne få det i fødselsdagsgave og vi har talt meget om, at det ville være så fint! Mille har haft klisterøreringe på utallige gange og vi har talt om, at det bare var smart!

SÅ det skulle hun have!

Jeg havde ringet derud først for lige at tjekke, at det var ok med dem og tjekke at de laver begge huller samtidigt!

Vi valgte øreringe, jeg havde egentlig tænkt at Mille skulle vælge dem, men det fungerede ikke rigtigt, så jeg valgte et fint sæt!

18813270_10211813557748071_8699863403037893720_n     18765564_10211813558948101_4629157033756835794_n

Mille fik gjort ørene klar og der blev tegnet en prik på begge ører! Vi havde talt om, at vi nok var nødt til, at skulle holde Milles hænder og ansigt lidt, sådan at hun ikke kom til at røre for meget på sig! Mille klarede det hele så fint, men da vi holdte hende lidt og “pistolerne” kom på, så blev hun lidt træt af det! Det hele gik jo heldigvis hurtigt! 1, 2 og 3, så sad de der! Mille sad helt stille da vi gav slip og SÅ græd hun!!

Det gik heldigvis hurtigt over!! Mille har en meget høj smertetærskel, så jeg tror, at det var lyden da de blev sat i og at vi skulle holde hende lidt, der gjorde at hun blev så ked af det! Det var træls, men hun kom op til far og så snakkede de lidt om det og ovre var det!

Det er SÅ fint!

Efter lidt kiggen i butikker kørte vi på Mac Donalds, hvor der blev spist burgere, pommes frites og is! Det var så hyggeligt!

18881947_10211813560988152_5312173311675334139_n

Derefter hjem og i seng! Hun var helt færdig, så det varede ikke længe før der var ro!

En dejlig dag, hvor Mille var tilpas og havde mange smil! Det var dejligt at se! De tunge tanker var der, men fik ikke lov at fylde så meget! Om en lille måned holder vi stor fødselsdag hvor vi fejre alle 3! Det glæder vi os til!!

K HandiMor / Susanne

At stole på min mavefornemmelse

For en uge siden, havde Mille anfald om morgenen inden vi tog til ridefys og i børnehave. Det gik over af sig selv og Mille havde en fin dag, lidt træt men tilpas. Da hun kom hjem med taxaen om eftermiddagen, havde hun anfald og det gik ikke over af sig selv.

Da der var gået 5 min gav vi buccolam, efter aftale med Filadelfia. Det kan godt tage lidt længere tid, at komme ud af anfaldet end med stesolid, men det er lettere at give, også nu når Mille er blevet større og sidder i kørestolen. Hun kom ud af anfaldet efter lidt tid og kom med ind i stuen, hvor hun sad med hendes hjemmepasser Lærke. Hun var lidt slap i det og kunne ikke rigtig holde sig selv siddende og hun begyndte at hænge lidt med munden og trække vejret dybt ind. Det var ikke, som det plejer efter vi har givet buccolam. Normalt falder hun enten i søvn og vågner tilpas lidt senere eller så er hun tilpas efter det er givet.

Jeg kunne slet ikke rigtigt, finde ud af hvad vi skulle. Skulle vi ringe 112, ringe ind til modtagelsen på børneafdelingen, vente lidt og satse på at det gik over af sig selv eller ringe til Jesper, som heller ikke var hjemme. Efter lidt tid sagde Lærke, at nu syntes hun altså, at vi skulle ringe ind og så gjorde jeg det. Sygeplejersken kunne ikke lige sige noget, før hun havde talt med en læge, så vi skulle vente.

Vi ventede og Mille blev ikke bedre, men hun var heller ikke sådan helt dårlig…. Lærke sagde igen, at hun altså syntes,  jeg skulle ringe ind igen, så det gjorde jeg.

Jeg fortalte, at hun trak vejret mærkeligt og at hun stadig hang meget og at det altså var meget unormalt efter at vi har givet anfaldbrydende medicin. Sygeplejersken sagde, at så kunne vi komme ind med hende og så ville de kigge på hende. Jeg blev nok lidt paf over, at vi selv skulle køre ind, nu når hendes vejrtrækning var så anderledes. Men sagde, at vi kom med det sammen.

Jesper var ikke hjemme, han var med storebror til fodbold. Lillebror blev nærmest smidt i armene på naboen, som heldigvis er helt ok med at det kan ske og han kender dem også, men i situationen er det lidt voldsomt og han bliver ked af det.

Lærke sætter Mille i kørestol og jeg smider alt i tasken, da det jo som oftest ender med en overnatning på Hotel Du Nord, når vi kommer derind. Jeg syntes det tog utroligt langt tid, at køre ind til sygehuset og da vi kommer derind, er der selvfølgelig ingen parkeringsplads (!!!!) Lærke bliver i bilen og jeg tager Mille med ind på modtagelsen.

Da Mille er ved at blive undersøgt, får hun flere anfald som lægerne ser og jeg viser optagelser af anfaldet fra om morgenen og optagelser fra om eftermiddagen. Mille bliver ved med at få anfald, de er korte men kommer med lidt tid imellem.

Vi bliver indlagt til observation natten over!

Mille bliver ved med, at have anfald indtil middagstid dagen efter – hun ender på at have 13 anfald. Hun får mere buccolam inde på sygehuset og sovemedicin for at falde til ro og i søvn.

Dagen efter, starter vi det nye medicin op efter aftale med lægen på Filadelfia, vi ender med at blive der en nat mere, lige for at se det hele lidt an, men også fordi det er så anderledes et forløb, end hun er vant til. Milles anfald over de 2 dage var meget forskellige både i længde, men også i hvordan de kom til udtryk.

På anden dagen kom jeg en smut hjem, da Lærke var på sygehuset med Mille. Det var rart, at komme hjem og vende og få krammet lillebror og mand lidt. Storebror var taget på lejertur!

Det der går mig mest på ved det her forløb, ud over at Mille skal have de anfald og at Milles søskende igen skal finde hoved og hale i hvad der lige sker, er at jeg var SÅ meget i tvivl om hvad vi skulle gøre. Min mavefornemmelse skreg efter, at ringe efter hjælp, men mit hoved blev ved med at tænke alt muligt andet. Der er en grund til, at vi har blå ryg til børneafdelingen og det skal vi selvfølgelig bare gøre brug af! Det værste der kan ske, er jo at vi bliver sendt hjem igen!

Hvor var jeg da glad for, at Lærke skubbede lidt på om at ringe ind, sådan at lægerne kunne se anfaldene “live” og at vi var derinde, nu da ophobningerne blev så mange.

Jeg har nu bare bestemt mig for, at hvis jeg bliver utryg over noget som helst, der har med Milles epilepsi at gøre, så ringer jeg! Så er jeg fri for alt det tankemylder som jeg ikke kan bruge til noget som helst!

Milles epilepsi har været helt umulig i et år nu og vi kan nærmest ikke huske, hvad der er det “normale” længere! Selvom hun er kommet på det nye medicin og er oppe i dosis, havde hun anfald i forgårs og nu også her til morgen! Så vi skal jo nok ikke regne med, at det bliver lettere lige foreløbig, men nu har jeg bestemt mig for, at huske mig selv på, at jeg ikke er læge, jeg er MOR!

Dejlig dag til jer der læser med!

K HandiMOR / Susanne

VNS Stimulator

Da Mille og jeg var indlagt på Filadelfia i marts måned, havde vi flere snakke med lægerne, omkring hvad der ville være af muligheder for Mille, nu da det er så svært at få hold på hendes epilepsi.

Milles læge er stor fortaler for Ketogen Diæten, som er en behandling der foregår ved, at der bliver sammensat en speciel diæt til Mille, som hun skal følge slavisk. Diæten indeholder en stor mængde fedt og ikke så meget kulhydrat.

Vi har takket nej til denne form for behandling, da Mille i perioder kan være meget småtspisende og derudover er hun mest til grøntsager, frugt, pasta, ris og hvidt brød, det er ikke det denne diæt indeholder mest af. Hvis der er noget Mille ikke vil have eller ikke kan lide, ja så åbner hun bare ikke munden. Vi kan ikke forklare hende, at denne diæt vil være god for hende og derfor mener vi ikke, at denne diæt er vejen frem for hende.

Vi blev derudover informeret, om en VNS. Det er en tillægsbehandling, dvs at Mille stadigvæk skal have noget medicin. Det er en slags pacemaker til hjernen, som kan gøre at anfaldene bliver mindre og færrer og det tager kortere tid, at komme sig efter anfaldet og at vi skal ikke (forhåbentlig ) give Mille så meget anfaldsbrydene medicin.

Helt konkret bliver der i Milles bryst indopereret en stimulator, som vil give små elektriske stød til den venstre kranienerve, der løber langs halsen. De elektriske stød til Vagus nerven vil gøre, at denne producere egne signaler, som bliver vidergivet til hjernen og vil fortælle den, at den skal stoppe eller mindske anfaldet.

vns_cyberonics

Stimulationen bliver indstillet efter behov, men som oftest vil den stimulere i 30 sekunder og så vil der være 5 minutters pause, sådan vil det foregå døgnet rundt.

Vi kan ikke blive lovet, at den hjælper Mille. Det er meget forskelligt hvilken effekt andre har haft af den. Nogen opnår fuld anfaldsstop andre oplever, at den laver et mere roligt forløb. Den kan også give bedre søvn, hvilket vi kun siger JA tak til!

Bivirkningerne ved denne stimulator, kan være lidt ubehag i halsen og hoste, men kun mens stimulatoren er aktiv.

Dette kræver selvfølgelig en operation og vi kan ikke få nogle garantier, samtidig kan det også virke lidt voldsomt! Men det syntes vi bestemt også det er, at give vores datter medicin morgen og aften der ikke virker. Lige nu får hun 3 slags epilepsi medicin og det virker ikke. Hun har afprøvet 7 slags medicin og nu er der ikke mere at prøve af!

Vi er i løbende kontakt med Filadelfia, hvor Mille bliver fulgt og hun er ved at blive godkendt til denne operation, så det bliver spændende at se hvad den næste tid bringer!

Jeg er så ked af, at Mille har Rett Syndrom, men jeg føler at epilepsien er det væreste! Det er voldsomt at se på og den kræver så meget af hende og os som familie. Den er uforudsigelig og medicinkrævende. Medicinen kommer med mange forskellige bivirkninger! I de her dage, har vi en datter der ingen kontrol har over arme og ben! Det er voldsomt at se på og må være så hårdt for Mille!

Vi håber og krydser alt hvad vi har, for at der kan komme ro på Milles epilepsi!

K HandiMor / Susanne