Sommerferie

Det vælter jo ned med vand i dag!! Jeg bliver SÅ træt af det og min hjerne spekulere på afbudsrejser, solskin og afslapning! Den danske sommer er bare ikke som den var da jeg var barn… ellers så har jeg bare bestemt mig for, kun at huske solskin og alt det fantastiske der sker når solen skinner sådan rigtigt igennem?!

Men vores sommerferie byder ikke på ret meget rejsen – nu har vi også lige været i Disneyland, så det er egentlig også helt ok! Vi har ferie i 3 uger allesammen! Det bliver dejligt!!! – Men også lidt særligt, da vi fra i år starter med, at Mille er i aflastning 1 uge i sommerferien! Selvfølgelig ville vi ønske, at det kunne være anderledes, det har vi nu bare lært, at det kan det ikke.

Jeg er sikker på, at det kommer til at give os alle, også Mille, nogle dejlige oplevelser! Der hvor Mille er i aflastning er der også forskellige aktiviteter i ferien og hun skal være der sammen med hendes venner.

Vi kommer til at savne hende og jeg ved at storebror også syntes det er mærkeligt! Den anden dag sagde han,” at det var lidt underligt, for sådan er det jo ikke i andre familier, men at det alligevel også er rigtig godt, fordi så har vi andre mere tid sammen. Når Mille er hjemme, så har i ikke så meget tid” 

Vi vil gerne give drengene tid og Jesper og jeg tid! Så det er blevet bestemt, at vi nu gør det på denne måde, så længe det giver mening! Så har vi 14 dages ferie sammen allesammen bagefter og det bliver også godt!

I den første uge har vi talt om, at besøge familie på Lolland! Det skal lige planlægges endeligt, men det er vores plan! Vi skal en smut forbi Legoland og ellers måske køre en enkelt tur ud fra dem. Ellers er det hygge og familiebesøg og en tur over grænsen på vejen hjem!

De næste 14 dage har vi lidt forskellige ønkser og nu må vi se hvad vejret tillader! Men jeg tænker, vi skal ud og køre nogle ture og så har vi et sæsonkort til Fårup Sommerland, der skal bruges! Der er så hyggeligt og vi kan alle være med!

Jesper og jeg har fået lidt en tradition med at tage til Grøn Koncert sammen med gode venner og bekendte! Det er så hyggeligt og rart at være afsted bare os to, det er vi ikke ret ofte! Vi fik det heldigvis også til at kunne hænge sammen i år, men det er et værre puslespil, da vi skal have 3 børn passet, hvert sit sted! Det var ikke nemt, men vi er SÅ glade for at vi kender nogle skønne mennersker, der vil hjælpe os, så vi kan få den dag sammen!

Vi starter sommerferien med at holde fælles fødselsdag for ungerne og det er bare så hyggelig en dag!

Vi håber det bliver 3 uger med solskin, dasen i haven, glade unger ( lig med glade forældre ) hyggelige timer med familie og venner og gode oplevelser!

K HandiMor / Susanne

Elements Bodybukser

Elements Bodybukser

Mille har nærmest ingen muskler i hendes ben og hun kan komme helt ud i de vildeste yderstillinger med hendes ben. Det gør også, at hun om natten kan komme til at overstrække hendes ben så meget, at hendes knæ nærmest “falder ned” og det gør voldsomt ondt og hun kan være utrøstelig!

Vi har tidligere fået lavet nogle skinner til hendes ben, sådan at dette ikke kunne lade sig gøre. De fixerede hende nærmest og gjorde at hun kun kunne ligge fladt på ryggen og ikke bevæge hendes ben. Det blev hun rigtig ked af og reagerede på, så vi havde behov for en ny løsning!

Vi talte med Milles fys og hendes ergo på NPT og vi tog sammen til bandagister og blev præsenteret for nogle leggins!

De er i super lækkert stof og elastiske, men med forstærkninger, der gør at de holder godt på Milles ben. Hun skal sove med dem om natten, men de kan også bruges om dagen, eksempelvis når hun er på gulvet, for at forhindre at hun kommer for langt ud i yderstillinger med hendes ben.

De blev specialsyet efter Milles mål og vi hentede dem i sidste uge. De passer super godt og Mille virker helt tilpas med at have dem på. Hun har brugt dem i nogle timer om dagen og i nat har hun dem på for første gang. Hun må max bruge dem 10 timer i døgnet, da effekten af den stimulation der ydermere sker af Milles hjerne ellers formindskes.

Vi er spændte på, om det også kan hjælpe på uroen, da den er voldsom i perioder.

De gælder for et lag tøj, så jeg er glad for at vi fik dem bestilt i en neutral farve! Så matcher de til det meste tøj, hvis de skal på i dagtimerne – det kan moren her godt lide😉

Her kommer lidt billeder af dem😊

Instagram

Nu ved jeg jo ikke lige helt hvem der læser med her på bloggen og hvordan I finder vej hertil!

Men hvis I har lyst, må I meget gerne følge med på min instagram profil handimor!

Når der er nyt på bloggen, skriver jeg det der og så er der jo ellers billeder og små videoer af alt muligt hverdagsagtigt gøjl

🎉❤🎶😄🍾💐🍉🍫🍰🍹🎪💸😔📚

K HandiMor

Kufferten…

Er kufferten sprunget op og vælter det ud i hele stuen, spurgte min psykolog mig den anden dag? Det er det billede vi bruger, når det hele vælter for mig!

Og ja, det er den! Dog er det hele er ikke væltet ud af kufferten denne gang og jeg får lidt lagt på plads hver dag, men for helvede hvor er den kuffert bare træls!!

Vi har været meget og er stadig en smule i akut beredskab! Det er bare så hårdt! Anfaldene kommer og de er lange, for det meste går de jo i sig selv, enten af sig selv eller med hjælp fra medicinen, men det ved vi jo ikke når de starter.

Så når de kommer begynder planlægningen! Hvis de bliver ved, så gør jeg det og Jesper gør det. Hvem kan hente, hvad skal jeg huske at have med på sygehuset,hvad siger vi til Andreas, kan de mon have kørestolen med denne gang osv. Her til morgen vågner en frisk og glad Mille og 10 min efter kramper hun og hun bliver ved. Jesper er på vej på arbejde og Mads vil aller helst sidde lige ovenpå mig. Der skal afmeldes taxa, for så kører jeg hende selv i børnehave, hvis hun skal afsted og hvem finder lige bucculam?

Jeg bliver bedre til det, det gør jeg, men det er altid voldsomt at se på, svært at planlægge og bare pisse uretfærdigt!

Status er, at Mille får 3 slag epilepsimedicin og i aften skal hun starte på den 4. Herefter begynder udtrapning af det andet og om nogle måneder skulle hun gerne være tilbage på 2 slags – Hvis det virker!! Det havde Milles læge fra specialcentret ikke gode erfaringer med at det gjorde, men derfor kan det måske godt virke på Mille sagde hun….

Jeg ved godt, at afprøvning er den eneste vej frem, men det har vi nu gjort i et lang og opslidende år! Mille har været hårdt prøvet med alt hendes medicin og det har vi andre også, de bivirkninger der er beskrevet er ikke at spøge med! Her kommer et par stykker: Døsighed, svimmelhed, vægtøgning, kvalme, smerter i ryg, aggressivitet, angst, balanceforstyrrelser, søvnforstyrrelser, dobbelt syn og listen fortsætter. Disse er for det nye medicin og listerne er lige lange og ubærlige for de 3 andre slags hun får.

Pillerne skal ned, morgen og aften og sådan er det! Så må vi jo se hvad der sker…

Derudover skal Milles operation nu først på konference om 14 dage og derefter er der jo en venteliste og den kunne Milles læge jo ikke rykke meget ved. Når VNS `en er indsat går der jo så yderligere fra 6 til 12 måneder før man har effekt!

Milles pædagog spurgte mig, efter jeg havde vidergivet informationerne til hende, om jeg havde en god mavefornemmelse? Det har jeg ikke… Vores erfaringer med medicinen har ikke været gode og vi er flade! Vi trænger til tid uden anfald!! Vi trænger til at noget lykkes!

Jeg har lige gennemlæst og sendt handleplan tilbage til Milles/vores rådgiver ved specialgruppen. Vi har søgt om et års orlov mere til mig og vi håber virkelig på at det bliver godkendt!

Jeg savner mit arbejde, jeg savner mine kollegaer, jeg savner at skulle hjemmefra og lave noget andet! Men realiteterne er, at det bare ikke kan være nu! Der er for lidt søvn, for mange anfald og for meget uro til, at jeg tænker at det er en mulighed!

Så vi venter og håber!! Og pakker kufferten sammen – igen!

K HandiMor

Mor, skal i nu ind på sygehuset igen

Det spurgte vores ældste mig om ca 20 gange i fredags, da Mille begyndte at få anfald.

” I har jo lige været der, i er jo lige kommet hjem, hvad skal der så ske i weekenden, jeg havde jo lige glædet mig til at holde weekend”

Andreas er så stor nu og han er så god til, at få sat ord på det han tænker! Det syntes vi selv og det er også meldingen fra skole/ Dus og søskendegruppen han har deltaget i. Vi er så glade for, at han kan og han skal bare blive ved med det. Det giver nogle fine snakke, men det gør også ondt! Jeg bliver ked af, at han skal tænke alle de tanker, være nervøs og blive frustreret, for det gør han. Det kan vi om nogen sagtens forstå, for det gør vi jo også selv!

Det er svært, at planlægge noget og love det, for epilepsien kommer pludseligt og måske er det bare et lille hurtigt anfald, men måske er det den store omgang, som hun nu har haft 2 gange på 14 dage, hvor begge gange har endt med indlæggelse i flere dage. Planer der måtte laves om, frustrerede børn og forældre og en Mille der igen ligger der, helt mat i sengen.

Andreas klare det så flot og på den bedste måde han kan. Vi har fra start, fortalt i børnehaven, da han gik der, at Mille er handicappet og hvad det betyder. Han fortæller nu selv i skolen, hvis han har brug for det og det havde han i mandags, hvor vi stadig var på sygehuset. Hans klasselære skrev til mig og fortalte, at Andreas havde fortalt det hele og havde sagt, at det kunne godt være, at han blev lidt ked af det, men det var fordi han savnede os.

Min store lille dreng! Han er jo den store, vores ældste, men det måtte han også blive alt for hurtigt, da vores liv ændrede sig drastisk efter Milles handicap blev synligt. Han skulle klare ting selv og han skulle vente. Han skulle se hans forældre være kede af det og frustrerede over mange ting og han har overhørt alt for meget, selvom vi har prøvet, at vente med at snakke om tingene til han ikke var der. Det er bare ikke altid det har kunne lykkes!

Vi er spændte på reaktionerne fra lillebror, om de bliver anderledes end Andreas. Her i weekenden, blev han flere gange pludseligt ked af det og har spurgt meget efter Mille og jeg. Jeg er sikker på, at han mærker at det hele er anderledes og han kan jo se at vi mangler. Han var kommet i seng da vi blev hentet af ambulancen og det foregik i øvrigt også helt udramatisk, men det er alligevel mærkeligt, at ambulancen kommer og tager Mille og mig med. Heldigvis blev det først til udrykning, da vi var kommet lidt væk hjemmefra, men det er i hvert fald noget Andreas har reageret på. Hvorfor kommer de med lyd på?

Spørgsmålene er mange og vi forsøger at svare på bedste og ærligste vis, men hvor er det bare svært! Jeg håber drengene bliver ved med at spørge, for så tænker jeg, at vi forhåbentligt får snakket om alt, både det gode og det dårlige. Jeg håber at de ikke skal opleve det svære alt for ofte, men ved jo også, at det er der desværre ingen der kan garantere.

K HandiMor / Susanne

Hvad får mig til at smile

En af mine rigtig gode veninder, sagde fornyligt til mig, at jeg skulle finde ud af, hvad der giver mig plus på kontoen, hvad der gør mig glad, hvad der får mig til at smile!

Der er mange ting der gør mig glad!! Det kan være at solen skinner, når morgenværterne på The Voice skal byde på noget skrammel i deres show eller når ungerne bare har det godt!

Jeg har tænkt mig at lave en lille hurtig liste! Den bliver forhåbentlig aldrig færdig!! Jeg håber, at der altid vil ske nye og interessante ting, der vil gøre mig glad og få et smil frem!

Men det er også vigtigt, at huske sig selv på, hvad der gør en glad, især de dage hvor det hele er noget lort!

Så her kommer den! Helt ugennemtænk og lige fra hjertet

Mine børn, når de har det godt og oplever verden

Duften, når det lige har regnet, sådan rigtig regnet

Min mand, når han får mig til at grine, selvom jeg er gal (!!!)

Min familie, når vi hygger os sammen, både til hverdag og fest

Mine venner, når vi ses, bare lige 5 min eller vi spiser ved hinanden og rigtig får snakket

Musik, jeg elsker musik!!

Film el bøger, når jeg får lov at gemme mig lidt væk i en bog eller en rigtig god film

Solskin, når solen bare brager ned og vi kan være ude og nyde det

Rapsmarker, JEP det er måske mærkeligt, men de er SÅ flotte og de dufter skønt

Lidt tid for mig selv, så jeg ikke skal hjælpe nogen og bare være mig

At der er ryddet op, det er der sjældent mere, men det er SÅ dejligt

Når andre vil mig, snakke med mig, bruge tid med mig, opleve noget med mig

At opleve noget nyt, måske bare komme et nyt sted hen eller opleve verden

At grine, jeg elsker at grine sammen med dem jeg holder af, det gør mig glad

Mit job, mine kollegaer og min faglighed, selvom jeg ikke er på arbejde pt

Chokolade, !!!!!

At have tid, tid med min mand, mine veninder el børn uden at føle mig presset af at skulle nå noget

At være ved havet, jeg elsker at været ved havet! Duften, vinden, bruset fra havet

Min telefon, jeg er vild med at kunne tjekke op på alting via min tlf og gør det ofte ( måske for ofte )

At sove, jeg elsker at være udhvilet, jeg kan næsten ikke huske hvordan det føles, men ved at det er GODT

At spille spil, når man bliver grebet af stemningen

At træne, HAHAHAHA, ej det er nu nok mest følelsen jeg får bagefter

Blomster, jeg elsker at få/have blomster i vaserne, de kan koste en flad 20´er eller være en smuk buket fra blomsterhandleren

At skrive, jeg kan godt lide at skrive alt muligt ned, fx på bloggen her, men også lister

At danse, uhhhh jeg elsker en aften/nat ude med veninder, med drinks og dans

At blive overrasket, måske af noget der skal ske

Cola, max  eller zero selvfølgelig

At se andre blive glade, mine børn, venner, familie, min mand eller helt fremmede

At se billeder, huske hvad vi har oplevet og gense det på et billede

Det var det for nu, bare lige sådan hvad der falder mig ind!

Det er nogle sjove ting der kommer frem og det fede er, at mange af dem er små ting, som alle kan opnåes ret nemt!

Ikke dumt lige at få lavet en lille hurtig liste og huske på hvad der gør MIG glad!!

K HandiMor

Milles stemme

Hvor ville jeg ELSKE, at høre min datter sige MOR med hendes egen stemme!
Det kommer jeg desværre aldrig til, MEN nu er der mulighed for, at Mille kan kommunikere med os, med den stemme som hun har fået, via sin Tobii Øjenstyringscomputer!
Vi kommer en gang om året på en familieweekend med Rett foreningen og her er der en dag, hvor der kommer diverse folk med hjælpemidler, som vi kan afprøve!
Mille prøvede for halvandet år siden en øjenstyringscomputer for første gang og det gik bare SÅ godt! Mille havde helt styr på hvad hun skulle! Det var SÅ fedt at se hende spille spil og være koncentreret om det.
Vi var helt oppe at køre over det og ville gerne igang med det samme! Vi spurgte lidt ind til det, på det specialistcenter hvor Mille er tilknyttet og blev enige om at vente lidt! Det ville kræve rigtig meget arbejde af os som forældre, da det er en computer, som vi selv skal sætte op med de ting der skal være derpå. Det kræver samtidig tid, at lære den og alle de kommunikative lag at kende! Det måtte vi bare erkende, at vi ikke var klar til på det tidspunkt. Så vi slog koldt vand i blodet!
Året efter prøvede Mille den igen og det gik også rigtig godt! Så vi tog kontakt til kommunen og Milles talepædagog og fik et møde sat i stand! Vi blev godkendt til at få den på prøve, for at se hvordan Mille arbejder med den!
Det er her vi en nu! Mille har spillet spil på den i et stykke tid og for 14 dage siden fik vi lavet de første kommunikative lag derpå! Det går rigtig godt!
Mille får sagt mange ting der giver mening og også meget der på ingen måde gør! Det kommer til at tage tid, men hun er så fokuseret og vil det gerne – Det er SÅ godt!
Ved at Mille kan komme til, at byde ind med det hun vil, når hun vil, gør at vi kommer til at lære Mille meget bedre at kende!
Mille vil ikke blive så frustreret, fordi hun selv kan give sin mening til kende og vi vil komme til at HØRE hende!
Det er fantastisk, at det kan lade sig gøre, at lave en øjenstyret computer der giver de børn og voksne, der ikke har en egen stemme, muligheden for at få en!
Det er hårdt arbejde, at få den sat op, men det er det hele værd, når vi hører Mille selv sige, at hun er tørstig eller at hun vælger hvilken sang hun vil høre!
Næste skridt er, at få den bevilliget, så det bliver Milles personlige hjælpemiddel! Det SKAL bare lykkes!!

Her er et lille klip af Mille, mens hun bruger hendes Tobii.
(Jeps, det er min skingre stemme I er så heldige, at få lov at høre!)

Dejlig dag til Jer!

K HandiMor / Susanne

Mille har Rett Syndrom

Da Mille var knapt 1 år, tog vi kontakt til lægen, da vi ikke syntes hun udviklede sig, som hun skulle. Vi havde længe tænkt, at når hun nu havde haft skinnen på, pga hofteskred, så gav det også mening, at hun kunne være lidt bagud. Der var ikke rigtigt noget pludren at høre og hun begyndte ikke at kravle, hoppede nærmest mere afsted. Lægen henviste os til en børnelæge, som kiggede lidt på Mille, tog nogle blodprøver og kiggede lidt mere på hende. Han sendte os afsted med beskeden om, at vores datter ikke fejlede noget alvorligt, men at han lige ville lave en henvisning ind til Neuropædriatrisk Team på Aalborg Sygehus og så kunne vi lige få deres mening med.

Det var en mærkelig tid, for på den ene side, så var det bare så dejligt at få at vide, at Mille ikke fejlede noget alvorligt, måske bare lidt bagud i udvikling, men samtidig vidste vi også, at der var noget som bare føltes forkert.

Mille begyndte til fysioterapi, for at se om vi kunne få lidt gang i hendes krop. Hun kunne sidde og hoppe omkring, men var lidt slap i det, Det var et rigtig godt forløb, med en skøn fys!

På børneafdelingen blev Mille undersøgt på kryds og tværs. Hun fik taget diverse blodprøver, hendes hjerne blev scannet og der blev taget muskelbiopsi fra hendes lår. Det var en hård omgang!

Alt så fint ud!! Eller som de sagde, så kunne de ikke se noget, der kunne vise dem, hvad der kunne være galt, så vi var nok nødt til at skulle se tiden an. (!!!!)

Heldigvis skulle vi ikke vente længe! Jeg søgte lidt rundt omkring og faldt en dag over Rett Syndrom. Her kunne jeg begynde at sætte kryds ud for listen af de kriterier, der skal være opfyldt, for at man har Rett syndrom.

Milles udvikling stod stille, hun var ikke så interesseret i hendes omverden, intet sprog, en dårlig søvnrytme, meget slap krop og små/kolde hænder og fødder, disse var nogle af kriterierne vi kunne krydse af.

Vi nævnte dette for NPT til det næste møde på børneafdelingen. De syntes ikke rigtig det gav mening og hældte mere til at Mille var infantil autist – vi var ikke overbeviste!

Der gik få uger, så kunne Mille ikke bruge hænderne, som hun plejede. Det blev svært for Mille at spise og drikke selv og hun begyndte at vride og klappe med hænderne. Dette er meget kendt ved piger med Rett syndrom. Vi kontaktede igen NPT og de var nu klar på at tage blodprøven der kan påvise Rett syndrom.

Kort tid før Milles 2 års fødseldag blev vi ringet op, med beskeden om, at Mille har Rett Syndrom. Jeg havde tænkt meget på hvordan jeg ville reagere, for jeg var jo ret sikker i min sag omkring hendes handicap, men mon ikke jeg ville græde og være helt ude af den?

Det var jeg ikke! Jeg var helt rolig og tænkte, at det var jo det jeg havde sagt!

Efterfølgende er der grædt mange tåre, men i det øjeblik, var det så godt at få sat en diagnose på. Mille er jo stadig vores skønne pige, men det gav bare ro, at vide hvad der var galt!

Her er beskrivelsen af Rett Syndrom.

Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses hos drenge. I langt de fleste tilfælde kan en genetisk årsag påvises.

Den klassiske form for RTT har et karakteristisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv. Efter perioden, hvor pigerne synes at udvikle sig normalt, stagnerer udviklingen og følges kort tid efter af en periode med tab af både psykiske og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde kontakt. I årene herefter kan tilstanden være relativt stabil, men der er stadig risiko for en gradvis forringelse af de fysiske færdigheder, som til stadighed skal vedligeholdes, da de ellers med stor sandsynlighed vil gå tabt.

Allerede i starten af 1990’erne fandt man tegn på, at udviklingen af hjernens netværk hos piger med RTT er mangelfuld. Ved RTT er der tilsyneladende færre og kortere forgreninger og dermed færre synapser (kontaktpunkt mellem nerveceller) end normalt i næsten alle områder af hjernebarken. Dette betyder, at styringen af de forskellige funktioner, som hjernen kontrollerer, fungerer dårligere ved RTT end normalt. Noget senere har man opdaget, at specielt hjernestammen, hvorfra stort set alle indre funktioner styres, er meget umoden. Dette medfører en ubalance i det autonome nervesystem, som betyder, at mange af pigerne bl.a. har afvigende vejrtrækningsrytmer, fordøjelsesgener og problemer med agitation og skrigeture.

I Danmark antages hyppigheden at være 1 ud af 10.000 piger. Ser man på 10-året fra 1990 til 1999 blev der født 325.924 piger. I samme 10-år er født 34 piger, der har udviklet Rett syndrom. Dette giver 1 ud af 9.586 levendefødte piger.

Antal diagnosticerede med Rett syndrom svinger fra 0 til 7 per år. I slutningen af 2010 har i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået diagnosen Rett syndrom i Danmark.

Tidligere kunne man kun stille diagnosen Rett syndrom, RTT, når alle de karakteristiske tegn var udviklet omkring 2-3-års alderen. De første kliniske kriterier for at stille diagnosen RTT blev fastlagt ved et internationalt møde hos Andreas Rett i Wien i 1985.

Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk RTT.

Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen
Den psykomotoriske udvikling normal de første 6 levemåneder eller kan være forsinket fra fødslen
Hovedomfanget normalt ved fødslen
Efter fødslen aftagende tilvækst i hovedomfang hos de fleste
Tab af erhvervet hensigtsmæssig brug af hænderne fra ½ til 2½ år
Stereotype håndbevægelser i form af vridende/klemmende, klappende/ bankende, hænder i mund eller vaskende/gnidende automatismer
Social tilbagetrækning med kommunikationsforstyrrelser, tab af erhvervede ord og cognitive mangler
Besværet, dyspraktisk, eller manglende gang

Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen.

I vågen tilstand forstyrrelser af vejrtrækning (hyperventilation, vejr-hold, kraftfuld udstøden af luft eller spyt, luftslugning 

Tænderskæren

Forstyrret søvnmønster fra tidlig barndom

Abnorm muskeltonus efterfølgende associeret med tab af muskelmasse og dystoni                

Perifere vasomotoriske forstyrrelser

Skoliose/kyfose, der progredierer gennem barndommen

Væksthæmning

Små og kolde fødder, små spinkle hænder

Udover den klassiske form for RTT findes der også variantformer, som kan starte tidligere eller have et noget mildere forløb, men et tilsvarende udviklingsmønster.

Sygdomsforløbet ved RTT blev oprindeligt inddelt i fire stadier. Stadium 4 har siden vist sig ikke at have nytteværdi eller adskille sig væsentligt fra stadium 3, hvorfor det er mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. Her beskrives den typiske udvikling.

Indtil sygdommen viser sig, har barnets udvikling været tilsyneladende normal i ½ til 1½ år, dvs. at en del kan have lært at gå, og sproget kan være udviklet til enkelte ord. Børnene beskrives ofte som meget tilfredse og ikke særligt nysgerrige.

Stadium 1: Før udviklingstilbagegang

Den normale udvikling stagnerer. Begynder sædvanligvis i 6-18-måneders-alderen, men i starten overses symptomerne let. Barnet udvikler sig langsommere end forventet, gør ikke rigtig fremskridt med at lære at gå eller sidde uden støtte, alt efter hvor langt i sin udvikling hun er inden da. Kun få mestrer at kravle. Sprogudviklingen er som oftest sen. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne, men dette er ikke altid påfaldende.

Dette stadium varer få måneder. Symptomerne er sjældent så karakteristiske, at diagnosen kan stilles klinisk på dette tidspunkt, men hvis der er mistanke om RTT, kan det undersøges genetisk.

Stadium 2: Udviklingstilbagegang

Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Alder 1-3 år. Symptomerne bliver nu mere påfaldende. Kontakten bliver dårligere, evt. reagerer pigen ikke på lyd, hvilket ofte mistolkes som nedsat hørelse. Øjenkontakten bliver dårligere hos de fleste, men sædvanligvis undgår pigen ikke kropskontakt. Tilsyneladende umotiverede skrigeture er hyppige i dette stadium. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist, og erstattes efterhånden af stereotype håndbevægelser, hvor hænderne føres op til munden og vædes med spyt, eller føres klappende eller knugende sammen foran brystet. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder.

Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang

Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Gangen er oftest stiv og bredsporet, balancen usikker. Hænderne bruges ikke relevant, men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt, men det er muligt at arbejde med alternative kommunikationsformer. Epilepsi ses hos godt halvdelen, den opstår hyppigst indenfor de første 10 leveår. Mange savler pga. ukoordineret mundmotorik, hos en del ses intens tænderskæren. Hos de fleste opstår specielle vejrtrækningsmønstre, enten med hyperventilation, vejrhold og apnø (lange vejrtrækningspauser) eller med overfladisk vejrtrækning. Børnene kan, trods god appetit, have svært ved at holde vægten eller tage på.

K HandiMor / Susanne

Ønsket

Nu vare det ikke længe, før Mille får sit ønske opfyldt!

I december sidste år, lavede jeg en ansøgning til Ønskefonden, om et ønske til Mille. Jeg var lidt usikker på, om hun overhovedet kunne få et ønske opfyldt, da jeg ikke helt vidste hvilke kriterier de har til deres ønskebørn. Men det var nemt at lave ansøgningen, så det kunne jo ikke skade at søge. Derfra gik det ret hurtigt og vi fik at vide, at Mille var videre i forløbet og at vi snarest ville blive kontaktet af de frivillige her i nordjylland. I januar fik vi besøg af 2 frivillige, hvor vi snakkede om, hvad Milles ønsker var. Vi havde på forhånd tænkt meget over, hvad de skulle være og vi var blevet oplyst, at ønskerne skulle være 1 rejse til udlandet, et ophold herhjemme og ” en ting”

Mille er rigtig glad for Prinsesse Sofia, Doc Mcstuffins og Minnie Mouse! Så vi var ikke i tvivl om, at det ene ønske skulle være en tur til Disneyland i Paris. Vi havde lidt svært ved, at finde ud af hvor opholdet herhjemme skulle gå hen, men vi endte med, at ønske om et ophold i et luksussommerhus, hvor vi kunne invitere familie eller venner med. Vi var også inde om Lalandia, som også er et skønt sted. Vi syntes, at vi skulle meget frem og tilbage i Lalandia, hvor vi i et sommerhus mere kunne hygge os sammen og det hele ville være nemt at komme til. Det sidste ønske blev en cykel med lad, hvor Milles kørestol skulle stå, sådan at hun kunne komme med ud og cykle. Det kunne også være en dejlig oplevelse for hende og et ønske, som hun kunne få glæde af i mange år!

Vi fik at vide af Ønskefonden, at vi skulle lave en prioriteret rækkefølge og her blev det Disneyland som det første ønske, cykel som det næste og luksussommerhus som det sidste ønske. Vi syntes bare, at det kunne være SÅ fedt, at se Mille opleve Disneyland, med de flotte parader, den smukke udsmykning, de fine figurer og ALT det Disneyland ellers tilbyder!

En uges tid efter vores møde med de 2 frivillige fra Ønskefonden blev vi ringet op og fik at vide, at Mille havde fået opfyldt hendes første ønske! Det var bare SÅ fedt, at få det opkald og også bare rørende, at vi nu alle 5 kunne få den oplevelse sammen! Herefter skulle vi vente på, at der kom en dato på rejsen og derefter skulle vi lave en ønskeoverraskelse for Mille og resten af familien. Vi blev enige om, at gøre det herhjemme en eftermiddag, hvor vi inviterede bedstefar, morfar og mormor. Det var så hyggeligt, med bevis, kage og balloner!

Hvor meget af det Mille forstod, er svært at vide, men jeg er sikker på at hun hyggede sig med besøget og kunne mærke, at det var en speciel dag! Jeg tror, at Milles reaktion kommer, når vi ankommer til Disneyland og hun oplever det hele. Jeg er sikker på, at vi får en storsmilende og tilpas pige at se! Storebror glæder sig for vildt, men han har selvfølgelig en helt anden forståelse for hvad der skal ske. Vi har set video og billeder fra hotellet, parken og paraden og det er jo bare så fedt! Vi skal bo på hotel inde i parken og det er bare så rart og ligetil. Vi skal have Lærke med, som er Milles hjemmepasser og det er vi SÅ glade for. Det giver lige den ekstra ro og overskud der er brug for, sådan at vi alle kan nyde det.

Nu er tiden snart kommet, for at vi skal afsted og vi har modtaget en mappe med ALT det vi skal bruge på rejsen! Det er jo super nemt!! Men det har også været specielt, ikke at skulle planlægge noget og overlade det hele til andre. Vi har aldrig været ude at flyve med Mille eller Mads, så det er meget spændende hvordan det kommer til at gå. Vi har været ved at undersøge lidt om Milles muligheder for fastspændelse i flyet, medicin, samt forsikringer, men det er også det.

Så lige nu skal vi lige have tjek på det sidste og så krydser vi alt der krydses kan, for at Mille ikke bliver akut indlagt pga epilepsi!

Det bliver SÅ godt! Virkelig tiltrængt for os allesammen, at komme lidt afsted og bare hygge os! De sidste 5 mdr især, har været voldsomme for Mille og os som familie, med mange anfald, meget nyt medicin, akutte indlæggelser og ikke meget overskud!

Jeg glæder mig til at dele turen med jer, når vi kommer hjem!

 

<img class=”” src=”https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/17425033_10211134245205682_7747823636363205421_n.jpg?oh=8f4a9e6ec16f2cdb1268c3fe1146a1da&amp;oe=5990050E” alt=”Susanne Byrialsen Liltorps billede.” width=”374″ height=”665″ />

<img class=”” src=”https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/17362597_10211134240645568_7217100374854244323_n.jpg?oh=7687e624623fbe927252ccd7d3b08c0e&amp;oe=59896CB4″ alt=”Susanne Byrialsen Liltorps billede.” width=”385″ height=”684″ />

K HandiMor / Susanne

Ridefys

Mille går til ridefys og hun elsker det!

Ikke længe efter, at Mille begyndte til fys og startede i specialbørnehave startede hun op til ridefys. Hun er SÅ tilpas med det!
Hun kan godt lige skulle bruge lidt tid på, at brokke lidt til at starte med, især hvis hun skal vente for længe på, at hun skal på hesten. Hendes krop skal lige falde til ro og SÅ nyder hun det! Lige nu går hun fra kl. 8 til kl 9 og det virker til, at passe godt. Det passer faktisk rigtig fint ind herhjemme, da det virker naturligt, at vi kører til ridefys først og så derefter i børnehaven. Tidligere gik hun fra kl. 11 til kl. 12 og det fungerede også fint, men det gav bare lidt et afbræk i dagen, der ikke altid passede. Så da vi blev tilbudt morgentid sagde vi straks ja tak!

Det er et super sted at komme, der er ro på og pigerne derude er rigtig søde og omsorgsfulde, hvilket betyder så meget! Der er også plads til sjov og grin og det kan Mille rigtig godt lide! Mens Mille rider, kan jeg kigge på eller snakke med de andre forældre der venter. Det er så hyggeligt og dejligt, at få en snak med andre, der ved hvad det hele handler om.

Det er lidt forskelligt, hvor længe Mille kan holde til, at være på hesten. Nogle gange er det næsten 1 time, mens det andre gange kan være det halve. I starten red hun alene, med støtte fra hende der går ved hesten, men nu ridder hun med bagrytter. Hun blev rigtig slap og faldt lidt sammen på hesten, så nu er der lidt mere støtte til hende. Nogle gange slapper hun så meget af, at hun falder i søvn! Så kan hun sove så godt, at vi ikke kan vække hende og så er det slut med ridning for denne gang.

Efter ridning er det i børnehave, hvor der enten venter en formiddagslur, samling eller lidt at spise. Så er dagen igang og det er så skønt!

Det er som forældre, bare så dejligt, at se at ens barn nyder det hun går til! Mille kommer aldrig til, at spille hverken fodbold eller håndbold eller lave gymnastisk, men hun er glad for ridning! Det er noget hun kan deltage i, sammen med andre børn med forskellige handicaps og det er noget hun kan dele sammen med de andre!

Der er så mange ting, som vi har skulle “vinke farvel” til, som vores datter aldrig vil kunne komme til, men en “fritidsaktivitet” kan hun have og det er bare SÅ fedt!!

K HandiMor / Susanne