Med drengene på tur

Med drengene på tur

I går morges pakkede vi bilen og kørte nedover mod Legoland! Da vi parkerede bilen, væltede det ned med vand!! Vi havde INTET regntøj med, da der ifølge diverse vejrudsigter skulle være SOLSKIN!!!!!

Så humøret var ikke helt i top, men vi kunne jo heller ikke rigtig sige til drengene, at vi ikke kom ind, når vi nu ligesom var ankommet!! Så afsted mod indgangen, med pauser under forskellige træer og i billethuse😏

Heldigvis stoppede regnen kort tid efter og vi kunne se himlen blive blå!! Jubii!

Så var der ellers dømt hygge og afprøvning af diverse forlystelser! Det var rigtig sjovt og super hyggeligt! Andreas og far fik prøvet de større forlystelser og Mads og jeg hyggede på Duplo legepladsen!

Der er SÅ meget at kigge på og Mads var helt med på det hele, både med store grin og 2 års galskab og vriden rundt😏 Sidst på dagen begyndte det at smådryppe og den fine blå himmel forsvandt igen! Vi løb mod udgangen og da vi kørte derfra væltede regnen med igen!

Knægtene faldt i søvn på bagsædet i bussen og vi kunne sætte kurs mod Lolland.

Her hygger vi med Jespers familie❤

K HandiMor / Susanne

Mille er på Danahus

Mille er på Danahus

I dag afleverede vi Mille på Danahus, hvor hun skal være i aflastning i en uge! Det er første gang, at hun er afsted en hel uge og det er med mange forskellige følelser i maven, at jeg nu har pakket tasker til os andre!

Vi har truffet denne beslutning for længe siden, med tanken om at have en længere periode med drengene, hvor vi kan lave noget på deres præmisser. Jesper og jeg har også brug for noget tid! Tid til at være, tid til at være spontane, tid til at være “som alle de andre forældre”. Vi har brug for, at kunne være længe oppe en aften, uden at skulle tænke på, at om lidt vågner Mille, som hun gjorde i nat, hvor jeg var vågen med hende fra kl. 03 til kl. 06. Vi har brug for, at kunne lave en aftale med drengene, uden at skulle tænke på, om Mille mon får anfald, hvor mange hun får og om vi så skal indlægges igen.

Det bliver godt, det bliver rigtig godt!! Det ved jeg!

MEN det er jo ikke sådan det skal være!

Den sætning kan jeg ikke bruge til noget som helst og jeg øver mig i, ikke at tænke den! Men det gør jeg og ofte kan jeg skyde den hurtigt videre, men en dag som i dag, så hænger den alligevel lidt ved!

Jeg kan blive i tvivl, i tvivl om det er det rigtige at gøre, om det gør os til dårlige forældre. Jeg får tanker omkring hvor meget Mille forstår og om hun nu sidder i en uge og bare ikke kan forstå hvor vi er.

Jeg kommer til at savne hende rigtig meget og tænke, at det vi oplever, det skulle hun jo også have oplevet! Men faktum er bare, at vi har brug for at samle os sammen, til at kunne være noget for hende, for drengene og for os selv!

Jeg ville ønske, at jeg havde uanede mængder af energi og overskud og at vi alle 5 kunne være sammen hele tiden og uden hjælp, men det kan vi ikke!

Så jeg øver mig i, at sige at det er ok, at vi gør det bedste vi kan for vores børn og at det hele nok skal gå!

K HandiMor / Susanne

Mor

Mor

Jeg blev Mor d. 13/7 2009, da Andreas blev født, 11 dage over tid(!!) Han var en stor dreng, der ville ud med bagenden først. Det var der heldigvis en jordemoder der sagde nej til og istedet kom han til verden ved akut kejsersnit. Det var jo ikke liige det jeg havde læst om, at der skulle foregå den dag. Han skulle jo fødes helt almindeligt og komme op til mig bagefter. Sådan blev det ikke og det brugte jeg lidt tid på, at få på plads efterfølgende. Mange sagde, at så havde jeg jo egentlig ikke, sådan rigtig prøvet af føde, og det var jeg rigtig ked af. Så var det jo ikke, sådan helt rigtigt, som der stod i bogen. Dem der kender mig ved, at jeg vil RIGTIG gerne vil gøre, som der står i bogen! Jeg var på barseslafdelingen i en uges tid, da der lige skulle styr på amningen. Det kom der og vi kom hjem, med vores store dejlige Andreas!

Jeg blev Mor igen d. 01/06/2012, der blev Mille født. Jeg blev sat igang med fødslen, da storebror havde været en robust dreng og jeg var gået så lang tid over. Veerne tog til og det hele gik som det skulle, indtil det så gik i stå! Igang med vedrop og så gik det ellers for sig, med mange veer og ikke rigtig noget pause til lige at trække vejret. Efter lang tid, blev vi enige om, at jeg skulle have epidoral, da jeg slet ikke kunne følge med. Det var jeg bestemt ikke tilfreds med, for sådan en får man jo kun, hvis man ikke kan holde til det! ( ?????) Var der noget jeg havde sat mig for, så var det netop, at denne fødsel bare skulle gå efter BOGEN og i min verden (!!) kunne min fødsel ikke være med epidoral.

Jeg blev SÅ glad for den epidoral – jeg faldt i søvn (!!!!!) og lige så stille blev jeg klar til at få Mille ud. Sådan gik det ikke helt, da det pludselig blev opdaget, at mit kejsersnit fra tidligere var ved at gå op! Mille var også begyndt at blive lidt påvirket af det hele og skulle ud! Så jeg blev kørt ned til akut kejsersnit.. igen!

Mille kom til verden helt perfekt lille og dejlig, ligesom storebror, altså på nær det med vægten! Der blev konstateret et klik i Milles hofte og det skulle vi bare lige få tjekket, ellers var alt vel og vi kom hjem et par dage efter. Amningen kom bare slet ikke igang og vi blev indlagt igen, for at få styr på den og Mille der havde tabt sig lidt for meget. Jeg var åbenbart hende, der ikke kunne finde ud af, det der amning tænkte jeg. Vi kom hjem efter en lille uge på barseslafdelingen og det gik så fint. Denne gang brugte jeg også tid på, at det var gået som det gik og vi sagde ja til at få en opfølgende snak med jordemoderen. Det var en rigtig god snak!

Kort tid efter, skulle vi have set på den hofte og vi kom på sygehuset, hvor der blev lavet en plan med øvelser, som vi skulle lave i et par måneder. Øvelserne hjalp desværre ikke og da Mille var 3 mdr fik hun en spredeskinne på, som blev fastmonteret på hendes lille krop. Jeg var grædefærdig og tænkte, at dette var det værste der kunne ske! Vi lærte at tackle bleskift, autostol og babysvømning og så gik der 3 mdr og skinnen kom af igen! Alt så fint ud, nu skulle vi bare til at være en helt almindelig familie! Men hvad vi ikke vidste på det tidspunkt var, at Mille var multihandicappet.

D. 31/07/2015 blev jeg Mor til skønne Mads. Her var alt planlagt ned til mindste detalje! Han skulle ud 14 dage før tid, ved planlagt kejsersnit! Det der med at føde helt almindeligt, kunne der ikke blive noget af, med 2 kejsersnit i bagagen. Det var egentlig ok, for nu var det jo sådan det var og jeg skulle ikke igennem endeløse veer, som der ikke skulle bruges til noget som helst! Alt gik fint og vi var indlagt på barselsgangen i en lille uge, da amningen (igen) lige skulle på plads og der skulle være ro, til at vi kunne få en god opstart.

Nu er vi en familie på 5 og det er lige som det skal være!

Selvom det jo egentlig slet ikke er sådan, jeg havde tænkt at mit liv skulle være. Jeg havde nemlig tænkt og planlagt (!!) at jeg skulle have en mand og vi skulle have 2 børn, allerhelst en dreng og en pige, hvis det kunne lade sig gøre! Vi skulle leve lykkeligt, som man nu gør, og sådan var det!

Vi ER glade og lykkelige for vores børn og vores liv, MEN vi er også udfordrede på en måde, som jeg aldrig havde tænk,t at man kunne være.

Mere om det en anden gang!

Her er vore 3 skønne, dejlige og helt igennem fantastiske børn!

baby-mille

baby-mads

 

K HandiMor / Susanne

Så dejlig en dag

Så dejlig en dag

Det har været en skøn dag med storebror i Fårup Sommerland! Andreas har mange ting at spekulere på! Han er også den store og det er ikke altid let!

Lillebror er lille og ofte voldsomt irriterende og lillesøster er multihandicappet og tager bare meget tid og det er også HELT ok, at det er sådan han har det!

Så vi tog en hyggedag i dag❤ Vi har sæsonkort til Fårup Sommerland og vi ELSKER det! Der er noget for alle og de er bare så venlige og hjælpsomme☀️

KH HandiMor / Susanne

Jeg har lige overført en del indlæg fra min tidligere blog

Så måske det lige er lidt rodet at komme rigtig i gang for eventuelle nye læsere, men I må lige bære lidt over med mig!

Jeg syntes bare, der var flere indlæg jeg gerne ville tage med her til min nye blog og som vil give mening at læse.

Der er ikke mange billeder i indlæggene, det kunne jeg simpelthen ikke finde ud af, at få med over på alle – så I må lige over på IG og se billeder – hvis I har lyst!

Dejlig torsdag derude!

K HandiMor / Susanne

Hej!!

Hej!!

Velkommen til!!

Dette er mit første, af forhåbentligt mange indlæg fra min side på mit nye netværk Momster!

Jeg har indtil nu blogget andetsteds, som HandiMor, men har nu valgt at flytte min blog herover til Momster! Jeg er stadig ret ny i denne blogger verden, men blev af andre veje ledt hertil! Jeg tænker, det er det perfekte sted for mig at være – et bloggernetværk bestående af mødre!

Jeg flytter en del af mine tidligere indlæg med, da jeg tænker der er meget viden deri, som jeg gerne vil formidle videre, men ellers siger jeg stort hej til både nye og gamle læsere!!

Jeg har sammen med min mand Jesper 3 skønne børn og vi forsøger, som alle andre, at få livet til at hænge sammen, med børn, arbejde, familie, venner, ægteskab, hus, have, aftensmad(!!!!) osv.

Som ekstra til den lange liste, har vi så også hospitalsbesøg, kontrol af hjælpemidler, møder med talepædagog, ergoterapeut, fys, neuropædriatrisk team, akutte indlæggelser på børneafdelingen, ind og udtrapning i medicin, ALT for lidt søvn, hjemmepassere i huset, ansøgninger til diverse og listen fortsætter.

SÅ denne blog kommer til at handle om alt det ovenstående, nogle dejlige billeder af min familie og hvad der ellers lige falder naturligt! – Måske også lidt ud fra eventueller ønsker fra jeres side?

Her hos mig, må der meget gerne stilles spørgsmål og jeg vil svare på bedste vis!

I må meget gerne kigge med på IG, hvor jeg også hedder Handimor – der er billeder og små klip af vores liv!

Her er mine 3! Storebror Andreas på 8 lige om lidt – Mille på 5 og lillebror Mads på snart 2!

Her er jeg, sammen med vores mellemste skat Mille!

Jeg hedder Susanne og nærmer mig de 36 alt for hurtigt! Jeg arbejder som pædagog i en børnehave, men er på TAFT grundet vores datters handicap!

Jeg glæder mig, til at skrive løs her på Momster og dele ud af MIG!

K HandiMor / Susanne

Det der med at spænde sit barn fast

I dag har jeg været til møde med Milles fys i børnehaven.

Vi skulle tale lidt om, hvordan vi kan hjælpe Mille, med at få mere ro på hendes krop! Mille får meget medicin lige nu, for at prøve at holde lidt styr på hendes epilepsi. Alt medicinen har bivirkninger og noget af det der altid sker, når vi laver om på hendes medicin er, at hendes krop bliver meget urolig!

Milles ben bevæger sig hele tiden , hun sidder meget urolig i hendes stol, overkroppen rykker frem og tilbage og hendes arme og hænder har meget voldsomme bevægelser.

Mille har i forvejen ufrivillige bevægelser grundet hendes handicap, så lige nu er der bare så meget uro i den lille krop.

Det er ikke rart for Mille, det bliver svært for hende at falde til ro, falde i søvn, spise, styre hendes øjenstyringscomputer, koncentrere sig, have øjenkontakt og bare være til.

Milles fys sagde i dag, prøv at stille uret til 2 min og så sid på samme måde i de to minutter. Flagrende med arme og ben og en overkrop der der rykker sig frem og tilbage – jeg tænker ikke det er rart og så er 2 min virkelig lang tid!

Derudover er det heller ikke rart for børn og voksne omkring Mille, at få en lige højre af hende, selvom det selvfølgeligt slet ikke er med vilje og som Mille vokser, kommer der mere kraft i de slag hun kommer til at give.

Så hvad gør vi ved det!

Mille sidder mest i hendes kørestol nu, da hendes balance også er blevet væsentligt dårligere! Her er hun spændt fast med H sele for brystet og en hoftesele. H selen holder hende på plads, men hendes krop arbejder stadig imod den og hun kan rykke sig i den. Dette giver pres på hendes bryst og hals, hvis hun ikke er spændt korrekt. Vi har i et stykke tid spændt hendes fødder fast ved behov, med remme over hendes sko. Det giver hende ro og man kan se på hende, at hun bedre kan slappe af og finde ro til det hun skal.

Nu har vi gjort det i noget tid og har vænnet os til at gøre det og da vi jo også kan se det hjælper, så føles det også (næsten) ok at gøre det.

Men det er da bare ikke noget jeg har lyst til at gøre! Jeg tænkte meget på, hvordan jeg selv ville have det, hvis jeg skulle spændes fast! Jeg har nu lært, at det bare ikke fungere på den måde for Mille.

Der hjælper det hende, til netop at kunne fungere!

Næste skridt er så, at vi skal have ro på Mille arme. Her kom Milles fys i dag med et forslag til, hvordan det kunne løses. Her bliver Milles håndled spændt i armbind, som så bliver forbundet den modsatte side på Milles kørestol. På denne måde kan vi styre hendes bevægelser og på den måde give Mille ro. De ser rigtig fine ud og er lige blevet bestilt i dag, sammen med nogle nye ankel bespændinger til hendes kørestol.

Vi er helt enige i, at det er sådan det skal være og at det er de bedste løsninger, for Milles skyld!

MEN jeg syntes da det er voldsomt at skulle fixere min datter på den måde! Det er også voldsomt, at se hende være spændt til stolen! Det er simpelthen så vildt, at man tager disse beslutninger, som jo er de helt rigtige, men som stadig “gør så meget” ved mig og den måde jeg og andre ser vores datter på.

Men det er ligeså voldsomt, at se min datter side fuldstændig ustyrligt i hendes stol!

Jeg HADER, at vi skal give hende så meget medicin, at hendes lille krop bliver så voldsom, at hun ikke kan fungere uden at skulle spændes fast. Jeg hader at Rett syndrom har gjort det her ved hende!

Jeg øver mig i at huske på, at det her er måden Mille vokser op på og fungere bedst på og at jeg kan se, at det vi gør for hende, det hjælper hende og det må være det vigtigste!

Det er hende det handler om og så må det gøre ondt indeni mig, når jeg skal forholde mig til, at dette er vores virkelighed!

Her er Mille for 3 år siden, da hun selv havde kontrol over hendes krop!

 

K HandiMor / Susanne

Sommerferie

Det vælter jo ned med vand i dag!! Jeg bliver SÅ træt af det og min hjerne spekulere på afbudsrejser, solskin og afslapning! Den danske sommer er bare ikke som den var da jeg var barn… ellers så har jeg bare bestemt mig for, kun at huske solskin og alt det fantastiske der sker når solen skinner sådan rigtigt igennem?!

Men vores sommerferie byder ikke på ret meget rejsen – nu har vi også lige været i Disneyland, så det er egentlig også helt ok! Vi har ferie i 3 uger allesammen! Det bliver dejligt!!! – Men også lidt særligt, da vi fra i år starter med, at Mille er i aflastning 1 uge i sommerferien! Selvfølgelig ville vi ønske, at det kunne være anderledes, det har vi nu bare lært, at det kan det ikke.

Jeg er sikker på, at det kommer til at give os alle, også Mille, nogle dejlige oplevelser! Der hvor Mille er i aflastning er der også forskellige aktiviteter i ferien og hun skal være der sammen med hendes venner.

Vi kommer til at savne hende og jeg ved at storebror også syntes det er mærkeligt! Den anden dag sagde han,” at det var lidt underligt, for sådan er det jo ikke i andre familier, men at det alligevel også er rigtig godt, fordi så har vi andre mere tid sammen. Når Mille er hjemme, så har i ikke så meget tid” 

Vi vil gerne give drengene tid og Jesper og jeg tid! Så det er blevet bestemt, at vi nu gør det på denne måde, så længe det giver mening! Så har vi 14 dages ferie sammen allesammen bagefter og det bliver også godt!

I den første uge har vi talt om, at besøge familie på Lolland! Det skal lige planlægges endeligt, men det er vores plan! Vi skal en smut forbi Legoland og ellers måske køre en enkelt tur ud fra dem. Ellers er det hygge og familiebesøg og en tur over grænsen på vejen hjem!

De næste 14 dage har vi lidt forskellige ønkser og nu må vi se hvad vejret tillader! Men jeg tænker, vi skal ud og køre nogle ture og så har vi et sæsonkort til Fårup Sommerland, der skal bruges! Der er så hyggeligt og vi kan alle være med!

Jesper og jeg har fået lidt en tradition med at tage til Grøn Koncert sammen med gode venner og bekendte! Det er så hyggeligt og rart at være afsted bare os to, det er vi ikke ret ofte! Vi fik det heldigvis også til at kunne hænge sammen i år, men det er et værre puslespil, da vi skal have 3 børn passet, hvert sit sted! Det var ikke nemt, men vi er SÅ glade for at vi kender nogle skønne mennersker, der vil hjælpe os, så vi kan få den dag sammen!

Vi starter sommerferien med at holde fælles fødselsdag for ungerne og det er bare så hyggelig en dag!

Vi håber det bliver 3 uger med solskin, dasen i haven, glade unger ( lig med glade forældre ) hyggelige timer med familie og venner og gode oplevelser!

K HandiMor / Susanne

Elements Bodybukser

Elements Bodybukser

Mille har nærmest ingen muskler i hendes ben og hun kan komme helt ud i de vildeste yderstillinger med hendes ben. Det gør også, at hun om natten kan komme til at overstrække hendes ben så meget, at hendes knæ nærmest “falder ned” og det gør voldsomt ondt og hun kan være utrøstelig!

Vi har tidligere fået lavet nogle skinner til hendes ben, sådan at dette ikke kunne lade sig gøre. De fixerede hende nærmest og gjorde at hun kun kunne ligge fladt på ryggen og ikke bevæge hendes ben. Det blev hun rigtig ked af og reagerede på, så vi havde behov for en ny løsning!

Vi talte med Milles fys og hendes ergo på NPT og vi tog sammen til bandagister og blev præsenteret for nogle leggins!

De er i super lækkert stof og elastiske, men med forstærkninger, der gør at de holder godt på Milles ben. Hun skal sove med dem om natten, men de kan også bruges om dagen, eksempelvis når hun er på gulvet, for at forhindre at hun kommer for langt ud i yderstillinger med hendes ben.

De blev specialsyet efter Milles mål og vi hentede dem i sidste uge. De passer super godt og Mille virker helt tilpas med at have dem på. Hun har brugt dem i nogle timer om dagen og i nat har hun dem på for første gang. Hun må max bruge dem 10 timer i døgnet, da effekten af den stimulation der ydermere sker af Milles hjerne ellers formindskes.

Vi er spændte på, om det også kan hjælpe på uroen, da den er voldsom i perioder.

De gælder for et lag tøj, så jeg er glad for at vi fik dem bestilt i en neutral farve! Så matcher de til det meste tøj, hvis de skal på i dagtimerne – det kan moren her godt lide😉

Her kommer lidt billeder af dem😊

Instagram

Nu ved jeg jo ikke lige helt hvem der læser med her på bloggen og hvordan I finder vej hertil!

Men hvis I har lyst, må I meget gerne følge med på min instagram profil handimor!

Når der er nyt på bloggen, skriver jeg det der og så er der jo ellers billeder og små videoer af alt muligt hverdagsagtigt gøjl

🎉❤🎶😄🍾💐🍉🍫🍰🍹🎪💸😔📚

K HandiMor