Skolestart lige rundt om hjørnet!

Skolestart lige rundt om hjørnet!

I dag har Jesper og jeg, været til overleveringsmøde på Vester Mariendal Skole, hvor Mille skal starte i skole efter sommerferien!

Jeg har tidligere skrevet lidt om skoleudsættelse og møder omkring skole her og her.

Det har været en lang proces og vi har været spændte på, hvor hun skulle placeres, hvor mange børn de er i klassen, ISÆR hvor mange voksne der er tilknyttet osv. Da Andreas startede i skole for 4 år siden, var der meget ligetil. Han skulle bare over i en anden bygning, end da han gik i børnehave. Han går i en landsbyordning, hvor alle kender alle og der er tryghed i at de går der, fra de starter i børnehave. De kender de voksne og har været i lokalerne før.

At Mille skal i skole er vildt! Meget vildt!! – og det er der flere grunde til!

Den første er, at hun skal væk fra de mennesker der kender hende allerbedst efter Jesper og jeg! De har haft hende i deres hænder i 5 år!! Vi har lært Mille at kende sammen og vi har grint og (næsten) grædt sammen! Det er ALLE voksne der bliver skiftet ud – SAMT lokalerne, hvor hun for 5 år siden harehoppede fra den ene ende af huset til den anden. De kender Milles måder at kommunikere på og kan aflæse hende lige så godt som os. For Jesper og jeg er det tryghed det handler om – Vi føler, at Mille er i trygge hænder – denne tryghed skal nu skabes på ny! Det er jeg sikker på, at den kan – det kommer bare til at tage tid.

En anden grund til at skiftet fra børnehave til skole føles voldsomt er, at normeringen falder! Sparekniven har været forbi og som den rammer andre steder, rammer den desværre også multihandicappede børn. Det er virkeligheden og den er BARSK! Mille bliver jo ikke mindre handicappet hen over sommerferien og pludselig lærer at klare ting selv. Jeg var ærlig i dag og sagde højt, at det giver mig ondt i maven – for Mille trives bedst når der er voksne omkring hende, voksne der kender hende, voksne der har tid til at aflæse hende, voksne der kan hjælpe med alt det basale og voksne der VIL hende! Hvis Mille ikke har det – så trives hun ikke. Hun bliver frustreret og glimtet i hendes øjne forsvinder!

I Milles klasse bliver de 5 børn med forskellige handicaps og behov. I Milles klasse bliver der 4 voksne – fordelt ud over hele dagen. Det vil sige fra kl. 6.30 til 16.00 ca – der vil ikke være 4 voksne på en gang, på noget tidspunkt af dagen! I Milles børnehave hedder normeringen ikke 1 til 1 – men den er bedre en ovenstående!

Der skal 2 drenge med i skole fra Milles børnehave! Det er jeg simpelthen så glad for! De skal ikke gå i klasse sammen – men det giver mig enorm ro, at der for Mille vil være et par kendte ansigter på gangen, når hun starter efter sommerferien.

Vi skal til forældremøde i juni, hvor vi skal høre om, hvordan en skoledag ser ud, når man går i en specialklasse. Det ser jeg frem til – det eneste jeg ved, det er at Mille skal fortsætte med hendes fysioterapi og talepædagog. Hun skal stadig gå til ridefysioterapi og vi fortsætter til svømning i Vadum hver mandag! Når skoledagen er slut, skal Mille i DUS! Det håber jeg hun vil syntes er en fest og at hun også der, vil have nogle sociale relationer, som giver hende et løft!

Mille skulle have startet i skole sidste år, men blev skoleudsat, som jeg har linket til i det ovenstående. Efter 1 år med fuld knald på epilepsi og medicinafprøvning – var hun træt og havde brug for ro! Dette år har gjort hende klar og det kan vi se! Hun er med i førskolegruppe i børnehaven sammen med almengruppen og hun nyder det! Efter hun er startet på cannabis olien er der kommet mere overskud på kontoen og hun er kognitivt meget mere med. Hun er KLAR!

Det hjælper mig, til at finde en form for ro – det gør, at jeg næsten også er klar til at have en skolepige! Det ramte mig hårdt, da vores venners jævnaldrende børn startede i skole sidste år – jeg var ked af det, da jeg så deres børn gå afsted med skoletasken på ryggen, til deres første dag! Første skoledag er noget HELT særligt og den glæder jeg mig til, at have med Mille d. 12 august – og den kommer ikke til at gå stille for sig♥️

K HandiMor / Susanne

følg med på Instagram

At være afhængig af andre….

At være afhængig af andre….

For snart 5 år siden, takkede vi meget nej til hjælp, når kommunen foreslog noget, når sygehuset foreslog noget – bare nej tak! Vi skulle nok klare os selv!! Mille havde havde lige fået hendes diagnose og alt var nyt – men klare os selv – det skulle vi!

I løbet af de sidste – nok især 4 år, er vi blevet gode til, at bede om, kræve vores ret og sige ja tak! Det er en proces og det kan stadig være svært! Det er det fordi, det kan være svært at anerkende at vi har brug for hjælp, hjælpemidler, flere døgn i aflastning, flere hjemmepassertimere osv. Efter beslutningen er taget, om at sige ja tak, kræve eller bede om noget, så skal der søges og ventes. Pludselig føles ventetiden urimelig lang, til noget som vi i første omgang, i hvert fald SLET ikke skulle have.

Vi er glade for de valg vi har taget og når jeg ser tilbage på de sidste 4 år, kan jeg blive helt forpustet over alt det der er sket. Vores liv er blevet meget anderledes end vi havde troet og vi er blevet 20 år ældre (sådan føles det).

Vi er også blevet afhængige

– det er nemlig det der kan ske, når man siger ja tak!

Vores liv er i løbet af de sidste år, blevet bygget op og sammen om de rammer, som vi nu er i, med et multihandicappet barn. Det er både skønt og ganske skrækkeligt – for det er simpelthen så sårbart! Der skal ikke meget til, så vælter korthuset og det kræver noget af os alle sammen, at stable det hele op igen.

Som de fleste andre familier, er vores hverdag præget af almindelige aktiviteter, som til tider kan kræve en del tid, at få til at hænge sammen – vi skal bare hele tiden tilpasse dagen efter Mille. Hvordan er hendes humør? Kan vi alle tage afsted? Kan hun holde til det? Kan hun blive skiftet der? Vil der være meget larm? Hvornår er vi hjemme? Spørgsmålene er mange!

Hvis vi skal til noget som familie eller hvis Jesper eller jeg gerne vil deltage i arrangementer, så skal der planlægges igen. Hvis vi ikke kan få hjemmepasser eller at Mille ikke er på Danahus – så må vi ofte sige nej tak eller aflyse. Nogle ting kan hænge sammen og så får vi det bedste ud af det.

Drengene kan som oftest altid blive passet, men der er ingen – ud over mine forældre, hjemmepassere og Danahus, der kan passe på Mille – INGEN. Det bliver aldrig anderledes og mine forældre kan ikke blive ved med at holde til det. Det er helt forståeligt og noget som vi ofte taler om – men det gør bare, at vi er afhængige af hjælp fra andre hele tiden.

Vi er afhængige af hjælp fra kommunen og vi skal altid kunne dokumentere ALT. Det er forståeligt, men også drænende og utrygt. Hvornår bliver rammerne så stramme, at vi ikke kan få hjælp mere? Hvad skal vi lægge vægt på? Hvem skal vi så tage kontakt til?

Vi er så taknemlige for ALT den hjælp vi får – virkelig! Når hjælpen fungerer – så fungerer vi optimalt som familie og det er skønt! Men når hjælpen af forskellige årsager ikke er mulig, så vælter det hele. Alt forarbejdet er spildt, forventningerne til det der skulle ske forsvinder, tankerne kører på overarbejde. Jeg prøver især at opretholde den positive energi – det skal nok lykkes – vi skal bare lige have fat i – så ringer jeg lige til og jeg stopper ikke før ALLE muligheder er afprøvet.

Jeg hader at være afhængig – men vi er nødt til det! Der er IKKE andre muligheder – men der er så opslidende! Det er sådan her for altid!!! Vi skal ikke bare lige 2 år længere ud i fremtiden – nej – ALTID.

Jeg bliver ramt af uretfærdighedsfølelsen – hvorfor skulle det her lige ske for Mille – Hvorfor er det vores familie der skal rammes? Jeg føler kæmpe afmagt og vrede – vi vil jo bare gerne kunne selv! Jeg føler vi ofte skal have hjælp for at kunne lykkedes – som familie, som forældre, som par…

Selvom Mille bliver 7 år lige om lidt og at mange ting er faldet på plads – så står alt på usikker grund og det er simpelthen så svært at leve i – Især for en som mig, som fungerer aller bedst, når der er styr på skidtet!

K HandiMor / Susanne

2 års fødselsdag!

2 års fødselsdag!

I dag er det simpelthen 2 år siden, at jeg udgav mit første blogindlæg 🇩🇰

Det er nu alligevel lidt særligt for mig! At skrive offentligt, var noget, som jeg brugte lang tid på at overveje, om jeg overhovedet skulle springe ud i. Ville jeg have noget at sige – ville det overhovedet give mening og ville andre gide at læse med?!

Jeg er glad for at skrive – mest når jeg virkelig føler, at jeg har noget på hjertet – noget der skal ud! Mine indlæg tager oftest udspring i mine følelser – der er noget der skal skrives ud! Det er også forklaringen på, at jeg f.eks. ikke har skriv på bloggen, om noget jeg/vi har testet – det falder mig ikke naturligt at skrive sådanne indlæg – jeg kan ikke finde ud af det! Måske det kommer en dag – men det er heller ikke grunden til, at jeg skriver.

Jeg skriver, fordi jeg gerne vil dele ud af det gode og det triste – det der er svært og gør ondt! Valg som ingen burde tage – fortællinger om livet på godt og ondt, i en familie, som på mange måder, er som alle andre – men som alligevel adskiller sig på mange mange måder.

Jeg vil gerne give et indblik, som andre måske kan bruge til noget – andre, som på en eller anden måde gerne vil vide mere om et sådan liv. Måske er I nysgerrige på det, fordi I selv har et handicappet barn, måske er I fagpersoner eller måske syntes I bare, at det er rart at følge lidt med. Lige meget hvilken grund det er, så er jeg glad for, at I finder det interessant nok, til at I vil bruge tiden på at læse med!

Jeg vil også gerne være med til, at skabe et fokus på Rett Syndrom. I Danmark er der omkring 125 mennesker med dette syndrom. Jeg ledte som en vanvittig, da Mille fik hendes diagnose – hvor kunne jeg læse noget om livet med et handicappet barn med Rett!? Det er vigtigt med åbenhed og det vil jeg gerne, være med til at skabe, via mine indlæg.

Jeg har ikke mange følgere på mine SoMe profiler, så jeg deler mine indlæg de steder, jeg tænker det vil være interessant for andre. Et højt antal følgere er ikke et mål, men det ville være skønt at kunne nå flere mennesker. Umiddelbart virker det til, at flere vender tilbage og læser med – hvilket er skønt! Så del endelig, hvis I ved der er andre, der vil kunne bruge mine indlæg til noget.

Jeg har kigget lidt på mine indlæg og kan se, at der er nogle der bliver læst mere end andre – Et af dem er “Det værste jeg ved” som omhandler min følelse af utilstrækkelighed overfor Mille, mine frustrationer, over ikke at kunne kommunikere med min datter – at vide hvorfor hun i perioder eksemplevis skriger meget.

Et andet skriv, der er læst mange gange er “Nogle gange har man brug for hjælp”. Det var et svært indlæg at udgive, da det er meget personligt og går tæt på Milles storebror, men det er vigtigt! Det er vigtigt, at være åben, om det der er svært!

Til sidst vil jeg linke til mit indlæg omkring, at have hjælpere i hjemmet. https://handimor.momster.dk/2017/09/29/hjaelpere-i-hjemmet-en-af-de-bedste-beslutninger-vi-har-taget-for-vores-familie/ En af de svære beslutninger vi har taget, men en beslutning som er rigtig for os og som har givet os, som familie, rigtig meget. Et valg som vi i dag ikke vil være foruden og som har bragt nogle skønne mennesker ind i Milles / vores liv♥️

Tak fordi I læser med derude og for Jeres kommentarer på mine indlæg!

K HandiMor / Susanne

Hvad mon der er på spil…

Hvad mon der er på spil…

Bekymringer er der nok af og de er af større og mindre grad – og de fylder ikke altid – jeg er blevet bedre til, at få pakket dem ned, i de tidligere omtalte kufferter!

Men siden vi er kommet hjem fra Barcelona, har Mille ikke været helt som hun plejer. Det startede jo egentlig allerede da vi var afsted, hvor aflastningen ringede og fortalte, at hun var på vej på sygehuset, på grund af anfald.

8 timer efter vi kom hjem, ringede de fra børnehaven og fortalte, at hun havde kastet op. Det er nu 18 dage siden og i løbet af de 18 dage, har hun kastet op flere gange, hun har haft diarré, hun har savlet meget i perioder og haft svært ved at holde hovedet, hun har haft en del anfald – 1 gang, hvor ambulancen var nødvendig.

Vi har været omkring børneafdelingen, blodprøverne ser fine ud, ingen infektionstal – alt er fint! Hendes medicinfastende tal er flotte og hun er ellers godt tilpas! Glad og smilende – ingen umiddelbare gener – MEN noget er “galt”.

I går morges kastede hun op igen – umiddelbart efter hun fik hendes medicin – ALT røg op! Bagefter var hun træt og fik en lur, men vågnede glad og smilende op.

Vi tog kontakt til hendes aflastning, hvor hun skal være i denne weekend og forklarede dem situationen – Glad pige – men med noget der driller! De ville gerne have hende på weekend alligevel og aftalen er jo, som altid, at de ringer, hvis der sker noget.

Det er vi trygge ved og helt ærligt, så havde vi også brug for lidt ro! Måske især mig – efter Milles mange dage herhjemme, er jeg lidt flad og har brug for, at blive tanket lidt op med frisk energi!

Men jeg kan mærke at tankerne fylder – Hvad sker der nu? Skal vi presse på for yderligere test? Er hendes mavesystem bare sart for tiden? Er der noget andet? Er hun ved at få nogle nye slags anfald? Har hun ondt?

Især det med smerterne, syntes jeg er svært! Børn med Rett Syndrom har en sindssyg høj smertetærskel og græder kun, ved voldsomme smerter! Jeg hader, at vi ikke kan spørge hende!! Hvor gør der ondt – hvad har du brug for?

Hun vågner om natten og ryster – som ved anfald. Hun har meget mere lyd på hele tiden – men hun er ikke syg.

Jeg vil så gerne have styr på alting – det passer mig godt! Men Milles handicap og især epilepsien, som har sit helt eget liv, har jeg ingen kontrol over! Overskuddet er mindre og tankerne er hele tiden igang. Det gør at små ting, bliver større end nødvendigt!

Vi afventer lige nu et nat EEG og derudover vil vi gerne have et nyt møde med Neuropædriatrisk Team!

Vi håber på, at der snart er mere ro på vej og at hun også kan få samlet lidt flere kræfter sammen, så hun har mere at stå imod med.

Lige nu nyder vi, at der er lidt ro, vi har besøg af skønne venner og vi nyder det smukke vejr! På tirsdag tager vi stilling til, hvad der skal ske!

Rigtig dejlig påske til Jer!

K HandiMor / Susanne 🐣

Kære politikere…

Kære politikere…

Min mand gjorde mig her til aften opmærksom, på en artikel i Nordjyske Stiftidende, som omhandler beskæringer for handicappede børn/familier i Aalborg Kommune.

Da jeg læste den, kunne jeg mærke hvor vred jeg lige så stille blev – mine kinder brændte af vrede!

Vi har i flere år, været opmærksomme på at Aalborg Kommune har været et rimeligt godt sted at bo – især efter vi i 2012 fik vores multihandicappede datter.

Vi har været så taknemlige for den støtte og den hjælp vi har fået af Aalborg Kommune – det har vi sagt højt mange gange!

Vi har også oplevet, hvordan andre familier, bosat i andre kommuner, er blevet beskåret igen og igen!

Vi føler at vi er blevet hørt, når vi har efterspurgt hjælp ifht forskellige problematikker og vi føler ikke, at vi har misbrugt systemet EN ENESTE GANG!!

Vi er taknemlige – men vi føler heller ikke at vi har bedt om mere end vores behov har været!

Artiklen beskriver hvor der skal skæres og at det bliver gjort med en rolig hånd – velvidende, hvilken betydning det vil have for de berørte familier!

Aalborg Kommune har brugt flere penge på dette område, end de andre kommuner! Så NU skal der skæres ind!!

Men hvem siger, at det ikke lige netop ER Aalborg Kommune, der har fat i den længste ende, ifht at hjælpe børn og familier som vores! At det er de andre kommuner der begår fejl og strammer grebet om de udsatte børn og familier! At de andre kommuner fejler og udsætter familier for det pres, der kan ende med at knække dem!

I artiklen står der som eksempel, at det ikke længere vil være muligt, at få dækket merudgifter til indkøb af tøj og sko. Da andre jo også kan have en “vild fodbolddreng” der slider sit tøj op på ingen tid!

Vi får ikke slid dækket, da Mille ikke har problematikker der gør, at hendes tøj og sko slides af brug eller i vask. Men vi kender mange der gør!! Forældre der pga opkast, fodstillinger, aggressivitet, tøjvask osv har meget støre forbrug af tøj. Dette grundet deres barns handicap!!! At der i artiklen bliver sammenlignet med en RASK “vild fodbolddreng” siger bare lidt om indsigten i de liv, som de nu vil ændrer – og dette er bare et eksempel!

Jeg bliver bange for vores datters fremtid!

Efter sommerferien skal Mille i skole og her falder normeringen!

Mille bliver åbenbart mindre handicappet i løbet af sommerferien! Hun kommer ikke til at kræve samme ressourcer?!!

Hvad er det for en tankegang?! Jeg får ondt i maven af, at tænke på, hvor meget hun kommer til at skulle sidde i venteposition. Får hun den hjælp og den omsorg hun har behov for?!

Jeg er ret sikker på at svaret her bliver NEJ!

Får vi fjernet hjemmepassertimer?

Vi har hjemmepassere, fordi vi har brug for ekstra hænder, for at være mere velfungerende. Milles søskende har brug for, at vi har tid og overskud til dem. Vi har brug for at have ekstra hænder, så vi ikke altid er PÅ! For det KAN VI IKKE HOLDE TIL! Da vi fik Mille, fik vi ikke leveret et ekstra skud overskud og energi!!! Det følger ikke med hendes handicap!

Listen af de ting, som er ekstra når man har et handicappet barn er lang! Den er vanvittig lang! Vi skal nå det hele, samtidig med, at vi skal være på arbejdsmarkedet, være en velfungerende familie og have et ægteskab, der bare nogenlunde hænger sammen!

Hvis vi bliver beskåret i hjælp, så flår de tæppet væk under en familie, der KUN hænger sammen på grund af den hjælp!

Jeg forstår det ikke – det gør mig bange og ked af det! Mille er kun 6 år – hvordan skal resten af hendes liv forme sig? Har hun mindre rettigheder, fordi hun er handicappet? Hvordan skal jeg / vi holde til det? Hvornår slipper kræfterne op – og hvad sker der så? Vi vil meget gerne have vores datter hjemme så længe som vi kan! Dette ønske er STORT!

Men kan vi det, hvis Aalborg Kommune strammer grebet – og hvad vil det komme til at koste DEM i sidste ende?

Kære politikere! Tænk Jer nu om♥️

K HandiMor / Susanne

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Sidder pt i flyet fra Barcelona til Amsterdam – derfra skal vi videre hjem mod det nordjyske!

Vi er trætte alle 3 – fyldt op af helt fantastiske oplevelser! Det har været nogle skønne dage i Barcelona og vi har flere gange talt om, at hvis vi havde råd, så ville en lejlighed i Barcelona være helt perfekt! Storby med alt hvad det indebærer, samt strand og bjerge!

Dagene er gået alt for hurtigt – sådan er det vel altid, når man er på ferie – kunne vi bare få en dag mere! Vi skal hjem og kigge alle billederne igennem og tale om alt det vi har oplevet – for der har været meget!!

Der har været tiltrængt, at komme lidt væk! Opleve, slappe af, nyde, holde i hånd og bare være – sammen med Andreas!

Han har nydt det og det har vi også!

Men vi har også talt om Mille og Mads – mest i dag. Nu skal vi hjem og kramme dem – det trænger vi også til!

Lørdag eftermiddag bød på andet end fodbold på Camp Nou – den bød nemlig også på den opringning, som vi havde frygtet. Opringningen hjemmefra der fortalte os, at Mille krampede og at de ventede på ambulancen!

Vi havde en plan – en god plan! Vi vidste hvad vi skulle gøre – hvem vi skulle have fat i! Men det var svært! Det er første gang jeg ikke har kunne være der for hende – at andre skulle yde den omsorg, tale med læger og tage stilling til hvad der skulle ske.

Efter at jeg havde grædt og trukket vejret dybt – satte vi gang i planen! Mille blev mødt på modtagelsen af Freja – Milles hjemmepasser! Freja kender Mille så godt og vi ved at Mille er tryg i hendes hænder! Freja, aflastningsinstitution og jeg var i kontakt flere gange og det gav overblik og ro!

En ro der gjorde, at vi kunne fortsætte vores ferie! Mille blev udskrevet søndag formiddag og kom tilbage til aflastning med et smil!

Det var hårdt ikke at kunne være der – ikke lige at kunne se hende! At det ikke var mig der kunne give hende den nødvendige tryghed! Det bliver højst sandsynligt ikke sidste gang det sker – og det er ikke rart at tænke på! Men det er på en måde rart at vide, at det kan vi også klare!

En kæmpe tak til aflastningsinstitution og Freja♥️

Næste gang vi skal ud i den store verden, skal vi afsted alle 5! Eller det vil sige alle 6 – vi skal have en af Milles skønne hjemmepassere med. Det er der behov for – sådan får vi alle en god ferie!

Vi glæder os til næste gang, vi skal ud og opleve.

Der er flere billeder på IG 😉

K HandiMor / Susanne

Nogle dage….

Nogle dage….

Jeg har været lidt småsyg de sidste par dage – humøret og energien har ikke været helt i top.

Det er ofte på dage som disse, at jeg hurtigt kan blive lidt trist. Det er her, at jeg glemmer det der er godt og det der fungere. Jeg bliver mut og ser kun det, jeg ikke kan få og det jeg har mistet.

Sorgen føles endeløs.

I dag var jeg hurtigt i Føtex og rundt om mig løb en lyshåret fastelavnsudklædt pige, med smil i øjnene, en slikkepind i munden og en talestrøm så lang og glad.

Lige der, midt i Føtex, fik jeg ondt i halsen og tårerne lå klar til at at trille – hvor ville jeg ønske, at det var Mille!

Jeg går hurtigt videre, får betalt og kommer ud i bilen og prøver at tænke på noget andet!

Men jeg kan mærke, at det er sådan de her dage er og det er ok. De dage kommer og de forsvinder igen – det ved jeg! Min energi og glæde kommer igen – det gør den altid!

Men hvor ville jeg ønske, at livet kunne have set anderledes ud – jeg savner min Mille – hende der forsvandt, da Rett Syndrom tog over! Jeg savner det liv jeg havde ønsket mig og drømt om!

K HandiMor / Susanne

Mille har nu fået Cannabis Olie i 3 måneder!

Mille har nu fået Cannabis Olie i 3 måneder!

Hvordan går det så med hende, efter hun er startet?

Det helt korte svar er: GODT!

Siden Mille startede på cannabis olie d. 3 december 2018, har hun kun haft 1 indlæggelse på sygehuset. Mængden af anfald varierer, men længden på dem er kortere. Hvor hendes Vagus Nerve Stimulator i efteråret ikke kunne stoppe de store anfald, så forkorter den langt de fleste nu. Vi har ikke givet ret meget anfaldsbrydende medicin og oplever bare bedre effekt generelt!

Midt i januar, da Mille blev indlagt efter et stort og ret voldsomt anfald, steg hun til max dosis cannabis olie, så nu får hun 30 dråber morgen og 30 dråber aften. Dosis regnes ud efter vægt og man kan sige, at det er ærgerligt at vi ikke kan øge dosis, hvis behovet opstår, men vi vælger at se på det positive istedet og fokusere på, hvor vi er nu. Hvis olien, Vagus Nerve Stimulatoren og det øvrige medicin viser sig, ikke at være nok – så må vi jo tage det derfra.

Vi ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri, det er hendes epilepsi for kompleks til, men hvis vi kan hjælpe hende til, at de anfald hun får, er mindre og at hun derfor hurtigere er ovenpå, så er det helt fantastisk!

Vi oplever også den kognitive effekt – det er fantastisk og det er som om, at der er blevet tændt for en kontakt! Hun er meget mere PÅ! Der skal ikke så meget til, før hun reagere med smil og god øjenkontakt! Hun er mere med, i det der foregår herhjemme, men bestemt også i børnehaven, hvor der er overskud til leg med de andre, på en helt anden måde end tidligere. Til ridefys ser de en meget mere klar Mille – det er som om, hun er meget mere til stede! Det er noget af det, der er svært at beskrive, hvis man ikke kender Mille – men folk der kender hende, er ikke i tvivl om, at der er sket en positiv ændring, efter start på olien. I starten troede jeg, at det måske bare var mig – “en mor ting” – at jeg så noget, der måske ikke var der. Men nu, er vi ikke i tvivl om den kognitive effekt – slet ikke!

Mange har spurgt ind til, hvilken olie Mille får og hvor det kommer fra – der er flere der mener, at den olie, hvor der er THC i, har større effekt på epilepsi. Mille får olien fra Glostrup Apotek og det er renset efter alle kunstens regler. Der er ikke THC i denne olie! I følge lægerne på Epilepsihospitalet i Dianalund, er der ikke fundet gennemarbejdet dokumentation på, at det forholder sig således – altså at olie med THC i er bevist bedre, i forhold til epilepsi. Jeg har ingen viden herom, men vi forholder os til det danske systems muligheder og regler, da det er det, vi er mest trygge ved.

I de perioder hvor Milles epilepsi har været allerværst, så talte vi om lysten til at købe cannabis olie, for at prøve at se, om der var effekt! Men vi kom altid frem til, at vi på ingen måde skulle tage dette sats, da vi ingen ide havde om, hvad der ville være i en flaske købt på nettet eller andet steds. Hvilken dosis skulle vi give hende? Hvor ofte? Hvad skulle vi sige på sygehuset, når de spurgte til hendes medicin, ved alle vores akutte indlæggelser? Hvilke bivrkninger skulle vi være opmærksomme på?
Er der THC i og hvor meget? Er bivirkningerne anderledes, når man køber et ikke “rent” produkt osv…

Læger i USA har indkøbt flere Cannabis Olie produkter og fundet ud af, at langt de fleste var fyldt med tungmetaller eller andet skidt og at der i mange af dem, heller ikke var nok cannabis til, at det var det reelle indhold. Det er et kæmpe ukontrolleret marked og det har ikke været et valg for os, at gå den vej – Det turde vi simpelthen ikke!

I dag har Mille og jeg været til møde på Aalborg Sygehus, med en læge fra Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor vi skulle tale om, hvordan de 3 måneder på cannabis olie er forløbet og om hun skulle fortsætte med olien. Vi har været spændte, for ville hendes reduktion i anfald være nok. Som skrevet i et tidligere indlæg, så er det en dyr behandling (11.000 kr flasken – 2 flasker pr. måned) så der skal naturligvis være bedring nok, til at det vil give mening at fortsætte!

Hendes kognitive forbedringer ville IKKE tælle med i denne vurdering, hvilket måske nok er fair, men for os, også et kæmpe tab, hvis hun ikke måtte fortsætte. Det er også grunden til, at vi de sidste 3 måneder, har lavet daglige registreringer af Mille, for at vi måske kunne gå en anden vej, for at hun kunne få lov at fortsætte med olien – netop fordi vi tænker hendes livskvalitet er blevet væsentligt forbedret!

Mille har fået lov til, at forstætte på cannabis olie og vi får nu en bevilling på 1 år!!

Det er skønt!! Vi oplever jo en nedgang i anfaldene og en mere blomstrende Mille! Alt det andet medicin hun har prøvet, har haft store konsekvenser for hendes velbefindende! Hun har været aggresiv, ked af det, voldsom træt og med vild fysisk uro! Det er rart, at kunne give ens barn noget medicin, der ikke forandre hende og mindsker hendes livskvalitet!

Der er ingen der kan love os, at det fortsætter!

Anfaldene er som tidligere skrevet, stadig en stor del af hendes liv – men vi kan bedre styre dem, med Vagus Nerve Stimulatoren! Vi havde 7 akutte indlæggelser på 3 måneder i slutningen af sidste år og i disse 3 måneder kun 1! Vi håber det fortsætter sådan – så vi har tid og ro, til at begynde, at bygge livet lidt op igen, efter alle ødelæggelserne, der fulgte slutningen af 2018.

Som jeg tidligere har skrevet, så er Rett Syndrom virkelig noget lort!!! Det er det mest skrækkelige syndrom – der har taget så meget, fra vores smukke datter og vores familie! MEN epilepsi er noget helt andet – det er på mange områder meget værre!  

Mille fik i dag også tjekket hendes Vagus Nerve Stimulator og den kører bare så fint – den skulle ikke indstilles i dag – det gøres til Milles tjek og lægesamtale på Filadelfia i april!

K HandiMor / Susanne

Hvorfor…

Hvorfor deler du så meget af jeres liv Susanne? Hvordan får du overhovedet tid til at skrive? Hvorfor har du behov for, at udstille Mille? Hvorfor tager du så mange billeder og små videoklip? Hvad med drengene?


Det er nogle af de spørgsmål, som jeg har fået – især det sidste halvandet års tid. Alle spørgsmålene er HELT ok og jeg svarer gerne♥️

Jeg deler fordi jeg har lyst! Jeg deler ud af de gode ting, de (måske) ligegyldige ting og især, af det der er svært!


Da Mille fik hendes diagnose, men også i tiden op til, havde jeg et stort behov for nogle at spejle mig i – spejle Mille i og vores familie.

Alt var vendt på hovedet og nu skulle det sættes sammen igen – men hvordan. Jeg kunne ikke hente hjælp i familie og venner, for ingen af dem, havde prøvet, hvad vi nu stod i.


Jeg vil gerne give andre, et sted at spejle sig, vores historie! Det manglede jeg! Det er slet ikke sikkert, at vores historie, giver mening for andre, men jeg ved, at vi er mange der deler de samme tanker og følelser omkring at have et handicappet/sygt barn og hvad det gør ved livet. Vi udvikler os gennem snakke og vores erfaringer – det er vigtigt!


Jeg deler, fordi jeg syntes, at det er utroligt vigtigt at sætte ord på det, der er svært og det, som man ikke tør sige højt! Der er SÅ meget, som man ikke taler om – det vil jeg gerne være med til at løse op for. Der er rigeligt at tage hul på!

Jeg deler, fordi jeg har brug for, at lette mit hjerte og mine tanker – jeg har brug for, at skrive det hele ned! For mig, er det en slags terapi – om andre kan finde mening i det – tja det ved jeg ikke! Hvis ikke, så er det helt ok! Så jeg skriver og deler også for min egen skyld.


Jeg skriver slet ikke hver dag! Det kan sagtens gå uger mellem mine skriv på bloggen. Jeg skriver når jeg har lyst, brug for det og når jeg har noget på hjertet – noget det SKAL ud! Mine skriv er ikke altid gennemarbejdede – de kommer lige fra hjertet, de udspringer fra mine tanker og følelser. Der er stor forskel på, hvor lang tid jeg bruger på mine skriv! Især mine skriv, der ligger lige på grænsen til det private – de tager tid.


Jeg føler ikke, at jeg udstiller mine børn! Som skrevet tidligere, så kan jeg godt skrive om de svære emner – også emner der berører Andreas og Mads. Men det er ikke hemmelige områder af deres liv – det er perioder der er svære og det er deres livsvilkår. Jeg håber, at de engang vil have lyst til at læse det hele og jeg vil ikke være bange for, at de vil syntes jeg har udstillet dem. I forhold til billeder/video, så er Andreas og Mads gode til at sige fra, hvis de ikke gider – dette respektere jeg! Det kan Mille ikke med ord, men det fornemmer jeg!

Jeg deler fordi Mille handicap Rett Syndrom er en sjælden diagnose, som jeg gerne vil være med til at udbrede viden om! Det er vigtigt, at ingen skal føle sig alene!

OG så deler jeg, fordi jeg er SÅ stolt af mine 3 unger og det skønne liv vi har – på godt og ondt!


Da jeg den anden dag, blev nomineret på MOMSTER for ÅRETS BLOGINDLÆG, for mit skriv der hedder SORG, blev jeg rigtig glad og stolt!! Tænk sig, at nogle syntes, at lige netop dette indlæg er så godt! Tænk sig, at andre, har taget sig tid til at stemme på mig!


Det blev jeg altså så beæret over!


Hvis mine skriv på nogen måde kan inspirere, hjælpe eller bringe smil på læben – så betyder det meget!


Jeg kan se, at I er mange der læser med! Jeg kan se at det er en god blanding af familie, venner, kollegaer, forældre der selv har et handicappet barn, nogle det nyder at følge med i vores liv og også fagfolk!


Jeg kan læse på mange af de kommentarer jeg får på mine skriv, at vi er mange der står i lignende situationer, jeg kan se på de samtaler der udspringer af mine skriv, at det er noget der rykker. Derfor bliver jeg også bare stolt af, at være nomineret.


Blandt alle de gode blogindlæg der er skrevet, er mit skriv om SORG valgt ud – noget af det, der så svært, at sætte ord på og tale om – det bliver jeg stolt af! 


Jeg tror på, at vi alle kan lære noget af hinanden! At vi vokser som mennesker, ved at turde være ærlige, om det der fylder! Både af det gode og af det svære!

K HandiMor / Susanne

Andreas & Mads

Andreas & Mads

Det er ikke let, at have en multihandicappet søster – slet ikke! Vi mærker især, hvor “let” det kan være, når Mille er i aflastning. Her er der tid, ro og overskud! Her er vi som “alle andre familier”.

Det er hårdt – at det er her, det er let, for så mangler vi jo hende💔 Det gør drengene også! Det er mærkeligt og de vil gerne at hun også kunne være med – “det her ville Mille også syntes er sjovt mor”.

De gør det bedste de kan – vores 2 drenge, men de har det også svært – især i de perioder, hvor vi lever i akut alarmberedskab hele tiden pga. Milles epilepsi.

Det er svært, at der holder en ambulance i indkørslen og det er svært, at man ikke kan regne med noget eller sådan rigtig glæde sig, for ingen ved, hvornår det stopper og der skal ringes 112.

Det er svært, at vi ikke kan aftale og love, hvem der kommer og henter dem i børnehave/skole, for meget kan ændre sig, fra vi siger farvel kl. 8.00 og til at klokken er 15.30 – vi har prøvet det, alt for ofte!

Jeg skal øve mig i, at sige:” det håber jeg”, når Mads spørger mig, om jeg henter ham. For love ham det, det kan jeg ikke! Tænk sig, at det er sådan det er.

Efter den sidste indlæggelse, jeg havde med Mille – 8 dage på Filadelfia, er Mads begyndt at spørge mig om, hvor jeg skal hen og om jeg kommer hjem igen – selv når jeg bare skal ud med skraldet. Det er svært og det gør ondt, at vide, at han i en alder af 3 år, allerede har erfaringer, der gør, at han er nødt til at vide det!

Han har tydelige reaktioner denne gang, han er vred, han slår mig og opfører sig ganske skrækkeligt, som vi aldrig tidligere har oplevet. Han taler grimt og prøver alle grænser af – det er urimeligt hårdt! Men som min psykolog på børneafdelingen siger, så er han ved at teste mig og virkelig presse rammerne, for at se, om jeg nu elsker ham – selvom jeg gang på gang er væk. Lille mand💔

Andreas er en stor dreng, som også bliver presset og mærker, at der sker pludselige forandringer, når Mille har brug for det hun har. Nemlig en til en!

Vi holder godt om ham og prøver at give ham det ekstra vi kan, samtidig med, at han skal lære, at dette er vores liv. Han elsker Mille og er så kærlig ved hende – det er aldrig hende, der mærker hans udsving, når det er hårdt!

Han har fået en plads ved Skyggebørn, der blandt andet holder til i Aalborg, hvor han skal starte om 14 dage! En gang, hver 14 dag! Det bliver spændende og vi håber sådan, at han kan få det frirum, som vi tænker han har brug for. Et sted, hvor han frit kan fortælle om de følelser han har og blive mødt af nogle jævnaldrende, der måske føler ligesådan. Et sted, hvor der er voksne, der ikke er mor og far – men en anden voksen, der forstår og kan tilbyde et kram!

Han går til sport 3-4 gange om ugen – det er et godt sted at få frustrationer ud og et sted der er hans – ligegyldigt hvad! Det er godt for ham og et frirum vi prioriterer!

Min tabte arbejdsfortjeneste skal blandt andet bruges på drengene. Ekstra fridage, tidligere fri, stille morgener, mere overskud og rolige eftermiddage – det bliver godt for os alle, det er jeg sikker på!

Jeg håber så inderligt, at drengene vil få så meget godt med i rygsækken! De mærker at det er svært – ingen tvivl om det! Men de lærer, at ALLE har en plads og ALLE skal tage sig kærligt af hinanden – også når det er svært. Det er vores fornemmeste opgave, at sørge for, at ALLE vores 3 børn får den bedste barndom, som vi overhovedet kan give dem – og det er både på godt og ondt! Det er livet – og det er fyldt med kærlighed❤️

K HandiMor / Susanne