Milles stemme – afgørelsen

Milles stemme – afgørelsen

I sommers ankede Jesper og jeg Aalborg kommunes afgørelse, om Milles øjenstyringscomputer – dette kan læses mere om her!

Vi fik afgørelsen fra ankestyrelsen den anden dag og resultatet er blevet, at Mille IKKE har ret til en Tobii øjenstyringscomputer, som HJÆLPEMIDDEL.

De stadfæster kommunens afgørelse, da de er kommet til samme afgørelse – de vurderer, at Mille er blevet kompenseret for sit behov for støtte, da Mille har fået den bevilliget som et LÆRINGSREDSKAB – efter folkeskoleloven.

Som jeg skrev i det indlæg, som jeg har linket til i det ovenstående, så er vi rigtig taknemlige for, at det er blevet vurderet, at Mille har ret til en øjenstyringscomputer, som kommunikationsmiddel!

Vi, sammen med Center for Rett Syndrom, har dog nogle bekymringer i forhold til, at den er bevilliget som et læringsredskab og det er dette vi ankede på!

Ankestyrelsen siger, at de har forholdt sig til de forskellige bekymringer, men finder dem løst. Eksempelvis, er vi bekymrede for, om Mille må tage hendes STEMME (øjenstyringscomputer) med hjem fra skole, da den jo er et læringsredskab og dermed skolens ejendom – dette mener de. at kommunen siger ok for – men det er ikke noget, vi har fået på skrift!

Vi er simpelthen så uforstående overfor, at vores datters stemme bliver anset, som et læringsredskab – som skolens ejendom og IKKE hendes egen personlige stemme! Min stemme – vores stemmer, er da VORES! De er ikke ejet af andre og de skal ikke afleveres tilbage, efter endt skolegang.

ALLE har ret til deres egen stemme – ALLE har ret til, at kunne kommunikere – dette står i FN konventionen omkring rettigheder for personer med handicap!

Men Milles ret, er til låns – hvordan kan dette retfærdigøres?

Ankestyrelsen skriver, at de er opmærksomme på dette og at vi berettiget til at søge om ny støtte på dette tidspunkt – MEN hvad ændre sig?

Når Mille er færdig i folkeskole, er hendes stemme så pludseligt hendes egen – må hun så blive kompenseret for hendes handicap og få den bevilliget som et personligt hjælpemiddel – Hvori består ændringen?

For os at se ( samt fagpersonerne på Center for Rett Syndrom ), er der ingen ændring – det handler kun om en ting – PENGE! – hvilken kasse skal betale?

Det gør mig så utroligt vred og ked af det, at der ikke bliver set på hele Mille, på hele hendes liv, det hun formår på nuværende tidspunkt og det liv som hun kan få, ved selvstændigt at kunne kommunikere med hendes omgivelser på alle tidspunkter af dagen/livet. Der bliver istedet set på hvilken kasse der skal betale. I denne situation, kan de ikke blive enige. Der er ikke nogen der vil betale, de argumentere for, hvorfor det ikke er deres kasse der skal betale! Istedetfor at se på Mille og hendes formåen, så tidligt i denne proces, om at give Mille hendes egen stemme. Hun er god, hun er nysgerrig og hun bliver ved med, at overraske os! Det er der ingen der ser på!

I hele denne situation bliver jeg mest ramt af, at jeg ikke syntes det handler om Mille!

Det er sådan, at Mille er det første barn i småbørnsgruppen, der har fået en øjenstyringscomputer og derfor aner ingen, hvad de skal. Det har de meget travlt med at finde ud af og der sker noget, på baggrund af Milles sag! Det er rigtigt godt! Det er bare rigtigt hårdt, at være dem, der skal tage kampen for alle de børn der forhåbentligt i fremtiden, får bevilliget en øjenstyringscomputer.

For mig handler det meget om etik omkring vores barn! Det handler om, at Mille er et menneske, med samme ret, som alle andre. Det handler om, at hun skal kompenseres for det handicap, som hun desværre er født med. Det handler om, at man ikke først skal kunne kommunikere, når man kommer i skole og at man i hvert fald, på ingen måde, skal stå i en situation, hvor ens stemme bliver taget fra en, når folkeskolen er slut!

Jeg hader, at mit barn, er en bunke papirer i en stak, som nogen skal tage sig af og træffe vigtige beslutninger om.

Det er sådan, at de fleste af de børn med Rett Syndrom, der har fået en øjenstyringscomputer bevilliget, har fået den bevilliget, som deres PERSONLIGE HJÆLPEMIDDEL – her er det deres stemme og ingen kommer og kræver den igen! Det kan jeg simpelthen ikke forstå, at kommunen eller ankestyrelsen ikke ser på – åbenbart ligegyldigt!!

Lige nu sker der ingen ændringer, i Milles mulighed for at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvilket er rigtigt dejligt! Vi er ved at finde ud af, hvilke ting vi skal have på skrift! Der er spørgsmål omkring forsikring, ferie og udbygning af den, som skal besvares og det er næste skridt!

Vi har italesat øjenstyringscomputeren, overfor den psykolog, som har været ved at lave en beskrivelse af Mille, i forhold til skolevalg. Det er for Jesper og jeg essentielt, at der på Milles skole er ansatte der har erfaring med kommunikation på øjenstyringscomputer – de skal være klar til skolestart – det er Mille!

Jeg er, sammen med Milles talepædagog, igang med at udbygge Milles muligheder for kommunikation på øjenstyringscomputeren – det er et vildt spændende stykke arbejde, men også tidskrævende og svært! Mille viser os, at hun har styr på flere og flere begreber og så skal vi jo følge med!

Vi har fået monteret øjenstyringscomputeren på Milles kørestol og dette giver mange flere muligheder for Mille. Hendes kommunikation er nu ikke begrænset af, at der ikke er plads på bordet eller at bordet er for lavt i forhold til hendes øjenstyring – det er dejligt!

Da vi var indlagt på Filadelfia, valgte Mille hvilken julesang, vi skulle synge til samling. Senere samme dag, spurgte jeg hende, om hun kunne huske hvilken sang hun havde valgt – svaret kom med det samme. Jeg spurgte hende igen dagen efter og hun svarede med det samme! Hun er så nøjagtig i hendes udpegning. Hun svarer med ja og nej på spørgsmål og hun arbejder sig frem og tilbage i de forskellige lag derpå! Der er dage der er bedre end andre, dage hvor der er mere overskud på kontoen – men hun gør det og hun er så sej! Vi bliver overraskede over, hvad hun egentlig forstår og det åbner Milles verden op og giver hende en selvstændighed og en livskvalitet, som vi aldrig havde troede var muligt!

Jeg ville ønske, at de personer der træffer disse store beslutninger for MIT barn, ville komme forbi og tale lidt med Mille! Jeg er sikker på, at de ville lave deres beslutning om – for så ville de opleve, hvad vi oplever – en pige der kan udtrykke sig, med hendes personlige stemme – ligesom os andre – dette er en ret og ikke et læringsredskab ejet af andre, med en tidsbegrænsning på!

Dette blev et langt og måske også lidt rodet skriv – jeg håber det gav mening alligevel!

På min IG konto handimor, ligger der flere små videklip af Mille, der kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvis I har lyst til at se med!

K HandiMor / Susanne

Gode venner

Gode venner

Det er lige det Mille og Mikkel er!

Vi modtog i dag billeder fra Milles børnehave, det samme gjorde Mikkels forældre! Jeg er så glad for, at få billeder af Mille, når hun ikke er hjemme! Jeg bliver glad, når jeg lige får et glimt af hendes dag! Jeg bliver også glad, når jeg modtager billeder af Mads og Andreas! Forskellen er bare, at når de kommer hjem, så kan jeg spørge lidt ind til, hvad de har oplevet – det kan jeg ikke på samme måde med Mille. Så når jeg får billeder, så kan jeg vise dem til hende og så tale ud fra dem! Derudover giver det mig også lidt ro, især når vi f.eks ikke skal ses i nogle dage.

I dag blev jeg bare SÅ glad, kunne slet ikke lade være med at smile! Prøv lige at se!!

 

De er så dejlige de 2! De startede i børnehaven kort tid efter hinanden og er næsten lige gamle og de er gode venner de to! Det er jeg HELT sikker på og det gør mig bare så glad!

Hvordan er man venner, når man er handicappet? Når man ikke kan snakke sammen eller lege sammen? Mille og Mikkel har mange af de samme oplevelser og de griner sammen. De sidder ved siden af hinanden og pædagogerne sørger for, at børnene er omkring hinanden! For mig at se, er der bare så meget relation og kommunikation i de billeder og det vil jeg bare dele med Jer!

God weekend til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

 

Mille er på Danahus

Mille er på Danahus

I dag afleverede vi Mille på Danahus, hvor hun skal være i aflastning i en uge! Det er første gang, at hun er afsted en hel uge og det er med mange forskellige følelser i maven, at jeg nu har pakket tasker til os andre!

Vi har truffet denne beslutning for længe siden, med tanken om at have en længere periode med drengene, hvor vi kan lave noget på deres præmisser. Jesper og jeg har også brug for noget tid! Tid til at være, tid til at være spontane, tid til at være “som alle de andre forældre”. Vi har brug for, at kunne være længe oppe en aften, uden at skulle tænke på, at om lidt vågner Mille, som hun gjorde i nat, hvor jeg var vågen med hende fra kl. 03 til kl. 06. Vi har brug for, at kunne lave en aftale med drengene, uden at skulle tænke på, om Mille mon får anfald, hvor mange hun får og om vi så skal indlægges igen.

Det bliver godt, det bliver rigtig godt!! Det ved jeg!

MEN det er jo ikke sådan det skal være!

Den sætning kan jeg ikke bruge til noget som helst og jeg øver mig i, ikke at tænke den! Men det gør jeg og ofte kan jeg skyde den hurtigt videre, men en dag som i dag, så hænger den alligevel lidt ved!

Jeg kan blive i tvivl, i tvivl om det er det rigtige at gøre, om det gør os til dårlige forældre. Jeg får tanker omkring hvor meget Mille forstår og om hun nu sidder i en uge og bare ikke kan forstå hvor vi er.

Jeg kommer til at savne hende rigtig meget og tænke, at det vi oplever, det skulle hun jo også have oplevet! Men faktum er bare, at vi har brug for at samle os sammen, til at kunne være noget for hende, for drengene og for os selv!

Jeg ville ønske, at jeg havde uanede mængder af energi og overskud og at vi alle 5 kunne være sammen hele tiden og uden hjælp, men det kan vi ikke!

Så jeg øver mig i, at sige at det er ok, at vi gør det bedste vi kan for vores børn og at det hele nok skal gå!

K HandiMor / Susanne