Frustration

Frustration

I går kom Mille hjem fra aflastning og det var ikke en glad Mille der kom ind af døren! Der er på nuværende tidspunkt faktisk længere og længere mellem vi ser vores glade og tilpasse Mille. Hun var træt, frustreret og rigtig ked af det – Hvorfor ved vi ikke, men efter det sidste års afprøvning af 9 forskellige epilepsi medikamenter, er vi fuldstændig overbeviste om, at Mille ikke har det ret godt!

Hun har det ikke godt i hendes egen krop! Fra Mille står op og til hun kommer i seng, men også om natten, er hun simpelthen så urolig. Hendes egen krop giver hende ingen ro. Her indenfor de sidste par måneder er Mille begyndt at græde, sådan med tåre ( som farmor ville have sagt ) Tårene strømmer ned af kinderne på hende og læberne bævre. Hun ser så ked ud af det og vi er overbeviste om, at hvis Mille kunne svare, så ville hun fortælle os, at hun ikke har det ret godt.

Det er simpelthen så forfærdenligt, at se ens barn have det på denne måde og absolut intet kan gøre ved det! Vi føler, at der ikke er nogen der vil lytte til os, når vi igen og igen fortæller, at Mille ikke kan holde til den her medicinafprøvning, hun er så sensitiv overfor de mindste ændringer i hendes medicin. Medicinen hjælper på selve anfaldene, men påvirker Mille i sådan grad, at hendes udvikling det sidste år, er stillestående og livskvaliteten forringet. Vi har  haft nogle utroligt positive tiltag, som Milles øjenstyringscomputer, men den magter hun ikke på sammen måde, når hun er så påvirket.

Vi blev indlagt i sidste uge efter ophobning af anfald og der kunne de ikke rigtigt hjælpe os, da vi er tilknyttet Filadelfia ifht epilepsi, men de havde sommerferie… Så vi kom istedet hjem, med et præparat som Mille slet ikke kan tåle – hendes lille krop kommer virkelig på overarbejde! MEN det tager anfaldene! Nu har hun fået det 6 aftener og vi giver hende det ikke i aften. Det er simpelthen så voldsomt at skulle give ens datter medicin, som vi ved hun ikke kan tåle!

Vi aner simpelthen ikke, hvordan vi kan hjælpe vores datter, for dem der burde vide det, ved det heller ikke. For os føles det som de famler i blinde efter noget medicin, som måske / måske ikke vil virke.  Hvis de førende læger i Danmark ikke kan – hvem kan så? Hvor lang tid, skal vi lade det gå på denne måde? Skal vi stoppe medicinbehandlingen og så lade anfaldene komme – Hvad er værst? Skal vi nægte at tage hjem fra sygehuset indtil de er påbegyndt ny behandling? Gør vi nok for vores datter? Skal vi søge mod udlandet?

I sidste uge, mødte vi en anden læge, som sagde, at med den rigtige form for dokumentation, kunne vi prøve at søge om en afprøvning af cannabis olien. Jeg fik hjælp, til at lave et opslag på en Rett side og hurtigt vendte 3 familier fra USA tilbage. Deres piger får cannabis olie og det har virket!! De har mindre anfald, og der ses blandt andet, også forbedringer med pigernes søvn. Det bedste af det hele er, at for de 3 piger så er de bivirkningsfri!!  Vi har dokumentation for afprøvet medicin og dets bivirkninger og vi har over 6 mdr anfaldsregistering! I dag får vi så at vide, at vi kan da godt prøve at søge sundhedsstyrelsen om cannabis olien, men at det nærmest vil være spild af vores tid – Vi søger!!!

Derudover er der nu ikke umiddelbart mere medicin til afprøvning, så vi skal regulere på det hun få lige nu, hvilket er noget der tidligere har gjort Mille aggresiv, hvis vi øger for meget. Mille stadig på venteliste til godkendelse af VNS operation og derudover har vi i dag fået at vide, at så må vi afprøve diæten! Vi er meget bekymrede for, at hvis vi presser Mille med diæten, vil det kunne komme til at betyde sonde. Sonden, har vi det egentlig ok med, men vi mener bestemt ikke, at man sætter en sonde i en pige, de spiser og drikker rigtig godt!

Så…. vi venter – igen! Siger til os selv og Mille, at vi gør det bedste vi kan for hende, samtidig med at det bare på ingen måde føles sådan!

 

K HandiMor / Susanne

Gode venner

Gode venner

Det er lige det Mille og Mikkel er!

Vi modtog i dag billeder fra Milles børnehave, det samme gjorde Mikkels forældre! Jeg er så glad for, at få billeder af Mille, når hun ikke er hjemme! Jeg bliver glad, når jeg lige får et glimt af hendes dag! Jeg bliver også glad, når jeg modtager billeder af Mads og Andreas! Forskellen er bare, at når de kommer hjem, så kan jeg spørge lidt ind til, hvad de har oplevet – det kan jeg ikke på samme måde med Mille. Så når jeg får billeder, så kan jeg vise dem til hende og så tale ud fra dem! Derudover giver det mig også lidt ro, især når vi f.eks ikke skal ses i nogle dage.

I dag blev jeg bare SÅ glad, kunne slet ikke lade være med at smile! Prøv lige at se!!

 

De er så dejlige de 2! De startede i børnehaven kort tid efter hinanden og er næsten lige gamle og de er gode venner de to! Det er jeg HELT sikker på og det gør mig bare så glad!

Hvordan er man venner, når man er handicappet? Når man ikke kan snakke sammen eller lege sammen? Mille og Mikkel har mange af de samme oplevelser og de griner sammen. De sidder ved siden af hinanden og pædagogerne sørger for, at børnene er omkring hinanden! For mig at se, er der bare så meget relation og kommunikation i de billeder og det vil jeg bare dele med Jer!

God weekend til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

 

Det der med sommerferie

Det der med sommerferie

Når alle andre tæller ned og begynder at glæde sig til, at endnu en sommerferie starter, så kan jeg godt få det lidt svært. Jeg glæder mig også, men mest af alt, så begynder jeg at planlægge. Hvad skal der ske, hvor kan vi alle være med på tur, hvor lang tid tager det at køre, er det svært med kørestol, har vi Mille hjemme alle dage og hvor mange timer kommer hjemmepasserne.

Det har været svært at holde ferie… også i år, og det er svært for mig, at sige det højt!

Mille kræver 1 til 1 nærmest hele tiden, især efter hendes epilepsi er blevet så ukontrolleret. Når det ikke er mig der er sammen med hende, så “fylder” hun stadig, med mange høje lyde og lyd er noget vi alle herhjemme er blevet lidt sensitive omkring i større el mindre grad – især Milles lyde, fordi de er SÅ gennemtrængende. Drengene får heller ikke lov til at gå helt amok med høj musik og de bliver tysset for meget på! Mille kan ikke sidde alene på gulv eller i sofa ret længe af gangen, da hendes balance er blevet væsentligt forringet. Lige nu, i disse måneder, er det hele voldsomt. Mille har mange lyde og mange voldsomme bevægelser, som frustrere hende, men også gør det svært for os andre, at være fysisk tæt på hende. Arme og ben flyver rundt omkring hende og hun kommer til at slå os og vælter nemt. Det gør også, at hun ikke kan bruge hendes øjenstyringscomputer ret godt og bliver selv frustreret over det! Mille er vågen om natten og jeg har i ferien, ikke samme mulighed for lige at tage et par timer i løbet af dagen. Mille sover normalt en længere formiddagslur i børnehaven, men der sover hun i en stor barnevogn. Sådan en har vi ikke herhjemme, men nu overvejer jeg virkeligt at søge om en. Mille har jo netop brug for at sove / hvile i løbet af dagen og når hun kun får 1 time, så er hun slet ikke udhvilet og det påvirker os alle.

Vi har talt meget om, at vi også bare har 3 børn med vidt forskellige behov. Så når en af os er på Mille, så er der en 2 årig og en 8 årig der skal have deres behov opfyldt af en forældre og det er heller ikke altid den letteste opgave. Jeg tænker, at dette bliver lettere med tiden, om bare et år kan det være det glider lidt lettere. Evig optimist!!

Vi prøver, at få det hele til at hænge så godt sammen som muligt, sådan at vi alle har en dejlig ferie, men det har godt nok været svært. I den uge Mille var i aflastning, var der en anden ro på, hvilket vi nød, men så har der sørme også været knald på de sidste 14 dage. Vi har selvfølgelig også haft rigtig gode dage, hvor der har været mulighed for, at komme lidt ud midt på dagen og det nyder Mille meget og det gør vi andre således også! Vi var på stranden i Løkken en dag og der var hun bare så glad og veltilpas. i Fårup Sommerland er hun også i sit es. Disse oplevelser passer vi godt på og husker, de dage det vælter ned med vand og uroen er total.

Det er bare SÅ svært, ikke rigtigt at kunne nyde 3 ugers ferie sammen, som familie! Det er en træls følelse, at sidde med EFTER ferien – at nu er der endelig tid til at få skuldrene lidt ned og puste ud og det er bare ikke noget der er fedt at sige til ret mange. Hvad tænker andre ikke, når man siger, at det er svært og hårdt, at holde ferie med sine børn, pga. den enes handicap?!

Vi har i ferien talt om hvilke muligheder vi har, kan vi skrue ferien sammen på andre måder? Vil det f.eks. være en mulighed, at Mille holder 14 dages sommerferie, hvor nogle af dagene vil være i aflastning og at hun så senere vil holde nogle feriedage f.eks. kun med mig. Hvor der er tid kun til Mille og vi kan tage det i det tempo hun har brug for. At der er ro til hendes pauser og mulighed for at falde i søvn når hun er træt!  Vi kan lave de ting hun virkelig nyder!

Skal vi tage en hjælper med sydpå i en uge allesammen, have en uge herhjemme allesammen og Mille i aflastning i en uge. Vi ved det ikke..

Det vi ved er, at vi er nødt til at være mere forberedte ( selvom jeg slet ikke kan se, hvordan vi næsten skal kunne være det), have købt en MEGET større JA hat og måske til at tænke mere ud af boksen! Samt virkelig håbe på at lægerne kan få mere hold på Milles epilepsi og bivirkningerne af hendes medicin.

Det har vi så et års tid, til at få styr på!!

K HandiMor / Susanne

 

 

 

Momsterliv: Endnu et besøg på børneafdelingen

Momsterliv: Endnu et besøg på børneafdelingen

I dag skulle jeg have været alene hjemme, sådan HELT alene, efter 3 ugers sommerferie! Det havde jeg faktisk glædet mig (!!!) til. Sådan gik det ikke for sig. Min mandag sluttede nemlig, inde på modtagelsen på Aalborg børneafdeling, så der startede min tirsdag, sammen med Mille.

Vi fik en stue ved 01 tiden og så var det ellers med at prøve, at falde til ro. Mille sov trygt og godt og jeg kunne ligge og kigge lidt på SAT målerens blinken! Jeg ringede 112 mandag aften kl. 22, efter at vi havde givet Mille det anfaldsbrydende medicin vi selv må give herhjemme, så der havde været lidt run på i et par timer! Det var lidt svært af falde hen! Jeg vågnede op flere gange i løbet af natten, til dels pga. den uro der bare altid er på en børneafdeling og fordi Milles SAT måler bippede flere gange – dog ikke flere anfald! Der var mange nyfødte på gangen og deres gråd er bare helt særlig og vækkede mig flere gange.

Mille vågnede op ved 05 tiden og jeg fik rejst mig fra madressen på gulvet og puttede mig istedet op i sengen til hende, så faldt vi i søvn igen. Mille sov meget urolig, men vågnede op ved 9 tiden, hvor der skulle tages en del blodprøver. Hvilket hun klarede super godt! Det er hun ( desværre ) blevet vant til!

Herefter var der morgenmad og tid til lidt hygge med Doc Macstuffins, som jeg havde husket at få smidt i tasken aftenen før!

Der var stuegang ved 11 tiden, hvor Mille blev kigget og lyttet på! De var lidt spændte på, at se Milles reaktion på låret efter hendes 5 års vaccination i fredags. Så stort et mærke så de sjældent.

Da det er specialsygehuset Filadelfia der styrer Milles epilepsimedicin, blev vi udskrevet, med lidt medicin til en plan A, indtil lægerne på Filadelfia er tilbage på mandag! Så vi holder alt krydset og håber ikke at der komme flere andfald, for det medicin vi skal give hende, hvis de kommer, reagere hun kraftigt på, med meget uro og lyd.

Vi blev hentet af bedstefar og kom hjem til en lille lur til Mille og et tiltrængt bad til mor! Herefter stod den på vasketøj!! 5 vaske….. Hold nu op!

Ved 15 tiden kom storebror hjem fra fodboldskole med en kammerat, så de skulle lige have lidt eftermiddagshygge mad, med ind til playstationen.

Mille og jeg gik en tur i solskinnet da Jesper kom hjem med Mads og så blev det tid til aftensmad! Nemt og hurtigt – Burger på weberen og grønt dertil!

Madpakkerne skulle også fikses – dem har jeg nu ikke savnet de sidste 3 uger! Dernæst alle 3 børn klar til sengen og så kunne jeg lige sidde og lave et lille postkort til Rett foreningen, mens Mille faldt i søvn!

Nu cola zero og sofa, inden den forhåbentlig står på en hel nats søvn, det trænger jeg til!

Vi Momsterbloggere har besluttet, at vi hver d. 1 i måneden laver et indlæg over vores dag! Så hvis I har lyst til at læse flere indlæg lignende dette, så smut endelig forbi de andre Momsterbloggere!

Dejlig 1 august aften til Jer!

K HandiMor / Susanne

Så fløj den første uge af sommerferien afsted

Så fløj den første uge af sommerferien afsted

Den første uge af vores sommerferie, tilbragte vi det meste af på Lolland. Vi startede ud, med at aflevere Mille i aflastning og fik pakket, så vi kunne køre tidligt tirsdag. Vi kørte mod Billund, hvor vi tilbragte det meste af dagen i #Legoland. Det var en rigtig dejlig dag, især da solen endelig valgte at kigge forbi! Der blev prøvet en masse ting, incl køreskolen, som Andreas havde glædet sig til!

       

Mads havde en fest på Duplo legepladsen! Sidst på dagen begyndte det at trække op til lidt mere regnvejr, så vi pakkede sammen og kørte videre mod Lolland. Vi ankom sidst på aftenen til kaffe og boller❤ Dagen efter var der bare mørkt og regnfuldt, så det blev til et visit hos oldemor og indendørs hygge. Andreas fik malet et rigtig fint billede!

                                  

Så blev det fødselsdagsdagen for Andreas! Solen skinnede og flaget blev hejst! Vi tilbragte dagen i #Knuthenborg Safaripark og det var super hyggeligt! Vi så mange dyr og fik prøvet deres fine legeområde! Der var fuld fart på Mads, som afprøvede diverse rutsjebaner – liiiiidt for meget fart ifølge moderen, men knægten var tilpas! Dagen sluttede med en lækker overraskelses lagkage❤

  

Dagen efter, gik turen mod Møns Klint! Der havde jeg aldrig været, så det skulle prøves! Jeg har stadig, 4 dage efter, seriøst ondt i mine ben🤣 Der var flot!

  

Lørdag kørte vi mod det tyske til lidt udsalg og så skulle vi “bare have lidt øl og sodavand” ved grænsen🤣 Hvorfor går det altid vildt for sig med at fylde de vogne?!!!

     

Så var det hjemad med 2 trætte drenge efter nogle dejlige dage “sydpå”☀️🍓🍒

  

  

Søndag kørte vi en tur til Hals og fik hentet lidt FC Barcelona udstyr til mindstemanden! Der var også mulighed for en tur på stranden! Aftensmaden fik vi også indtaget i Hals! Det var super lækkert og nemt!

  

Det har været en skøn uge fyldt med fantastiske oplevelser og tid til det vi havde lyst til! Dejligt at komme lidt hjemmefra! Det var også vores første uge uden Mille! Det var mærkeligt og vi savnede hende – MEN det var også et tiltrængt pusterum! Hun har haft en god uge i aflastning og de næste 2 uger har vi sammen alle 5!

Mille kom hjem i går eftermiddag og det var rigtig dejligt at se hende! Hun var ét stort smil! Efterfølgende har hun desværre haft voldsomt meget uro og MEGET lyd på og anfald. Så det er bare lige på! Vi overvejer meget om Mille skal fortsætte på det nye medicin, da vi syntes hun er meget plaget af bivirkningerne af det! Det er hårdt at blive smidt direkte tilbage i den til tider hårde virkelighed, men jeg tænker vi lige skal bruge en dags tid eller to til lige at finde hinanden og vores vante rutiner igen.

K HandiMor / Susanne