IngenBørnSkalVæreSygeBørn

Det er et stort beløb, som TV 2 har hjulpet med at samle ind til Knæk Cancer

Det er så flot, at hele Danmark står sammen om, at samle så mange penge ind, for at forebygge og hjælpe dem, der er ramt af kræft!

Vi støtter selv og har mærket på egen tætte familie, hvor skrækkelig denne sygdom er.

Hvor ville jeg dog ønske, at lignende beløb kunne samles ind, til de sjældne diagnoser – som fx. Rett Syndrom er en del af og som Mille er født med.

Vi har selv oplevet den forskel der bliver gjort på fx. børneafdelingen på sygehuset, hvor der er børn der har kræft og på andre meget syge børn, som Mille – ikke på omsorg, men på at være indlagt!

På at få støtte og vejledning.

På hjælp til HELE familien.

Denne holdning deler jeg med flere af de ansatte på landets sygehuse og med mange af de forældre jeg har mødt, igennem de sidste 7 år.

Vi oplever, at der ikke altid er stor forståelse for, hvordan livet med en multihandicappet datter er.

Vi oplever, at der er sorggrupper der blandt andet hjælper søskende til børn, der har kræft – men der er ikke penge til, at lave noget forløb, til at hjælpe søskende, som Milles. Søskende som skal leve med en meget syg eller multihandicappet søskende HELE deres liv.

De er bange når Mille er på sygehuset, de forstår ikke hvad der sker, hvornår kommer ambulancen igen – kan Mille dø? Vi har været hentet i ambulance 18 gange på de sidste 13 måneder. Kørt afsted med udrykning – revet familien midt over.

Mille bliver ALDRIG rask, der findes ingen kur! Der er ikke noget at gøre. Dette er hendes liv og dermed også vores families liv – altid! Indtil den dag hun ikke er her mere.

I dag overlever 8 ud af 10 børn kræft. Livet kan leves, dog desværre med bivirkninger efter sygdommen.

Milles liv vil ALTID være som det er nu – intet bliver bedre!

Der er ikke penge i at have en sjælden sygdom – den er der ingen der vil forske i.

Forældre der har børn med sjældne diagnoser, har ikke en kæmpe organisation i ryggen, men vi har lige så meget brug for støtte.

Vi er også bare helt almindelige forældre og familier, hvor lynet er slået ned og har ødelagt så meget!

Vi har også brug for forskning, sorgbearbejdning og hjælp!

Penge til et pusterum.

Så TV2 er det muligt?

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar