Filadelfia tur/retur

Filadelfia tur/retur

I mandags kørte Jesper og jeg endnu engang til det sjællandske med Mille. Det er ikke længe siden vi var der sidst. Denne tur, var en af de første af mange, som vi i den nærmeste fremtid skal tage, i forbindelse med Milles opstart af den ketogene diæt – nu er de første svære skridt nemlig taget.

Vi startede tirsdagen ud med et møde med sygeplejersken, som skulle tjekke Milles Vagus Nerve Stimulator. For Jer der måske er nye, kan I læse mere om den her og her.

Vi var på Filadelfia for kort tid siden, for at få stillet på stimulatorens hyppighed – hvor ofte den selv stimulerer Milles vagus nerve i halsen – denne er nu sat til, at den stimulere hvert minut i 1 minut døgnet rundt. I tirsdags blev styrken så indstillet – både på når den selv stimulere, når den starter ved pulsstigning og ved brug af magneten. Så nu er der lidt mere “strøm på” – hvilket lyder voldsomt og det var også noget, som vi lige skulle se an i timerne vi var på Filadelfia – for Mille ville måske kunne mærke denne ekstra strøm. Det gjorde hun heldigvis ikke – så nu er der styr på stimulatoren igen de næste måneder. Der blev tjekket batteri og trukket data ud – hvilket er virkeligt smart!

Herefter var vi til møde med en læge og 2 diætister, angående Milles opstart på den ketogene diæt, i et forsøg på at mindske Milles epilepsi. Som Jer der måske følger med ved, så er vi blevet informeret om, at Milles epilepsi ikke forsvinder – men vi kan forsøge at mindske hendes anfald. Sidste mulighed er som det ser ud på nuværende tidspunkt, den ketogene diæt, som I kan læse mere om her. Mille har afprøvet alt det medicin, som de mener vil have en effekt og hun har måtte udholde alle de voldsomme bivirkninger, som der dersværre også følger med – desværre uden væsentlig effekt.

Vi talte om en plan, for at komme igang med diæten, som kræver 1 uges indlæggelse på Filadelfia, hvor vi vil blive oplært i, at lave denne særlige kost og samtidig se, hvordan Mille tåler den. Men inden denne indlæggelse kan planlægges, skal Mille have indopereret en mavesonde. Der blev i går sendt en henvisning til Aalborg Sygehus og det lyder til, at denne operation, forhåbentlig kan finde sted indenfor de næste 14 dage – men der kan ske meget, så vi venter på den endelige besked fra sygehuset. Sonden vil give meget mere ro på, i forhold til medicin og væske og derudover kan hun få alt den fede mad deri – den er vi HELT sikre på, at vi aldrig får Mille til at spise.

Vi talte meget om Mille og om hvordan hun spiser, hvad hun kan lide og hvad hun ikke kan lide. Det var vigtigt for os, at gøre det meget tydeligt, at de ikke kan forvente at Mille bare vil spise hvad som helst og det var vigtigt for os, at være helt klare på, at Mille som udgangspunkt skal spise alt det mad hun kan, helt almindeligt. Mille har super god mundmotorik og den vil vi meget gerne beholde, samtidig med, at det for os er vigtigt, at Mille bliver præsenteret for så mange oplevelser som muligt, når det gælder hendes kost – mad er livskvalitet!

Det var et godt møde og der var flere ting der faldt på plads – men også et møde der giver mig og Jesper lidt ondt i maven. At have et multihandicappet barn er voldsomt – at vi nu skal finde timerne til at lave denne diæt og stå for alt det praktiske denne medfører synes umuligt.

Diætisten som skal udregne Milles måltider, gav os en mappe med hjem, med alt vi skal vide og deri er skemaer for kost og væske, som vi skal udfylde, samt et skema over hvilken mad Mille bedst kan lide – dette skal de bruge til at udregne de nye retter, som Mille skal leve af, i minimum 3 måneder.


Der blev taget 8 glas blodprøver og det var ikke en super oplevelse for Mille. Tårene løb ned af hendes kinder, mens hun blev holdt og trøstet på samme tid – 3 stik skulle der til.

Derefter kørte vi igen mod det nordjyske, med den sejeste pige jeg kender!

Vi sagde nej til indlæggelse i december – det var Mille og jeg også sidste år og med de sidste 11 indlæggelser vi har haft siden, som både har ramt ferie og rund fødselsdag, så vil vi gerne undgå denne måned i år. Så vi afventer de forskellige sygehuse og så begynder vi så småt, at samle kræfter til endnu en voldsom ændring – ikke kun for Mille, men for hele vores familie.

Tiden må vise hvor længe Mille kan/skal være på diæten – om den overhovedet virker. Det håber vi selvfølgelig på – ellers ville vi ikke tage denne beslutning! Men tanken om, at Mille ikke kan få det mad hun nyder, at hun ikke kan spise pizza med klassekammeraterne som de selv har lavet sammen, at hun ikke kan få fødselsdagskage, julekalender, alt det frugt hun elsker, samt ALT det andet denne diæt vil fratage hende – det gør mig simpelthen så ked af det.

Samtidig husker jeg mig selv på, at det er os der siger stop! Vi bedømmer hvornår nok er nok! Vi kender Mille bedst og vi vil give hende det bedste i livet – alt det hun fortjener! Livet er nu og for en pige med Rett Syndrom, så betyder det også, at livet måske ikke bliver så langt. Men det er min og Jespers fornemmeste opgave, at gøre det helt fantastisk♥️

Hvis I vil følge med i livet i vores familie, så kan I kigge med på Instagram hos HandiMor📸

K HandiMor / Susanne