Hvad nu hvis…

Sådan lyder starten på den sætning, der kører i ring inde i mit hovede for tiden.

I morgen tager jeg til Finland, til den årlige Europæiske Rett Syndrom konference og jeg glæder mig! Men hvad nu hvis….

Mille skal indlægges? Mille bliver syg og skal hjem? Hjælperne ikke kan komme? Der skal tages nogle store beslutninger, mens jeg er væk?

Jeg har vidst i noget tid, at jeg skal til Finland, men det er først indenfor den sidste uges tid, at alle “hvad nu hvis’erne” er begyndt at komme snigende. Alle de ting, der kan gå galt, så jeg ikke kan komme afsted eller at Jesper står i en situation herhjemme, hvor han ikke kan få hjælp, til at få det hele til at hænge sammen.

Sidste år, da det blev afholdt i København, kom jeg ikke afsted, da Mille havde mange anfald. Jeg var så skuffet, vred og ked af det. Ikke på Mille – det er jo ikke hendes skyld! Jeg var vred på verden over, at det er vores familie der er blevet ramt – vore pige. Skuffet over endnu engang at skulle gå glip af noget, som jeg havde glædet mig til.

Det er så vanvittigt opslidende, ikke at kunne glæde sig til, at skulle deltage i noget. Hvad enten det er en en tur i biografen, en fødseldag eller en tur til Finland. Planerne er lagt – så meget som vi nu kan og resten må vi tage som det kommer. Vi kan ikke gøre andet – men det gør også bare, at det er vildt svært, at være i det – det kan jo være, at vi slet ikke kommer afsted.

Jeg tager mig selv i at overanalysere Mille! Er hun lidt varm? Er det mon hoste eller var det bare en fejlsynkning? Er det et anfald der er på vej? Alt sammen for at kunne se, om jeg kan komme noget i forkøbet – så vores planer måske ikke skal aflyses eller ændres alligevel. Jeg prøver at lade være – for vi kan ikke planlægge os ud af alt og det stresser mig. Alle løsningsforslag er oppe at vende og alle de “hvad nu hvis’er” jeg kan komme i tanke om, bliver overvejet.

Jeg tænker, at de fleste forældre, har måtte aflyse en fødselsdag eller blive hjemme fra noget de har glædet sig til. Det tager ingen skade af – men i vores hverdag sker det bare så ofte, at det også er det, som vi næsten forventer. Vi har desværre prøvet det, så mange gange! Jeg ved også, at jeg vil få rigtig dårlig samvittighed, hvis noget skulle ske, mens jeg er væk og at det ikke kan løses på bedste vis. Jeg vil have svært ved, ikke lige at kunne tage hjem og fixe det. Vi har heldigvis nogle gode venner og hjemmepassere – jeg ved, at de vil hjælpe det de kan!

Da vi fik Mille’s diagnose havde jeg ikke den fjerneste ide om, hvor indgribende det ville være i HELE vores families liv. Det er ikke “bare” Mille – nej det er hele vores familie – altid. Der er ting der nu er normale – dele af vores liv, der bare er sådan nu. Det har vi lært og accepteret! Men alt det akutte, det vi ved kan ske – men som vi ikke kan styre, det er simpelthen en evig prøvelse!

Livet er nu!

Det skal leves og vi skal huske, at få det bedste ud af det! Jeg trænger til at komme lidt hjemmefra og jeg ved, at så snart jeg er afsted og bliver distraheret lidt fra alle mine tanker, så blive det rigtig godt. Jeg trænger til at snakke med andre og være Susanne lidt – ikke kun den praktiske mor, der nok lige skal ordne det hele. Jeg glæder mig til, at tilbringe tid sammen med de andre seje forældre til børn med Rett Syndrom. Jeg glæder mig til, at gøre lidt for mig selv – alene og jeg ved, at det er ok!

K HandiMor / Susanne – følg med inde på min Instagram konto

Skriv et svar