Hvad nu hvis…

Hvad nu hvis…

Sådan lyder starten på den sætning, der kører i ring inde i mit hovede for tiden.

I morgen tager jeg til Finland, til den årlige Europæiske Rett Syndrom konference og jeg glæder mig! Men hvad nu hvis….

Mille skal indlægges? Mille bliver syg og skal hjem? Hjælperne ikke kan komme? Der skal tages nogle store beslutninger, mens jeg er væk?

Jeg har vidst i noget tid, at jeg skal til Finland, men det er først indenfor den sidste uges tid, at alle “hvad nu hvis’erne” er begyndt at komme snigende. Alle de ting, der kan gå galt, så jeg ikke kan komme afsted eller at Jesper står i en situation herhjemme, hvor han ikke kan få hjælp, til at få det hele til at hænge sammen.

Sidste år, da det blev afholdt i København, kom jeg ikke afsted, da Mille havde mange anfald. Jeg var så skuffet, vred og ked af det. Ikke på Mille – det er jo ikke hendes skyld! Jeg var vred på verden over, at det er vores familie der er blevet ramt – vore pige. Skuffet over endnu engang at skulle gå glip af noget, som jeg havde glædet mig til.

Det er så vanvittigt opslidende, ikke at kunne glæde sig til, at skulle deltage i noget. Hvad enten det er en en tur i biografen, en fødseldag eller en tur til Finland. Planerne er lagt – så meget som vi nu kan og resten må vi tage som det kommer. Vi kan ikke gøre andet – men det gør også bare, at det er vildt svært, at være i det – det kan jo være, at vi slet ikke kommer afsted.

Jeg tager mig selv i at overanalysere Mille! Er hun lidt varm? Er det mon hoste eller var det bare en fejlsynkning? Er det et anfald der er på vej? Alt sammen for at kunne se, om jeg kan komme noget i forkøbet – så vores planer måske ikke skal aflyses eller ændres alligevel. Jeg prøver at lade være – for vi kan ikke planlægge os ud af alt og det stresser mig. Alle løsningsforslag er oppe at vende og alle de “hvad nu hvis’er” jeg kan komme i tanke om, bliver overvejet.

Jeg tænker, at de fleste forældre, har måtte aflyse en fødselsdag eller blive hjemme fra noget de har glædet sig til. Det tager ingen skade af – men i vores hverdag sker det bare så ofte, at det også er det, som vi næsten forventer. Vi har desværre prøvet det, så mange gange! Jeg ved også, at jeg vil få rigtig dårlig samvittighed, hvis noget skulle ske, mens jeg er væk og at det ikke kan løses på bedste vis. Jeg vil have svært ved, ikke lige at kunne tage hjem og fixe det. Vi har heldigvis nogle gode venner og hjemmepassere – jeg ved, at de vil hjælpe det de kan!

Da vi fik Mille’s diagnose havde jeg ikke den fjerneste ide om, hvor indgribende det ville være i HELE vores families liv. Det er ikke “bare” Mille – nej det er hele vores familie – altid. Der er ting der nu er normale – dele af vores liv, der bare er sådan nu. Det har vi lært og accepteret! Men alt det akutte, det vi ved kan ske – men som vi ikke kan styre, det er simpelthen en evig prøvelse!

Livet er nu!

Det skal leves og vi skal huske, at få det bedste ud af det! Jeg trænger til at komme lidt hjemmefra og jeg ved, at så snart jeg er afsted og bliver distraheret lidt fra alle mine tanker, så blive det rigtig godt. Jeg trænger til at snakke med andre og være Susanne lidt – ikke kun den praktiske mor, der nok lige skal ordne det hele. Jeg glæder mig til, at tilbringe tid sammen med de andre seje forældre til børn med Rett Syndrom. Jeg glæder mig til, at gøre lidt for mig selv – alene og jeg ved, at det er ok!

K HandiMor / Susanne – følg med inde på min Instagram konto

Beslutningen som vi ikke har lyst til, at skulle træffe.

Beslutningen som vi ikke har lyst til, at skulle træffe.

I løbet af sommeren, har vi brugt meget energi på, at træffe en beslutning, som vi slet ikke har lyst til – men som vi også er sikre på, at vi vil fortryde, hvis vi ikke afprøver. Så i dag er der blevet sagt ok til Epilepsihospitalet Filadelfia, om at finde en dato til det første møde, med en Keto Læge, der skal lave den indledende undesøgelse på Mille, til opstart af den Ketogene Diæt.

Vi sagde for et par dage siden nej tak, til den sidste medicinske mulighed, som de gav os, da bivirkningslisten simpelthen var for voldsom og der var max 10% chance for positiv effekt af den. Mille får meget let de forskellige bivirkninger og med den meget lille chance for effekt, så skal hun ikke trækkes igennem endnu en lang optrapningsperiode. Det er ikke ok!

Vi vidste godt, at ved at vi siger nej til medicinen, så er det kun en mulighed tilbage – nemlig diæten, som vi har fravalgt hele vejen – altså indtil nu.

Der er flere grunde til, at vi indtil nu, har fravalgt diæten – men indtil fór nyligt, har det været behovet for en sonde (ved tilvalg af diæt) der har fyldt meget.

Det er desværre sådan, at for at Mille vil kunne følge den meget strenge diæt,så skal hun have indopereret en sonde i hendes mave. Dette skal hun fordi, at hun på diæten skal spise på fast klokkeslæt, på tid og hun skal spise op – ved hvert måltid.

Allerede her vil det blive umuligt for Mille, at lykkedes med diæten uden en sonde. Det tager ca 45 minutter for Mille, at spise et måltid. Hun spiser ikke nødvendigvis op og vi kan ikke altid vække hende og have hende klar til at spise, på bestemte tidspunkter. Derfor er vi nødt til, at kunne have mulighed for, at kunne give hende maden i sonden, for at sikre os, at hun følger diæten og opnår den ønskede effekt.

Derudover er det utroligt vigtigt, med meget væske på diæten og dette er også svært for Mille. Hvis hun er tørstig, så er hun super god til at drikke, men vi kan ikke få hende til at drikke ekstra, bare fordi det vil være det bedste. Så med en sonde, har vi mulighed for, at tilføje væske. Selvom diæten ikke skulle virke, er det et stort plus, at kunne hjælpe hende med væske – især om sommeren.

Mille er desuden kommet op i en større mængde medicin, som hun i dag får på sprøjte og hun kan ikke lide det – her vil det være dejligt, at kunne give hende medicinen let i sonden.

Så i forhold til sonden, er vi nok ved at være landet. Det er en operation og det er ikke som sådan, et must for hende på nuværende tidspunkt, fordi Mille spiser så flot. Hun fejlsynker ikke og har virkelig god mundmotorik – men der er andre plusser ved den, som giver mening at tage med.

Hvis diæten ikke virker og vi ikke syntes at det fungerer med sonden, så kan den tages ud efter afprøvning – dette giver også ro at vide.

Nu er det selve diæten der fylder!

Mille må ikke få noget af det mad, hun kan lide og som hun har spist og nydt i hele hendes liv. Det vil sige, at vi fratager hende noget, som hun nyder – vi fratager hende groft sagt noget livskvalitet – for det er vi på ingen måde i tvivl om, at mad er for Mille. Det syntes jeg er utroligt svært og synd for hende. For Mille ved godt, hvad hun kan lide! Mille elsker frugt, grønt, brød, pasta, lasange – på diæten er dette ikke tilladt – hvis det er, så er det i meget små mængder. Et mellemmåltid kan f.eks være et stykke ost, smurt med mayonnaise – jeg ved ikke med Jer, men det vil jeg ikke selv have lyst til at spise!

Hvordan skal vi nu forklare hende, at hun ikke må få det, som hun elsker? Jeg er sikker på, at vi kommer til at presse hende, vi kommer til at gøre hende ked af det og det har jeg det virkeligt svært ved- for har hun det ikke hårdt nok?!

Alt Mille’s mad skal nu tilberedes helt ned til mindste gram. Det er ikke noget med en sjat eller et stykke. ALT skal vejes og dokumenteres. Mille’s brød skal bages særligt til hende og vi kan ikke bare give hende f.eks en bolle, når verden vælter i Føtex. Det bliver et stort stykke arbejde – ud over alt det som vi ellers bruger tid på, i forbindelse med Mille’s handicap. Der vil skulle tages blodprøver ofte, hun skal vejes og hendes urin skal tjekkes. Vi skal indsende skemaer med alle oplysninger 1 gang ugentligt og vi skal oftere til kontrol på Filadelfia.

Diætisten vil prøve at lave en diæt, der indeholder lidt af det Mille kan lide, hvis det er muligt – det er vi ret sikre på ikke kan lykkes. Det skal vi naturligvis tale mere om. Den Ketogene Diæt indeholder store mængder af fedt, tilstrækkelig mængde af protein og minimal mængde af kulhydrat (sukker)

Diæten vil ( også) påvirke hele vores familie. Vi andre i familien skal tænke os meget om, i forhold til, hvad vi spiser og drikker sammen med Mille. For hun må ikke få det samme – dette kan virke som en lille ting, i det store billede, men det er bare endnu et hensyn, som især drengene skal tage.

Det tager ca. 3 måndeder, at finde ud af, om der er effekt ved diæten. Filadelfia siger, at ca. 50% af dem der starter på diæten, oplever 50% anfaldsreduktion. Diæten bruges dog som oftest til børn der er yngre end Mille. Hvis ikke denne diæt virker – ja så aner vi ikke, hvordan vi skal / om vi kan hjælpe Mille.

Så derfor skal den prøves, for hvad nu hvis Mille er en af de heldige? Samtidig bliver jeg også trist over at tænke på, at hvis diæten virker, så skal Mille spise på denne måde fremover – altid. Her kommer jeg så tilbage til snakken om livskvalitet! For hvad er livskvalitet for vores multihandicappede pige – er det at blive nægtet de gode ting i livet eller er det at have mindre anfald? Hvis hendes liv ikke bliver langt, skal hun så ikke have ALT det gode, mens hun er her?

Det er simpelthen så svært at tage denne beslutning – men i bund og grund, så føler jeg ikke, at vi har et valg. Vi vil jo gøre alt, for at Mille får et langt liv! Epilepsien presser Mille’s krop til det yderste – anfaldene overtager hendes krop – sådan skal hun ikke have det!

Så nu er planen, at vi afventer Filadelfia – de skal give os en dato for det første møde og så skal vi have fat i lægerne i Aalborg, for at planlægge operation af sonde. Vi skal prøve, at finde en ro i, at det nu er det vi sætter igang og vi er spændte på det videre forløb.

Livet er nu!

K HandiMor / Susanne