Diagnosedag

Diagnosedag

I dag er det 5 år siden, at vi fik det længe ventede opkald – havde vi ret i vores insisteren på, at Mille har Rett Syndrom?

Jeg fik opkaldet på vej hjem fra, at have hentet Mille i dagpleje. Jeg kan huske præcist hvor jeg holdte ind til siden af vejen og jeg kan også huske følelsen af, “det sagde jeg jo”!

Diagnosen har ikke ændret Mille, men den giver hende og os muligheder, som vi ikke havde før.

Rett Syndrom har stjålet så meget fra Mille – fra os💔

Der er stadig dage, hvor mit hjerte føles som om det aldrig vil hele og hvor sorgen tager styringen.

Psykologen sagde til mig den anden dag, at tiden er vores værste fjende. Forstået på den måde, at have et multihandicappet barn er en voldsom belastning over tid. Der er meget som bliver “det nye normalt” – men det er hårdt!

For vores vedkommende er det Mille’s epilepsi der gør at vi hele tiden er i alarmberedskab. Det er voldsomt, at være det over længere tid – det bliver aldrig normalt eller noget vi vænner os til – det slider!

Men Mille er meget mere end Rett Syndrom –

Hun er en drillepind og en grinebider.

Hun ved hvad hun vil og hvad hun ikke vil.

Hun forstår meget mere end vi troede hun ville komme til og hun har en stemme♥️

Tiden har også gjort os stærkere og modigere på livet!

K HandiMor / Susanne

Hvordan går det Susanne…

Hvordan går det Susanne…

Jeg var til min sidste psykologsamtale på børneafdelingen den anden dag og jeg vidste, at vi skulle samle lidt op på det hele!

Jeg går til psykolog, for at have en ventil, for at få nogle redskaber til at finde min vej i dette liv. Jeg går ikke til psykolog, for at blive “fixet” – det kan jeg ikke – der er ikke noget i vejen med mig.

Men når jeg bliver spurgt om, hvordan det går – hvordan jeg har det, så kan jeg ikke give et enkelt svar.

Jeg kan sige, at nogle dage er gode og nogle dage er dårlige – nogle dage er vanvittigt dårlige.

Jeg kan sige at Mille’s epilepsi stadig fylder alt for meget – mest for hende, men også i vores familie. Jeg kan prøve at forklare, hvordan det føles, at se min datter krampe i 15 minutter, samtidig med at hendes brødre bliver skræmte og har brug for mig.

Jeg kan prøve at sætte ord på det værste – at vi mister hende.

Jeg kan sige, at det er svært at navigere i vores liv, der føles som en uendelig række valg, af pest eller kolera.

Jeg kan sige, at jeg er frustreret over ikke at kunne være den mor eller den hustru jeg gerne vil være.

Jeg kan fortælle, hvor meget tid jeg bruger på at tale i telefon, skrive mails, udfylde diverse ansøgninger, gå til møder, være på sygehuset og planlægge både Mille’s og vores families liv.

Jeg kan give eksempler på, hvordan andre mener, at vi skal leve vores liv og hvad der lige vil være let at gøre. Eksempler på, hvordan vi som forældre bliver talt hen over hovedet eller ned til. Hvordan andre ved bedst.

Jeg kan prøve at beskrive hvordan det er, at have et barn på syvende år, som på nærmest alle områder er som et spædbarn.

Jeg kan prøve at forklare, hvordan alt ovenstående er med til at dræne mig for energi, vilje og glæde.

Jeg kan prøve at beskrive, hvordan mit hjerte går i tusinde stykker, når psykologen spørger mig om, om vi har overvejet om Mille skal bo et andet sted….

Nogle dage er jeg fuld af gåpåmod og glæde, men jeg mærker også en tristhed og en modløshed – hvad skal der blive af os? Hvad gør vi nu? Bliver det bedre? Kan vi blive ved?

Hvem vil hjælpe os – Mille – hendes brødre?

Psykologen sagde, at det er svært, rigtig mange forældre til handicappede børn går fra hinanden – som oftest fordi vi ender alt for langt nede, på den prioriterede liste. Ikke med den gode vilje – men fordi det er sådan det er.

Der er også gode dage! Dage med smil, grin, høj musik, glade børn og forældre! De er der!!! Vi nyder dem og siger JA til de muligheder der opstår, for at opleve sammen og hver for sig!!

De dage skal vi huske og værne om♥️

Jeg føler mig lyttet til, set og forstået ved psykologen og mine samtaler med hende giver mig altid noget med hjem! Mine følelser kommer i spil og jeg får lettet mit hjerte!

Jeg aner ikke hvad fremtiden bringer! Jeg håber den bliver fantastisk og jeg vil gøre mit til, at det bliver sådan.

I en tid hvor der skæres ind til benet hos familier som vores – så bliver jeg stille og tænksom på fremtiden – vores vej sammen som HEL familie♥️

K HandiMor / Susanne