Skolestart lige rundt om hjørnet!

Skolestart lige rundt om hjørnet!

I dag har Jesper og jeg, været til overleveringsmøde på Vester Mariendal Skole, hvor Mille skal starte i skole efter sommerferien!

Jeg har tidligere skrevet lidt om skoleudsættelse og møder omkring skole her og her.

Det har været en lang proces og vi har været spændte på, hvor hun skulle placeres, hvor mange børn de er i klassen, ISÆR hvor mange voksne der er tilknyttet osv. Da Andreas startede i skole for 4 år siden, var der meget ligetil. Han skulle bare over i en anden bygning, end da han gik i børnehave. Han går i en landsbyordning, hvor alle kender alle og der er tryghed i at de går der, fra de starter i børnehave. De kender de voksne og har været i lokalerne før.

At Mille skal i skole er vildt! Meget vildt!! – og det er der flere grunde til!

Den første er, at hun skal væk fra de mennesker der kender hende allerbedst efter Jesper og jeg! De har haft hende i deres hænder i 5 år!! Vi har lært Mille at kende sammen og vi har grint og (næsten) grædt sammen! Det er ALLE voksne der bliver skiftet ud – SAMT lokalerne, hvor hun for 5 år siden harehoppede fra den ene ende af huset til den anden. De kender Milles måder at kommunikere på og kan aflæse hende lige så godt som os. For Jesper og jeg er det tryghed det handler om – Vi føler, at Mille er i trygge hænder – denne tryghed skal nu skabes på ny! Det er jeg sikker på, at den kan – det kommer bare til at tage tid.

En anden grund til at skiftet fra børnehave til skole føles voldsomt er, at normeringen falder! Sparekniven har været forbi og som den rammer andre steder, rammer den desværre også multihandicappede børn. Det er virkeligheden og den er BARSK! Mille bliver jo ikke mindre handicappet hen over sommerferien og pludselig lærer at klare ting selv. Jeg var ærlig i dag og sagde højt, at det giver mig ondt i maven – for Mille trives bedst når der er voksne omkring hende, voksne der kender hende, voksne der har tid til at aflæse hende, voksne der kan hjælpe med alt det basale og voksne der VIL hende! Hvis Mille ikke har det – så trives hun ikke. Hun bliver frustreret og glimtet i hendes øjne forsvinder!

I Milles klasse bliver de 5 børn med forskellige handicaps og behov. I Milles klasse bliver der 4 voksne – fordelt ud over hele dagen. Det vil sige fra kl. 6.30 til 16.00 ca – der vil ikke være 4 voksne på en gang, på noget tidspunkt af dagen! I Milles børnehave hedder normeringen ikke 1 til 1 – men den er bedre en ovenstående!

Der skal 2 drenge med i skole fra Milles børnehave! Det er jeg simpelthen så glad for! De skal ikke gå i klasse sammen – men det giver mig enorm ro, at der for Mille vil være et par kendte ansigter på gangen, når hun starter efter sommerferien.

Vi skal til forældremøde i juni, hvor vi skal høre om, hvordan en skoledag ser ud, når man går i en specialklasse. Det ser jeg frem til – det eneste jeg ved, det er at Mille skal fortsætte med hendes fysioterapi og talepædagog. Hun skal stadig gå til ridefysioterapi og vi fortsætter til svømning i Vadum hver mandag! Når skoledagen er slut, skal Mille i DUS! Det håber jeg hun vil syntes er en fest og at hun også der, vil have nogle sociale relationer, som giver hende et løft!

Mille skulle have startet i skole sidste år, men blev skoleudsat, som jeg har linket til i det ovenstående. Efter 1 år med fuld knald på epilepsi og medicinafprøvning – var hun træt og havde brug for ro! Dette år har gjort hende klar og det kan vi se! Hun er med i førskolegruppe i børnehaven sammen med almengruppen og hun nyder det! Efter hun er startet på cannabis olien er der kommet mere overskud på kontoen og hun er kognitivt meget mere med. Hun er KLAR!

Det hjælper mig, til at finde en form for ro – det gør, at jeg næsten også er klar til at have en skolepige! Det ramte mig hårdt, da vores venners jævnaldrende børn startede i skole sidste år – jeg var ked af det, da jeg så deres børn gå afsted med skoletasken på ryggen, til deres første dag! Første skoledag er noget HELT særligt og den glæder jeg mig til, at have med Mille d. 12 august – og den kommer ikke til at gå stille for sig♥️

K HandiMor / Susanne

følg med på Instagram

At være afhængig af andre….

At være afhængig af andre….

For snart 5 år siden, takkede vi meget nej til hjælp, når kommunen foreslog noget, når sygehuset foreslog noget – bare nej tak! Vi skulle nok klare os selv!! Mille havde havde lige fået hendes diagnose og alt var nyt – men klare os selv – det skulle vi!

I løbet af de sidste – nok især 4 år, er vi blevet gode til, at bede om, kræve vores ret og sige ja tak! Det er en proces og det kan stadig være svært! Det er det fordi, det kan være svært at anerkende at vi har brug for hjælp, hjælpemidler, flere døgn i aflastning, flere hjemmepassertimere osv. Efter beslutningen er taget, om at sige ja tak, kræve eller bede om noget, så skal der søges og ventes. Pludselig føles ventetiden urimelig lang, til noget som vi i første omgang, i hvert fald SLET ikke skulle have.

Vi er glade for de valg vi har taget og når jeg ser tilbage på de sidste 4 år, kan jeg blive helt forpustet over alt det der er sket. Vores liv er blevet meget anderledes end vi havde troet og vi er blevet 20 år ældre (sådan føles det).

Vi er også blevet afhængige

– det er nemlig det der kan ske, når man siger ja tak!

Vores liv er i løbet af de sidste år, blevet bygget op og sammen om de rammer, som vi nu er i, med et multihandicappet barn. Det er både skønt og ganske skrækkeligt – for det er simpelthen så sårbart! Der skal ikke meget til, så vælter korthuset og det kræver noget af os alle sammen, at stable det hele op igen.

Som de fleste andre familier, er vores hverdag præget af almindelige aktiviteter, som til tider kan kræve en del tid, at få til at hænge sammen – vi skal bare hele tiden tilpasse dagen efter Mille. Hvordan er hendes humør? Kan vi alle tage afsted? Kan hun holde til det? Kan hun blive skiftet der? Vil der være meget larm? Hvornår er vi hjemme? Spørgsmålene er mange!

Hvis vi skal til noget som familie eller hvis Jesper eller jeg gerne vil deltage i arrangementer, så skal der planlægges igen. Hvis vi ikke kan få hjemmepasser eller at Mille ikke er på Danahus – så må vi ofte sige nej tak eller aflyse. Nogle ting kan hænge sammen og så får vi det bedste ud af det.

Drengene kan som oftest altid blive passet, men der er ingen – ud over mine forældre, hjemmepassere og Danahus, der kan passe på Mille – INGEN. Det bliver aldrig anderledes og mine forældre kan ikke blive ved med at holde til det. Det er helt forståeligt og noget som vi ofte taler om – men det gør bare, at vi er afhængige af hjælp fra andre hele tiden.

Vi er afhængige af hjælp fra kommunen og vi skal altid kunne dokumentere ALT. Det er forståeligt, men også drænende og utrygt. Hvornår bliver rammerne så stramme, at vi ikke kan få hjælp mere? Hvad skal vi lægge vægt på? Hvem skal vi så tage kontakt til?

Vi er så taknemlige for ALT den hjælp vi får – virkelig! Når hjælpen fungerer – så fungerer vi optimalt som familie og det er skønt! Men når hjælpen af forskellige årsager ikke er mulig, så vælter det hele. Alt forarbejdet er spildt, forventningerne til det der skulle ske forsvinder, tankerne kører på overarbejde. Jeg prøver især at opretholde den positive energi – det skal nok lykkes – vi skal bare lige have fat i – så ringer jeg lige til og jeg stopper ikke før ALLE muligheder er afprøvet.

Jeg hader at være afhængig – men vi er nødt til det! Der er IKKE andre muligheder – men der er så opslidende! Det er sådan her for altid!!! Vi skal ikke bare lige 2 år længere ud i fremtiden – nej – ALTID.

Jeg bliver ramt af uretfærdighedsfølelsen – hvorfor skulle det her lige ske for Mille – Hvorfor er det vores familie der skal rammes? Jeg føler kæmpe afmagt og vrede – vi vil jo bare gerne kunne selv! Jeg føler vi ofte skal have hjælp for at kunne lykkedes – som familie, som forældre, som par…

Selvom Mille bliver 7 år lige om lidt og at mange ting er faldet på plads – så står alt på usikker grund og det er simpelthen så svært at leve i – Især for en som mig, som fungerer aller bedst, når der er styr på skidtet!

K HandiMor / Susanne