Hvad mon der er på spil…

Bekymringer er der nok af og de er af større og mindre grad – og de fylder ikke altid – jeg er blevet bedre til, at få pakket dem ned, i de tidligere omtalte kufferter!

Men siden vi er kommet hjem fra Barcelona, har Mille ikke været helt som hun plejer. Det startede jo egentlig allerede da vi var afsted, hvor aflastningen ringede og fortalte, at hun var på vej på sygehuset, på grund af anfald.

8 timer efter vi kom hjem, ringede de fra børnehaven og fortalte, at hun havde kastet op. Det er nu 18 dage siden og i løbet af de 18 dage, har hun kastet op flere gange, hun har haft diarré, hun har savlet meget i perioder og haft svært ved at holde hovedet, hun har haft en del anfald – 1 gang, hvor ambulancen var nødvendig.

Vi har været omkring børneafdelingen, blodprøverne ser fine ud, ingen infektionstal – alt er fint! Hendes medicinfastende tal er flotte og hun er ellers godt tilpas! Glad og smilende – ingen umiddelbare gener – MEN noget er “galt”.

I går morges kastede hun op igen – umiddelbart efter hun fik hendes medicin – ALT røg op! Bagefter var hun træt og fik en lur, men vågnede glad og smilende op.

Vi tog kontakt til hendes aflastning, hvor hun skal være i denne weekend og forklarede dem situationen – Glad pige – men med noget der driller! De ville gerne have hende på weekend alligevel og aftalen er jo, som altid, at de ringer, hvis der sker noget.

Det er vi trygge ved og helt ærligt, så havde vi også brug for lidt ro! Måske især mig – efter Milles mange dage herhjemme, er jeg lidt flad og har brug for, at blive tanket lidt op med frisk energi!

Men jeg kan mærke at tankerne fylder – Hvad sker der nu? Skal vi presse på for yderligere test? Er hendes mavesystem bare sart for tiden? Er der noget andet? Er hun ved at få nogle nye slags anfald? Har hun ondt?

Især det med smerterne, syntes jeg er svært! Børn med Rett Syndrom har en sindssyg høj smertetærskel og græder kun, ved voldsomme smerter! Jeg hader, at vi ikke kan spørge hende!! Hvor gør der ondt – hvad har du brug for?

Hun vågner om natten og ryster – som ved anfald. Hun har meget mere lyd på hele tiden – men hun er ikke syg.

Jeg vil så gerne have styr på alting – det passer mig godt! Men Milles handicap og især epilepsien, som har sit helt eget liv, har jeg ingen kontrol over! Overskuddet er mindre og tankerne er hele tiden igang. Det gør at små ting, bliver større end nødvendigt!

Vi afventer lige nu et nat EEG og derudover vil vi gerne have et nyt møde med Neuropædriatrisk Team!

Vi håber på, at der snart er mere ro på vej og at hun også kan få samlet lidt flere kræfter sammen, så hun har mere at stå imod med.

Lige nu nyder vi, at der er lidt ro, vi har besøg af skønne venner og vi nyder det smukke vejr! På tirsdag tager vi stilling til, hvad der skal ske!

Rigtig dejlig påske til Jer!

K HandiMor / Susanne 🐣

Skriv et svar