2 års fødselsdag!

2 års fødselsdag!

I dag er det simpelthen 2 år siden, at jeg udgav mit første blogindlæg 🇩🇰

Det er nu alligevel lidt særligt for mig! At skrive offentligt, var noget, som jeg brugte lang tid på at overveje, om jeg overhovedet skulle springe ud i. Ville jeg have noget at sige – ville det overhovedet give mening og ville andre gide at læse med?!

Jeg er glad for at skrive – mest når jeg virkelig føler, at jeg har noget på hjertet – noget der skal ud! Mine indlæg tager oftest udspring i mine følelser – der er noget der skal skrives ud! Det er også forklaringen på, at jeg f.eks. ikke har skriv på bloggen, om noget jeg/vi har testet – det falder mig ikke naturligt at skrive sådanne indlæg – jeg kan ikke finde ud af det! Måske det kommer en dag – men det er heller ikke grunden til, at jeg skriver.

Jeg skriver, fordi jeg gerne vil dele ud af det gode og det triste – det der er svært og gør ondt! Valg som ingen burde tage – fortællinger om livet på godt og ondt, i en familie, som på mange måder, er som alle andre – men som alligevel adskiller sig på mange mange måder.

Jeg vil gerne give et indblik, som andre måske kan bruge til noget – andre, som på en eller anden måde gerne vil vide mere om et sådan liv. Måske er I nysgerrige på det, fordi I selv har et handicappet barn, måske er I fagpersoner eller måske syntes I bare, at det er rart at følge lidt med. Lige meget hvilken grund det er, så er jeg glad for, at I finder det interessant nok, til at I vil bruge tiden på at læse med!

Jeg vil også gerne være med til, at skabe et fokus på Rett Syndrom. I Danmark er der omkring 125 mennesker med dette syndrom. Jeg ledte som en vanvittig, da Mille fik hendes diagnose – hvor kunne jeg læse noget om livet med et handicappet barn med Rett!? Det er vigtigt med åbenhed og det vil jeg gerne, være med til at skabe, via mine indlæg.

Jeg har ikke mange følgere på mine SoMe profiler, så jeg deler mine indlæg de steder, jeg tænker det vil være interessant for andre. Et højt antal følgere er ikke et mål, men det ville være skønt at kunne nå flere mennesker. Umiddelbart virker det til, at flere vender tilbage og læser med – hvilket er skønt! Så del endelig, hvis I ved der er andre, der vil kunne bruge mine indlæg til noget.

Jeg har kigget lidt på mine indlæg og kan se, at der er nogle der bliver læst mere end andre – Et af dem er “Det værste jeg ved” som omhandler min følelse af utilstrækkelighed overfor Mille, mine frustrationer, over ikke at kunne kommunikere med min datter – at vide hvorfor hun i perioder eksemplevis skriger meget.

Et andet skriv, der er læst mange gange er “Nogle gange har man brug for hjælp”. Det var et svært indlæg at udgive, da det er meget personligt og går tæt på Milles storebror, men det er vigtigt! Det er vigtigt, at være åben, om det der er svært!

Til sidst vil jeg linke til mit indlæg omkring, at have hjælpere i hjemmet. https://handimor.momster.dk/2017/09/29/hjaelpere-i-hjemmet-en-af-de-bedste-beslutninger-vi-har-taget-for-vores-familie/ En af de svære beslutninger vi har taget, men en beslutning som er rigtig for os og som har givet os, som familie, rigtig meget. Et valg som vi i dag ikke vil være foruden og som har bragt nogle skønne mennesker ind i Milles / vores liv♥️

Tak fordi I læser med derude og for Jeres kommentarer på mine indlæg!

K HandiMor / Susanne

Hvad mon der er på spil…

Hvad mon der er på spil…

Bekymringer er der nok af og de er af større og mindre grad – og de fylder ikke altid – jeg er blevet bedre til, at få pakket dem ned, i de tidligere omtalte kufferter!

Men siden vi er kommet hjem fra Barcelona, har Mille ikke været helt som hun plejer. Det startede jo egentlig allerede da vi var afsted, hvor aflastningen ringede og fortalte, at hun var på vej på sygehuset, på grund af anfald.

8 timer efter vi kom hjem, ringede de fra børnehaven og fortalte, at hun havde kastet op. Det er nu 18 dage siden og i løbet af de 18 dage, har hun kastet op flere gange, hun har haft diarré, hun har savlet meget i perioder og haft svært ved at holde hovedet, hun har haft en del anfald – 1 gang, hvor ambulancen var nødvendig.

Vi har været omkring børneafdelingen, blodprøverne ser fine ud, ingen infektionstal – alt er fint! Hendes medicinfastende tal er flotte og hun er ellers godt tilpas! Glad og smilende – ingen umiddelbare gener – MEN noget er “galt”.

I går morges kastede hun op igen – umiddelbart efter hun fik hendes medicin – ALT røg op! Bagefter var hun træt og fik en lur, men vågnede glad og smilende op.

Vi tog kontakt til hendes aflastning, hvor hun skal være i denne weekend og forklarede dem situationen – Glad pige – men med noget der driller! De ville gerne have hende på weekend alligevel og aftalen er jo, som altid, at de ringer, hvis der sker noget.

Det er vi trygge ved og helt ærligt, så havde vi også brug for lidt ro! Måske især mig – efter Milles mange dage herhjemme, er jeg lidt flad og har brug for, at blive tanket lidt op med frisk energi!

Men jeg kan mærke at tankerne fylder – Hvad sker der nu? Skal vi presse på for yderligere test? Er hendes mavesystem bare sart for tiden? Er der noget andet? Er hun ved at få nogle nye slags anfald? Har hun ondt?

Især det med smerterne, syntes jeg er svært! Børn med Rett Syndrom har en sindssyg høj smertetærskel og græder kun, ved voldsomme smerter! Jeg hader, at vi ikke kan spørge hende!! Hvor gør der ondt – hvad har du brug for?

Hun vågner om natten og ryster – som ved anfald. Hun har meget mere lyd på hele tiden – men hun er ikke syg.

Jeg vil så gerne have styr på alting – det passer mig godt! Men Milles handicap og især epilepsien, som har sit helt eget liv, har jeg ingen kontrol over! Overskuddet er mindre og tankerne er hele tiden igang. Det gør at små ting, bliver større end nødvendigt!

Vi afventer lige nu et nat EEG og derudover vil vi gerne have et nyt møde med Neuropædriatrisk Team!

Vi håber på, at der snart er mere ro på vej og at hun også kan få samlet lidt flere kræfter sammen, så hun har mere at stå imod med.

Lige nu nyder vi, at der er lidt ro, vi har besøg af skønne venner og vi nyder det smukke vejr! På tirsdag tager vi stilling til, hvad der skal ske!

Rigtig dejlig påske til Jer!

K HandiMor / Susanne 🐣

Kære politikere…

Kære politikere…

Min mand gjorde mig her til aften opmærksom, på en artikel i Nordjyske Stiftidende, som omhandler beskæringer for handicappede børn/familier i Aalborg Kommune.

Da jeg læste den, kunne jeg mærke hvor vred jeg lige så stille blev – mine kinder brændte af vrede!

Vi har i flere år, været opmærksomme på at Aalborg Kommune har været et rimeligt godt sted at bo – især efter vi i 2012 fik vores multihandicappede datter.

Vi har været så taknemlige for den støtte og den hjælp vi har fået af Aalborg Kommune – det har vi sagt højt mange gange!

Vi har også oplevet, hvordan andre familier, bosat i andre kommuner, er blevet beskåret igen og igen!

Vi føler at vi er blevet hørt, når vi har efterspurgt hjælp ifht forskellige problematikker og vi føler ikke, at vi har misbrugt systemet EN ENESTE GANG!!

Vi er taknemlige – men vi føler heller ikke at vi har bedt om mere end vores behov har været!

Artiklen beskriver hvor der skal skæres og at det bliver gjort med en rolig hånd – velvidende, hvilken betydning det vil have for de berørte familier!

Aalborg Kommune har brugt flere penge på dette område, end de andre kommuner! Så NU skal der skæres ind!!

Men hvem siger, at det ikke lige netop ER Aalborg Kommune, der har fat i den længste ende, ifht at hjælpe børn og familier som vores! At det er de andre kommuner der begår fejl og strammer grebet om de udsatte børn og familier! At de andre kommuner fejler og udsætter familier for det pres, der kan ende med at knække dem!

I artiklen står der som eksempel, at det ikke længere vil være muligt, at få dækket merudgifter til indkøb af tøj og sko. Da andre jo også kan have en “vild fodbolddreng” der slider sit tøj op på ingen tid!

Vi får ikke slid dækket, da Mille ikke har problematikker der gør, at hendes tøj og sko slides af brug eller i vask. Men vi kender mange der gør!! Forældre der pga opkast, fodstillinger, aggressivitet, tøjvask osv har meget støre forbrug af tøj. Dette grundet deres barns handicap!!! At der i artiklen bliver sammenlignet med en RASK “vild fodbolddreng” siger bare lidt om indsigten i de liv, som de nu vil ændrer – og dette er bare et eksempel!

Jeg bliver bange for vores datters fremtid!

Efter sommerferien skal Mille i skole og her falder normeringen!

Mille bliver åbenbart mindre handicappet i løbet af sommerferien! Hun kommer ikke til at kræve samme ressourcer?!!

Hvad er det for en tankegang?! Jeg får ondt i maven af, at tænke på, hvor meget hun kommer til at skulle sidde i venteposition. Får hun den hjælp og den omsorg hun har behov for?!

Jeg er ret sikker på at svaret her bliver NEJ!

Får vi fjernet hjemmepassertimer?

Vi har hjemmepassere, fordi vi har brug for ekstra hænder, for at være mere velfungerende. Milles søskende har brug for, at vi har tid og overskud til dem. Vi har brug for at have ekstra hænder, så vi ikke altid er PÅ! For det KAN VI IKKE HOLDE TIL! Da vi fik Mille, fik vi ikke leveret et ekstra skud overskud og energi!!! Det følger ikke med hendes handicap!

Listen af de ting, som er ekstra når man har et handicappet barn er lang! Den er vanvittig lang! Vi skal nå det hele, samtidig med, at vi skal være på arbejdsmarkedet, være en velfungerende familie og have et ægteskab, der bare nogenlunde hænger sammen!

Hvis vi bliver beskåret i hjælp, så flår de tæppet væk under en familie, der KUN hænger sammen på grund af den hjælp!

Jeg forstår det ikke – det gør mig bange og ked af det! Mille er kun 6 år – hvordan skal resten af hendes liv forme sig? Har hun mindre rettigheder, fordi hun er handicappet? Hvordan skal jeg / vi holde til det? Hvornår slipper kræfterne op – og hvad sker der så? Vi vil meget gerne have vores datter hjemme så længe som vi kan! Dette ønske er STORT!

Men kan vi det, hvis Aalborg Kommune strammer grebet – og hvad vil det komme til at koste DEM i sidste ende?

Kære politikere! Tænk Jer nu om♥️

K HandiMor / Susanne

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Sidder pt i flyet fra Barcelona til Amsterdam – derfra skal vi videre hjem mod det nordjyske!

Vi er trætte alle 3 – fyldt op af helt fantastiske oplevelser! Det har været nogle skønne dage i Barcelona og vi har flere gange talt om, at hvis vi havde råd, så ville en lejlighed i Barcelona være helt perfekt! Storby med alt hvad det indebærer, samt strand og bjerge!

Dagene er gået alt for hurtigt – sådan er det vel altid, når man er på ferie – kunne vi bare få en dag mere! Vi skal hjem og kigge alle billederne igennem og tale om alt det vi har oplevet – for der har været meget!!

Der har været tiltrængt, at komme lidt væk! Opleve, slappe af, nyde, holde i hånd og bare være – sammen med Andreas!

Han har nydt det og det har vi også!

Men vi har også talt om Mille og Mads – mest i dag. Nu skal vi hjem og kramme dem – det trænger vi også til!

Lørdag eftermiddag bød på andet end fodbold på Camp Nou – den bød nemlig også på den opringning, som vi havde frygtet. Opringningen hjemmefra der fortalte os, at Mille krampede og at de ventede på ambulancen!

Vi havde en plan – en god plan! Vi vidste hvad vi skulle gøre – hvem vi skulle have fat i! Men det var svært! Det er første gang jeg ikke har kunne være der for hende – at andre skulle yde den omsorg, tale med læger og tage stilling til hvad der skulle ske.

Efter at jeg havde grædt og trukket vejret dybt – satte vi gang i planen! Mille blev mødt på modtagelsen af Freja – Milles hjemmepasser! Freja kender Mille så godt og vi ved at Mille er tryg i hendes hænder! Freja, aflastningsinstitution og jeg var i kontakt flere gange og det gav overblik og ro!

En ro der gjorde, at vi kunne fortsætte vores ferie! Mille blev udskrevet søndag formiddag og kom tilbage til aflastning med et smil!

Det var hårdt ikke at kunne være der – ikke lige at kunne se hende! At det ikke var mig der kunne give hende den nødvendige tryghed! Det bliver højst sandsynligt ikke sidste gang det sker – og det er ikke rart at tænke på! Men det er på en måde rart at vide, at det kan vi også klare!

En kæmpe tak til aflastningsinstitution og Freja♥️

Næste gang vi skal ud i den store verden, skal vi afsted alle 5! Eller det vil sige alle 6 – vi skal have en af Milles skønne hjemmepassere med. Det er der behov for – sådan får vi alle en god ferie!

Vi glæder os til næste gang, vi skal ud og opleve.

Der er flere billeder på IG 😉

K HandiMor / Susanne