Kære politikere…

Kære politikere…

Min mand gjorde mig her til aften opmærksom, på en artikel i Nordjyske Stiftidende, som omhandler beskæringer for handicappede børn/familier i Aalborg Kommune.

Da jeg læste den, kunne jeg mærke hvor vred jeg lige så stille blev – mine kinder brændte af vrede!

Vi har i flere år, været opmærksomme på at Aalborg Kommune har været et rimeligt godt sted at bo – især efter vi i 2012 fik vores multihandicappede datter.

Vi har været så taknemlige for den støtte og den hjælp vi har fået af Aalborg Kommune – det har vi sagt højt mange gange!

Vi har også oplevet, hvordan andre familier, bosat i andre kommuner, er blevet beskåret igen og igen!

Vi føler at vi er blevet hørt, når vi har efterspurgt hjælp ifht forskellige problematikker og vi føler ikke, at vi har misbrugt systemet EN ENESTE GANG!!

Vi er taknemlige – men vi føler heller ikke at vi har bedt om mere end vores behov har været!

Artiklen beskriver hvor der skal skæres og at det bliver gjort med en rolig hånd – velvidende, hvilken betydning det vil have for de berørte familier!

Aalborg Kommune har brugt flere penge på dette område, end de andre kommuner! Så NU skal der skæres ind!!

Men hvem siger, at det ikke lige netop ER Aalborg Kommune, der har fat i den længste ende, ifht at hjælpe børn og familier som vores! At det er de andre kommuner der begår fejl og strammer grebet om de udsatte børn og familier! At de andre kommuner fejler og udsætter familier for det pres, der kan ende med at knække dem!

I artiklen står der som eksempel, at det ikke længere vil være muligt, at få dækket merudgifter til indkøb af tøj og sko. Da andre jo også kan have en “vild fodbolddreng” der slider sit tøj op på ingen tid!

Vi får ikke slid dækket, da Mille ikke har problematikker der gør, at hendes tøj og sko slides af brug eller i vask. Men vi kender mange der gør!! Forældre der pga opkast, fodstillinger, aggressivitet, tøjvask osv har meget støre forbrug af tøj. Dette grundet deres barns handicap!!! At der i artiklen bliver sammenlignet med en RASK “vild fodbolddreng” siger bare lidt om indsigten i de liv, som de nu vil ændrer – og dette er bare et eksempel!

Jeg bliver bange for vores datters fremtid!

Efter sommerferien skal Mille i skole og her falder normeringen!

Mille bliver åbenbart mindre handicappet i løbet af sommerferien! Hun kommer ikke til at kræve samme ressourcer?!!

Hvad er det for en tankegang?! Jeg får ondt i maven af, at tænke på, hvor meget hun kommer til at skulle sidde i venteposition. Får hun den hjælp og den omsorg hun har behov for?!

Jeg er ret sikker på at svaret her bliver NEJ!

Får vi fjernet hjemmepassertimer?

Vi har hjemmepassere, fordi vi har brug for ekstra hænder, for at være mere velfungerende. Milles søskende har brug for, at vi har tid og overskud til dem. Vi har brug for at have ekstra hænder, så vi ikke altid er PÅ! For det KAN VI IKKE HOLDE TIL! Da vi fik Mille, fik vi ikke leveret et ekstra skud overskud og energi!!! Det følger ikke med hendes handicap!

Listen af de ting, som er ekstra når man har et handicappet barn er lang! Den er vanvittig lang! Vi skal nå det hele, samtidig med, at vi skal være på arbejdsmarkedet, være en velfungerende familie og have et ægteskab, der bare nogenlunde hænger sammen!

Hvis vi bliver beskåret i hjælp, så flår de tæppet væk under en familie, der KUN hænger sammen på grund af den hjælp!

Jeg forstår det ikke – det gør mig bange og ked af det! Mille er kun 6 år – hvordan skal resten af hendes liv forme sig? Har hun mindre rettigheder, fordi hun er handicappet? Hvordan skal jeg / vi holde til det? Hvornår slipper kræfterne op – og hvad sker der så? Vi vil meget gerne have vores datter hjemme så længe som vi kan! Dette ønske er STORT!

Men kan vi det, hvis Aalborg Kommune strammer grebet – og hvad vil det komme til at koste DEM i sidste ende?

Kære politikere! Tænk Jer nu om♥️

K HandiMor / Susanne

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Miniferie i Barcelona med ældstebarnet

Sidder pt i flyet fra Barcelona til Amsterdam – derfra skal vi videre hjem mod det nordjyske!

Vi er trætte alle 3 – fyldt op af helt fantastiske oplevelser! Det har været nogle skønne dage i Barcelona og vi har flere gange talt om, at hvis vi havde råd, så ville en lejlighed i Barcelona være helt perfekt! Storby med alt hvad det indebærer, samt strand og bjerge!

Dagene er gået alt for hurtigt – sådan er det vel altid, når man er på ferie – kunne vi bare få en dag mere! Vi skal hjem og kigge alle billederne igennem og tale om alt det vi har oplevet – for der har været meget!!

Der har været tiltrængt, at komme lidt væk! Opleve, slappe af, nyde, holde i hånd og bare være – sammen med Andreas!

Han har nydt det og det har vi også!

Men vi har også talt om Mille og Mads – mest i dag. Nu skal vi hjem og kramme dem – det trænger vi også til!

Lørdag eftermiddag bød på andet end fodbold på Camp Nou – den bød nemlig også på den opringning, som vi havde frygtet. Opringningen hjemmefra der fortalte os, at Mille krampede og at de ventede på ambulancen!

Vi havde en plan – en god plan! Vi vidste hvad vi skulle gøre – hvem vi skulle have fat i! Men det var svært! Det er første gang jeg ikke har kunne være der for hende – at andre skulle yde den omsorg, tale med læger og tage stilling til hvad der skulle ske.

Efter at jeg havde grædt og trukket vejret dybt – satte vi gang i planen! Mille blev mødt på modtagelsen af Freja – Milles hjemmepasser! Freja kender Mille så godt og vi ved at Mille er tryg i hendes hænder! Freja, aflastningsinstitution og jeg var i kontakt flere gange og det gav overblik og ro!

En ro der gjorde, at vi kunne fortsætte vores ferie! Mille blev udskrevet søndag formiddag og kom tilbage til aflastning med et smil!

Det var hårdt ikke at kunne være der – ikke lige at kunne se hende! At det ikke var mig der kunne give hende den nødvendige tryghed! Det bliver højst sandsynligt ikke sidste gang det sker – og det er ikke rart at tænke på! Men det er på en måde rart at vide, at det kan vi også klare!

En kæmpe tak til aflastningsinstitution og Freja♥️

Næste gang vi skal ud i den store verden, skal vi afsted alle 5! Eller det vil sige alle 6 – vi skal have en af Milles skønne hjemmepassere med. Det er der behov for – sådan får vi alle en god ferie!

Vi glæder os til næste gang, vi skal ud og opleve.

Der er flere billeder på IG 😉

K HandiMor / Susanne