Mille har nu fået Cannabis Olie i 3 måneder!

Hvordan går det så med hende, efter hun er startet?

Det helt korte svar er: GODT!

Siden Mille startede på cannabis olie d. 3 december 2018, har hun kun haft 1 indlæggelse på sygehuset. Mængden af anfald varierer, men længden på dem er kortere. Hvor hendes Vagus Nerve Stimulator i efteråret ikke kunne stoppe de store anfald, så forkorter den langt de fleste nu. Vi har ikke givet ret meget anfaldsbrydende medicin og oplever bare bedre effekt generelt!

Midt i januar, da Mille blev indlagt efter et stort og ret voldsomt anfald, steg hun til max dosis cannabis olie, så nu får hun 30 dråber morgen og 30 dråber aften. Dosis regnes ud efter vægt og man kan sige, at det er ærgerligt at vi ikke kan øge dosis, hvis behovet opstår, men vi vælger at se på det positive istedet og fokusere på, hvor vi er nu. Hvis olien, Vagus Nerve Stimulatoren og det øvrige medicin viser sig, ikke at være nok – så må vi jo tage det derfra.

Vi ved, at Mille aldrig bliver anfaldsfri, det er hendes epilepsi for kompleks til, men hvis vi kan hjælpe hende til, at de anfald hun får, er mindre og at hun derfor hurtigere er ovenpå, så er det helt fantastisk!

Vi oplever også den kognitive effekt – det er fantastisk og det er som om, at der er blevet tændt for en kontakt! Hun er meget mere PÅ! Der skal ikke så meget til, før hun reagere med smil og god øjenkontakt! Hun er mere med, i det der foregår herhjemme, men bestemt også i børnehaven, hvor der er overskud til leg med de andre, på en helt anden måde end tidligere. Til ridefys ser de en meget mere klar Mille – det er som om, hun er meget mere til stede! Det er noget af det, der er svært at beskrive, hvis man ikke kender Mille – men folk der kender hende, er ikke i tvivl om, at der er sket en positiv ændring, efter start på olien. I starten troede jeg, at det måske bare var mig – “en mor ting” – at jeg så noget, der måske ikke var der. Men nu, er vi ikke i tvivl om den kognitive effekt – slet ikke!

Mange har spurgt ind til, hvilken olie Mille får og hvor det kommer fra – der er flere der mener, at den olie, hvor der er THC i, har større effekt på epilepsi. Mille får olien fra Glostrup Apotek og det er renset efter alle kunstens regler. Der er ikke THC i denne olie! I følge lægerne på Epilepsihospitalet i Dianalund, er der ikke fundet gennemarbejdet dokumentation på, at det forholder sig således – altså at olie med THC i er bevist bedre, i forhold til epilepsi. Jeg har ingen viden herom, men vi forholder os til det danske systems muligheder og regler, da det er det, vi er mest trygge ved.

I de perioder hvor Milles epilepsi har været allerværst, så talte vi om lysten til at købe cannabis olie, for at prøve at se, om der var effekt! Men vi kom altid frem til, at vi på ingen måde skulle tage dette sats, da vi ingen ide havde om, hvad der ville være i en flaske købt på nettet eller andet steds. Hvilken dosis skulle vi give hende? Hvor ofte? Hvad skulle vi sige på sygehuset, når de spurgte til hendes medicin, ved alle vores akutte indlæggelser? Hvilke bivrkninger skulle vi være opmærksomme på?
Er der THC i og hvor meget? Er bivirkningerne anderledes, når man køber et ikke “rent” produkt osv…

Læger i USA har indkøbt flere Cannabis Olie produkter og fundet ud af, at langt de fleste var fyldt med tungmetaller eller andet skidt og at der i mange af dem, heller ikke var nok cannabis til, at det var det reelle indhold. Det er et kæmpe ukontrolleret marked og det har ikke været et valg for os, at gå den vej – Det turde vi simpelthen ikke!

I dag har Mille og jeg været til møde på Aalborg Sygehus, med en læge fra Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor vi skulle tale om, hvordan de 3 måneder på cannabis olie er forløbet og om hun skulle fortsætte med olien. Vi har været spændte, for ville hendes reduktion i anfald være nok. Som skrevet i et tidligere indlæg, så er det en dyr behandling (11.000 kr flasken – 2 flasker pr. måned) så der skal naturligvis være bedring nok, til at det vil give mening at fortsætte!

Hendes kognitive forbedringer ville IKKE tælle med i denne vurdering, hvilket måske nok er fair, men for os, også et kæmpe tab, hvis hun ikke måtte fortsætte. Det er også grunden til, at vi de sidste 3 måneder, har lavet daglige registreringer af Mille, for at vi måske kunne gå en anden vej, for at hun kunne få lov at fortsætte med olien – netop fordi vi tænker hendes livskvalitet er blevet væsentligt forbedret!

Mille har fået lov til, at forstætte på cannabis olie og vi får nu en bevilling på 1 år!!

Det er skønt!! Vi oplever jo en nedgang i anfaldene og en mere blomstrende Mille! Alt det andet medicin hun har prøvet, har haft store konsekvenser for hendes velbefindende! Hun har været aggresiv, ked af det, voldsom træt og med vild fysisk uro! Det er rart, at kunne give ens barn noget medicin, der ikke forandre hende og mindsker hendes livskvalitet!

Der er ingen der kan love os, at det fortsætter!

Anfaldene er som tidligere skrevet, stadig en stor del af hendes liv – men vi kan bedre styre dem, med Vagus Nerve Stimulatoren! Vi havde 7 akutte indlæggelser på 3 måneder i slutningen af sidste år og i disse 3 måneder kun 1! Vi håber det fortsætter sådan – så vi har tid og ro, til at begynde, at bygge livet lidt op igen, efter alle ødelæggelserne, der fulgte slutningen af 2018.

Som jeg tidligere har skrevet, så er Rett Syndrom virkelig noget lort!!! Det er det mest skrækkelige syndrom – der har taget så meget, fra vores smukke datter og vores familie! MEN epilepsi er noget helt andet – det er på mange områder meget værre!  

Mille fik i dag også tjekket hendes Vagus Nerve Stimulator og den kører bare så fint – den skulle ikke indstilles i dag – det gøres til Milles tjek og lægesamtale på Filadelfia i april!

K HandiMor / Susanne

2 comments / Add your comment below

Skriv et svar