Hvorfor…

Hvorfor deler du så meget af jeres liv Susanne? Hvordan får du overhovedet tid til at skrive? Hvorfor har du behov for, at udstille Mille? Hvorfor tager du så mange billeder og små videoklip? Hvad med drengene?


Det er nogle af de spørgsmål, som jeg har fået – især det sidste halvandet års tid. Alle spørgsmålene er HELT ok og jeg svarer gerne♥️

Jeg deler fordi jeg har lyst! Jeg deler ud af de gode ting, de (måske) ligegyldige ting og især, af det der er svært!


Da Mille fik hendes diagnose, men også i tiden op til, havde jeg et stort behov for nogle at spejle mig i – spejle Mille i og vores familie.

Alt var vendt på hovedet og nu skulle det sættes sammen igen – men hvordan. Jeg kunne ikke hente hjælp i familie og venner, for ingen af dem, havde prøvet, hvad vi nu stod i.


Jeg vil gerne give andre, et sted at spejle sig, vores historie! Det manglede jeg! Det er slet ikke sikkert, at vores historie, giver mening for andre, men jeg ved, at vi er mange der deler de samme tanker og følelser omkring at have et handicappet/sygt barn og hvad det gør ved livet. Vi udvikler os gennem snakke og vores erfaringer – det er vigtigt!


Jeg deler, fordi jeg syntes, at det er utroligt vigtigt at sætte ord på det, der er svært og det, som man ikke tør sige højt! Der er SÅ meget, som man ikke taler om – det vil jeg gerne være med til at løse op for. Der er rigeligt at tage hul på!

Jeg deler, fordi jeg har brug for, at lette mit hjerte og mine tanker – jeg har brug for, at skrive det hele ned! For mig, er det en slags terapi – om andre kan finde mening i det – tja det ved jeg ikke! Hvis ikke, så er det helt ok! Så jeg skriver og deler også for min egen skyld.


Jeg skriver slet ikke hver dag! Det kan sagtens gå uger mellem mine skriv på bloggen. Jeg skriver når jeg har lyst, brug for det og når jeg har noget på hjertet – noget det SKAL ud! Mine skriv er ikke altid gennemarbejdede – de kommer lige fra hjertet, de udspringer fra mine tanker og følelser. Der er stor forskel på, hvor lang tid jeg bruger på mine skriv! Især mine skriv, der ligger lige på grænsen til det private – de tager tid.


Jeg føler ikke, at jeg udstiller mine børn! Som skrevet tidligere, så kan jeg godt skrive om de svære emner – også emner der berører Andreas og Mads. Men det er ikke hemmelige områder af deres liv – det er perioder der er svære og det er deres livsvilkår. Jeg håber, at de engang vil have lyst til at læse det hele og jeg vil ikke være bange for, at de vil syntes jeg har udstillet dem. I forhold til billeder/video, så er Andreas og Mads gode til at sige fra, hvis de ikke gider – dette respektere jeg! Det kan Mille ikke med ord, men det fornemmer jeg!

Jeg deler fordi Mille handicap Rett Syndrom er en sjælden diagnose, som jeg gerne vil være med til at udbrede viden om! Det er vigtigt, at ingen skal føle sig alene!

OG så deler jeg, fordi jeg er SÅ stolt af mine 3 unger og det skønne liv vi har – på godt og ondt!


Da jeg den anden dag, blev nomineret på MOMSTER for ÅRETS BLOGINDLÆG, for mit skriv der hedder SORG, blev jeg rigtig glad og stolt!! Tænk sig, at nogle syntes, at lige netop dette indlæg er så godt! Tænk sig, at andre, har taget sig tid til at stemme på mig!


Det blev jeg altså så beæret over!


Hvis mine skriv på nogen måde kan inspirere, hjælpe eller bringe smil på læben – så betyder det meget!


Jeg kan se, at I er mange der læser med! Jeg kan se at det er en god blanding af familie, venner, kollegaer, forældre der selv har et handicappet barn, nogle det nyder at følge med i vores liv og også fagfolk!


Jeg kan læse på mange af de kommentarer jeg får på mine skriv, at vi er mange der står i lignende situationer, jeg kan se på de samtaler der udspringer af mine skriv, at det er noget der rykker. Derfor bliver jeg også bare stolt af, at være nomineret.


Blandt alle de gode blogindlæg der er skrevet, er mit skriv om SORG valgt ud – noget af det, der så svært, at sætte ord på og tale om – det bliver jeg stolt af! 


Jeg tror på, at vi alle kan lære noget af hinanden! At vi vokser som mennesker, ved at turde være ærlige, om det der fylder! Både af det gode og af det svære!

K HandiMor / Susanne

Andreas & Mads

Andreas & Mads

Det er ikke let, at have en multihandicappet søster – slet ikke! Vi mærker især, hvor “let” det kan være, når Mille er i aflastning. Her er der tid, ro og overskud! Her er vi som “alle andre familier”.

Det er hårdt – at det er her, det er let, for så mangler vi jo hende💔 Det gør drengene også! Det er mærkeligt og de vil gerne at hun også kunne være med – “det her ville Mille også syntes er sjovt mor”.

De gør det bedste de kan – vores 2 drenge, men de har det også svært – især i de perioder, hvor vi lever i akut alarmberedskab hele tiden pga. Milles epilepsi.

Det er svært, at der holder en ambulance i indkørslen og det er svært, at man ikke kan regne med noget eller sådan rigtig glæde sig, for ingen ved, hvornår det stopper og der skal ringes 112.

Det er svært, at vi ikke kan aftale og love, hvem der kommer og henter dem i børnehave/skole, for meget kan ændre sig, fra vi siger farvel kl. 8.00 og til at klokken er 15.30 – vi har prøvet det, alt for ofte!

Jeg skal øve mig i, at sige:” det håber jeg”, når Mads spørger mig, om jeg henter ham. For love ham det, det kan jeg ikke! Tænk sig, at det er sådan det er.

Efter den sidste indlæggelse, jeg havde med Mille – 8 dage på Filadelfia, er Mads begyndt at spørge mig om, hvor jeg skal hen og om jeg kommer hjem igen – selv når jeg bare skal ud med skraldet. Det er svært og det gør ondt, at vide, at han i en alder af 3 år, allerede har erfaringer, der gør, at han er nødt til at vide det!

Han har tydelige reaktioner denne gang, han er vred, han slår mig og opfører sig ganske skrækkeligt, som vi aldrig tidligere har oplevet. Han taler grimt og prøver alle grænser af – det er urimeligt hårdt! Men som min psykolog på børneafdelingen siger, så er han ved at teste mig og virkelig presse rammerne, for at se, om jeg nu elsker ham – selvom jeg gang på gang er væk. Lille mand💔

Andreas er en stor dreng, som også bliver presset og mærker, at der sker pludselige forandringer, når Mille har brug for det hun har. Nemlig en til en!

Vi holder godt om ham og prøver at give ham det ekstra vi kan, samtidig med, at han skal lære, at dette er vores liv. Han elsker Mille og er så kærlig ved hende – det er aldrig hende, der mærker hans udsving, når det er hårdt!

Han har fået en plads ved Skyggebørn, der blandt andet holder til i Aalborg, hvor han skal starte om 14 dage! En gang, hver 14 dag! Det bliver spændende og vi håber sådan, at han kan få det frirum, som vi tænker han har brug for. Et sted, hvor han frit kan fortælle om de følelser han har og blive mødt af nogle jævnaldrende, der måske føler ligesådan. Et sted, hvor der er voksne, der ikke er mor og far – men en anden voksen, der forstår og kan tilbyde et kram!

Han går til sport 3-4 gange om ugen – det er et godt sted at få frustrationer ud og et sted der er hans – ligegyldigt hvad! Det er godt for ham og et frirum vi prioriterer!

Min tabte arbejdsfortjeneste skal blandt andet bruges på drengene. Ekstra fridage, tidligere fri, stille morgener, mere overskud og rolige eftermiddage – det bliver godt for os alle, det er jeg sikker på!

Jeg håber så inderligt, at drengene vil få så meget godt med i rygsækken! De mærker at det er svært – ingen tvivl om det! Men de lærer, at ALLE har en plads og ALLE skal tage sig kærligt af hinanden – også når det er svært. Det er vores fornemmeste opgave, at sørge for, at ALLE vores 3 børn får den bedste barndom, som vi overhovedet kan give dem – og det er både på godt og ondt! Det er livet – og det er fyldt med kærlighed❤️

K HandiMor / Susanne