Glædelig Jul….

Vi har haft et par gode juledage, vi har hygget os, spist dejlig mad, givet gaver, fået gode gaver og været sammen med vores familie.

Det har vi nydt!

Drengene har fået lige de ting de ønskede sig og mere til, de har været forventningsfulde og liiiiige lidt for ivrige. De har skændtes, råbt og leget – sådan som jeg egentlig forestiller mig, at de skønne juledage forløber, i de fleste børnefamilier!

Men –

Mille har siden i søndags, haft meget lyd på – ikke hele tiden, men meget af tiden. Det er ikke glade lyde – det er lyde der fortæller os, at noget er galt! Juleaftensdag var lang for Mille – den startede med anfald tidligt om morgenen og så var dagen ellers igang! Milles lyde fyldte meget af denne dag og det var svært for hende, at finde ro – andet end på vores gåtur om eftermiddagen.

Vi var hjemme juleaften, med mine forældre og vi tog det egentlig meget stille og roligt! Der var ikke for travlt, i løbet af dagen – men som vi nærmede os eftermiddag, skulle der startes på noget mad, så der begyndte det hele, at blive lidt presset, med 2 drenge, der bare var max klar på juleaften og Mille, der var træt og med meget lyd.

Vi spiste, hyggede, sang, åbnede gaver og da klokken var lidt over 20.00 var vi færdige – det samme var Mille, der lå og sov op af morfar i sofaen.

Det var hyggeligt, men også stressende og jeg ville ønske, at vi havde kunne haft, lidt mere ro på, for alles skyld.

Da klokken var 23, sad jeg i sofaen, med et glas Asti og samlede tankerne lidt i mørket – der var ro! Jeg burde nok, været gået i seng, da programmet dagen efter, også bød på hyggelig komsammen – men jeg havde brug for ro!

Det er svært, at få ro på vores lille familie, det er svært, at være sammen allesammen – selv juleaften.

Det ER svært!

Hvad fik Mille ud af det? Så hun egentlig, hvad hun fik i hendes gaver? Fik hun egentlig nok at spise? Fik vi hygget nok om hende? Hvad med drengene? Hyggede de egentlig? Bliver alle vores juleaftener mon sådan? Er det bedre, at vi ikke er hjemme juleaften? Kunne vi have gjort noget anderledes?

Når vi bliver spurgt, om vi havde en god aften – så siger jeg JA, for det havde vi – men!

Åh hvor er jeg træt, af det “men” – kan vi tillade os, at sige det højt?

Mille er glad for, at der sker noget – hun elsker alt det sociale, men det koster! Hun bliver træt, irritabel, ked af det og hendes fysiske uro rammer maks! Nogle gange kan hun være med rigtig lang tid og andre gange kan hun slet ikke.

I går var vi til julefrokost og det var svært for Mille – hun blev skærmet, ved at sidde for bordenden, sammen med mig. Hun fik lov at se tablet og havde høretelefoner på – det var svært! Hun var med i 2 timer, indtil hun blev hentet af hendes hjemmepasser og så snart hun kom ud i bilen, kom der ro på hende! Resten af eftermiddagen var hun tilpas og hyggede sig, med smil og overskud. Det er skønt – men!!!

Hun manglede – for hun var ikke med til pakkespil, hun dansede ikke fjollet dans til Diskofil og fik meget blå børne drinks i baren, sammen med de andre børn…

I dag, sagde vi nej tak, til et familiearrangement – for vi skal også afsted i morgen. Der er brug for ro og tid til at være sammen. Det har været godt! Vi kørte til vesterhavet og blev blæst igennem – Mille smilede og var helt tilpas – drengene fik røde kinder og der var højt til loftet – Skønt!

Da vi kom hjem, begyndte lydene igen – Mads råber HOOOOOOOLD mund MILLEEEEEE og holder sig for ørene. Jesper og jeg deler os – den ene af os med Mille og den anden, med hvad nu der skal laves og drengene.

På fredag kl 15.00 skal Mille i aflastning indtil tirsdag eftermiddag – det bliver godt for os alle – men….

Jeg syntes, det er så hårdt, at ferie også er svært! Vi har dækket os rimeligt ind med Milles hjemmepassere og det hjælper rigtig meget! Vi nyder, at det kan lykkes, at vi kan være sammen alle 5 og at Mille kan få den ro hun har brug for, som f.eks i går til julefrokost.

Julen er skøn! Men for mig er den, lidt ligesom Milles fødselsdag en svær omgang. Jeg VED, at vi gør det godt og jeg VED, at vi alle 5 skal være sammen – det er VIGTIGT for Jesper og jeg! Vi kan ikke forestille os, at det skal være anderledes, men vi kunne godt ønske os, at det hele gik bare lidt lettere!

Jeg håber, at I alle har haft nogle skønne dage, med dem I har kær!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar