CBD – Dag 6

Så har Mille og jeg været på Filadelfia i Dianalund i 6 dage!

Jeg kommer først med en lille status nu, da hun er i optrapningsforløb denne uge, men faktisk syntes jeg, at jeg ser små positive forandringer!

Mille startede på 14 dråber CBD olie i mandags, onsdag steg hun til 30 dråber og i dag lørdag, er hun steget til 46 dråber dagligt! Dosis regnes ud efter vægt og derudover ser lægerne på, hvordan optrapningen forløber – nogle stiger over længere tid.

På mandag, inden vi skal hjem, skal Mille have taget nye blodprøver, der skal vise om hendes øvrig medicinniveau er som det plejer. Dette kan ændre sig, ved nogle typer medicin og er også forskelligt, fra barn til barn.

Mille har ikke haft anfald, siden vi kom hertil i mandags og dette er ikke unormalt for Mille. Hun kan sagtens have mange dage uden anfald, hvorefter de kommer mange og lange. Jeg tænker Mille skal have været igang i nogle uger, for at vi kan danne os et overblik over anfaldene og på den måde se, om de er mindre eller færre!

MEN, der hvor jeg syntes der er sket positive ændringer, er især med hensyn til hendes øjenkontakt og brug af øjenstyringscomputer!

Det er faktisk lidt vildt og der har været flere øjeblikke, som bare fuldstændig har blæst mig omkuld!

Mille har en god øjenkontakt, men jeg syntes, vi har skulle gøre os lidt fortjent til den, den er ikke bare opstået, fordi vi har villet have den. Nu syntes jeg selv, at hun tager og holder øjenkontakt længe. Det er som om, hun i øjeblikke bare ER her, på en anden måde end før.

Det er vildt svært at forklare, men jeg tror sagtens Jer der kender Mille, vil kunne se denne forskel!

Med hensyn til hendes øjenstyringscomputer, så har vi haft nogle “længere” samtaler, hun er hurtigere til at svare på det jeg spørger om og hun har svaret mig, på noget der skete dagen før.

Er eksempel er:

Mille har valgt, at vi skal synge Søren Banjomus på Tobii.

Da vi senere spiser aftensmad, kommer hun selv ind på siden med julesange.

Jeg spørger hende, om hun kan huske hvilken sang hun valgte til samling.

Med det samme svarer hun Søren Banjomus – uden det mindste tøven eller kiggen rundt på de andre muligheder.

Morgenen efter spørger jeg hende igen, om hvilken sang hun valgte i går – samme svar – Søren Banjomus!

Hun er begyndt at svare med JA og NEJ, meget mere end tidligere!

Hun er meget mere rundt på de forskellige sider på Tobii’en og bruger flere ord, end hun plejer!

Hun bad eksempelvis om kakaomælk og da jeg sagde, at hun skulle vente et øjeblik, sagde hun JA.

Det er så fedt at opleve og min oplevelse er lidt, som lægerne her på Filadelfia også har sagt, at det kan føles lidt som om, at de får tændt en ny kontakt! Der en anden bevidsthed!

Med hensyn til bivirkninger, så har hun haft lidt blødere aff og det holder vi øje med og kan justere på hendes movicol, hvis det bliver nødvendigt.

Jeg har været på apoteket og købe den første flaske CBD olie. Den kostede – HOLD NU FAST – 11.000kr og Mille skal have 2 flasker om måneden!

Heldigvis ligger Mille højt i hendes CTR saldo, så jeg kom kun af med lige knap 900kr. Næste flaske bliver lidt billigere og derefter er ALT hendes medicin gratis indtil udgangen af maj 2019!

Det er vanvittige beløb vi taler om og her er jeg lykkelig for, at vi bor i Danmark!

I løbet af denne lille uge, er jeg blevet gjort opmærksom på, at der er udenlandske erfaringer, der viser at epilepsi bliver behandlet bedre, hvis der er THC i CBD olien. Jeg har fået tilsendt diverse materialer, som jeg giver videre til lægerne på Filadelfia. Dem glæder jeg mig til at læse igennem!

Mille og jeg er klar til at komme hjem!! Hun har faktisk spurgt mig 2 gange på Tobii’en, hvornår skal jeg hjem?

Ugen har været lang og nu glæder vi os til at komme hjem, hvor Mille om 14 dage skal trappes yderligere op i CBD.

Jeg fortsætter med, at udfylde diverse skemaer om Milles hverdag, for at vi måske kan få nok dokumentation, til at få bevilliget CBD olie, hvis det viser sig IKKE at have effekt på hendes epilepsi!

Dejlig weekend til Jer – send lidt julestemning mod Filadelfia – det mangler lidt!

K HandiMor / Susanne –

følg med på Instagram, hvis I har lyst❤️

Skriv et svar