Medicinsk Cannabis

Så er Milles 3 måneders afprøvning af cannabis olie startet. Mille og jeg er i øjeblikket indlagt på Filadelfia, hvor vi skal være i en uge, for at trappe langsomt op.

Mille blev i august godkendt til afprøvningen, for at se, om olien kan minimere hendes epilepsi.

Det er stadig ret nyt, at bruge medicinsk cannabis i Danmark og erfaringerne med det er meget forskellige. Det er ikke et vidundermiddel, men det kan have god effekt, hvilket vi selvfølgelig håber på.

De sidste 3 måneder har været lange og hårde, da Milles epilepsi har været voldsom og krævet mange ture i ambulance og indlæggelser på børneafdelingen. Så det er skønt endeligt, at være kommet igang!

Vi ankom til børneafdelingen på Filadelfia i går formiddags og efter indlæggelse, fik Mille hendes 1 dosis af CBD. Hun skal have 7 dråber morgen og 7 dråber aften. Dette skal hun have i 2 dage, hvorefter hun stiger igen onsdag og igen på lørdag.

Vi kører hjem igen på mandag efter stuegang og herefter skal vi have telefonisk kontakt, for at aftale yderligere stigning, hvis dette er nødvendigt.

Mille får dråberne på en ske og det er ikke let, at give dem sådan, da Mille ikke er super god, til at få en ske ind i munden. Jeg håber at det bliver lettere med tiden ellers må vi prøve, at give hende dem på sprøjte, men det kan være lidt svært, da olien vil sidde fast i sprøjten – nu må vi se!

Mille får cannabis olien fra Glostrup Apotek, som så vidt jeg ved, er det eneste sted i Danmark, der laver medicinsk cannabis. I Milles olie er der ikke THC, da børn ikke må få dette.

Bivirkninger ved brug af CBD kan være træthed, kvalme og diarré. Disse er naturligvis trælse bivirkninger, men af de bivirkninger Mille har haft igennem de sidste års afprøvning af medicin, er disse i den lette ende af skalaen.

Der er 2 børn der er gået i status, af denne afprøvning og dette håber vi selvfølgelig ikke sker! Det er også grunden til, at vi skal være indlagt i optrapningsperioden, så der hurtigt kan sættes hjælp ind!

Status, betyder at anfaldene ikke stopper af sig selv og kan vare i mange minutter. Personen vil heller ikke være ved bevidsthed mellem disse vedvarende anfald. Der skal hurtig behandling til, ellers kan denne tilstand have fatale følger.

Så selvom, det er svært at skulle have endnu en indlæggelse, så er det absolut HER vi skal være i denne periode! Sidst vi talte om, at dette kunne ske, var det sket for 2 børn ud af 40. Så det er heldigvis undtagelsen – men stadig en risiko man skal tage.

Jeg er Milles mor, ikke hendes læge eller sygeplejerske. Jeg er MOR og det er svært, at blive i engang imellem – men hvor er det VIGTIGT at holde fast i, at andre skal varetage de andre opgaver – specielt i forhold til afprøvning af medicin.

Så nu er vi her! Det er vildt spændende og vi håber selvfølgelig på, at det virker – det SKAL det – det ER Milles tur!!

Der er så meget HÅB i denne afprøvning! Mange taler om positiv effekt og det vil bare være så skønt, at opleve vores datter få ro! Epilepsi er en skrækkelig sygdom, som jeg ville ønske Mille kunne være sluppet for! Den kræver og tager alt for meget fra hende, men også fra vores familie!

Så håbet er, at olien, sammen med hendes Vagus Nerve Stimulator (læs mere om den her – Operation lige om lidt ) og det øvrige medicin hun får, kan minimere hendes anfald. Som skrevet tidligere, har vi fået at vide, at Mille aldrig bliver anfaldsfri – men forhåbentlig med få anfald!

Jeg udfylder spørgeskemaer til højre og venstre, da det er chance for, at CBD vil have en positiv kognitiv effekt på Mille! Dette gør jeg, i samarbejde med Center for Rett Syndrom. Det ville være helt fantastisk, at opleve en mere “klar” Mille – det fortæller jeg mere om, i et andet skriv!

Som bonus info, kan jeg fortælle at én flaske med CBD koster… ca.12.000kr!! Det er fuldstændig vanvittigt!!

K HandiMor / Susanne – følg med på IG😉

Skriv et svar