Glædelig Jul….

Glædelig Jul….

Vi har haft et par gode juledage, vi har hygget os, spist dejlig mad, givet gaver, fået gode gaver og været sammen med vores familie.

Det har vi nydt!

Drengene har fået lige de ting de ønskede sig og mere til, de har været forventningsfulde og liiiiige lidt for ivrige. De har skændtes, råbt og leget – sådan som jeg egentlig forestiller mig, at de skønne juledage forløber, i de fleste børnefamilier!

Men –

Mille har siden i søndags, haft meget lyd på – ikke hele tiden, men meget af tiden. Det er ikke glade lyde – det er lyde der fortæller os, at noget er galt! Juleaftensdag var lang for Mille – den startede med anfald tidligt om morgenen og så var dagen ellers igang! Milles lyde fyldte meget af denne dag og det var svært for hende, at finde ro – andet end på vores gåtur om eftermiddagen.

Vi var hjemme juleaften, med mine forældre og vi tog det egentlig meget stille og roligt! Der var ikke for travlt, i løbet af dagen – men som vi nærmede os eftermiddag, skulle der startes på noget mad, så der begyndte det hele, at blive lidt presset, med 2 drenge, der bare var max klar på juleaften og Mille, der var træt og med meget lyd.

Vi spiste, hyggede, sang, åbnede gaver og da klokken var lidt over 20.00 var vi færdige – det samme var Mille, der lå og sov op af morfar i sofaen.

Det var hyggeligt, men også stressende og jeg ville ønske, at vi havde kunne haft, lidt mere ro på, for alles skyld.

Da klokken var 23, sad jeg i sofaen, med et glas Asti og samlede tankerne lidt i mørket – der var ro! Jeg burde nok, været gået i seng, da programmet dagen efter, også bød på hyggelig komsammen – men jeg havde brug for ro!

Det er svært, at få ro på vores lille familie, det er svært, at være sammen allesammen – selv juleaften.

Det ER svært!

Hvad fik Mille ud af det? Så hun egentlig, hvad hun fik i hendes gaver? Fik hun egentlig nok at spise? Fik vi hygget nok om hende? Hvad med drengene? Hyggede de egentlig? Bliver alle vores juleaftener mon sådan? Er det bedre, at vi ikke er hjemme juleaften? Kunne vi have gjort noget anderledes?

Når vi bliver spurgt, om vi havde en god aften – så siger jeg JA, for det havde vi – men!

Åh hvor er jeg træt, af det “men” – kan vi tillade os, at sige det højt?

Mille er glad for, at der sker noget – hun elsker alt det sociale, men det koster! Hun bliver træt, irritabel, ked af det og hendes fysiske uro rammer maks! Nogle gange kan hun være med rigtig lang tid og andre gange kan hun slet ikke.

I går var vi til julefrokost og det var svært for Mille – hun blev skærmet, ved at sidde for bordenden, sammen med mig. Hun fik lov at se tablet og havde høretelefoner på – det var svært! Hun var med i 2 timer, indtil hun blev hentet af hendes hjemmepasser og så snart hun kom ud i bilen, kom der ro på hende! Resten af eftermiddagen var hun tilpas og hyggede sig, med smil og overskud. Det er skønt – men!!!

Hun manglede – for hun var ikke med til pakkespil, hun dansede ikke fjollet dans til Diskofil og fik meget blå børne drinks i baren, sammen med de andre børn…

I dag, sagde vi nej tak, til et familiearrangement – for vi skal også afsted i morgen. Der er brug for ro og tid til at være sammen. Det har været godt! Vi kørte til vesterhavet og blev blæst igennem – Mille smilede og var helt tilpas – drengene fik røde kinder og der var højt til loftet – Skønt!

Da vi kom hjem, begyndte lydene igen – Mads råber HOOOOOOOLD mund MILLEEEEEE og holder sig for ørene. Jesper og jeg deler os – den ene af os med Mille og den anden, med hvad nu der skal laves og drengene.

På fredag kl 15.00 skal Mille i aflastning indtil tirsdag eftermiddag – det bliver godt for os alle – men….

Jeg syntes, det er så hårdt, at ferie også er svært! Vi har dækket os rimeligt ind med Milles hjemmepassere og det hjælper rigtig meget! Vi nyder, at det kan lykkes, at vi kan være sammen alle 5 og at Mille kan få den ro hun har brug for, som f.eks i går til julefrokost.

Julen er skøn! Men for mig er den, lidt ligesom Milles fødselsdag en svær omgang. Jeg VED, at vi gør det godt og jeg VED, at vi alle 5 skal være sammen – det er VIGTIGT for Jesper og jeg! Vi kan ikke forestille os, at det skal være anderledes, men vi kunne godt ønske os, at det hele gik bare lidt lettere!

Jeg håber, at I alle har haft nogle skønne dage, med dem I har kær!

K HandiMor / Susanne

Milles stemme – afgørelsen

Milles stemme – afgørelsen

I sommers ankede Jesper og jeg Aalborg kommunes afgørelse, om Milles øjenstyringscomputer – dette kan læses mere om her!

Vi fik afgørelsen fra ankestyrelsen den anden dag og resultatet er blevet, at Mille IKKE har ret til en Tobii øjenstyringscomputer, som HJÆLPEMIDDEL.

De stadfæster kommunens afgørelse, da de er kommet til samme afgørelse – de vurderer, at Mille er blevet kompenseret for sit behov for støtte, da Mille har fået den bevilliget som et LÆRINGSREDSKAB – efter folkeskoleloven.

Som jeg skrev i det indlæg, som jeg har linket til i det ovenstående, så er vi rigtig taknemlige for, at det er blevet vurderet, at Mille har ret til en øjenstyringscomputer, som kommunikationsmiddel!

Vi, sammen med Center for Rett Syndrom, har dog nogle bekymringer i forhold til, at den er bevilliget som et læringsredskab og det er dette vi ankede på!

Ankestyrelsen siger, at de har forholdt sig til de forskellige bekymringer, men finder dem løst. Eksempelvis, er vi bekymrede for, om Mille må tage hendes STEMME (øjenstyringscomputer) med hjem fra skole, da den jo er et læringsredskab og dermed skolens ejendom – dette mener de. at kommunen siger ok for – men det er ikke noget, vi har fået på skrift!

Vi er simpelthen så uforstående overfor, at vores datters stemme bliver anset, som et læringsredskab – som skolens ejendom og IKKE hendes egen personlige stemme! Min stemme – vores stemmer, er da VORES! De er ikke ejet af andre og de skal ikke afleveres tilbage, efter endt skolegang.

ALLE har ret til deres egen stemme – ALLE har ret til, at kunne kommunikere – dette står i FN konventionen omkring rettigheder for personer med handicap!

Men Milles ret, er til låns – hvordan kan dette retfærdigøres?

Ankestyrelsen skriver, at de er opmærksomme på dette og at vi berettiget til at søge om ny støtte på dette tidspunkt – MEN hvad ændre sig?

Når Mille er færdig i folkeskole, er hendes stemme så pludseligt hendes egen – må hun så blive kompenseret for hendes handicap og få den bevilliget som et personligt hjælpemiddel – Hvori består ændringen?

For os at se ( samt fagpersonerne på Center for Rett Syndrom ), er der ingen ændring – det handler kun om en ting – PENGE! – hvilken kasse skal betale?

Det gør mig så utroligt vred og ked af det, at der ikke bliver set på hele Mille, på hele hendes liv, det hun formår på nuværende tidspunkt og det liv som hun kan få, ved selvstændigt at kunne kommunikere med hendes omgivelser på alle tidspunkter af dagen/livet. Der bliver istedet set på hvilken kasse der skal betale. I denne situation, kan de ikke blive enige. Der er ikke nogen der vil betale, de argumentere for, hvorfor det ikke er deres kasse der skal betale! Istedetfor at se på Mille og hendes formåen, så tidligt i denne proces, om at give Mille hendes egen stemme. Hun er god, hun er nysgerrig og hun bliver ved med, at overraske os! Det er der ingen der ser på!

I hele denne situation bliver jeg mest ramt af, at jeg ikke syntes det handler om Mille!

Det er sådan, at Mille er det første barn i småbørnsgruppen, der har fået en øjenstyringscomputer og derfor aner ingen, hvad de skal. Det har de meget travlt med at finde ud af og der sker noget, på baggrund af Milles sag! Det er rigtigt godt! Det er bare rigtigt hårdt, at være dem, der skal tage kampen for alle de børn der forhåbentligt i fremtiden, får bevilliget en øjenstyringscomputer.

For mig handler det meget om etik omkring vores barn! Det handler om, at Mille er et menneske, med samme ret, som alle andre. Det handler om, at hun skal kompenseres for det handicap, som hun desværre er født med. Det handler om, at man ikke først skal kunne kommunikere, når man kommer i skole og at man i hvert fald, på ingen måde, skal stå i en situation, hvor ens stemme bliver taget fra en, når folkeskolen er slut!

Jeg hader, at mit barn, er en bunke papirer i en stak, som nogen skal tage sig af og træffe vigtige beslutninger om.

Det er sådan, at de fleste af de børn med Rett Syndrom, der har fået en øjenstyringscomputer bevilliget, har fået den bevilliget, som deres PERSONLIGE HJÆLPEMIDDEL – her er det deres stemme og ingen kommer og kræver den igen! Det kan jeg simpelthen ikke forstå, at kommunen eller ankestyrelsen ikke ser på – åbenbart ligegyldigt!!

Lige nu sker der ingen ændringer, i Milles mulighed for at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvilket er rigtigt dejligt! Vi er ved at finde ud af, hvilke ting vi skal have på skrift! Der er spørgsmål omkring forsikring, ferie og udbygning af den, som skal besvares og det er næste skridt!

Vi har italesat øjenstyringscomputeren, overfor den psykolog, som har været ved at lave en beskrivelse af Mille, i forhold til skolevalg. Det er for Jesper og jeg essentielt, at der på Milles skole er ansatte der har erfaring med kommunikation på øjenstyringscomputer – de skal være klar til skolestart – det er Mille!

Jeg er, sammen med Milles talepædagog, igang med at udbygge Milles muligheder for kommunikation på øjenstyringscomputeren – det er et vildt spændende stykke arbejde, men også tidskrævende og svært! Mille viser os, at hun har styr på flere og flere begreber og så skal vi jo følge med!

Vi har fået monteret øjenstyringscomputeren på Milles kørestol og dette giver mange flere muligheder for Mille. Hendes kommunikation er nu ikke begrænset af, at der ikke er plads på bordet eller at bordet er for lavt i forhold til hendes øjenstyring – det er dejligt!

Da vi var indlagt på Filadelfia, valgte Mille hvilken julesang, vi skulle synge til samling. Senere samme dag, spurgte jeg hende, om hun kunne huske hvilken sang hun havde valgt – svaret kom med det samme. Jeg spurgte hende igen dagen efter og hun svarede med det samme! Hun er så nøjagtig i hendes udpegning. Hun svarer med ja og nej på spørgsmål og hun arbejder sig frem og tilbage i de forskellige lag derpå! Der er dage der er bedre end andre, dage hvor der er mere overskud på kontoen – men hun gør det og hun er så sej! Vi bliver overraskede over, hvad hun egentlig forstår og det åbner Milles verden op og giver hende en selvstændighed og en livskvalitet, som vi aldrig havde troede var muligt!

Jeg ville ønske, at de personer der træffer disse store beslutninger for MIT barn, ville komme forbi og tale lidt med Mille! Jeg er sikker på, at de ville lave deres beslutning om – for så ville de opleve, hvad vi oplever – en pige der kan udtrykke sig, med hendes personlige stemme – ligesom os andre – dette er en ret og ikke et læringsredskab ejet af andre, med en tidsbegrænsning på!

Dette blev et langt og måske også lidt rodet skriv – jeg håber det gav mening alligevel!

På min IG konto handimor, ligger der flere små videklip af Mille, der kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, hvis I har lyst til at se med!

K HandiMor / Susanne

CBD – Dag 6

CBD – Dag 6

Så har Mille og jeg været på Filadelfia i Dianalund i 6 dage!

Jeg kommer først med en lille status nu, da hun er i optrapningsforløb denne uge, men faktisk syntes jeg, at jeg ser små positive forandringer!

Mille startede på 14 dråber CBD olie i mandags, onsdag steg hun til 30 dråber og i dag lørdag, er hun steget til 46 dråber dagligt! Dosis regnes ud efter vægt og derudover ser lægerne på, hvordan optrapningen forløber – nogle stiger over længere tid.

På mandag, inden vi skal hjem, skal Mille have taget nye blodprøver, der skal vise om hendes øvrig medicinniveau er som det plejer. Dette kan ændre sig, ved nogle typer medicin og er også forskelligt, fra barn til barn.

Mille har ikke haft anfald, siden vi kom hertil i mandags og dette er ikke unormalt for Mille. Hun kan sagtens have mange dage uden anfald, hvorefter de kommer mange og lange. Jeg tænker Mille skal have været igang i nogle uger, for at vi kan danne os et overblik over anfaldene og på den måde se, om de er mindre eller færre!

MEN, der hvor jeg syntes der er sket positive ændringer, er især med hensyn til hendes øjenkontakt og brug af øjenstyringscomputer!

Det er faktisk lidt vildt og der har været flere øjeblikke, som bare fuldstændig har blæst mig omkuld!

Mille har en god øjenkontakt, men jeg syntes, vi har skulle gøre os lidt fortjent til den, den er ikke bare opstået, fordi vi har villet have den. Nu syntes jeg selv, at hun tager og holder øjenkontakt længe. Det er som om, hun i øjeblikke bare ER her, på en anden måde end før.

Det er vildt svært at forklare, men jeg tror sagtens Jer der kender Mille, vil kunne se denne forskel!

Med hensyn til hendes øjenstyringscomputer, så har vi haft nogle “længere” samtaler, hun er hurtigere til at svare på det jeg spørger om og hun har svaret mig, på noget der skete dagen før.

Er eksempel er:

Mille har valgt, at vi skal synge Søren Banjomus på Tobii.

Da vi senere spiser aftensmad, kommer hun selv ind på siden med julesange.

Jeg spørger hende, om hun kan huske hvilken sang hun valgte til samling.

Med det samme svarer hun Søren Banjomus – uden det mindste tøven eller kiggen rundt på de andre muligheder.

Morgenen efter spørger jeg hende igen, om hvilken sang hun valgte i går – samme svar – Søren Banjomus!

Hun er begyndt at svare med JA og NEJ, meget mere end tidligere!

Hun er meget mere rundt på de forskellige sider på Tobii’en og bruger flere ord, end hun plejer!

Hun bad eksempelvis om kakaomælk og da jeg sagde, at hun skulle vente et øjeblik, sagde hun JA.

Det er så fedt at opleve og min oplevelse er lidt, som lægerne her på Filadelfia også har sagt, at det kan føles lidt som om, at de får tændt en ny kontakt! Der en anden bevidsthed!

Med hensyn til bivirkninger, så har hun haft lidt blødere aff og det holder vi øje med og kan justere på hendes movicol, hvis det bliver nødvendigt.

Jeg har været på apoteket og købe den første flaske CBD olie. Den kostede – HOLD NU FAST – 11.000kr og Mille skal have 2 flasker om måneden!

Heldigvis ligger Mille højt i hendes CTR saldo, så jeg kom kun af med lige knap 900kr. Næste flaske bliver lidt billigere og derefter er ALT hendes medicin gratis indtil udgangen af maj 2019!

Det er vanvittige beløb vi taler om og her er jeg lykkelig for, at vi bor i Danmark!

I løbet af denne lille uge, er jeg blevet gjort opmærksom på, at der er udenlandske erfaringer, der viser at epilepsi bliver behandlet bedre, hvis der er THC i CBD olien. Jeg har fået tilsendt diverse materialer, som jeg giver videre til lægerne på Filadelfia. Dem glæder jeg mig til at læse igennem!

Mille og jeg er klar til at komme hjem!! Hun har faktisk spurgt mig 2 gange på Tobii’en, hvornår skal jeg hjem?

Ugen har været lang og nu glæder vi os til at komme hjem, hvor Mille om 14 dage skal trappes yderligere op i CBD.

Jeg fortsætter med, at udfylde diverse skemaer om Milles hverdag, for at vi måske kan få nok dokumentation, til at få bevilliget CBD olie, hvis det viser sig IKKE at have effekt på hendes epilepsi!

Dejlig weekend til Jer – send lidt julestemning mod Filadelfia – det mangler lidt!

K HandiMor / Susanne –

følg med på Instagram, hvis I har lyst❤️

Medicinsk Cannabis

Medicinsk Cannabis

Så er Milles 3 måneders afprøvning af cannabis olie startet. Mille og jeg er i øjeblikket indlagt på Filadelfia, hvor vi skal være i en uge, for at trappe langsomt op.

Mille blev i august godkendt til afprøvningen, for at se, om olien kan minimere hendes epilepsi.

Det er stadig ret nyt, at bruge medicinsk cannabis i Danmark og erfaringerne med det er meget forskellige. Det er ikke et vidundermiddel, men det kan have god effekt, hvilket vi selvfølgelig håber på.

De sidste 3 måneder har været lange og hårde, da Milles epilepsi har været voldsom og krævet mange ture i ambulance og indlæggelser på børneafdelingen. Så det er skønt endeligt, at være kommet igang!

Vi ankom til børneafdelingen på Filadelfia i går formiddags og efter indlæggelse, fik Mille hendes 1 dosis af CBD. Hun skal have 7 dråber morgen og 7 dråber aften. Dette skal hun have i 2 dage, hvorefter hun stiger igen onsdag og igen på lørdag.

Vi kører hjem igen på mandag efter stuegang og herefter skal vi have telefonisk kontakt, for at aftale yderligere stigning, hvis dette er nødvendigt.

Mille får dråberne på en ske og det er ikke let, at give dem sådan, da Mille ikke er super god, til at få en ske ind i munden. Jeg håber at det bliver lettere med tiden ellers må vi prøve, at give hende dem på sprøjte, men det kan være lidt svært, da olien vil sidde fast i sprøjten – nu må vi se!

Mille får cannabis olien fra Glostrup Apotek, som så vidt jeg ved, er det eneste sted i Danmark, der laver medicinsk cannabis. I Milles olie er der ikke THC, da børn ikke må få dette.

Bivirkninger ved brug af CBD kan være træthed, kvalme og diarré. Disse er naturligvis trælse bivirkninger, men af de bivirkninger Mille har haft igennem de sidste års afprøvning af medicin, er disse i den lette ende af skalaen.

Der er 2 børn der er gået i status, af denne afprøvning og dette håber vi selvfølgelig ikke sker! Det er også grunden til, at vi skal være indlagt i optrapningsperioden, så der hurtigt kan sættes hjælp ind!

Status, betyder at anfaldene ikke stopper af sig selv og kan vare i mange minutter. Personen vil heller ikke være ved bevidsthed mellem disse vedvarende anfald. Der skal hurtig behandling til, ellers kan denne tilstand have fatale følger.

Så selvom, det er svært at skulle have endnu en indlæggelse, så er det absolut HER vi skal være i denne periode! Sidst vi talte om, at dette kunne ske, var det sket for 2 børn ud af 40. Så det er heldigvis undtagelsen – men stadig en risiko man skal tage.

Jeg er Milles mor, ikke hendes læge eller sygeplejerske. Jeg er MOR og det er svært, at blive i engang imellem – men hvor er det VIGTIGT at holde fast i, at andre skal varetage de andre opgaver – specielt i forhold til afprøvning af medicin.

Så nu er vi her! Det er vildt spændende og vi håber selvfølgelig på, at det virker – det SKAL det – det ER Milles tur!!

Der er så meget HÅB i denne afprøvning! Mange taler om positiv effekt og det vil bare være så skønt, at opleve vores datter få ro! Epilepsi er en skrækkelig sygdom, som jeg ville ønske Mille kunne være sluppet for! Den kræver og tager alt for meget fra hende, men også fra vores familie!

Så håbet er, at olien, sammen med hendes Vagus Nerve Stimulator (læs mere om den her – Operation lige om lidt ) og det øvrige medicin hun får, kan minimere hendes anfald. Som skrevet tidligere, har vi fået at vide, at Mille aldrig bliver anfaldsfri – men forhåbentlig med få anfald!

Jeg udfylder spørgeskemaer til højre og venstre, da det er chance for, at CBD vil have en positiv kognitiv effekt på Mille! Dette gør jeg, i samarbejde med Center for Rett Syndrom. Det ville være helt fantastisk, at opleve en mere “klar” Mille – det fortæller jeg mere om, i et andet skriv!

Som bonus info, kan jeg fortælle at én flaske med CBD koster… ca.12.000kr!! Det er fuldstændig vanvittigt!!

K HandiMor / Susanne – følg med på IG😉