“Hvad er det for et liv vi har…..”

Sådan sagde min mand til mig i sidste uge – det er en sætning, som vi har sagt mange gange før – men lige nu, spørger vi os selv om dette jævnligt.

Især de sidste 2 måneder, har været hårde ved os alle sammen! Milles epilepsi er blusset op igen og vi kan ikke kontrollere den så godt, med hendes Vagus Nerve Stimulator lige nu – slet ikke de store kramper! Vi har siden august ventet på Filadelfia – Epilepsihospitalet på sjælland, hvor Mille bliver fulgt. Vi har ventet på samtaler, indkaldelser og en plan! Planen er nu lagt, men på grund af omstrukturering i deres åbningstider, så kan vi først blive indlagt med Mille d. 3 december til opstart af cannabis olie. Denne indlæggelse blev vi før sommerferien lovet, ville ligge i august eller september. Det er så svært, at se ens barn få det dårligere og bare blive stillet i venteposition – vi kan intet gøre! Forklaringer og undskyldninger, kan være svære at lytte til og umulige at acceptere – men vi har intet valg.

Mille har været hentet med ambulancen 5 gange i løbet af de sidste 2 måneder – 5 gange har vi været HELE møllen igennem – ALLE sammen! Det har taget hårdt på os alle og vi kommer til, at leve i en hverdag, hvor alt kan ske – det kan man ikke ret længe af gangen.

Milles krop bliver slidt og hendes kræfter slipper op – ambulancekørsel og indlæggelser er voldsomme for en pige på 6 år – ja vel nok for alle uanset alder! Hun bliver mødt af et utal af mennesker, der alle taler til hende, undersøger hende og er omkring hende – det er de selvfølgelig meget kvalificerede til, men det tager på kræfterne!

Jeg tager tid, ringer 112, fortæller den samme historie, pakker tasker, beroliger drengene, siger alt skal nok gå, pakker flere tasker, husker medicin, tjekker tasken igen og kysser alle farvel. Ind i ambulancen og svarer på flere spørgsmål og trøster Mille, hvis hun er vågen – hjælper med, at holde en arm eller aer hende på kinden og siger, at det hele nok skal gå.

På sygehuset svarer jeg igen på mange spørgsmål, trøster Mille, pakker ting op og i taske igen og siger hej til de efterhånden kendte ansigter på børneafdelingen. Vi bliver installeret og jeg putter Mille og pakker alle tingene ud. Taler med Jesper, omkring hvad lægerne har sagt, vi ligger en plan A og allerhelst også en B, jeg aflyser taxakørsel til Mille og andre eventuelle aftaler, der har været planlagt længe. Kigger på Milles udstyr – alt ser ok ud og så ligger jeg mig på madrassen på gulvet og kigger ud i luften – NU skal jeg sove… men det er svært! Jeg vågner op mange gange i løbet af natten – sygeplejerskerne kommer ind, Milles SAT måler bipper – er det et anfald? Mille vågner lidt op, op i sengen til hende og få ro på og tilbage på gulvet igen og lytter til alle de andre børn på afdelingen, der også har det svært.

Når klokken bliver 6, skal jeg ringe til arbejde og sige jeg ikke kommer – jeg har det utroligt skidt med, igen at skulle sige, at jeg ikke kommer – mine kollegaer løber også stærkt og jeg har haft mange dage fri/indlagt eller andet – jeg ringer op og får det sagt! De er søde og forstående! Jeg siger, at jeg ikke ved hvornår jeg kommer igen – MEN jeg skal nok holde dem underrettet!

Så skal der tages blodprøver på Mille – hun er nærmest ikke vågnet og så er vi igang, med endnu en dag, hvor vi ikke ved, hvad der skal ske.

Imens har Jesper trøstet Andreas og Mads, som er kede af det og virker lidt utrygge. Svaret på spørgsmål, om hvad der sker i ambulancen? Er Mille syg? Hvornår kommer Mille hjem? Hvorfor kommer ambulancen med lyd på? Hvem skal aflevere os i morgen? Skal vi i bad? Må jeg ikke være lidt længere oppe? Hvornår kommer mor hjem? Hvem var mændene der kom efter Mille? Puttet Mads igen og igen, fordi han savner mor og talt med Andreas, som er begyndt at være “ked af det indeni” – som han så fint fortæller💔

Vi kommer hjem fra sygehuset og så skal der samles sammen på familien, laves helt almindelig hverdags gøremål og samles kræfter sammen til næste gang – for der bliver en næste gang, det er bare et spørgsmål om hvornår!

I dag har jeg ringet til min psykolog på børneafdelingen – jeg vil gerne have en snak! Vi har talt om det hele før, men jeg er nødt til, at få talt om det hele igen! Hvordan skal vi være en “almindelig” familie og tale om almindelige ting, når ovenstående er vores virkelighed. Hvordan skal jeg kunne holde til, at gå på arbejde? Hvordan formår vi, at holde sammen på vores familie, når vi hele tiden er under pres? Hvad skal vi gøre, hvis jeg mister mit arbejde? Hvordan skal Jesper og jeg nogensinde komme til et sted, hvor vi har tid til hinanden? Hvordan passer vi bedst muligt på Andreas og Mads – OG Mille? Hvordan skal det hele gå…….

Ved at jeg er startet på arbejde igen, er det kommet et større pres på vores familie! Da  jeg var hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste, var der mere tid! Nu er der kommet et pres på mig, om at skulle præstere og det VIL jeg utroligt gerne, men det er så svært, når vi har det liv, vi nu engang har! Jeg har fået søde og forstående kollegaer, men det er og bliver en arbejdsplads, som også skal fungere! Jeg er ikke ret god til, ikke at kunne holde det “jeg lover”! Nu er jeg tilbage på job – men det er jeg jo i realiteten ikke. Lige nu er jeg ugens gæst! Jeg vil bare SÅ gerne kunne udføre mit job, på den måde som jeg gerne vil og det kan jeg ikke, når jeg ikke er der fast….Kommer jeg mon nogensinde til det?

Jeg skal indlægges med Mille i en uge i december! Vi er langt væk hjemmefra og kan ikke bare lige så besøg! Jeg kommer til, at være “på Mille” døgnet rundt og vi aner ikke, hvordan hun tager imod cannabis olien. Jeg ved, at jeg kan klare det – men jeg ved, at det kommer til at koste – for os allesammen! Jeg kommer til, at gå glip af, at Andreas og Mads skal gå Lucia sammen – Mads er begyndt at øve sig og det er det sødeste!! For nogle, er det måske en lille ubetydelig ting – men det er det bare ikke for mig – det gør mig trist, at jeg ikke kan være der💔

Mille har lige været til det årlige tjek på Center for Rett Syndrom på rigshospitalet og det gik godt! Desværre tager Mille meget på lige nu og vi kan ikke rigtigt finde ud af hvorfor. Hendes kost har ikke ændret sig, men hun er måske begyndt, at komme i puberteten (som 6 årig) der kan ligge noget af forklaringen! Så det er næste indsats – Mille må ikke tage yderligere på! Vi skal have hende tjekket, for at undersøge, om hun har påbegyndt puberteten og have lagt en plan! Samtidig skal vi til, at fokusere på, at hun til sommer skal i skole og der er muligvis en anden skolemulighed, som vi skal have undersøgt! Vi skal til at lære Mille, at øjenudpege JA og NEJ, ved at kigge på vores hænder og vi skal muligvis, have lavet hendes øjenstyringscomputer lidt om.

Vi kan klare det hele – det skal vi! Vi har et godt liv, med mange glæder, vi har hinanden og vores skønne børn! Men det er også et hårdt liv og et liv, der i perioder tager meget mere end det giver og det gør mig til tider trist og modløs.

Dagen i dag, er næsten lige startet – lad os se, hvad den bringer!

Tak fordi I læser med❤️

K HandiMor / Susanne

(Følg med på Instagram – hvis I har lyst)

4 comments / Add your comment below

  1. For katten Susanne! Det med at se sit barn blive dårligere for øjnene af en, mens man bare står med hænderne i lommerne (føler man), ude af stand til at gøre andet end at vente, det er frygteligt!!

    Kæmpe kram. Jeg ville ønske jeg kunne gøre, eller sige noget.

Skriv et svar