Klar parat skolestart – 2019

Klar parat skolestart – 2019

På torsdag, skal Jesper og jeg til statusmøde i Milles børnehave, med en masse fagfolk.

Det har vi været 4 gange tidligere og jeg syntes altid, det er lidt spændende, når alle skal komme med deres beskrivelser og tanker omkring VORES datter – det er lidt mærkværdigt, at have erfaringer fra begge sider af “det bord.” Når jeg er på arbejde, er mit job jo netop, at lave disse beskrivelser om andres børn!

Til mødet er der 2 pædagoger fra Milles stue, leder fra børnehaven, Milles talepædagog, Milles fysioterapeut, Milles ergoterapeut, 2 fra specialgruppen ved kommunen, en psykolog, en konsulent samt Jesper og jeg.

Jeg bliver altid lidt berørt til disse møder! Der er svære snakke, fantastiske eksempler og hårde facts, der kommer på bordet og det er jo helt som det skal være! Men det kan også være trist, eksempelvis at skulle tale om, at Mille ikke har rykket sig, så meget som vi havde håbet, grundet forskellige problematikker kva hendes handicap, eller hvad det nu kan være. Det talte vi om sidste år, hvor det også blev bestemt, at Mille blev skoleudsat.

På torsdag skal vi tale om, hvordan Mille har haft det, det sidste år og om hvad vi tænker hendes skoletilbud til 2019 skal indeholde. Det bliver så spændende, at høre lidt omkring børnehavens tanker om dette, samt psykologens tanker, i forhold til placering af Mille, i det rette tilbud!

Vi talte om skolestart, da vi var på Center for Rett Syndrom tidligere på måneden og her blev det klart, hvilke 2 området vi især skal være opmærksomme på!

Det er så helt vanvittigt vigtigt, at der er fokus og viden om kommunikation via øjenstyring/udpegning – Milles Tobii! Det SKAL være implementeret på skolen og der SKAL være høj faglighed på den måde at kommunikere på. Det skal være igangsat, sådan at Mille føler, at det er helt naturligt og hun får de rette rammer, for at kunne udvikle hendes kommunikation. Mille vil have langt de fleste, af hendes vågne timer i det tilbud, så her skal der være run på!

Derudover er det i særdeleshed vigtigt, at Mille bliver placeret i et tilbud, hvor der er hænder nok! Mille har brug for hjælp til ALT og hun har brug for, at de voksne er ved hende, for at kommunikationen kommer til at lykkes!

Hun har behov for, at de andre børn byder ind til hende med sjov og ballade og hun “vokser” med det samme! Hun skal have mulighed for, at spejle sig i de andre! Hun skal være i en klassesammensætning, hvor der er en god blanding af elever, for det er her hun trives!

Det bliver SÅ spændende og det føles endnu ikke trygt, at tænke på, at andre skal kunne varetage Mille lige så fantastisk, som de har gjort i hendes børnehave fra hun var 2 år gammel❤️

Der bliver selvfølgelig en overlevering af alt det, som børnehaven og vi kan fortælle om Mille og samtidig vil Center for Rett Syndrom komme til det nordjyske, når Mille har været på skolen i noget tid, for at fortælle yderligere om Rett Syndrom og deres erfaringer med Mille.

Det skal selvfølgelig nok gå, men alle overgange er svære – men (oftest) mest for forældrene, det ved jeg af erfaring, fra den anden side af bordet!

K HandiMor / Susanne –

Følg gerne med på IG, hvis det har interesse.

Sorg

Sorg

Jeg lagde tidligere på dagen et billede på min Instagram og Facebook profil, med teksten: “One of the hardest things, you will ever have to do my dear, is to grief the loss of a child, who is still alive.”

Jeg har siden tænkt lidt over, hvorfor det netop er nu, på dette tidspunkt, at sorgen igen kommer snigende.

Det er nemlig det, jeg syntes den gør – jeg har accepteret, at Mille er handicappet, det gjorde jeg for længe siden. Jeg har også sørget over tabet af det barn, som jeg troede vi skulle have og som vi sådan havde glædet os til, at se vokse op.

Vi har sørget forskelligt Jesper og jeg og det har taget os meget forskelligt tid, at komme igennem de forskellige dele af den proces!

Men jeg har lært, at sorgen kommer og går! Jeg tænker ikke over alt det vi har mistet hele tiden. Det kan jeg ikke!! Jeg har lært, at prøve at lukke de forskellige kasser og sætte dem pænt ovenpå hinanden og lukke døren ind til det rum, hvor alt det, der omhandler følelserne omkring Mille er.

Jeg er ikke altid god til det og det tænker jeg, handler om,at jeg skal have overskuddet til at gøre det! Det tager lang tid og det er vildt hårdt, at pakke de kasser sammen og når jeg ikke har overskud, så kan jeg ikke!

De sidste par måneder har været hårde, på mange områder, som I kan læse om, i de tidligere skriv på bloggen. Vi er inde i en periode, hvor overskuddet er lavt! Samtidig med, at der er run på!

Lige rundt om hjørnet er december! Fyldt med traditioner, ønsker, fester, gaver osv. Jeg elsker juletiden, men efter vi har fået Mille, har den også været hård – den indeholder traditioner, som nådesløst viser mig, hvad vi har mistet💔

Lige nu, er jeg ved at samle nogle ønskerlister og til drengene er det nemt! De ved lige nøjagtigt, hvad de gerne vil have! De bladrer igennem katalogerne der vælter op af postkassen og sætter krydser!

Men JEG skal finde ud af, hvad min 6 årige datter ønsker sig! Jeg ville ELSKE, at købe mig fattig i legetøj og kreative ting til hende – men det vil ikke give mening! Mille kan ikke bruge hendes hænder og det vil komme til, at stå på hylden, med de andre ting, som vi havde håbet, hun kunne bruge.

Vi har traditioner i december og vi nyder det! Mille er også med – men det kan være hårdt, at være afsted! Mille er meget social og hun elsker at opleve og vi nyder at se hende blive glad, for at være med! Men batteriet holder ikke altid så længe – hun begynder at komme med hendes “utilfredse” lyde og hun bliver træt.

Mille er så stor nu, at vi ikke bare kan sidde og putte/skærme hende og på den måde, måske, forlænge vores julefester. Så vi må tage hjem – eller en af os må, mens den anden bliver med drengene. Vi har også ofte hjælper med ( hvis de kan ) hvilket er fantastisk – men også et bevis på, at vi skal have hjælp, for at kunne fungere optimalt og sørge for, at alle får noget positivt ud af det.

Mille og jeg skal være på Filadelfia på Sjælland fra d. 3 til d. 10 december. Jeg aner ikke, hvordan hun kommer til at reagere og jeg ved, at vi vil være savnet af drengene – ligesom jeg vil savne dem! Alle skal være hjemme, med dem de holder af – sådan burde det i hvert fald være i december❤️

Mille er her og hun er vores skønne, smilende og helt fantastiske datter – men hun er også medvirkende til,  at sorgen rammer igen og igen! Vi elsker hende og vi bliver ramt, hver gang der sker hende noget og hver gang vi bliver ramt på vores følelser omkring hende❤️

Der er så mange grunde til, at sorgen lige så stille kommer snigende og jeg tror, at det var derfor, at teksten ramte mig!

Sorgen skal ikke have lov til, at få alt for meget fat i mig – men jeg er også af den overbevisning, at følelser skal tages ind og mærkes – sådan er livet og det gælder alle følelser! De er med til, at skabe os og få os igennem livet – på godt og ondt!

Så jeg lader den komme og jeg finder ud af hvorfor den rammer. Så begynder jeg, at pakke kassen sammen igen og får den skubbet ind på værelset! Jeg håber det varer noget tid, før den falder ned på gulvet og ud af døren igen!

K HandiMor / Susanne –

Følg gerne med på Instagram, hvis I har lyst!

“Hvad er det for et liv vi har…..”

“Hvad er det for et liv vi har…..”

Sådan sagde min mand til mig i sidste uge – det er en sætning, som vi har sagt mange gange før – men lige nu, spørger vi os selv om dette jævnligt.

Især de sidste 2 måneder, har været hårde ved os alle sammen! Milles epilepsi er blusset op igen og vi kan ikke kontrollere den så godt, med hendes Vagus Nerve Stimulator lige nu – slet ikke de store kramper! Vi har siden august ventet på Filadelfia – Epilepsihospitalet på sjælland, hvor Mille bliver fulgt. Vi har ventet på samtaler, indkaldelser og en plan! Planen er nu lagt, men på grund af omstrukturering i deres åbningstider, så kan vi først blive indlagt med Mille d. 3 december til opstart af cannabis olie. Denne indlæggelse blev vi før sommerferien lovet, ville ligge i august eller september. Det er så svært, at se ens barn få det dårligere og bare blive stillet i venteposition – vi kan intet gøre! Forklaringer og undskyldninger, kan være svære at lytte til og umulige at acceptere – men vi har intet valg.

Mille har været hentet med ambulancen 5 gange i løbet af de sidste 2 måneder – 5 gange har vi været HELE møllen igennem – ALLE sammen! Det har taget hårdt på os alle og vi kommer til, at leve i en hverdag, hvor alt kan ske – det kan man ikke ret længe af gangen.

Milles krop bliver slidt og hendes kræfter slipper op – ambulancekørsel og indlæggelser er voldsomme for en pige på 6 år – ja vel nok for alle uanset alder! Hun bliver mødt af et utal af mennesker, der alle taler til hende, undersøger hende og er omkring hende – det er de selvfølgelig meget kvalificerede til, men det tager på kræfterne!

Jeg tager tid, ringer 112, fortæller den samme historie, pakker tasker, beroliger drengene, siger alt skal nok gå, pakker flere tasker, husker medicin, tjekker tasken igen og kysser alle farvel. Ind i ambulancen og svarer på flere spørgsmål og trøster Mille, hvis hun er vågen – hjælper med, at holde en arm eller aer hende på kinden og siger, at det hele nok skal gå.

På sygehuset svarer jeg igen på mange spørgsmål, trøster Mille, pakker ting op og i taske igen og siger hej til de efterhånden kendte ansigter på børneafdelingen. Vi bliver installeret og jeg putter Mille og pakker alle tingene ud. Taler med Jesper, omkring hvad lægerne har sagt, vi ligger en plan A og allerhelst også en B, jeg aflyser taxakørsel til Mille og andre eventuelle aftaler, der har været planlagt længe. Kigger på Milles udstyr – alt ser ok ud og så ligger jeg mig på madrassen på gulvet og kigger ud i luften – NU skal jeg sove… men det er svært! Jeg vågner op mange gange i løbet af natten – sygeplejerskerne kommer ind, Milles SAT måler bipper – er det et anfald? Mille vågner lidt op, op i sengen til hende og få ro på og tilbage på gulvet igen og lytter til alle de andre børn på afdelingen, der også har det svært.

Når klokken bliver 6, skal jeg ringe til arbejde og sige jeg ikke kommer – jeg har det utroligt skidt med, igen at skulle sige, at jeg ikke kommer – mine kollegaer løber også stærkt og jeg har haft mange dage fri/indlagt eller andet – jeg ringer op og får det sagt! De er søde og forstående! Jeg siger, at jeg ikke ved hvornår jeg kommer igen – MEN jeg skal nok holde dem underrettet!

Så skal der tages blodprøver på Mille – hun er nærmest ikke vågnet og så er vi igang, med endnu en dag, hvor vi ikke ved, hvad der skal ske.

Imens har Jesper trøstet Andreas og Mads, som er kede af det og virker lidt utrygge. Svaret på spørgsmål, om hvad der sker i ambulancen? Er Mille syg? Hvornår kommer Mille hjem? Hvorfor kommer ambulancen med lyd på? Hvem skal aflevere os i morgen? Skal vi i bad? Må jeg ikke være lidt længere oppe? Hvornår kommer mor hjem? Hvem var mændene der kom efter Mille? Puttet Mads igen og igen, fordi han savner mor og talt med Andreas, som er begyndt at være “ked af det indeni” – som han så fint fortæller💔

Vi kommer hjem fra sygehuset og så skal der samles sammen på familien, laves helt almindelig hverdags gøremål og samles kræfter sammen til næste gang – for der bliver en næste gang, det er bare et spørgsmål om hvornår!

I dag har jeg ringet til min psykolog på børneafdelingen – jeg vil gerne have en snak! Vi har talt om det hele før, men jeg er nødt til, at få talt om det hele igen! Hvordan skal vi være en “almindelig” familie og tale om almindelige ting, når ovenstående er vores virkelighed. Hvordan skal jeg kunne holde til, at gå på arbejde? Hvordan formår vi, at holde sammen på vores familie, når vi hele tiden er under pres? Hvad skal vi gøre, hvis jeg mister mit arbejde? Hvordan skal Jesper og jeg nogensinde komme til et sted, hvor vi har tid til hinanden? Hvordan passer vi bedst muligt på Andreas og Mads – OG Mille? Hvordan skal det hele gå…….

Ved at jeg er startet på arbejde igen, er det kommet et større pres på vores familie! Da  jeg var hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste, var der mere tid! Nu er der kommet et pres på mig, om at skulle præstere og det VIL jeg utroligt gerne, men det er så svært, når vi har det liv, vi nu engang har! Jeg har fået søde og forstående kollegaer, men det er og bliver en arbejdsplads, som også skal fungere! Jeg er ikke ret god til, ikke at kunne holde det “jeg lover”! Nu er jeg tilbage på job – men det er jeg jo i realiteten ikke. Lige nu er jeg ugens gæst! Jeg vil bare SÅ gerne kunne udføre mit job, på den måde som jeg gerne vil og det kan jeg ikke, når jeg ikke er der fast….Kommer jeg mon nogensinde til det?

Jeg skal indlægges med Mille i en uge i december! Vi er langt væk hjemmefra og kan ikke bare lige så besøg! Jeg kommer til, at være “på Mille” døgnet rundt og vi aner ikke, hvordan hun tager imod cannabis olien. Jeg ved, at jeg kan klare det – men jeg ved, at det kommer til at koste – for os allesammen! Jeg kommer til, at gå glip af, at Andreas og Mads skal gå Lucia sammen – Mads er begyndt at øve sig og det er det sødeste!! For nogle, er det måske en lille ubetydelig ting – men det er det bare ikke for mig – det gør mig trist, at jeg ikke kan være der💔

Mille har lige været til det årlige tjek på Center for Rett Syndrom på rigshospitalet og det gik godt! Desværre tager Mille meget på lige nu og vi kan ikke rigtigt finde ud af hvorfor. Hendes kost har ikke ændret sig, men hun er måske begyndt, at komme i puberteten (som 6 årig) der kan ligge noget af forklaringen! Så det er næste indsats – Mille må ikke tage yderligere på! Vi skal have hende tjekket, for at undersøge, om hun har påbegyndt puberteten og have lagt en plan! Samtidig skal vi til, at fokusere på, at hun til sommer skal i skole og der er muligvis en anden skolemulighed, som vi skal have undersøgt! Vi skal til at lære Mille, at øjenudpege JA og NEJ, ved at kigge på vores hænder og vi skal muligvis, have lavet hendes øjenstyringscomputer lidt om.

Vi kan klare det hele – det skal vi! Vi har et godt liv, med mange glæder, vi har hinanden og vores skønne børn! Men det er også et hårdt liv og et liv, der i perioder tager meget mere end det giver og det gør mig til tider trist og modløs.

Dagen i dag, er næsten lige startet – lad os se, hvad den bringer!

Tak fordi I læser med❤️

K HandiMor / Susanne

(Følg med på Instagram – hvis I har lyst)