Ventetid…

Nå, så blev det weekend og vi er ikke blevet klogere på Milles anfald eller hvad lægen på Filadelfia, har tænkt sig, at gøre ved det.

Mille havde mandag formiddag 17 minutters anfald, som sendte os i ambulance mod børneafdelingen, da vi havde givet det anfaldsbrydende, som vi måtte. Vi kom hjem mandag eftermiddag, med en lidt slatten Mille, der 4 timer senere krampede i lidt over 15 minutter og igen sendte os på børneafdelingen.

Milles storebror blev rigtig ked af det, han syntes anfaldet var voldsomt og kunne ikke lide, at ambulancen kom med sirenen tændt! Det gør det hele lidt mere væmmeligt! Mille og jeg røg på sygehuset, mens Jesper og Milles hjemmepasser Freja tog sig af drengene.

Mille var træt og gik omkuld efter undersøgelser og moslen. I løbet af natten blev SAT måleren ved med at hyle op og jeg for op hver gang, for at se på Mille. Kl. 05.36 bimlede det hele igen og Mille krampede 11 minutter og fik lidt ilt, for at hjælpe hende ovenpå. Denne gang fik hun stesolid, hvilket hun ikke normalt får og det gav hende krudt bagi. Hun sov nærmest ikke, det næste døgn!!

Mille fik taget medicinfastende blodprøver, som vi har fået svar på. Mille ligger fint højt i medicin, så det giver ikke svaret på, hvorfor hendes anfald pludselig blussede op på den måde.

Aalborg Sygehus kan ikke hjælpe os, da det er Filadelfia på Sjælland, der har ansvaret. Vi blev lovet en opringning fra dem i torsdags, som vi aldrig fik. Så fredag havde de mig i telefonen, så snart der var telefontid.

De var uforstående overfor, at vi skulle have haft den opringning og ønsket om, at fremrykke den tid vi har fået d. 3 DECEMBER!!! kunne de ikke gøre noget ved. Tiden i december, var vi i øvrigt blevet lovet lige efter sommerferien – så snart vi havde CBD bevillingen, så skulle vi bare ringe og så kom hun til….

Sygeplejersken, som jeg jo godt ved, ikke bestemmer noget som helst, fik alle mine frustrationer at høre og hun lovede at ringe tilbage.

Det gjorde hun et par timer senere, med beskeden om, at lægen som vi var lovet samtale med, desværre ikke kunne træffes før på mandag, så der vil hun ringe tilbage.

Indtil der, havde den læge på vagt sagt, at hvis vi ville gøre noget, så kunne hun lige ligge et helt nyt præparat ind. De havde ikke mange erfaringer med det – men hvem ved – måske det kan hjælpe – det kunne vi bare lige tænke over….

SÅ STÅR JEG ALTSÅ HELT AF!!!!!

Jeg er Milles mor – ikke læge og den beslutning, skal jeg ikke bare lige tage, lidt i kl. 14 en fredag eftermiddag. Derudover reagere Mille stort set altid voldsomt på medicin skift ( det ved de udemærket )og hvis de ikke har en masse erfaringer med det, så er det altså ikke noget vi “bare lige prøver.”

Så nu venter vi lidt mere – IGEN!!! Først til det bliver mandag, hvor jeg måske kan være heldig at blive ringet op! Indtil da har vi fået større mængde anfaldsbrydende medicin, som vi kan give – det hjælper forhåbentlig, så vi ikke skal på sygehuset!

Dernæst venter vi på 8 dages indlæggelse på Filadelfia til december!

Vi har det simpelthen så svært med, at vi hele tiden skal vente! Milles anfald er hyppigere og længere – at se Mille krampe i 15 minutter er vanvittigt!!!!

Vi føler ikke, at vi bliver hørt og det har sådan ca været historien, siden vi startede op på Filadelfia! Vi har bedt om ny læge, i håb om, at der kommer skred i tingene! Filadelfia ER bare dem, der ved mest om epilepsi i Danmark – Aalborg sygehus, kan ikke gøre noget…

Det er så svært, at have et liv, hvor ens barns epilepsi styre både hende, men også resten af familien! Vores hverdag bliver rykket fra hinanden og vi bliver utrygge – ALLESAMMEN!!

Epilepsi rammer hele familien!!

Mille er tilpas igen❤️

K HandiMor / Susanne – følg med på Instagram, hvor jeg i den kommende måned, vil lave lidt yderlige opmærksomhed på Rett Syndrom, da Oktober er Rett Awareness måned💜

Skriv et svar