Livet

Jeg tænker egentlig, at de fleste mennesker vil kunne sætte dette billede ind, som beskrivelse af, hvordan deres liv er blevet. Der blev lavet mange planer og jeg havde mange drømme, da jeg boede hjemme på 1. sal hos mine forældre!

Jeg skulle ud og opleve verden, have en mand og nogle dejlige unger. Vi skulle have et hus og bare nyde livet og bruge tiden sammen! Jeg skulle ud og arbejde med mennesker, for det var bare SÅ meget mig og jeg skulle være lykkelig – kvalmende lykkelig…

Lige nu, kan mærke, at jeg lever og det er ikke på den gode måde – desværre! Vi har mange gode oplevelser for tiden og bestemt gode dage og jeg nyder dem helt vildt!! Men jeg trænger til ro og jeg trænger til, kun at skulle forholde mig til – ingenting! Hvis noget, så kun ting som, hvornår den næste fodboldkamp er og om vi har styr på vintertøj og madpakker!

Vi har lige igen i dag, været med ambulancen, inde på børneafdelingen, efter at Mille havde krampet i 17 minutter og vi havde givet max anfaldsbrydende medicin.

Sygehuset kan intet gøre, ud over at observere og tilbyde blodprøver, som vi skal have taget i morgen tidlig. Jeg har talt med Filadelfia omkring Cannabis Olie opstart og det kan først blive d. 3 december.

Så vi venter bare og ser hvad der sker….

Mille har fået nye håndstereotopier, hun er muligvis ved at gå i puberteten som 6 årig og jeg har en hulens masse papirarbejde der skal udfyldes, samt merudgiftsskemaer, mødeplaner, nye møder o. lign der skal tages stilling til.

Jeg har været på arbejde i små 3 uger og jeg er TRÆT! Det går egentlig helt ok, når jeg er på job! Men når jeg kommer hjem, er jeg træt og nogle dage lige ved at hyle eller blive gal, ved det mindste, ved mine egne børn! Jeg er lige startet, så selvfølgelig skal jeg lige igang, men…. ja, vi må se hvad der sker!

Man kan ikke få tabt arbejdsfortjeneste til at sidde i sofaen og bare være – få styr på en selv og alt det rod der er oppe på øverste etage, efter at dette, er blevet vores liv!

Et liv, hvor vi konstant kører for fuld fart i rutchebanen og aldrig ved, hvad der sker omkring næste hjørne! Det er opslidende og pisse hårdt! Samtidig med at hjertet slår hårdt i brystet, når Mille endnu engang vender der hvide ud af øjnene og kramperne går igang! Hvor længe kan hun holde til det? Kan det være denne gang, at det er slut?

I dag sagde lægen i ambulancen til mig, da vi kørte ind med Mille, at de møder mange forældre som mig. Forældre som har et sygt barn, der gør, at de ofte skal med ambulancen ind på sygehuset. Han syntes, at vi er så stærke forældre, vi har en ro over os, der gør, at deres arbejde bliver lettere – vi har en kæmpe faglighed, som andre ikke har og som er urolig vigtig i disse situationer!

For det er VI NØDT TIL!!

Vi har intet valg! Vi står ansigt til ansigt med skrækkelige oplevelser og valg urimeligt mange gange! Det bliver noget helt almindeligt, at se sit barn krampe og skal ringe 112 – det er vanvittigt!

I dag har Jesper fødselsdag og lige om lidt skal drengene hentes! Mille sover alt medicinen ud og vi skal have studenterbrød og hindbærsnitter og der skal et flag på bordet – vi er helt almindelige – for et lille øjeblik!

K HandiMor / Susanne

2 comments / Add your comment below

  1. Vil bare give dig en virtuel highfive og en kæmpe krammer ❤️

    Du er så sej og stærk – og det er fandme helt okay, at synes det hele er noget lort! For det er det, noget lott!!!

Skriv et svar