Ventetid…

Ventetid…

Nå, så blev det weekend og vi er ikke blevet klogere på Milles anfald eller hvad lægen på Filadelfia, har tænkt sig, at gøre ved det.

Mille havde mandag formiddag 17 minutters anfald, som sendte os i ambulance mod børneafdelingen, da vi havde givet det anfaldsbrydende, som vi måtte. Vi kom hjem mandag eftermiddag, med en lidt slatten Mille, der 4 timer senere krampede i lidt over 15 minutter og igen sendte os på børneafdelingen.

Milles storebror blev rigtig ked af det, han syntes anfaldet var voldsomt og kunne ikke lide, at ambulancen kom med sirenen tændt! Det gør det hele lidt mere væmmeligt! Mille og jeg røg på sygehuset, mens Jesper og Milles hjemmepasser Freja tog sig af drengene.

Mille var træt og gik omkuld efter undersøgelser og moslen. I løbet af natten blev SAT måleren ved med at hyle op og jeg for op hver gang, for at se på Mille. Kl. 05.36 bimlede det hele igen og Mille krampede 11 minutter og fik lidt ilt, for at hjælpe hende ovenpå. Denne gang fik hun stesolid, hvilket hun ikke normalt får og det gav hende krudt bagi. Hun sov nærmest ikke, det næste døgn!!

Mille fik taget medicinfastende blodprøver, som vi har fået svar på. Mille ligger fint højt i medicin, så det giver ikke svaret på, hvorfor hendes anfald pludselig blussede op på den måde.

Aalborg Sygehus kan ikke hjælpe os, da det er Filadelfia på Sjælland, der har ansvaret. Vi blev lovet en opringning fra dem i torsdags, som vi aldrig fik. Så fredag havde de mig i telefonen, så snart der var telefontid.

De var uforstående overfor, at vi skulle have haft den opringning og ønsket om, at fremrykke den tid vi har fået d. 3 DECEMBER!!! kunne de ikke gøre noget ved. Tiden i december, var vi i øvrigt blevet lovet lige efter sommerferien – så snart vi havde CBD bevillingen, så skulle vi bare ringe og så kom hun til….

Sygeplejersken, som jeg jo godt ved, ikke bestemmer noget som helst, fik alle mine frustrationer at høre og hun lovede at ringe tilbage.

Det gjorde hun et par timer senere, med beskeden om, at lægen som vi var lovet samtale med, desværre ikke kunne træffes før på mandag, så der vil hun ringe tilbage.

Indtil der, havde den læge på vagt sagt, at hvis vi ville gøre noget, så kunne hun lige ligge et helt nyt præparat ind. De havde ikke mange erfaringer med det – men hvem ved – måske det kan hjælpe – det kunne vi bare lige tænke over….

SÅ STÅR JEG ALTSÅ HELT AF!!!!!

Jeg er Milles mor – ikke læge og den beslutning, skal jeg ikke bare lige tage, lidt i kl. 14 en fredag eftermiddag. Derudover reagere Mille stort set altid voldsomt på medicin skift ( det ved de udemærket )og hvis de ikke har en masse erfaringer med det, så er det altså ikke noget vi “bare lige prøver.”

Så nu venter vi lidt mere – IGEN!!! Først til det bliver mandag, hvor jeg måske kan være heldig at blive ringet op! Indtil da har vi fået større mængde anfaldsbrydende medicin, som vi kan give – det hjælper forhåbentlig, så vi ikke skal på sygehuset!

Dernæst venter vi på 8 dages indlæggelse på Filadelfia til december!

Vi har det simpelthen så svært med, at vi hele tiden skal vente! Milles anfald er hyppigere og længere – at se Mille krampe i 15 minutter er vanvittigt!!!!

Vi føler ikke, at vi bliver hørt og det har sådan ca været historien, siden vi startede op på Filadelfia! Vi har bedt om ny læge, i håb om, at der kommer skred i tingene! Filadelfia ER bare dem, der ved mest om epilepsi i Danmark – Aalborg sygehus, kan ikke gøre noget…

Det er så svært, at have et liv, hvor ens barns epilepsi styre både hende, men også resten af familien! Vores hverdag bliver rykket fra hinanden og vi bliver utrygge – ALLESAMMEN!!

Epilepsi rammer hele familien!!

Mille er tilpas igen❤️

K HandiMor / Susanne – følg med på Instagram, hvor jeg i den kommende måned, vil lave lidt yderlige opmærksomhed på Rett Syndrom, da Oktober er Rett Awareness måned💜

Livet

Livet

Jeg tænker egentlig, at de fleste mennesker vil kunne sætte dette billede ind, som beskrivelse af, hvordan deres liv er blevet. Der blev lavet mange planer og jeg havde mange drømme, da jeg boede hjemme på 1. sal hos mine forældre!

Jeg skulle ud og opleve verden, have en mand og nogle dejlige unger. Vi skulle have et hus og bare nyde livet og bruge tiden sammen! Jeg skulle ud og arbejde med mennesker, for det var bare SÅ meget mig og jeg skulle være lykkelig – kvalmende lykkelig…

Lige nu, kan mærke, at jeg lever og det er ikke på den gode måde – desværre! Vi har mange gode oplevelser for tiden og bestemt gode dage og jeg nyder dem helt vildt!! Men jeg trænger til ro og jeg trænger til, kun at skulle forholde mig til – ingenting! Hvis noget, så kun ting som, hvornår den næste fodboldkamp er og om vi har styr på vintertøj og madpakker!

Vi har lige igen i dag, været med ambulancen, inde på børneafdelingen, efter at Mille havde krampet i 17 minutter og vi havde givet max anfaldsbrydende medicin.

Sygehuset kan intet gøre, ud over at observere og tilbyde blodprøver, som vi skal have taget i morgen tidlig. Jeg har talt med Filadelfia omkring Cannabis Olie opstart og det kan først blive d. 3 december.

Så vi venter bare og ser hvad der sker….

Mille har fået nye håndstereotopier, hun er muligvis ved at gå i puberteten som 6 årig og jeg har en hulens masse papirarbejde der skal udfyldes, samt merudgiftsskemaer, mødeplaner, nye møder o. lign der skal tages stilling til.

Jeg har været på arbejde i små 3 uger og jeg er TRÆT! Det går egentlig helt ok, når jeg er på job! Men når jeg kommer hjem, er jeg træt og nogle dage lige ved at hyle eller blive gal, ved det mindste, ved mine egne børn! Jeg er lige startet, så selvfølgelig skal jeg lige igang, men…. ja, vi må se hvad der sker!

Man kan ikke få tabt arbejdsfortjeneste til at sidde i sofaen og bare være – få styr på en selv og alt det rod der er oppe på øverste etage, efter at dette, er blevet vores liv!

Et liv, hvor vi konstant kører for fuld fart i rutchebanen og aldrig ved, hvad der sker omkring næste hjørne! Det er opslidende og pisse hårdt! Samtidig med at hjertet slår hårdt i brystet, når Mille endnu engang vender der hvide ud af øjnene og kramperne går igang! Hvor længe kan hun holde til det? Kan det være denne gang, at det er slut?

I dag sagde lægen i ambulancen til mig, da vi kørte ind med Mille, at de møder mange forældre som mig. Forældre som har et sygt barn, der gør, at de ofte skal med ambulancen ind på sygehuset. Han syntes, at vi er så stærke forældre, vi har en ro over os, der gør, at deres arbejde bliver lettere – vi har en kæmpe faglighed, som andre ikke har og som er urolig vigtig i disse situationer!

For det er VI NØDT TIL!!

Vi har intet valg! Vi står ansigt til ansigt med skrækkelige oplevelser og valg urimeligt mange gange! Det bliver noget helt almindeligt, at se sit barn krampe og skal ringe 112 – det er vanvittigt!

I dag har Jesper fødselsdag og lige om lidt skal drengene hentes! Mille sover alt medicinen ud og vi skal have studenterbrød og hindbærsnitter og der skal et flag på bordet – vi er helt almindelige – for et lille øjeblik!

K HandiMor / Susanne

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

De specielle oplevelser, som er ekstra værdifulde, når livet engang imellem er lidt hårdt!

Dem samler vi på!! De oplevelser, hvor vi som familie kan komme afsted og hygge os allesammen – SAMMEN❤️

Sådan en oplevelse har vi haft i dag, takket være SMILFONDEN! Vi er så taknemmelige for, at få invitationer til arrangementer! Det er glæden ved, at kunne have noget at se frem til sammen, glæden ved fantastiske oplevelser sammen og så derefter, at have noget særligt, at huske tilbage på SAMMEN – Det betyder meget❤️

Så tusind tak til SMILFONDEN, for at give Mille og vores familie denne dag, i Legoland!!

Vi kørte tidligt hjemmefra, da vi har et par timer til Billund. Vi kørte afsted i regn og blæst og håbede så inderligt på, at vejret ville være bedre sydpå!

Da vi kom til Legoland i smukt solskin, fandt vi SMILFONDEN, som havde taget opstilling ved indgangen! Her fik vi udleveret en pose med lækre sager i, samt indgangsbilletter til os alle 5.

Vel arriveret skulle vi alle mødes på restauranten, hvor vi senere skulle spise. Her blev vi budt velkommen og der blev taget billeder, samt danset og hygget, indtil der blev delt gaver ud, til alle børn! En dejlig overraskelse! Herefter var der buffet og hygge, indtil vi gik i parken!

Noget af det, jeg især er vild med i Legoland er, at der er mange ting som Mille også kan prøve! Vi havde “tag hensyn armbånd” på og det gør bare, at oplevelsen af, at prøve de forskellige attraktioner er rigtig god! Vi skal ikke vente alt for lang tid og det fungere bare rigtig godt, da Mille ikke er super god, til at skulle vente! Vi kan alle 5 komme med sammen og det er fantastisk!

Vi fandt hurtigt Lasse, som Mille kender fra taxa og aflastning, og hans familie! Sammen havde vi nogle skønne timer med fart på, smil og grin – det var lige hvad vi havde brug for! Tak for Jer Kathrine!!!

Skønt også at få hilst på nogle af dem, som jeg ofte skriver sammen med på Instagram og set deres lækre børn! Vi har simpelthen fået så mange nye bekendtskaber og det er altid dejligt, lige at få hils på og givet et kram!

Efter lige knap 6 timer i Legoland, i både regn og smukt solskin, er vi nu på vej hjem! Fyldt op med smil og grin!!

Tak!

K HandiMor / Susanne