Håb og drømme ændrer sig

Da Mille var 2 år, var vores største ønske, at hun ville komme til at gå! Vi kunne slet ikke forstille os, at vores lille pige aldrig ville kunne løbe rundt og være selvstændig! At hun aldrig skulle gå til gymnastik eller fodbold, at hun aldrig skulle klatre i træer eller hoppe på trampolin! Det skulle hun!!!

På dette tidspunkt, havde vi ikke endnu fået Milles diagnose bekræftet, men vidste helt inde i maven, at det var Rett Syndrom, så vi vidste også, at det langt fra var sikkert, at hun nogensinde ville komme op og stå! Men prøve det skulle vi og det var Milles fys også enig i! Så et styks hjælpemiddel blev indtillet og så igang.

Mille vidste ikke hvad hun skulle – som i slet ikke! Jeg elskede, at se hende stå deri og tænkte, at vi bare skulle blive ved! Endelig stod hun ligesom alle andre piger! Jeg sad lidt fra hende og kaldte på hende, sang for hende, sad med slik og raslede med alt muligt legetøj – der skete intet!

Det kom ikke til at ske! Milles ben er kun knogler og hud – der er ingen muskler deri og Mille kan ikke give signaler til hendes ben, om hvad der skal ske – Så Mille kommer aldrig til at gå – det var utroligt trist at nå dertil – at erkende, at det var sådan det var!

Vi har måtte forholde os til, at mange af vore håb og drømme for Mille, aldrig kommer til at gå i opfyldelse! Men nye håb og drømme er kommet til – håbet om, at Mille i fremtiden kan komme til at kommunikere selvstændigt og klart på hendes øjenstyringscomputer! Drømme om, at Mille skal opleve verden! Vi ønsker, at hun har det godt og ikke er i smerter! At hun har et liv fyldt med oplevelser og kærlighed!

Livskvalitet er blevet et ord, som vi bruger meget! Mille skal have et godt liv, på hendes præmisser og hun skal have gode fagfolk omkring hende, der vil støtte hende i hendes liv! Vi skal gøre alt det vi kan, for at hun får et fantastisk liv, som bliver fyldt med glæde!

Vi ved ikke hvor længe, vi kan få lov til at beholde hende! Den ældste kvinde i Danmark med Rett Syndrom blev 74 år – så Mille kan blive lige så gammel som du og jeg, men hun kan også skulle herfra meget tidligere! Vi skal tage en dag af gangen og vi skal glæde os over de små ting, som faktisk ikke er så små alligevel! Vi skal grine højt og længe og vi skal give hende, alle de kram og alt den kærlighed vi har!

Jeg tror ikke på, at der findes en kur til Rett Syndrom (som det er mit indtryk, at de, især i USA gør) måske om hundrede år – men denne kur, skal jo nærmest gives, inden man ved, at børnene har Rett Syndrom – og vi vidste det ikke med sikkerhed, før Mille var lidt over 2 år! Mille har nu været multihandicappet i 6 år – det kan ikke gøres om med medicin.

Det jeg istedet håber på er, at man finder ud af, hvordan vi kan hjælpe dem med deres følgesygdomme og måske kan finde noget, der kan afhjælpe deres symptomer! Det ville være fantastisk! Der bliver forsket i Rett Syndrom hele tiden – vi bliver klogere! Imens skal vi passe på Mille – Vi skal gøre hendes vej her i livet smuk og oplevelsesrig og det glæder jeg mig til!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram

Skriv et svar