Epilepsihospitalet i Dianalund – Tur/Retur

Så blev det torsdag og dagens program, bød på 2 samtaler på Filadelfia, som er det epilepsihospital Mille bliver fulgt på – på sjælland….

Så op og afsted med os allesammen tidligt i morges, da turen til Dianalund, tager 3 1/2 time – uden pause!! Vi havde aftalt med Milles mormor, at hun skulle med på turen i dag! Så hende skulle vi have samlet op ved Haverslev kl. 8.00.  Mille havde ikke fået morgenmad hjemmefra, da hun ikke helt ville vågne, så det var med på turen! Da Mille havde spist, faldt hun i søvn og efter lidt tid vågnede hun op – og kastede op!! Der var opkast over alt… åh hvor var jeg glad for, at min mor var med, sådan at hun kunne hjælpe Mille, mens jeg fik fundet en rasteplads! Mille blev skiftet – hvilket for øvrigt foregår i bilen, da der jo mærkværdigt nok, ikke er store puslepladser på handicaptoiletter?!! Har I tjekket gulvet, på sådan et offentligt toilet… Når Mille skiftes i bilen, foregår det på et sæde, som der kan ligges helt fladt ned, men det er min ryg altså ikke helt pjattet med! Da der var styr på det og jeg havde stået i kø til toilettet med 30 pensionister…. SÅ var vi afsted igen! Mille var i øvrigt helt frisk resten af dagen, så jeg tænker, at morgenmaden gled for hurtigt ned!

Vi ankom til Filadelfia kl. 12, så der var tid til at hilse på de kendte sygeplejersker og få lidt frokost, inden vores første samtale kl. 13.00. Her skulle vi tale med sygeplejersken, om Milles Vagus Nerve Stimulator. Hvordan det er gået, siden den blev startet, om den tager anfaldene osv. Der har jo helt klart været en rigtig fin effekt af VNS’en, men Mille har stadig store kramper – mellem 10 og 16 pr. måned. Kramperne er hårde for Mille og de kan gøre, at resten af dagen er fuldstændig ødelagt for hende. Så vi vil gerne have hende længere ned, hvis det kan lade sig gøre!

VNS’en har ikke været stillet på siden i februar, da den skulle have ro efter opstart! Der kom Mille op på max styrke, så i dag skulle der ses på, hvor ofte den skal stimulere! Den stod til at stimulere nerven, hver 5 minut i 30 sekunder. Den blev herefter indstillet til, at stimulere, hver 3 minut i 30 sekunder – det vil sige 16% af dagen. Mille klarede det super fint – ingen synlig bivirkning på øgningen! Dejligt!!

Derefter bad jeg om, at få lavet en udskrift af den, sådan at vi kunne se om VNS’en selv starter stimulering når Milles puls stiger ved anfald, da vi har været usikre på dette. Vi sætter altid magneten på og vi er usikre på, om den selv vil gå igang, f.eks. ved natlige anfald! Denne udskrift tog lidt tid, da de skal mange stimuleringer tilbage, men dette tog Mille også fint! Lidt snak og MGP på mobilen, så gik det så fint! Vi kunne se, at den har lavet mange stimulationer uden magnet! D. 28 maj, havde Mille en 11 1/2 min lang krampe og her kunne vi se, at VNS’en havde lavet virkelig mange stimuleringer helt fra om natten indtil kl. 14, hvor anfaldet brød igennem. Det så voldsomt ud, men det gav et fint billede af, at anfaldet har været på vej længe og VNS’en har været igang med, at prøve at slukke for det længe – det lykkedes ikke uden brug af bucculam, men vi ved jo ikke, hvor mange anfald, der kunne have været brudt igennem den dag, uden VNS’en.

Efter samtale med sygeplejersken og justering af VNS, var det tid til samtale med lægen, omkring Milles øvrige medicin. Vi talte om CBD olien, som der nu er lukket lidt mere op for, i forhold til de patienter, der har svær epilepsi. Vi har hele tiden ønsket en afprøvning af dette, for at se, om det kan have en positiv effekt på Mille. Mille har afprøvet alt andet medicin og har haft utallige bivirkninger på de forskellige præperater.

Vi er meget bevidste om, at olien ikke er et vidundermiddel, men det er for os vigtigt, at undersøge de muligheder der nu er, for at give Mille de bedste vilkår. Så planen er, at vi stadig skal registrere anfald hen over sommeren og så til august aflægge rapport til Filadelfia. Hvis VNS’en kommer til at virke endnu mere effektivt, er der jo ikke behov for at afprøve olien, men hvis ikke, så skal hun formentlig i efteråret, have en 3 mdr’s afprøvning af CBD olien – hvoraf de 2 uger er indlæggelse på Filadelfia. Så det bliver ret spændende at se, hvordan de næste par måneder kommer til at gå!

Til slut fik vi aftalt, at vi for eftertiden ved indstilling af VNS, gerne vil ses i Aalborg, da det kun tager os 20 minutter at komme derind, fremfor de ca. 4 timer hver vej til Filadelfia! Der er pres på deres tider i Aalborg, så jeg håber, at det kan komme til at lykkes! Det er en lang tur for Mille – det er mange timer i kørestol uden mulighed for, at komme ned at ligge eller op og stå, så vi håber på en plads!

Efter lige knap 3 timer på sjælland, kørte vi mod det nordjyske igen, med ro i maven og en fremadrettet plan! Skønt!

Mille var godt tilpas på turen hjemover og vi hyggede lige en times tid på Sunset i Vejle, inden vi satte mormor af ved Haverslev og kørte det sidste stykke hjem – vi parkerede bilen i indkørslen kl. 19.35! Derefter et bad og lidt hygge inden sengetid. Mille var helt i hopla og havde svært ved at finde ro, efter denne noget anderledes dag, så der blev først ro lidt over 21.00.

Så sådan kan en torsdag hurtigt gå – Jeg håber I har nydt Jeres!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor

Skriv et svar