Kvalitetstid med A

I dag har stået på ren hygge med Andreas – vi tog til Fårup Sommerland – bare ham og jeg!

Det var SÅ hyggeligt og jeg nød virkelig kun, at skulle være der, sammen med ham. Jeg har tidligere skrevet lidt om, at det til tider er hårdt, at være storebror hjemme hos os. Læs evt. her. Ældstebarnet skal klare meget selv og har bestemt også færdighederne til dette – der er bare det ved det, at hjemme hos os, blev lille Andreas pludselig meget stor, meget hurtigt, da vi fandt ud af, at Mille var multihandicappet. Det fandt vi ud af, lige før hans 4 års fødselsdag, da Mille lige var blevet 2 år.

Mange siger – helt bestemt velmenende, at det jo er Andreas livsvilkår, det er sådan at han vokser op, så det skal han nok klare – altså at have en handicappet lillesøster! Det skal Andreas helt bestemt nok klare – han har nemlig en super skøn handicappet lillesøster! Der hvor jeg tænker, at det kan gå lidt galt, det er, at andre på ingen måde, kan sætte sig ind i, hvordan det helt præcist er, at have en handicappet lillesøster! – Altså medmindre de selvfølgelig har en!! Det er ikke “bare”, at man i nogle år, lige skal klare lidt mere selv, indtil den mindste søskende bliver lidt større – nej, det her det er nemlig altid.

For det handler jo ikke om Mille – hun er jo bare Mille! Men det handler om, at vores hverdag er præget af Milles handicap. Vi lever i en familie, hvor Andreas (og Mads) hele tiden skal forholde sig til Milles handicap, på den ene eller anden måde! Det gør de bare super godt begge 2 og de elsker deres søster – men de elsker ikke hendes handicap. Det der gør, at Mille har høje skingre lyde under hele måltidet, det der gør, at hun ikke kan kalde på dem, det der gør, at vi som forældre bliver bekymrede og som Andreas fanger lige med det samme. Andreas har skulle være med igennem hele vores proces, om at finde ud af, at Mille ikke er en helt almindelig rask lille pige og være med til at prøve, at sammensætte denne “nye” hverdag, som er blevet vores liv! De er der og forstår det hele, når Jesper og jeg diskutere eller bare er fuldstændigt tømte for energi. Det er vores hverdag – det er ikke bare en periode, vi lige skal klare os igennem.

En hverdag, hvor glasset mange dage, kan være halvt fyldt, inden skoleklokken ringer! Det kan der være et utal af grunde til – nogle kan være, at Mille har været meget vågen om natten og vækket os andre, Mille kan have haft anfald, som kræver meget af os, Mille kan have skreget højt hele morgenen, Mille kan have været blevet indlagt akut om natten og Andreas står op til en anden virkelighed, end da han gik i seng.

Det som vi ofte selv oplever og som Andreas så fint fortæller, det er, at han gerne vil have os noget mere alene og ofte gerne MIG alene! Hvor vi ikke bliver afbrudt midt i snakken, hvor vi er der 100 procent for ham og hvor der bare er tid! Han vil selvfølgelig gerne til alverdens arrangementer, men det han oftest siger, der er, at han bare gerne vil hygge lidt, med et spil eller en film, bare os i sofaen – uden larm og uro! Jeg har været “væk” længe – i forhold til Mille og Mads. Jeg har selvfølgelig været hjemme, men ofte afsat til anden side!

Vi er en familie på 5 – ofte 6, da vi har hjemmepassere til Mille nogle gange om ugen! Hverdagen suser afsted hos os, som hos de flestes andre familier, med alt der skal nåes! Vi ved, at vi gør en masse godt og vi gør det bedste vi kan, for alle i vores familie! Der er bare ikke altid timer nok i døgnet eller overskud til det hele, så vi valgte, at Andreas skulle have en fridag sammen med mig i dag! Det har været helt perfekt og der skal flere af disse dage/timer til – jeg savner sgu lidt min ældste dreng – selvom vi ses hver dag!

Andreas og jeg er begge vilde med vand, og vi har talt meget om, at skulle bade i Fårup Sommerland og i år er der jo også vejr til det  – det skulle udnyttes og det blev det i dag! Skøn skøn dag!!

Håber I derude også nyder solskinnet og den blå himmel!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor

Skriv et svar