Du og jeg

Du og jeg

Sidste års julegave fra Jesper, var et gourmet ophold på Christie’s Kro i Sønderjylland! Skøn gave – for vi har virkelig brug for noget tid sammen – uden vores dejlige børn!

Vi har brug for, at komme væk hjemmefra og opleve noget sammen! Så vi igen kan tale sammen, uden at det hele tiden skal handle om ungerne – for det gør det ALTID! Jeg er panisk angst for, at vi skal blive et af de par, man ser på restauranter, der bare sidder der og sidder – INGEN siger noget!

Der var lige før, at det ikke lykkedes os, at komme afsted, da der som altid, skal en del planlægning til, for at vi kan forlade huset uden børn! Bedstefar kunne have Andreas denne weekend, Mads kunne komme til mormor og morfar og Mille i aflastning – shit et cirkus!! Men det lykkedes – dealen udløber om 1 uge!

Mille blev kørt i aflastning af taxa’en fredag eftermiddag og jeg kørte Mads hjem til mine forældre efter hans besøg i børnehaven i fredags. Så havde vi hyggeaften med kun Andreas!! Lørdag morgen kom han hjem til bedstefar og vi kørte mod Sønderjylland.

Vi tog til Sønderborg og gik lidt rundt i byen og fik lækker frokost på den skønneste fineste cafe – Kislings!

Derefter kørte vi forbi Gråsten slot, bare lige for at lure og der stadig var lidt tid, inden vi kunne tjekke ind! Da vi kom til Christie’s, var der lidt eftermiddagskaffe og derefter gik vi en tur, for at se deres urtehave! Så fint! En af de ansatte, var oppe og hente lidt forskelligt til maden, så vi fik et par smagsprøver og lidt snak!

Jep – det er min mand…

Vi var spændte på aftenens menu, da vi har hørt så mange rosende ord om specielt maden! Vi blev bestemt ikke skuffede – det var vildt lækkert og tjeneren fortalte fint om maden og vinmenuen dertil! Uden tvivl et besøg værd – 5 stjerner herfra!

Det har været så skønt, at have tid for os selv og det er virkeligt noget vi burde gøre oftere! Som jeg tidligere har skrevet, så har Jesper og jeg ikke fået prioriteret hinanden særligt højt, i de sidste år! Efter Mille blev født, har der været så meget uro og sorg i vores liv, at vi har kæmpet for at holde hovedet ovenvande – det kan mærkes! Mads er nu ved at være så stor, at der kommer lidt mere ro på ham også! Så nu er vi simpelthen nødt til, at blive bedre til at prioritere os!

Nu må vi se, hvornår vi kommer afsted igen! Vi har heldigvis ikke glemt hvordan vi har det godt sammen, bare os 2❤️

K HandiMor / Susanne

D. 15/8 – 2018

D. 15/8 – 2018

D. 15/8 – 18 – Det skulle have været Milles første skoledag, i vores lille trygge landsbyordning, hvor begge hendes brødre også er – Andreas i skole og Mads i børnehaven. Hun skulle have startet op, sammen med de andre børn fra byen/mødregruppen/vores venners børn.

Det skal hun ikke – hun er blevet skoleudsat (læs evt. her) og skal først starte eftersommerferien 2019 og hun skal gå i skole i Aalborg, i de “massive klasser”. Her er de børn, som er som Mille – multihandicappede og med et stort behov for hjælp til alt.

Det er ok – det er her Mille hører til, når den tid kommer og det skal nok blive helt ok ( siger min JA hat stemme )

At Mille ikke er, som de andre børn i byen eller som vores venners børn, det er ikke noget, jeg som sådan går og tænker over længere! Hun er Mille og hun er vore skønne pige! MEN… der er bare øjeblikke, hvor jeg lige mærker det, hvor jeg får  ondt i maven og bliver trist! For Mille skulle jo, have startet i skole – i Andreas’ skole. Ligesom da Andreas stoppede i børnehave og Mille skulle starte i børnehave – der havde Andreas valgt hvilken plads Mille skulle have i garderoben – for hun skulle jo gå i hans børnehave – Det skulle hun ikke!

Det er de store øjeblikke der niver lidt i hjertet – det er tankerne om, hvad der skulle have været og tristheden over det, som aldrig kommer til at ske. Vi skulle jo, have været ude og finde den fineste skoletaske og have købt alt det lir, der skulle have været deri. Mille skulle have valgt, for det fik Andreas også lov til. Vi skulle have talt om skolen, været på besøg og hun skulle have gået i storegruppen i børnehaven.

Vi skal selvfølgelig også ud og se på en taske næste år, for hun skal jo ikke snydes for noget – men det bliver ikke det samme og helt ærligt, så er det måske mere mit behov, end det er Milles.

Listen over de store øjeblikke er lang og helt uoverskuelig at tænke på uden at blive rigtig ked af det – så vi tager det som det kommer! Men for helvede altså…….

K HandiMor / Susanne

En familie – hver for sig

En familie – hver for sig

Jesper sagde sidste weekend, at det kan da godt være, at vi er gift, men det føles ofte som om, at vi bare bor sammen, fordi det er mest praktisk – vi er jo altid hver for sig.

Det er meget firkantet sat op, men i perioder føles det sådan og det er måske sådan en periode vi igen er landet i – en periode hvor vi føler os pressede og hvor tankerne om fremtiden ikke er fantastiske. Der er ikke sket noget specielt herhjemme og Mille har det faktisk pt. rimelig godt. Drengene skændes som hund og kat og det er hårdt – virkelig hårdt!! Men, som vi siger til hinanden, så er det bare en periode – det bliver bedre! – Vi skal bare lige….! Det tror jeg bestemt det gør, men lige nu er det bare hårdt!

Måske nogle af Jer, så med på min story på Instagram tidligere i dag, hvor jeg prøvede at beskrive problematikkerne, ved at have weekend/ferie, hvor vi alle er hjemme. Men det handler om, at vi ofte er delt op herhjemme og det er vi bare så trætte af! Der var engang, hvor vi bare så frem til weekend!! Kom så med fredag – det bliver skønt!! Det er ikke sådan, at vi hader weekend og ferier, men de kræver bare rigtig meget energi og overskud – samt en voldsomt stor JA hat!! Når vi alle lander herhjemme om fredagen og går en weekend i møde uden hjælper, så er vi nødt til, at prøve at lave en plan. Hvad skal vi nå? Skal vi nogle steder hen? Hvordan bliver vejrudsigten? Legeaftaler? Vasketøj osv… Som det er nu, prøver jeg på, at have ALT det praktiske ordnet inden fredag eftermiddag, det er bare ikke altid det lykkes! Vi bliver utroligt presset, hvis vi skal lave for mange praktiske opgaver, i løbet af weekenden. Der er derfor også flere projekter, som vi bare aldrig rigtig kommer igang med!

Som udgangspunkt, så er der en af os, der “har ansvaret” for Mille og den anden er sammen med drengene. Vi har svært ved, at lave aktiviteter herhjemme, hvor vi alle 5 kan være med. Det bliver selvfølgelig lettere med tiden ( når Mads bliver ældre ), men det vil altid være en udfordring! Mille syntes ikke, at det er fedt, at sidde ved siden af os og kigge på, at vi spiller spil – i hvert fald ikke lige så længe, som et spil tager! Det er bare et eksempel – det kunne være mange ting! De 6 år der er imellem Andreas og Mads, er også udfordrende – det er blevet meget bedre, men som tidligere beskrevet, så er Mads pt. et pragteksemplar af en hidsig snart 3 årig! Det er lidt svært, at hygge med sådan en – Andreas prøver, men det går ikke helt godt! Omvendt så gider Andreas ikke, at den lille hidsige tager hans ting eller vil være med, når vennerne er på besøg!

Der bliver sagt meget NEJ, STOP, LAD HAM NU VÆRE, GÅ UD, MILLE KAN IKKE HOLDE TIL DET, SHYYY MILLE SKAL SOVE og så videre i den dur! Det er drænende og skaber let dårlig stemning!

Mille bruger lang tid på at spise – det kan sagtens tage 1 time – det brugere de 2 andre slet ikke. Mille skal stadig hvile i løbet af dagen og det er meget forskelligt hvad tid det er. Det tager tid, at skifte Mille, have hende på toilettet, bade hende osv. – i den tid, er “den anden” sammen med drengene – som jo altså lige nu, ikke rigtigt gider det samme!

Mange siger til os, at vi ofte er afsted – ude af huset! Det er vi også og det er der flere grunde til! En af dem er, at det kan Jesper og jeg godt lide, en anden grund er, at vi gerne vil have de oplevelser med vores børn og helt ærligt, så er det også det, der fungere godt for os! Når vi er afsted, f.eks bare ude og køre en tur og få en is, så oplever vi alle noget – hver for sig, men også sammen. Alle 3 børn bliver optaget af noget på vores ture og der er måske også tid til, at Jesper og jeg kan nå, at holde lidt i hånd! Mille slapper af i kroppen og hendes lyde forsvinder. Vi er vilde med Fårup Sommerland og Zoologisk Have, fordi vi er sammen og vi får nogle skønne oplevelser!

Men hvor ville vi elske, at kunne være hjemme også og bare nyde det, slappe af, ligge på sofaen og se en film, hygge i haven SAMMEN! At vores børn kunne tulle lidt rundt – (også skændes, det er vel en del af søskendedealen), men at vi ikke altid skulle være på – En af os, er konstant på Mille. Vi prøver!! Men ofte, så går der kort tid, så begynder Milles lyde – hendes “det gider jeg ikke” lyde, så begynder drengene at blive pressede over lydene eller Jesper og jeg prøver, at gøre lidt ekstra ud af det – for nu skal vi hygge!! Det er jo ikke fordi, at det aldrig kan lykkes – det kan det! Men det sker så sjældent, at det bestemt ikke er noget vi kan forvente. Mads vil gerne være tæt på en af os eller lege, Andreas vil gerne have en af os, til at være med til et spil eller noget andet og Mille har brug for en af os – HELE TIDEN! Oveni dette, skal der måske lige handles ind eller vaskes lidt tøj!

Lige nu fylder det – MEGET og vi har lige nu, svært ved at se, at det bliver bedre! Fornuften siger, at jo ældre Mads bliver, jo lettere bliver det! Men Mille vil altid kræve en af os, her kan vi ikke sige, at det bliver bedre med tiden – det gør det ikke! De dage, hvor vi har hjemmepasser på, kan vi slappe mere af og det nyder vi allesammen – MEN vi er jo så ikke alene – bare os! Vi er vilde med vores hjemmepassere!!! De er skønne og gør et stort stykke arbejde, så vi vil ikke undvære dem! Men det er nogle dage, svært at acceptere, at vi har brug for den hjælp, for at det bliver rigtigt godt! Vi kan ikke få det hele – det ved vi! Men lige nu fylder dårlig samvittighed og savnet til “et almindeligt familieliv” lidt.

Skøn weekend til Jer og tak for, at have læst med, på dette knapt så opmuntrende skriv – det skulle bare ud!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – Handimor

Håb og drømme ændrer sig

Håb og drømme ændrer sig

Da Mille var 2 år, var vores største ønske, at hun ville komme til at gå! Vi kunne slet ikke forstille os, at vores lille pige aldrig ville kunne løbe rundt og være selvstændig! At hun aldrig skulle gå til gymnastik eller fodbold, at hun aldrig skulle klatre i træer eller hoppe på trampolin! Det skulle hun!!!

På dette tidspunkt, havde vi ikke endnu fået Milles diagnose bekræftet, men vidste helt inde i maven, at det var Rett Syndrom, så vi vidste også, at det langt fra var sikkert, at hun nogensinde ville komme op og stå! Men prøve det skulle vi og det var Milles fys også enig i! Så et styks hjælpemiddel blev indtillet og så igang.

Mille vidste ikke hvad hun skulle – som i slet ikke! Jeg elskede, at se hende stå deri og tænkte, at vi bare skulle blive ved! Endelig stod hun ligesom alle andre piger! Jeg sad lidt fra hende og kaldte på hende, sang for hende, sad med slik og raslede med alt muligt legetøj – der skete intet!

Det kom ikke til at ske! Milles ben er kun knogler og hud – der er ingen muskler deri og Mille kan ikke give signaler til hendes ben, om hvad der skal ske – Så Mille kommer aldrig til at gå – det var utroligt trist at nå dertil – at erkende, at det var sådan det var!

Vi har måtte forholde os til, at mange af vore håb og drømme for Mille, aldrig kommer til at gå i opfyldelse! Men nye håb og drømme er kommet til – håbet om, at Mille i fremtiden kan komme til at kommunikere selvstændigt og klart på hendes øjenstyringscomputer! Drømme om, at Mille skal opleve verden! Vi ønsker, at hun har det godt og ikke er i smerter! At hun har et liv fyldt med oplevelser og kærlighed!

Livskvalitet er blevet et ord, som vi bruger meget! Mille skal have et godt liv, på hendes præmisser og hun skal have gode fagfolk omkring hende, der vil støtte hende i hendes liv! Vi skal gøre alt det vi kan, for at hun får et fantastisk liv, som bliver fyldt med glæde!

Vi ved ikke hvor længe, vi kan få lov til at beholde hende! Den ældste kvinde i Danmark med Rett Syndrom blev 74 år – så Mille kan blive lige så gammel som du og jeg, men hun kan også skulle herfra meget tidligere! Vi skal tage en dag af gangen og vi skal glæde os over de små ting, som faktisk ikke er så små alligevel! Vi skal grine højt og længe og vi skal give hende, alle de kram og alt den kærlighed vi har!

Jeg tror ikke på, at der findes en kur til Rett Syndrom (som det er mit indtryk, at de, især i USA gør) måske om hundrede år – men denne kur, skal jo nærmest gives, inden man ved, at børnene har Rett Syndrom – og vi vidste det ikke med sikkerhed, før Mille var lidt over 2 år! Mille har nu været multihandicappet i 6 år – det kan ikke gøres om med medicin.

Det jeg istedet håber på er, at man finder ud af, hvordan vi kan hjælpe dem med deres følgesygdomme og måske kan finde noget, der kan afhjælpe deres symptomer! Det ville være fantastisk! Der bliver forsket i Rett Syndrom hele tiden – vi bliver klogere! Imens skal vi passe på Mille – Vi skal gøre hendes vej her i livet smuk og oplevelsesrig og det glæder jeg mig til!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram

Epilepsihospitalet i Dianalund – Tur/Retur

Epilepsihospitalet i Dianalund – Tur/Retur

Så blev det torsdag og dagens program, bød på 2 samtaler på Filadelfia, som er det epilepsihospital Mille bliver fulgt på – på sjælland….

Så op og afsted med os allesammen tidligt i morges, da turen til Dianalund, tager 3 1/2 time – uden pause!! Vi havde aftalt med Milles mormor, at hun skulle med på turen i dag! Så hende skulle vi have samlet op ved Haverslev kl. 8.00.  Mille havde ikke fået morgenmad hjemmefra, da hun ikke helt ville vågne, så det var med på turen! Da Mille havde spist, faldt hun i søvn og efter lidt tid vågnede hun op – og kastede op!! Der var opkast over alt… åh hvor var jeg glad for, at min mor var med, sådan at hun kunne hjælpe Mille, mens jeg fik fundet en rasteplads! Mille blev skiftet – hvilket for øvrigt foregår i bilen, da der jo mærkværdigt nok, ikke er store puslepladser på handicaptoiletter?!! Har I tjekket gulvet, på sådan et offentligt toilet… Når Mille skiftes i bilen, foregår det på et sæde, som der kan ligges helt fladt ned, men det er min ryg altså ikke helt pjattet med! Da der var styr på det og jeg havde stået i kø til toilettet med 30 pensionister…. SÅ var vi afsted igen! Mille var i øvrigt helt frisk resten af dagen, så jeg tænker, at morgenmaden gled for hurtigt ned!

Vi ankom til Filadelfia kl. 12, så der var tid til at hilse på de kendte sygeplejersker og få lidt frokost, inden vores første samtale kl. 13.00. Her skulle vi tale med sygeplejersken, om Milles Vagus Nerve Stimulator. Hvordan det er gået, siden den blev startet, om den tager anfaldene osv. Der har jo helt klart været en rigtig fin effekt af VNS’en, men Mille har stadig store kramper – mellem 10 og 16 pr. måned. Kramperne er hårde for Mille og de kan gøre, at resten af dagen er fuldstændig ødelagt for hende. Så vi vil gerne have hende længere ned, hvis det kan lade sig gøre!

VNS’en har ikke været stillet på siden i februar, da den skulle have ro efter opstart! Der kom Mille op på max styrke, så i dag skulle der ses på, hvor ofte den skal stimulere! Den stod til at stimulere nerven, hver 5 minut i 30 sekunder. Den blev herefter indstillet til, at stimulere, hver 3 minut i 30 sekunder – det vil sige 16% af dagen. Mille klarede det super fint – ingen synlig bivirkning på øgningen! Dejligt!!

Derefter bad jeg om, at få lavet en udskrift af den, sådan at vi kunne se om VNS’en selv starter stimulering når Milles puls stiger ved anfald, da vi har været usikre på dette. Vi sætter altid magneten på og vi er usikre på, om den selv vil gå igang, f.eks. ved natlige anfald! Denne udskrift tog lidt tid, da de skal mange stimuleringer tilbage, men dette tog Mille også fint! Lidt snak og MGP på mobilen, så gik det så fint! Vi kunne se, at den har lavet mange stimulationer uden magnet! D. 28 maj, havde Mille en 11 1/2 min lang krampe og her kunne vi se, at VNS’en havde lavet virkelig mange stimuleringer helt fra om natten indtil kl. 14, hvor anfaldet brød igennem. Det så voldsomt ud, men det gav et fint billede af, at anfaldet har været på vej længe og VNS’en har været igang med, at prøve at slukke for det længe – det lykkedes ikke uden brug af bucculam, men vi ved jo ikke, hvor mange anfald, der kunne have været brudt igennem den dag, uden VNS’en.

Efter samtale med sygeplejersken og justering af VNS, var det tid til samtale med lægen, omkring Milles øvrige medicin. Vi talte om CBD olien, som der nu er lukket lidt mere op for, i forhold til de patienter, der har svær epilepsi. Vi har hele tiden ønsket en afprøvning af dette, for at se, om det kan have en positiv effekt på Mille. Mille har afprøvet alt andet medicin og har haft utallige bivirkninger på de forskellige præperater.

Vi er meget bevidste om, at olien ikke er et vidundermiddel, men det er for os vigtigt, at undersøge de muligheder der nu er, for at give Mille de bedste vilkår. Så planen er, at vi stadig skal registrere anfald hen over sommeren og så til august aflægge rapport til Filadelfia. Hvis VNS’en kommer til at virke endnu mere effektivt, er der jo ikke behov for at afprøve olien, men hvis ikke, så skal hun formentlig i efteråret, have en 3 mdr’s afprøvning af CBD olien – hvoraf de 2 uger er indlæggelse på Filadelfia. Så det bliver ret spændende at se, hvordan de næste par måneder kommer til at gå!

Til slut fik vi aftalt, at vi for eftertiden ved indstilling af VNS, gerne vil ses i Aalborg, da det kun tager os 20 minutter at komme derind, fremfor de ca. 4 timer hver vej til Filadelfia! Der er pres på deres tider i Aalborg, så jeg håber, at det kan komme til at lykkes! Det er en lang tur for Mille – det er mange timer i kørestol uden mulighed for, at komme ned at ligge eller op og stå, så vi håber på en plads!

Efter lige knap 3 timer på sjælland, kørte vi mod det nordjyske igen, med ro i maven og en fremadrettet plan! Skønt!

Mille var godt tilpas på turen hjemover og vi hyggede lige en times tid på Sunset i Vejle, inden vi satte mormor af ved Haverslev og kørte det sidste stykke hjem – vi parkerede bilen i indkørslen kl. 19.35! Derefter et bad og lidt hygge inden sengetid. Mille var helt i hopla og havde svært ved at finde ro, efter denne noget anderledes dag, så der blev først ro lidt over 21.00.

Så sådan kan en torsdag hurtigt gå – Jeg håber I har nydt Jeres!

K HandiMor/Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor

Kvalitetstid med A

Kvalitetstid med A

I dag har stået på ren hygge med Andreas – vi tog til Fårup Sommerland – bare ham og jeg!

Det var SÅ hyggeligt og jeg nød virkelig kun, at skulle være der, sammen med ham. Jeg har tidligere skrevet lidt om, at det til tider er hårdt, at være storebror hjemme hos os. Læs evt. her. Ældstebarnet skal klare meget selv og har bestemt også færdighederne til dette – der er bare det ved det, at hjemme hos os, blev lille Andreas pludselig meget stor, meget hurtigt, da vi fandt ud af, at Mille var multihandicappet. Det fandt vi ud af, lige før hans 4 års fødselsdag, da Mille lige var blevet 2 år.

Mange siger – helt bestemt velmenende, at det jo er Andreas livsvilkår, det er sådan at han vokser op, så det skal han nok klare – altså at have en handicappet lillesøster! Det skal Andreas helt bestemt nok klare – han har nemlig en super skøn handicappet lillesøster! Der hvor jeg tænker, at det kan gå lidt galt, det er, at andre på ingen måde, kan sætte sig ind i, hvordan det helt præcist er, at have en handicappet lillesøster! – Altså medmindre de selvfølgelig har en!! Det er ikke “bare”, at man i nogle år, lige skal klare lidt mere selv, indtil den mindste søskende bliver lidt større – nej, det her det er nemlig altid.

For det handler jo ikke om Mille – hun er jo bare Mille! Men det handler om, at vores hverdag er præget af Milles handicap. Vi lever i en familie, hvor Andreas (og Mads) hele tiden skal forholde sig til Milles handicap, på den ene eller anden måde! Det gør de bare super godt begge 2 og de elsker deres søster – men de elsker ikke hendes handicap. Det der gør, at Mille har høje skingre lyde under hele måltidet, det der gør, at hun ikke kan kalde på dem, det der gør, at vi som forældre bliver bekymrede og som Andreas fanger lige med det samme. Andreas har skulle være med igennem hele vores proces, om at finde ud af, at Mille ikke er en helt almindelig rask lille pige og være med til at prøve, at sammensætte denne “nye” hverdag, som er blevet vores liv! De er der og forstår det hele, når Jesper og jeg diskutere eller bare er fuldstændigt tømte for energi. Det er vores hverdag – det er ikke bare en periode, vi lige skal klare os igennem.

En hverdag, hvor glasset mange dage, kan være halvt fyldt, inden skoleklokken ringer! Det kan der være et utal af grunde til – nogle kan være, at Mille har været meget vågen om natten og vækket os andre, Mille kan have haft anfald, som kræver meget af os, Mille kan have skreget højt hele morgenen, Mille kan have været blevet indlagt akut om natten og Andreas står op til en anden virkelighed, end da han gik i seng.

Det som vi ofte selv oplever og som Andreas så fint fortæller, det er, at han gerne vil have os noget mere alene og ofte gerne MIG alene! Hvor vi ikke bliver afbrudt midt i snakken, hvor vi er der 100 procent for ham og hvor der bare er tid! Han vil selvfølgelig gerne til alverdens arrangementer, men det han oftest siger, der er, at han bare gerne vil hygge lidt, med et spil eller en film, bare os i sofaen – uden larm og uro! Jeg har været “væk” længe – i forhold til Mille og Mads. Jeg har selvfølgelig været hjemme, men ofte afsat til anden side!

Vi er en familie på 5 – ofte 6, da vi har hjemmepassere til Mille nogle gange om ugen! Hverdagen suser afsted hos os, som hos de flestes andre familier, med alt der skal nåes! Vi ved, at vi gør en masse godt og vi gør det bedste vi kan, for alle i vores familie! Der er bare ikke altid timer nok i døgnet eller overskud til det hele, så vi valgte, at Andreas skulle have en fridag sammen med mig i dag! Det har været helt perfekt og der skal flere af disse dage/timer til – jeg savner sgu lidt min ældste dreng – selvom vi ses hver dag!

Andreas og jeg er begge vilde med vand, og vi har talt meget om, at skulle bade i Fårup Sommerland og i år er der jo også vejr til det  – det skulle udnyttes og det blev det i dag! Skøn skøn dag!!

Håber I derude også nyder solskinnet og den blå himmel!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram – HandiMor