Hvordan går det så med Milles stemme

Nu er det  snart halvandet år siden, at Mille fik hendes øjenstyringscomputer på prøve! Der er sket meget på den tid, både med Mille, men også med hendes kommunikation! Læs evt. et tidligere skriv her! Det er fantastisk at opleve, at noget man aldrig have troet ville være muligt, pludselig er blevet muligt. Vi skal alle øve os rigtig meget!

Men HUN kan – VI kan!!

Vi har længe været spændte på, om hun nu også ville få den – øjenstyringscomputeren – vi har været nervøse og jeg har haft lidt ondt i maven – for tænk sig, hvis den nu blev taget fra hende! Hvad hvis de nu ikke syntes, at hun var god nok, hvad hvis nu Mille intet havde at sige! Mille blev set på, der blev skrevet mange sider, eksempler blev nævnt og fingrene forblev krydset!  – Vi havde søgt den som et personligt hjælpemiddel, da det i vores øjne, er det den er! Et hjælpemiddel, der skal kompensere, for det sprog, som hun aldrig får!

I fredags fik vi svar – Et afslag!

Det er blevet vurderet af jurister, at den istedet bliver bevilliget som et læringsredskab. Vi er naturligvis jublende glade, for at den ER bevilliget! Det betyder rigtig meget, at det er blevet et anderkendt kommunikationsmiddel for Mille. Det vil give hende mange flere muligheder i livet – det giver hende, hendes EGEN STEMME!

Men – for der er et STORT men, som jeg i disse dage prøver at få styr på! Det er sådan, at når den nu er bevilliget som et læringsredskab, så er det sådan den bliver set på – et redskab til skolebrug! Dette rejser mange spørgsmål, som ingen kan svare på!

Må Mille tage den med hjem fra børnehave/skole – eller må hun nu kun tale fra kl. 8.00 til 16.00?!

Må Mille tage den med på ferie – herhjemme og i udlandet?

Hvem dækker den forsikringsmæssigt – hvis Mads kommer til at vælte et glas saft ind på den?

Hvem skal hjælpe os med at vedligeholde/udbygge den?

Hvad sker der, når Mille bliver 18 – siger skolen så bare hej hej og tager hendes stemme?!

Ingen ved det – ingen kan svare på det! Det er SÅ frustrerende, for det er lige netop her,  at vi IKKE ville ende! Det er mig ubegribeligt, at fagpersoner ikke kan blive enige om, at se på den her snart 6 årige pige, der pludseligt kan kalde på sin storebror, fortælle at hun er sulten og selv vælge hvad hun vil have og nå til enighed om, at denne Tobii – det er Milles STEMME – ikke et skoleredskab! Skulle jeg mon lige tage forbi de her fagfolk med en rulle tape og bede dem om, at fratage deres børn deres stemmer?!

Det er vanvittigt og opslidende at vi nu, skal bede om en række svar, som ingen højst sandsynligt kan give os og at vi derfor skal bruge tid på, at anke denne bevilling eller betingelserne heraf, sådan at vi kan sikre Milles kommunikative fremtid.

Det handler om gråzoner og penge – og det gør mig vred og ked af det! Det burde nemlig handle om Mille!

Så jeg ved, hvad de næste par uger kommer til at gå med – der skal beskrives, dokumenteres, diskuteres og indhentes oplysninger, sådan at vi kan være klar – klar til at anke, hvis vi ikke kan få nogle svar!

Vi har aldrig anket noget før og vi har også svært ved det, for burde vi nu ikke bare være taknemmelige – men svaret må og skal være NEJ! Vi skal være fuldstændig sikre på, at Mille får den hjælp hun har brug for – det er vores job – vi er hendes advokater!

K HandiMor / Susanne – Følg også med på IG – HandiMor

2 comments / Add your comment below

Skriv et svar