Hvordan går det så med Milles stemme

Hvordan går det så med Milles stemme

Nu er det  snart halvandet år siden, at Mille fik hendes øjenstyringscomputer på prøve! Der er sket meget på den tid, både med Mille, men også med hendes kommunikation! Læs evt. et tidligere skriv her! Det er fantastisk at opleve, at noget man aldrig have troet ville være muligt, pludselig er blevet muligt. Vi skal alle øve os rigtig meget!

Men HUN kan – VI kan!!

Vi har længe været spændte på, om hun nu også ville få den – øjenstyringscomputeren – vi har været nervøse og jeg har haft lidt ondt i maven – for tænk sig, hvis den nu blev taget fra hende! Hvad hvis de nu ikke syntes, at hun var god nok, hvad hvis nu Mille intet havde at sige! Mille blev set på, der blev skrevet mange sider, eksempler blev nævnt og fingrene forblev krydset!  – Vi havde søgt den som et personligt hjælpemiddel, da det i vores øjne, er det den er! Et hjælpemiddel, der skal kompensere, for det sprog, som hun aldrig får!

I fredags fik vi svar – Et afslag!

Det er blevet vurderet af jurister, at den istedet bliver bevilliget som et læringsredskab. Vi er naturligvis jublende glade, for at den ER bevilliget! Det betyder rigtig meget, at det er blevet et anderkendt kommunikationsmiddel for Mille. Det vil give hende mange flere muligheder i livet – det giver hende, hendes EGEN STEMME!

Men – for der er et STORT men, som jeg i disse dage prøver at få styr på! Det er sådan, at når den nu er bevilliget som et læringsredskab, så er det sådan den bliver set på – et redskab til skolebrug! Dette rejser mange spørgsmål, som ingen kan svare på!

Må Mille tage den med hjem fra børnehave/skole – eller må hun nu kun tale fra kl. 8.00 til 16.00?!

Må Mille tage den med på ferie – herhjemme og i udlandet?

Hvem dækker den forsikringsmæssigt – hvis Mads kommer til at vælte et glas saft ind på den?

Hvem skal hjælpe os med at vedligeholde/udbygge den?

Hvad sker der, når Mille bliver 18 – siger skolen så bare hej hej og tager hendes stemme?!

Ingen ved det – ingen kan svare på det! Det er SÅ frustrerende, for det er lige netop her,  at vi IKKE ville ende! Det er mig ubegribeligt, at fagpersoner ikke kan blive enige om, at se på den her snart 6 årige pige, der pludseligt kan kalde på sin storebror, fortælle at hun er sulten og selv vælge hvad hun vil have og nå til enighed om, at denne Tobii – det er Milles STEMME – ikke et skoleredskab! Skulle jeg mon lige tage forbi de her fagfolk med en rulle tape og bede dem om, at fratage deres børn deres stemmer?!

Det er vanvittigt og opslidende at vi nu, skal bede om en række svar, som ingen højst sandsynligt kan give os og at vi derfor skal bruge tid på, at anke denne bevilling eller betingelserne heraf, sådan at vi kan sikre Milles kommunikative fremtid.

Det handler om gråzoner og penge – og det gør mig vred og ked af det! Det burde nemlig handle om Mille!

Så jeg ved, hvad de næste par uger kommer til at gå med – der skal beskrives, dokumenteres, diskuteres og indhentes oplysninger, sådan at vi kan være klar – klar til at anke, hvis vi ikke kan få nogle svar!

Vi har aldrig anket noget før og vi har også svært ved det, for burde vi nu ikke bare være taknemmelige – men svaret må og skal være NEJ! Vi skal være fuldstændig sikre på, at Mille får den hjælp hun har brug for – det er vores job – vi er hendes advokater!

K HandiMor / Susanne – Følg også med på IG – HandiMor

Så blev der bestilt sommerferie – med blandede følelser

Så blev der bestilt sommerferie – med blandede følelser

Ja, vi har i dag bestilt ferie i uge 30 – 5 nætter på 4 stjernet hotel i Harzen – men kun til Jesper, jeg og drengene!

Jeg kan se, at jeg for et års tid siden, lavede et par indlæg om det der sommerferie – Læs her og her!

Vi talte sidste år om, at det fungerede godt for os, med 2 uger hjemme alle sammen og med hjemmepassere forskellige dage og 1 uge, hvor Mille er i aflastning og i børnehave! Så det er også det, som vi er gået efter i år og vi har fået vores ønske opfyldt! Så der burde jo ikke være noget problem…

Problem, ved jeg heller ikke lige om det er, men det gør noget ved mig – det der med, at vi skal afsted på ferie uden Mille. Jeg er afklaret med beslutningen – vi har jo selv taget den – men jeg er trist over den! Det ved jeg ikke, om det giver mening, men det er sådan det føles. Jeg tror måske altid det vil føles sådan – for det er jo ikke rigtigt, at tage på ferie med sine børn og så lade et barn blive hjemme…

Er vi så dårlige forældre? Bliver Mille ked af det? Forstår hun, at vi er taget afsted uden hende? Hvad gør det ved et barn? Er vi egoistiske? Ser vi kun begrænsninger ved Mille? Vil vi hende ikke nok? Hvorfor kan vi ikke magte det? Kan vi ikke bare tage os lidt mere sammen?

Åh ja, så sætter min tankestrøm igang, jeg får ondt i maven og bliver lidt trist. Det ramte mig den anden dag, da en anden forældre til et handicappet barn, sagde til mig, at de har bestemt sig for, at ferie er på den præmis, at deres datter kan være med. De har fået det til at fungere godt i deres familie! Så sad jeg der og tænkte, at vi da ikke kan være det bekendt!!! Hvad er det for en beslutning at tage – ikke at tage vores datter med på sommerferie!

Men det gør vi ikke og det er fordi, at vi skal passe på os allesammen og vi skal alle have lov til, at have ferie og oplevelser på vores præmisser! Vi tager afsted, fordi Jesper og jeg har brug for, at være hjemmefra, at være sammen med drengene og have ro, til at være sammen med dem og lave det som DE har lyst til, NÅR de har lyst til det. De tager så mange hensyn til Mille i hverdagen og det skal de!! Men de skal også have lov til at være! Vi har brug for, at få skuldrene lidt ned og nyde nogle dage, hvor det er ferie! Hvor vi ikke skal være foran og være på, som vi er til hverdag! Jeg ved, at vi er gode forældre og jeg ved, at vi tilgodeser alle vores børn! Men hold nu op, hvor er jeg træt af, at skulle tage sådanne valg! Jeg vil have alle mine 3 børn med på ferie, som en helt almindelig familie! Have oplevelser sammen, være sammen og nyde livet! Det skal vi også nok komme – det er jeg sikker på! Vi havde jo en skøn tur til Disneyland med hjemmepasser – vi skal nok komme afsted igen – alle 6! Det bliver bare ikke nu til sommer!

Jeg prøver også, at minde mig selv om, at det at have et handicappet barn i familien, ikke kan sammenlignes! Vores børn magter alle noget forskelligt, nogle mere end andre. Nogle har brug for meget struktur, hvor andre ikke har det samme behov. Nogle har brug for mange hjælpemidler, hvor andre kan fungere rimeligt uden. Det er vigtigt at huske – det glemmer jeg ofte!

I de 2 uger før, skal vi alle på en miniferie på Lolland, vi skal slide vores Fårup kort op, vi skal hygge os og bare være – det bliver godt og det glæder jeg mig også til! Helt ærligt, så er vores erfaring også, at det kan være svært at have ferie sammen – Milles dagsform bestemmer SÅ meget! Vi tager den store JA hat på og vi håber på solskin og varme dage – så er alt bare skønnere!!

Det skal nok blive en dejlig sommerferie og jeg glæder mig til det hele! Ville bare ønske det kunne være lidt lettere!

K HandiMor / Susanne

Så det gør jeg lige på mandag (!!!), for i går, var det bare en rigtig mandag – en rigtig træls en af slagsen

Så det gør jeg lige på mandag (!!!), for i går, var det bare en rigtig mandag – en rigtig træls en af slagsen

Jeg tror, at jeg hang lidt i bremsen, efter en weekend med lidt for lidt søvn, da Mille havde nogle vågne nattetimer og Mads bestemte sig for at starte dagene tidligt – alt for tidligt!!

Vi kom lidt for sent op og jeg havde lykkelig glemt, alt det ballade solcreme kan give!! Så vi var lidt pressede på tiden! Mandag går Mille til ridefysioterapi kl. 8.00, så vi har ikke meget tid at sløse med! Jeg skal have sendt Andreas afsted og have afleveret Mads i dagpleje, inden Mille og jeg er på vej til ridning. Andreas havde fået ødelagt noget legetøj i skolen og det opdagede jeg lige 5 minutter inden vi skulle afsted og det blev jeg bare SÅ træt af! Så det skulle vi lige have talt om og derefter skulle jeg have afleveret Mads. Han blev ked af det, da jeg skulle afsted – det plejer han aldrig – det er bare træls, at gå fra en dreng der er ked af det. Jeg ved, at hans dagplejemor vil ringe hvis der er noget, men en øv måde, at starte dagen på!

Mille havde en super god time til ridefys – glad og tilpas!

De red udenfor i det skønne vejr og da de afslutningsvis kom ind i hallen igen, fik Mille et anfald. Jeg brugte magneten på Milles VNS, men det var som om, at den ikke reagerede. Hun sad lidt hos mig med store øjne og hurtig vejrtrækning og kort tid efter krampede hun. Det tog noget tid, at få hende tilbage og tilpas igen – heldigvis hjalp magneten og vi undgik bucculam. Jeg fik derefter afleveret hende i børnehaven, hvor hun blev puttet direkte i barnevognen. Mille skulle i aflastning i går eftermiddags, så alt hendes oppakning skulle der også være styr på! Mille var også afsted i sidste uge fra mandag til onsdag og det er på sammen måde i denne uge. Det syntes vi måske, er lige lidt for tæt på hinanden, men da det er måden, de nu laver aflastning på, må vi tage det, som vi kan få. At det så senere på dagen skulle vise sig, at det måske lige var det,som vi havde brug for, er så en anden sag.

Da jeg kom hjem, efter et par stop på vejen, skulle de daglige gøremål ordnes og et af dem, var at få styr på kalenderen! Der fandt jeg ud af, at Jesper og jeg havde dobbeltbooket en lørdag aften. Jeg vidste bare, at vi ikke kunne få pasning af ungerne, så vi begge kunne komme afsted, så jeg måtte aflyse min aften, da det er Jespers tur til at komme afsted! Det er selvfølgelig ikke verdens undergang, men faktum er bare, at vi begge har brug for at komme ud engang imellem og få lidt luft! Det er jo så bare typisk, at det lige skal falde sammen! Her ville det være skønt, at have mulighed for, at gøre brug af aflastning til Mille, sådan at det kun var drengene vi skulle finde pasning til. Det er kun mine forældre der kan passe Mille, hvilket er helt forståeligt, men det gør også bare, at vi ikke har så mange muligheder for, at deltage i arrangementer i weekender, da vi kun har 6 weekender på 1 år, hvor Mille kan være i aflastning.

Senere på dagen, blev jeg kontaktet af Andreas’ lærer og lidt senere hans pædagog, som hver især havde nogle ting, som de gerne vil tale med os om ifht Andreas. Det blev der også taget hånd om og derefter måtte jeg afsted igen, for at hente Jesper på job, da hans bil var på værksted! Hjemme igen lidt senere, med en super tvær snart 3 årig knægt og en stor dreng, der lige skulle tales lidt ekstra med! Det var her, at jeg tænkte, at det passede meget godt, at Mille kunne hygge sig i aflastning og vi kunne være lidt ekstra om drengene!

Det er også sådan en dag, hvor jeg får råbt lidt for højt, skældt lidt for meget ud og har svært ved, at komme ud af den negative tankegang, der hurtigt kan opstå, når der er lidt for meget, som der bare ikke fungere! Det er her, ønsket om, at vi bare havde en helt almindelig familie med en rask, snart 6 årig pige med legeaftaler, grin, ballade og skænderier med sine brødre, bliver kæmpe stort! Disse dage dræner mig for energi og ikke engang det smukke solskin kunne give mig energien tilbage! De her dage, er her heldigvis ikke så ofte, men når de kommer, så rammer de mig med 100 kilometer i timen!

I dag har været meget bedre! Jeg ved, at det er sådan det er og at jeg er nødt til, at give plads til de dårlige dage – de kommer jo ligegyldigt hvad og jeg tænker, at de er med til, at alt det gode og dejlige vi også oplever, bliver nydt mere og ikke taget for givet!

K HandiMor / Susanne