1 års fødselsdag for min blog

1 års fødselsdag for min blog

I dag, er det et år siden jeg skrev mit første indlæg – det er lidt vildt! Jeg var på Bloggers Delight på det tidspunkt, det var inden jeg vidste, at der var noget der hed Momster.dk!

Jeg har lige kigget nogle af mine skriv igennem og nogle af dem, der har haft flest læsere, er Det der med, at have en handicappet søster. I det indlæg, prøver jeg at beskrive, hvordan det er at vokse op med Mille som søster, på godt og ondt. Der er også indlægget om Det værste jeg ved, som omhandler den magtesløshed jeg føler, når Mille er frustreret og ked af det og jeg ikke aner hvad der er galt. Noget andet, der har fyldt meget i det sidste år, er Milles epilepsi og ventetiden på VNS operationen, der blev også et skriv om dette – VNS’en er nu startet op.

Jeg har haft meget på hjertet det sidste år og det har givet mig meget, at få et udløb for dette her på bloggen! Jeg har brug for, at få mine tanker skrevet ned og hvis det kan oplyse, inspirere eller hjælpe andre, så er det jo bare så skønt! Jeg vil gerne sprede viden om Rett Syndrom og livet i en familie med et handicappet barn. Det giver mening for mig at dele❤️

Den anden dag, spurgte jeg på Instagram, hvorfor I følger med? Det fik jeg mange skønne og dejlige svar på! Mange følger med, fordi de selv har et handicappet barn eller arbejder med handicappede børn, andre fordi de kender mig privat, mange fordi de godt kan lide, at jeg deler ærligt om mit/vores liv. Jeg har ikke voldsomt mange følgere, hverken her på bloggen eller på Instagram, men det har heller aldrig været mit mål! Jeg udlodder ingen gaver eller fremviser smukt porcelæn, men jeg vil gerne give et ærligt indblik i et liv med udfordringer, kærlighed, smerte og håb! Det har jeg nu gjort i et år og jeg glæder mig til at fortsætte!

Tak til Jer der følger med og skriver opmuntrende beskeder!

K HandiMor / Susanne

Følg med på IG – HandiMor

Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Det skulle bare have været et hurtigt opkald til Milles læge….

Jeg skulle have fat i Milles læge på Neuropædriatrisk Team angående nogle nye kalk piller og en snak om D Vitamin – bare lige sådan en harmløs snak, som jeg havde glemt. Det fik vi styr på og da jeg er ved at sige tak og god weekend, siger hun, at der lige er noget, som hun skal fortælle mig.

Mille fik for nogle uger siden taget nyt EKG, dette får hun taget hvert andet år, for at tjekke op på, at alt er ok! Det har det været og jeg havde næsten glemt, at hun havde fået det taget. Der var kommet svar og Milles læge har kigget på det et par gange og hun har fået hjertelægen til at se på det også. Hjertelægen vil gerne have taget et nyt EKG, da det ser ud som om, at der er langt QT – interval.  Det kan ses hos børn med Rett Syndrom siger hun og jeg kan slet ikke genkalde, at jeg har hørt om det tidligere, men hos Mille er det også bare epilepsien der har fyldt rigtig meget de sidste år. Milles læge, prøver at forklaremig lidt om, hvad det er og hvad det betyder, men jeg syntes som altid, at lægesnak er lidt svært at forstå – det jeg til gengæld er helt med på er, hvordan det nu føles i min mave!!

Jeg fik ringet til Aalborg Sygehus, for at få en tid til nyt EKG og det skal hun så have på onsdag! Derefter fandt jeg Rett bogen frem og fik fundet afsnittet om det autonome nervesystem.

Her står ganske rigtigt, at børn med Rett Syndrom kan udvikle hjerterytmeforstyrrelser! Det så på EKG’et ud til, at Mille har et langt QT interval og symptomerne på dette, kan være hurtig hjerterytme, besvimelse og det kan i yderste tilfælde, forsage pludselig død. Mille kan godt have et langt QT interval, uden at have disse symptomer og det kan behandles med medicin, hvis dette er nødvendigt. Man skal dog være opmærksom på denne tilstand, da forskellige typer af medicin, kan forværre denne.

Jeg prøver virkelig, at tale mig selv til ro og har sendt en besked ind på Rett forældrenes FB gruppe og spurgt, om andre børn har denne problematik. Jeg er SÅ dårlig til, at modtage sådan et information og jeg forestiller mig allerede det værste! Aftalen er, at vi får besked så snart Milles læge og hjertelægen har set det nye EKG og så må vi jo tage det hele derfra. Der er ikke andet at gøre og Jesper og jeg, kan hverken gøre fra eller til. Jeg syntes bare,at der har været nok, der ER nok! Der er nærmest ikke en uge, hvor jeg ikke er i kontakt med en eller anden fagperson omkring Mille og det tager på energien! Mille har nok – der er rigeligt, som hendes lille krop skal holde til.

Jeg bliver bange og får ondt i maven – jeg kan mærke, hvordan den følelse tager fat i mig og nu sidder der og venter  – venter på godt eller dårligt nyt! Som beskrevet ovenfor, så er det ikke sikkert, at Mille som sådan får symptomer herpå og det kan være, at hun kan leve fint videre uden mere ballade – ud over nyt EKG hvert andet år – MEN….. og sådan er det jo med Mille – vi ved det ikke! Vi må se hvad fremtiden bringer! – Vi har bare brug for, at Mille får ro – at vi får ro i hovedet OG i hjertet! Det er ikke til at holde ud, at gå med den der lille knude i maven og den klump jeg får i halsen, når jeg tænker på, hvad det værst tænkelige er – at vi mister hende! Det er ikke noget, som jeg ofte tænker på eller som vi taler en helt masse om – men det er der og når det står sort på hvidt i Rett bogen, så fylder tankerne mere end de skal have lov til! Jeg skulle jo bare høre Milles læge, om vi måtte prøve nogle andre kalk piller…

God weekend til Jer – herhjemme skal vi vist ud og nyde solen lidt!!

K HandiMor / Susanne – Hvis I har lyst, så følg med på IG – HandiMor