Hvordan går det så med den VNS

Det går godt – det er det helt korte svar!!

Nu er det 6 uger siden operationen og 3 uger siden den blev startet op på Filadelfia!

Mille har stadig anfald og vi syntes ikke umiddelbart, at der er færre anfald end før VNS, men de er kortere og det er SÅ godt!!! Derudover har vi ikke givet anfaldsbrydende medicin, siden den er blevet startet op! Det er også bare HELT fantastisk! Vi har brugt magneten ved alle anfald, da det umiddelbart ikke ser ud til, at VNS’en har opfanget Milles stigende puls og selv sat igang! Det kan vi selvfølgelig ikke sige med sikkerhed, dette kan først rigtigt ses, når vi får en udskrift fra VNS’en. Her vil alt fremgå og vi kan sammenholde dette, med de oplysninger vi selv har sat ind i app’en! Det bliver virkeligt spændende, så får vi et meget mere detaljeret indblik i VNS’ens virkning.

Det er stadig meget nyt og ifølge Filadelfia, så er det rigtigt flot, at vi allerede ser en effekt af VNS’en, så det er vi rigtig glade for! Det er også rigtig nemt, at bruge magneten – jeg kan godt blive usikker på, om jeg får den rigtigt ført over Milles bryst, men så gør jeg det gerne lige en ekstra gang og det sker der ikke noget ved!

Før VNS’en, varede næsten alle Milles anfald 5 minutter, nu er de, de fleste gange blevet halveret! Det er helt fantastisk, at hun ikke skal krampe så længe, da det er så hårdt for hende! Det er bestemt heller ikke rart at se på. Kramperne er hårde for Mille, så ved, at vi f.eks kan halvere dem, så er Mille også hurtigere frisk igen!

Bivirkningsmæssigt så kan vi høre det på Milles stemme, når den stimulere. Det gør den 30 sekunder hver 5 minut. De havde talt om, at hun måske ville begynde at hoste, når den stimulere, men det har vi ikke oplevet! Vi har dog oplevet, at Mille over de sidste par uger har været lidt mere ked af det, end hun plejer og det har ikke altid været muligt, at finde en forklaring herpå. Så vi har talt om, om hun fornemmer, at den nogle gange er lidt træls – det burde hun i følge Filadelfia ikke, men måske er det nogle gange lidt generende?  Derudover har hun, i de sidste 2 uger sovet rigtig meget, både om natten og om dagen, det siger lægerne heller ikke burde hænge sammen med VNS. Så måske er det bare Rett Syndrom der er på spil!?

Men i og med at vi ikke kan spørge Mille, om hvordan det føles, så er vi meget afhængige af vores observationer og vi notere os det, når noget er anderledes end normalen. Men umiddelbart er det kun Milles stemme der har forandret sig og dette fortager sig over tid.

Så vi er super glade for, at det går så godt! Milles ar heler også bare så fint op. Det på hendes bryst kan godt synes lidt voldsomt, men det er jo også kun 6 uger siden. Lægerne siger, at det er flot, så det er måske mere mor her, der syntes det kan se lidt voldsomt ud. Det på halsen er rigtigt fint og smalt, så det tænker jeg, næsten forsvinder med tiden.

Mille skal til kontrol i juni, hvor de også vil vurdere, om den skal justeres yderligere. Da hun klarede det så flot, da vi var indlagt og kom højt op i styrke, så vil de ikke se hende før, medmindre der sker noget!

Så nu ser vi tiden an og som vi også fik at vide på Filadelfia, så bliver effekten af VNS’en bedre som tiden går, så vi er så tilfredse med, at være kommet så godt igang! Det er dejligt, at vi endelig har fundet noget, der kan hjælpe Mille!! Det har været et sindsygt hårdt forløb med Milles epilepsi – som jeg før har skrevet, så er Rett Syndrom helt forfærdentligt, men epilepsien har været så voldsom for Mille og os som familie! Nu håber vi på mere ro til Mille og dermed også til os andre!

Dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

Skriv et svar