Nogle gange har man brug for hjælp

Nogle gange har man brug for hjælp

Det her, er et af de indlæg, som jeg har overvejet meget om jeg skulle offentliggøre. For mig, er det vigtigt, at huske på, at der er forskel på at være privat og være personlig i mine indlæg og dette indlæg, har været lidt svært for mig at placere! Måske mest fordi, det omhandler Andreas og at der i vores omgangskreds er mange, der vil tænke, at dette er for privat, til at gøre offentligt, men jeg syntes, at det er så enormt vigtigt, at vi kan tale om det der er svært, så derfor kommer det på!

Jeg har tidligere lavet indlæg om, at være søskende til Mille. Det er ikke altid let og ligetil, det er svært og det kræver store mængder tålmodighed og evnen til, at vente – også når det slet ikke er retfærdigt! De dage vi ikke har hjælper på, er enten Jesper eller jeg sammen med Mille og det kræver det meste af vores opmærksomhed! Det er ofte mig, der er sammen med Mille og det er ikke altid hensigtsmæssigt, da det gør, at vi er delt meget op herhjemme! Mig sammen med Mille og lidt Mads og Jesper sammen med Andreas og Mads. Det er sådan fordelingen er blevet og det har været sådan længe! Jesper og jeg er opmærksomme på, at det ikke er den bedste løsning, men vi har også måtte erkende, at det er svært at lave om på den rollefordeling vi har fået lavet.

Vi øver os i, at Jesper tager over med Mille og jeg er mere sammen med drengene – især Andreas! For Andreas mangler sin mor og jeg mangler ham! Siden han blev storebror til Mille, har han haft mig alt for lidt. Det er helt naturligt, at der bliver mindre tid til det ældste barn, når der kommer søskende til, men at få en handicappet søskende ændre spillereglerne markant! Jesper og jeg ønskede os et barn mere og det gjorde at jeg var endnu mere væk fra Andreas! Væk har jeg nu kun rigtig været, i forbindelse med indlæggelser, som der jo så også har været en del af, men jeg har ikke haft ret meget tid sammen med Andreas – tid til bare at være, til at lytte og snakke. Det har vi gerne ville lave om på længe, men vi har måtte holde fast i det der fungerede – velvidende at det ikke fungerede for alle!

Andreas er en helt fantastisk storebror overfor både Mille og Mads og han vil dem gerne! Men han bliver også fyldt op og kan have svært ved at rumme det hele. Det er rigtig meget ham og jeg, der tager nogle store ture! Der bliver skældt ud, smækket med døre og sagt dumme ting, som ingen mener. Små ting bliver pludseligt kæmpe store og alt kan føles uretfærdigt! Midt i at skulle meget selv, være storebror, fungere i skolen og være nervøs over Milles operation (VNS), er der også et kæmpe savn til farmor! Hun mangler og han savner hende rigtig meget! Det var hende der havde tid, gav de gode kram og en masse kærlighed! Hun døde af kræft for snart 2 år siden og Andreas vil så gerne have hende tilbage, snakke lidt med hende, som han siger.

Det hele kulminerede for et par måneder siden og Jesper og jeg havde brug for hjælp! Vi havde brug for, at få åbnet lidt op ind til Andreas og få sorteret lidt i alt det der fyldte! Hvad var skole, hvad var farmor, hvad var Mille, hvad var det at være 8 år og hvad var Andreas og vores rolle i det hele. Vi havde talt og spurgt meget – alt for meget og på mange forskellige måder. Vi havde råbt og været sure og intet virkede.

Vi tog kontakt til Neuropædriatrisk Team, hvor Mille er tilknyttet og fik spurgt ind til, om det var muligt at Andreas igen kunne komme i søskendegruppe, da det tidligere havde givet ham et frirum og en mulighed for at møde børn, der også har handicappede søskende og andre hverdage end de flestes. Der var heldigvis plads på et hold og Andreas har nu været afsted 2 gange! Det har været rigtig godt til ham og han syntes det er fedt!

Vi spurgte også ind til muligheden for, at Andreas kunne få nogle timer hos den psykolog på børneafdelingen, som jeg har gået hos. Vi tænkte, at hun måske kunne hjælpe med, at få snakket med Andreas, sammen med os eller alene. Det var heldigvis også en mulighed og vi var afsted over 2 gange og har for nu afsluttet forløbet, men med mulighed for at vende tilbage, hvis vi eller Andreas har behov for det!

Det var 2 svære, men rigtig gode konsultationer! Jesper og jeg var begge med og så blev vi sat udenfor døren mens Andreas og psykologen talte sammen. Derefter kom vi tilbage og så fortalt de, hvad de havde talt om og der var også noget, som vi ikke fik at vide og det var SÅ fint! Det var svært at lægge kortene på bordet foran Andreas og tale om de ting Jesper og jeg syntes der var svære, men når det var sammen med psykologen fungerede det bare så fint!  Mens Andreas talte med psykologen tegnede han nogle rigtig fine tegninger, som den efterfølgende samtale tog afsæt i.

Det handlede meget om, at lytte til hvad Andreas ville fortælle og så sammen med ham tale om, hvad vi kan gøre, for at hjælpe med de ting der ikke fungere så godt!

Noget af det som Andreas fortalte psykologen, var også at han savnede tid med mig og at vi ikke rigtig og hørte ham. Han sagde, at han godt ved, at vi er sammen hver dag og vi lytter til ham, men det var bare som om, at vi ikke hørte rigtigt efter, hvad han sagde! Han kunne også godt tænke sig, at han kunne få lidt tid sammen med både Jesper og jeg, hvor det bare var os 3 og vi kunne hygge os!

Han talte med psykologen om farmor, om hvordan han kan huske hende og have hende med sig hele tiden, selvom hun ikke er her mere. Han havde også brug for, at psykologen hjalp ham med at spørge, om Mille kan dø, af at have Rett Syndrom, for det er han blevet spurgt om mange gange i skolen. Det syntes han var lidt svært, at spørge Jesper og jeg om, så det var så fint, at psykologen kunne hjælpe ham med det!

 

Psykologen hjalp Jesper og jeg, med at få åbnet lidt op for Andreas og få spurgt ham, om nogle ting, som Jesper og jeg ikke kunne. Vi havde så fint et forløb og jeg er så glad for at vi gjorde det! Det fungerede så godt at en udefra, kunne hjælpe med at stille spørgsmålene og få sat rammerne om vores snak! Vi havde ro og tid til at få talt! Vi er meget bevidste om, at det tager tid, at lave om på rutiner og at der nogle gange bare ikke er mulighed for, at gøre det på andre måder, end det vi gør. Men det jeg oplever, både efter dette forløb og også efter mine andre forløb ved psykolog, er at der med denne bevidsthed, kommer et andet lys på det der er svært og det kan gøre tingene lidt lettere. Det handler også om de små ting i hverdagen – de 20 minutter det tager at spille UNO.

Jeg vil så gerne være med til, at åbne op for, at vi kan tale om, at have et behov for hjælp. Hjælp til os selv, hjælp til at få spurgt rigtigt ind, hjælp til at ændre det, der ikke fungere – både i forhold til voksne og børn!    Jeg mener, at vi har taget et ansvar, for det der ikke fungere og vi prøver det bedste vi kan, på at holde os alle 5 sammen. Jeg ved, at det for rigtig mange, nærmest er en skam, at sige at man har gået til psykolog. Så er man ikke stærk nok – jeg mener netop, at man er stærk og opmærksom og at det er på den måde, man kommer fremad! Andreas har haft en super god oplevelse og han har fået sat ord på det der er svært! Jeg er så stolt af ham og hans måde at få talt med Jesper og jeg på! Vi har lavet en aftale om, at vores øjne og ører skal være lidt størrere og at Andreas skal fortælle os det, når noget er svært!

Nu skal vi sammen fremad og få nye rutiner sat igang! Det bliver godt – det er jeg sikker på!

K HandiMor / Susanne  – Hvis I har lyst, så kig med på Instagram 

 

 

Jubilæum – drinks & lidt dårlig samvittighed

Jubilæum – drinks & lidt dårlig samvittighed

Så blev det fredag.. Hvor blev ugen egentlig af!

Fredag hos os, har stået på syg storebror, møde med specialgruppen, indkøb, forældrekaffe ved dagplejen, aflevering af Mille og aftensmad hos mine forældre!

I morgen skal jeg til jubilæum på Ingstrup Efterskole – 20(!!!!!!) års jubilæum! Det bliver rigtigt hyggeligt, at se skolen igen og spændende at hilse på de andre! Det var dengang, hvor vi skulle være bedste venner FOR ALTID (det er Blå Bog, kogt ned til én sætning) og dengang vi delte alt – stort som småt! Vi var altid et par værelser på gangen, der sidst på ugen, “gik sammen om”, at købe en pakke Prince Light 100! Det var tider! Jeg glæder mig til, at blive taget tilbage, til dengang livet var lidt mindre kompliceret! – bare for et par timer.

Efter jubilæum, står den på en tur i byen med nogle skønne kvinder! Det er mødrene, der skal i byen – 5 stk! Det bliver vildt! Jeg glæder mig til drinks, grin og dans! Når vi ikke magter det længere, så går natbussen hjem!

Den dårlige samvittighed…. den hænger lidt i mig, i de her uger! Vi har haft en snak om det – samvittigheden og jeg – og vi blev også enige! Enige om, at det ikke kan nytte noget! Nogle gange falder tingene sammen – sådan er det!!

Det er nemlig sådan, at Mille er væk hjemmefra 3 weekender i træk! Det var ikke meningen, men sådan blev det. Sidste weekend i aflastning, denne weekend hos mine forældre og næste weekend i aflastning.

Hun har det RIGTIG godt begge steder! Det er det, der er vigtigt!!

De næste 2 måneder har vi ikke fået aflastning i weekender, så det er blevet lidt klemt sammen. Så inden sengetid, tager vi lige endnu en snak – samvittigheden og jeg!

Skøn weekend til Jer derude – Nyd den!

K HandiMor / Susanne – følg også med på Instagram og Facebook

 

Børnefri weekend

Børnefri weekend

I morgen kl. 12, henter jeg Jesper på arbejde og derefter sætter vi kurs mod nordsjælland, hvor vi skal være på forældreweekend med Rett Foreningen indtil søndag!

Vi glæder os!!!

Der har ikke været meget Jesper og Susanne tid længe, så bare turen derover i bilen er helt fantastisk! Ingen unger på bagsædet! Vi har været afsted på denne forældreweekend 3 gange tidligere og det er bare så dejligt! Det har været forskellige steder i landet, men hver gang, står den på hygge, erfaringsudveksling, god mad, drinks, forskellige oplæg, generalforsamling og bare det, at nyde at være på hotel!!

I år skal der være oplæg med Peter Kofoed som er psykoterapeut og stress konsulent. Det bliver rigtigt spændende og jeg er sikker på, at vi kommer derfra med nogle gode værktøjer, til at håndtere hverdagen!

Jeg har de sidste par dage, lagt nogle beskrivelser ind på Instagram, som jeg netop syntes viser, hvad det er vi står i som forældre til et multihandicappet barn! Det er bare pisse hårdt og til tider rigtig trist! Men der er også kommet gode ting med ind, i denne nye og hårde verden og det er blandt andet rigtig gode bekendtskaber! Dem ville jeg ikke være foruden og jeg glæder mig over, at vi i hvert fald 2 gange årligt ses og kan tale sammen om det der fylder, men også have det sjovt og tale om helt almindelig ting! Jeg er så taknemlig for, at vi har mulighed for at spejle os i andre familier, som også har mange af de problematikker som vi står i! Det betyder bare rigtig meget med den forståelse og hjælp der kan hentes igennem dem!

Derudover glæder jeg mig til, at der er ro til Jesper og jeg, tid til at slappe lidt af, gå nogle dejlige ture, måske en tur i poolen og bare være – det er tiltrængt!

Så når I kommer dertil – God weekend!

K HandiMor / Susanne – Følg med på Instagram og Facebook

 

 

 

Hvordan går det så med den VNS

Hvordan går det så med den VNS

Det går godt – det er det helt korte svar!!

Nu er det 6 uger siden operationen og 3 uger siden den blev startet op på Filadelfia!

Mille har stadig anfald og vi syntes ikke umiddelbart, at der er færre anfald end før VNS, men de er kortere og det er SÅ godt!!! Derudover har vi ikke givet anfaldsbrydende medicin, siden den er blevet startet op! Det er også bare HELT fantastisk! Vi har brugt magneten ved alle anfald, da det umiddelbart ikke ser ud til, at VNS’en har opfanget Milles stigende puls og selv sat igang! Det kan vi selvfølgelig ikke sige med sikkerhed, dette kan først rigtigt ses, når vi får en udskrift fra VNS’en. Her vil alt fremgå og vi kan sammenholde dette, med de oplysninger vi selv har sat ind i app’en! Det bliver virkeligt spændende, så får vi et meget mere detaljeret indblik i VNS’ens virkning.

Det er stadig meget nyt og ifølge Filadelfia, så er det rigtigt flot, at vi allerede ser en effekt af VNS’en, så det er vi rigtig glade for! Det er også rigtig nemt, at bruge magneten – jeg kan godt blive usikker på, om jeg får den rigtigt ført over Milles bryst, men så gør jeg det gerne lige en ekstra gang og det sker der ikke noget ved!

Før VNS’en, varede næsten alle Milles anfald 5 minutter, nu er de, de fleste gange blevet halveret! Det er helt fantastisk, at hun ikke skal krampe så længe, da det er så hårdt for hende! Det er bestemt heller ikke rart at se på. Kramperne er hårde for Mille, så ved, at vi f.eks kan halvere dem, så er Mille også hurtigere frisk igen!

Bivirkningsmæssigt så kan vi høre det på Milles stemme, når den stimulere. Det gør den 30 sekunder hver 5 minut. De havde talt om, at hun måske ville begynde at hoste, når den stimulere, men det har vi ikke oplevet! Vi har dog oplevet, at Mille over de sidste par uger har været lidt mere ked af det, end hun plejer og det har ikke altid været muligt, at finde en forklaring herpå. Så vi har talt om, om hun fornemmer, at den nogle gange er lidt træls – det burde hun i følge Filadelfia ikke, men måske er det nogle gange lidt generende?  Derudover har hun, i de sidste 2 uger sovet rigtig meget, både om natten og om dagen, det siger lægerne heller ikke burde hænge sammen med VNS. Så måske er det bare Rett Syndrom der er på spil!?

Men i og med at vi ikke kan spørge Mille, om hvordan det føles, så er vi meget afhængige af vores observationer og vi notere os det, når noget er anderledes end normalen. Men umiddelbart er det kun Milles stemme der har forandret sig og dette fortager sig over tid.

Så vi er super glade for, at det går så godt! Milles ar heler også bare så fint op. Det på hendes bryst kan godt synes lidt voldsomt, men det er jo også kun 6 uger siden. Lægerne siger, at det er flot, så det er måske mere mor her, der syntes det kan se lidt voldsomt ud. Det på halsen er rigtigt fint og smalt, så det tænker jeg, næsten forsvinder med tiden.

Mille skal til kontrol i juni, hvor de også vil vurdere, om den skal justeres yderligere. Da hun klarede det så flot, da vi var indlagt og kom højt op i styrke, så vil de ikke se hende før, medmindre der sker noget!

Så nu ser vi tiden an og som vi også fik at vide på Filadelfia, så bliver effekten af VNS’en bedre som tiden går, så vi er så tilfredse med, at være kommet så godt igang! Det er dejligt, at vi endelig har fundet noget, der kan hjælpe Mille!! Det har været et sindsygt hårdt forløb med Milles epilepsi – som jeg før har skrevet, så er Rett Syndrom helt forfærdentligt, men epilepsien har været så voldsom for Mille og os som familie! Nu håber vi på mere ro til Mille og dermed også til os andre!

Dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne

 

Måske tilbage på job…

Måske tilbage på job…

Umiddelbart dækker mit job over en del – socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut, skribent, advokat, organisator, sygeplejerske, nattevagt, talepædagog og jeg kunne blive ved… Men det er jo ikke mit rigtige job – det er jo”bare mit job herhjemme” og det som jeg har “arbejdet fast med” det sidste halvandet år, efter min barsel med Mads sluttede. Det er et hårdt job, men et job, som jeg er taknemmelig for, at jeg har fået lov til at påtage mig, da andet simpelthen ikke var muligt, da jeg for halvandet år siden intet søvn fik og Milles handicap og epilepsi fuldstændig tog styring over vores families liv.

Lige nu er Mille et sted, hvor hun får lidt mere søvn og hendes anfald er ikke lige så mange, som de var sidste år ved denne tid. Det er skønt og det åbner lidt døren på klem for mig og mit rigtige job – som pædagog i en børnehave! Eller det vil sige, at det håber jeg at det gør, for hvis der er noget vi har lært, i løbet af de sidste 5 år, så er det at ALT kan ændres på et øjeblik!!

Men faktum er, at jeg i morgen skal til møde på mit job og her skal vi tale om fremtiden – som for mit vedkommende sådan rigtig starter d. 1 september. Det er her mit andet års orlov udløber og vi skal finde ud af, hvad der så skal ske! Jeg har talt med vores rådgiver om, hvad mit/vores ønske er og han er enig i, at det kunne være rigtig godt for mig, at komme tilbage på mit job!

Så lige nu laver jeg lister – hvor lang tid bruger jeg på, at være med til ridefys, hvor meget er jeg vågen om natten, hvor mange møder, indlæggelser, aftaler osv, regner jeg med, at Mille har på 1 år. Hvor meget tid bruger vi på rengøring, indkøb, tøjvask og hvor lang tid bruger jeg på Milles øjenstyringscomputer. Hvor meget tid har drengene brug for uden Mille. Det er nogle af de ting, som jeg skal have styr på, sådan at jeg sammen med vores rådgiver, kan finde et passende antal timer, som jeg kan komme tilbage på arbejde på. Jeg er ansat på 36 timer, men har ikke haft det siden Mille var lille. Før min barsel havde jeg 9 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen  og jeg tænker, at jeg skal have flere timer, for at vi kan få alt til at hænge sammen, når jeg skal tilbage på job!

Jeg er taknemmelig for, at det her i Danmark er muligt, at kunne få tabt arbejdsfortjeneste, sådan at vi har mulighed for, at have en så normal hverdag som muligt og at vi kan holde sammen som familie! Jeg er spændt på mødet i morgen, der er stadig længe til september, men pludseligt så er vi der og der skal selvfølgelig være en plan A og der skal nu nok også laves en plan B – det ved vi af erfaring! Jeg håber, at det hele flasker sig og at det bliver muligt for mig, at komme tilbage til mit job, jeg savner det! Jeg savner at have kollegaer, jeg savner at bruge min faglighed og jeg savner at kunne gå ud af døren om morgenen og komme hjem, sammen med resten af familien og have noget at fortælle! Nu må vi se!!!

Dejlig mandag til Jer!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG ( Handimor ) – eller på FB ( Handimor / Susanne )