VNS’en er nu startet op

Det er nu 6 dage siden Milles VNS er blevet sat igang! Vi kom hjem fra epilepsihospitalet Filadelfia i går aftes og det er virkelig dejligt! Nu er vi hjemme og skal ikke afsted igen lige foreløblig! Vi har en telefonaftale med en sygeplejerske fra Filadelfia om 14 dage, hvor vi skal tale om, hvordan det går og derudfra skal de næste skridt aftales! Men lige nu – RO!!

Vi kørte hjemmefra i mandags kl. 06.00 og jeg var virkelig spændt på køreturen! Jeg har aldrig kørt så langt alene med Mille før og heller ikke så langt i Milles bil! Jeg er vant til at køre, men det er oftest Jesper der kører – især når vi skal langt! Mille sidder bagi, så jeg skal også have et øje på hende under turen – det var jeg lidt spændt på – især hvis hun fik anfald undervejs – men det gik bare så fint! Vi havde lige et lille stop og ankom kl. 10 som aftalt! Da vi var kommet på plads på værelset og Mille havde været lidt ude af kørestolen, havde vi møde med Milles læge. Det gik rigtigt fint og vi aftalte forløbet for ugen, sammen med Milles sygeplejerske. Derefter var det tid til frokost og det var tiltrængt!

Da vi kom tilbage på værelset skulle VNS’en startes! Det var jeg rigtig spændt på! Jeg vidste ikke rigtigt, hvad jeg skulle forvente, da det er meget forskelligt, hvordan man reagere på det og hvor meget man kan mærke. Mille har en meget høj smerteterskel, men dette skulle ikke føles som smerte – mere en krillen/irritation i halsen – har vi fået at vide! De skulle starte med, at taste forskellige tal ind på apparatet og derefter have kontakt med VNS’en i Milles bryst – det tog ikke lang tid og så var den tændt! Jeg kunne ikke se, at Mille reagerede, så det var meget stille og roligt og Mille faldt i søvn kort tid efter. Da hun havde taget det så godt, blev vi enige om, at tage endnu et trin til aften – det gik lige så fint! Dejligt med en god start! Dagen efter gjorde vi det samme – et trin formiddag og et trin eftermiddag! Der var ingen reaktion at spore, så det var meget stille og roligt! Vi havde om mandagen aftalt, at vi ville prøve at se, om Mille kunne klare at komme op på trin 7 i løbet af ugen, så det var målet!

Tirsdag fik jeg 2 magneter til Milles VNS, sådan at vi selv kan sætte en stimulation igang, hvis den ikke opfanger at Milles puls stiger. Når vi bruger magneten, skal vi stryge den over Milles bryst og tælle til 2. Herefter starter stimulationen og denne vare lidt længere end en almindelig stimulation. Magneten skal altid være ved Mille, så den er tilgængelig hele tiden. Jeg tænker, at den ene skal være på Milles kørestol. Den anden skal være på Milles aflastning, sådan at det altid har en, hvis nu noget skulle gå galt og vi ikke fik den sendt med eller børnehaven ikke fik sendt den med videre.

Onsdag tog vi to trin mere, så hun kom op på trin 6, da vi kom til aften. Hun klarede det hele så fint, havde en enkelt gang hostet, og det er helt almindeligt, da det efter sigende skulle føles lidt, som at man har lyst til at hoste når VNS’en stimulere. Torsdag morgen begyndte Mille at savle, det kan hun godt gøre nogle gange, men det her var mere voldsomt end normalt og hun hang lidt i hendes H sele. Jeg var lidt i tvivl, om vi skulle tage 1 eller 2 trin den dag! Vi bestemte os for, at gå op på trin 8 om aftenen, da vi så kunne gå et trin tilbage fredag morgen, hvis det alligevel skulle vise sig, at være for meget! At komme op på trin 8 betød, at Milles VNS var på den højeste strømstyrke og det syntes jeg kunne være fint, hvis Mille kunne være med på det, da vi så kun i fremtiden, skal justere på hvor ofte VNS’en skal stimulere! Mille tog det rigtigt fint med at komme på trin 8. Hun hostede ikke eller noget, var tilpas!

Vi har hele tiden mulighed for at stoppe Milles VNS, hvis vi er bekymrede for, om det er den der f.eks gør hende ked af det eller utilpas. Dette gøres ved at klistre en magnet på hendes bryst ovenpå VNS’en. Når magneten sidder der, er VNS’en stoppet og når den fjernes igen starter VNS’en op igen! Denne pause skal ikke være for lang, da det så kan være ubehageligt for Mille at starte den op igen, men det er dejligt at vide, at det er en mulighed!

Fredag havde vi igen en snak med sygeplejersken og da alt var gået godt og Mille var tilpas, blev vi enige om ikke at justere ned. Mille havde på dette tidspunkt kun haft et lille anfald torsdag formiddag – det var meget lille og det har vi ikke oplevet tidligere, så der talte vi om, at VNS’en sikkert havde sat igang og mindsket anfaldet betydeligt! Det er naturligvis ikke til at vide med sikkerhed, men grundet dets længde, gav det meget god mening at tænke dette. Inden vi skulle hjem fredag, blev Mille rigtig ked af det – det gør hun normalt ikke! Jeg havde på fornemmelsen, at hun muligvis skulle på toilettet, da hun ikke havde været meget på toilettet de sidste par dage! Da hun sad på toilettet, fik hun anfald og da hun ikke havde H selen på krampede hun forover. Det gjorde at det var svært, at holde hende oppe, for at få magneten ind over, så det måtte vente indtil jeg havde fået kaldt en sygeplejerske. Da hun kom, kunne hun holde Mille lidt oppe, så jeg kunne få magneten på. Anfaldet gav dog ikke lige slip og varede 5 minutter før det var ovre. Det er ikke til at vide, om VNS’en har mindsket anfaldet og der uden den, skulle have været give anfaldsbrydende medicin.

I dag, da Mille havde fået tøj på, krampede hun igen, denne gang lå hun ned og derfor var det meget lettere at køre magneten over hendes bryst. Her var det som om, at anfaldet stoppede lidt op, for så igen at tage fat og vi brugte derfor magneten igen. Så her blev det til 2 anfald på 5 min ialt. Jeg tænker, at vi skal se tiden an og sammenholde Milles anfald og længden derpå, men anfald før VNS’en. Alle Milles anfald (som vi ser) registrerer vi i en app, som epilepsihospitalet har givet os. Når vi om nogle måneder skal til tjek med VNS’en, kan de tage et kig på alt data derpå og dette kan de sammenholde med de registrerede anfald og på den måde kan vi  komme nærmere på indstillingen af VNS’en. På nuværende tidspunkt stimulerer VNS’en 30 sekunder, for derefter at holde pause i 5 minutter. Vi kan høre på Milles stemme, når den stimulere – det tænker jeg at Mille også lige skal vænne sig til. Det lyder ikke voldsomt, bare anderledes. Mille savler ikke længere og det er således at de bivirkninger der kan være ved VNS’en efter tid skulle forsvinde. Hvis de ikke gør, så er savlen og lidt ændring på hendes stemme intet i forhold til de skrækkelige bivirkninger hun havde på alt det forskellige medicin, som hun prøvede af sidste år – som f.eks. aggresivitet!!

Der er ingen der har lovet os, at VNS’en kommer til at virke! Vi mødte en pige på Filadelfia, som har haft hendes i snart 3 år uden effekt af den. Så vi må se tiden an og krydse fingre for, at den kommer til at gøre noget godt for Mille! Filadelfia er det eneste sted i Danmark, der kan justere på VNS’en på børn. De startede med VNS i 1996 og på nuværende tidspunkt, er der omkring 114 børn med en aktiv VNS. Det de ved er,  at der er gode erfaringer med brug af VNS til børn med Milles type af anfald og at de kan se, at de børn der har VNS og god effekt af den, også får øget livskvalitet, f.eks bedre nattesøvn! Det kunne være skønt! Men for os er det fantastisk, hvis VNS’en kan gøre at Milles anfald ikke er så lange og at den måske, kan fange nogle af dem inden de opstår! Nu må vi se!

Her er et billede af Milles to ar, efter operationen for 3 uger siden. De heler rigtig pænt op syntes vi!

Ellers er ugen på Filadelfia gået hurtigt! Der var dejligt vejr, så det blev til nogle gode gåture, vi deltog i Epilepsiforeningens Fastelavnsfest, vi hyggede med de andre børn og deres forældre/pædagoger, der var 12 års fødselsdagsfest med lagkage og fødselsdagssang og vi var med 2 andre piger og deres mødre inde og spise pizza en aften. Personalet er rigtigt søde og behjælpelige, nu når man er alene afsted! Så det er slet ikke et dumt sted at være!

Snehvide var helt klar til fastelavnsfest!

Vi fandt badekarret på hjul og vi fik det ned på vores værelse – det var en FEST!

Herhjemme har drengene hygget sig med miniferie, dagpleje, ture i storcenter, legeland, overnatning, cirkus og hygge med far! Det er dejligt, at vi alle nu er samlet igen!!

Spørg endelig, hvis der er nogle spørgsmål i forhold til Milles epilepsi, operationen eller opstart af VNS!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG  – Handimor

 

Skriv et svar