Vinterferie hver for sig

I morgen starter vores vinterferie og den bliver lidt anderledes end vi kunne have ønsket! I morgen tidligt kl. 05.45 kører Mille og jeg nemlig mod sjælland, nærmere bestemt Filadelfia i Dianalund, hvor vi skal være indtil fredag. (Vi var der faktisk også for et år siden i uge 9 & 10!!) Jesper skal arbejde i nogle af dagene, Mads skal i dagpleje i nogle dage og Andreas skal mange forskellige og dejlige ting! Der er miniferie hos mormor og morfar, hyggedag med bedstefar, overnatning hos en fra klassen og muligvis en overnatning hos seje onkel Kristian.

Mille skal i morgen formiddag have startet hendes VNS, som nu har haft den ro den skal have og er klar til at blive tændt. Den skal øges lidt i intensitet hver dag indtil fredag, hvor den forhåbentlig er i et godt leje, så vi kan komme hjem med en VNS, der er klar til at tage anfald – det håber vi! Vi er også klar over, at det tager tid at justere den og at vi ikke kan forvente super resultater fra dag 1! Men jeg er den evige optimist, så nu må vi se! På facebook blev jeg gjort opmærksom på, at der på Aalborg sygehus er en læge under oplæring, netop i at justere på VNS og det fik jeg endeligt bekræftet i fredags, da Mille var til tjek hos neuropædriatrisk team! Det er super fedt, da vi så kan nøjes med 20 min i bil, istedet for 3 1/2 time!! Så det ophold på Filadelfia er selvfølgelig det vi skal – men øv at det lige er i uge 8!!

Jeg ville elske, at vi alle kunne være sammen og have en uge med dejlige oplevelser sammen, men det må vente! Hvis denne VNS kommer til at fungere godt for Mille, så skal den jo netop være med til, at sørge for at der i fremtiden bliver mere ro på Mille, sådan at vi kan være sammen og have ro og energi til netop det!! Vi krydser fingre! Jeg er sikker på, at Andreas og Mads skal få nogle skønne dage, lige der hvor de er og så kan vi have en dejlig weekend sammen, når Mille og jeg er hjemme igen fredag aften!

Det der med ferie, er også noget vi er ved at vænne os til, aldrig bliver som vi havde håbet! Så at denne ferie bliver på denne måde, klarer vi også! Jeg tror bare, at det nogle dage gør lidt mere ondt end andre og at det for Jesper og jeg betyder mere, end det gør for ungerne – de har jo ikke prøvet, at det kan være på andre måder! Samtidig tænker jeg, at vi virkelig prøver, at sørge for at de oplever lidt og hygger sig! Andreas kan godt tale lidt om, hvordan andre fra klassen holder ferie og hvad de laver, men det virker ikke til, at han tænker at det er bedre eller bliver ked af den måde vi gør det på. I en klasse med 21 børn, så er der også 21 måder at holde ferie på!

For mig tror jeg det handler om, at jeg bander Milles handicap langt væk, da det er dèt, der gør at vi aldrig kan være sammen alle 5 og bare slappe af og hygge os – det sker!! Men jeg syntes, at de øjeblikke er så korte og når så boblen brister efter kort tid, så gør det ondt, det er frustrerende og jeg bliver ked af det! Ferier og weekender kan være enorme prøvelser for vores familie!

I uge 9 skal Mille i aflastning i nogle dage, så der bliver der ro og tid til at være med drengene – det bliver også rart! Dejlig sidste vinterferiedag til Jer der har det i dag!!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG – HandiMor

4 comments / Add your comment below

  1. Kære Susanne,
    Sikke en hjerteskærende skæbne at balancere sit liv på denne måde – fire liv. Jeg er imponeret over, hvordan I klarer skærene. Det er inspirerende og fuld af håb. Tak for en dejlig post.
    Kh. Malene

  2. Kære du,

    jeg kan virkelig godt forstå din frustration.
    Ift hvad du tænker om at Andreas oplever at holde “anderledes” ferie end sine klassekammerater, så vid dette; dine unger er propfyldt med kærlighed fra deres forældre – og oplever så freakin meget!!! Og dét er det vigtigste! At det så er pakket ind i en lidt anderledes formel end dem fra klassen, skidt pyt med det…
    I klarer så fint at få det hele til at gå op, det håber jeg ikke du tvivler alt for meget på.
    Jeres børn er heldige.

Skriv et svar