Operationen

I mandags kørte Mille og jeg mod Århus Universitetshospital, for at blive indlagt til Milles operation om tirsdagen. Vi kørte hjemmefra i god tid og der var ro på – Jesper havde kørt drengene afsted tidligt i dus og dagpleje, så Mille og jeg kunne komme roligt ud af døren! Der blæste voldsomt på vej mod Århus, faktisk så meget, at jeg slet ikke følte mig tryg ved, at køre stærkt på motorvejen i vores “kæmpe bus”, så vi tog det lidt stille og roligt! Trafikken klumpede lidt sammen og jeg kunne godt se, at vi blev lidt pressede på tid! Da vi nåede Århus, kunne jeg se på Mille, at det så ud som om, der var anfald på vej. Det blev ikke rigtigt til noget, så jeg håbede på, at vi kunne nå frem inden et eventuelt anfald. Sådan gik det ikke helt og lige som der var blevet rødt i et lyskryds fik Mille et anfald. Hun krampede helt sammen og da jeg endelig kom igennem krydset og fik kastet bilen ind til siden, var hun blevet noget blå. Så sad vi der i et stykke tid, men anfaldet gav ikke slip, så det måtte brydes. Det tog lidt tid og nu var vi helt officielt for sent på den.

Jeg fik fat på afdelingen og fik forklaret, at vi var på vej, men at jeg lige skulle have Mille klar igen, inden vi kørte det sidste stykke. Da vi endelig kom til hospitalet,  var der ingen parkeringspladser ledige og hvis man syntes parkeringsforholdene i Aalborg er elendige, ja så ved jeg ikke, hvad vi skal kalde dem i Århus. Endelig fandt jeg en plads og fik Mille ud – i regnvejret!! Vi havde parkeret helt i modsat retning, af den afdeling vi skulle hen på, så afsted det gik! Da vi kom til den indgang der stod på vores indkaldelse, så kunne jeg ikke finde ud af hvor vi skulle hen og jeg måtte igen ringe til afdelingen, som sagde at jeg var det helt forkerte sted og at dèt da var meget mærkeligt… Så ud i regnen igen og hen til den rigtige indgang!

Mille og jeg blev vist lidt rundt, Mille blev vejet og vi fik vist, hvor Mille skulle have taget blodprøver efterfølgende. På dette tidspunkt havde Jesper haft ringet og givet besked om, at han ikke kunne komme ned til operationen dagen efter, da hans læge havde  frarådet det, på grund af smitterisiko. Han havde været syg i flere dage! Derefter fik vi at vide, at vi skulle være på patienthotellet, hvilket jeg var meget uforstående overfor, da jeg netop havde haft ringet derned, for at forhøre mig om hvor vi skulle være. Der havde jeg fået besked om, at vi skulle indlægges på kirugisk børneafsnit begge nætter, ellers ville der fremgå af indkaldelsen… Så Mille og jeg måtte ud i regnen igen, ned og hente bilen, som kun måtte holde på handicappladsen i en time?!!! Dernæst finde en ny plads, for så derefter at få Mille og alle vores ting hen til patienthotellet – i regnvejr!!

Da vi endelig var blevet vist hen til vores værelse – ja så begyndte jeg at hyle! Jeg var træt, Mille var træt og sulten og jeg kunne bare ikke rumme mere. Efter lidt hylen, fik jeg samlet sammen på mig selv og fik taget Mille med ned til frokost – og derefter pakket hende sammen, til at gå tilbage til afdelingen, for at få taget blodprøver… For helvede..

Tirsdag skulle vi møde senest kl. 7.30 tilbage på kirugisk afdeling, så alt blev pakket sammen igen og jeg kom på afdelingen kl. 7.15, med en sovende Mille. Hun nåede faktisk ikke rigtigt at vågne op, inden hun skulle have tøj på og køres op til operation kl. 8.00. Vi stod og ventede lidt udenfor operationsstuen, da de ikke var helt klar og her var Mille bare så glad og tilpas! Vi kom ind og Mille fik hendes Thea isbjørn og blev lagt i narkose! Det var det jeg rigtig gerne ville have, at Jesper skulle gøre, men det gik faktisk bare rigtig fint! Hun faldt hen og jeg blev fulgt til elevatoren af en sygeplejerske. Jeg fik at vide, at operationen ville vare et par timer, men at jeg ikke skulle blive nervøs, hvis det varede længere tid, det var ofte opvågningen der kunne tage lidt tid!

Jeg brugte tiden på, at få morgenmad, få pakket lidt ud og så gik jeg en tur! Det var tiltrængt med noget frisk luft! Det tog lidt længere tid end de havde sagt, så jeg nåede også lige at sidde og blive lidt bekymret – bare lidt! Mille havde klaret det hele så fint og stimulatoren var kommet helt fint på plads!

Hun sov godt og længe – først 3 timer efter operationen vågnede hun op! Hun var tilpas og vi kom ned på stuen igen, hvor der var tid til noget mad!

Da vi nåede aftentid, fik Mille ret ondt og måtte have lidt morfin, derefter faldt hun i søvn og klarede sig fint på panodil derefter. Det har hun gjort ligesiden! Jeg var ret spændt på hvor meget VNS’en ville fylde i Milles lille bryst og i starten syntes jeg nu nok, at den så lidt voldsom ud.

Men nu er det faktisk ikke så slemt længere! Jeg er lidt mere nervøs omkring det, at Mille altid sidder med H sele og at den sidder stramt på Milles bryst og hals, hvor VNS’en sidder. Det kan jeg godt mærke, at jeg er meget opmærksom på! Sidder selen ordentligt, gør det mon ondt osv.

Jeg havde talt med lægen, der skulle operere Mille, om at Jesper og Mads var syge derhjemme og om muligheden for, at få en ekstra nat på afdelingen, på grund af evt smittfare . De var ikke helt enige om hvad er skulle ske, men jeg fik dagen efter besked om, at de havde snakket med børneafdelingen på Aalborg Sygehus, om en overflytning dertil. Det havde de gjort af flere grunde, blandt andet at hvis der gik infektion i Milles sår, så ville de muligvis være nødt til at klippe stimulatoren ud igen og så ville det ikke være muligt at få sat en anden i. Derudover koster stimulatoren 150.000 kr, så den skal passes lidt på og selvfølgelig skulle Mille ikke risikere at blive syg ovenpå operation. Så dagen efter, kørte vi mod Aalborg igen og her blev vi indlagt på afdelingen for børn med kræft. Her har vi været før og de er så søde deroppe. Vi blev installeret og fik pakket ud for 3 gang på 3 dage. Mads var stadig ikke frisk og dagen efter blev det bestemt, at vi skulle have en sidste overnatning inden vi skulle hjem – det skulle så være på patienthotellet på Aalborg sygehus…. SYD!!! Så jeg fik pakket sammen igen og vi kom afsted!

Mille har klaret det hele så godt – virkelig! Hun har ikke været sur og ked af det og hun har kunne holde til, kun at skulle have panodil. Jeg har været træt – virkelig træt og har syntes det har krævet rigtig meget, at være på hele tiden! Personalet har været  søde, men jeg kan virkelig mærke, hvor meget det betyder, at vi er på Aalborg Sygehus, hvor de kender Mille og hvor de kender til Rett Syndrom. Det gør bare, at jeg føler, at vi er i de bedste hænder!

I går kunne vi endelig komme hjem! Det var så dejligt, det syntes både Mille og jeg!

Så nu skal der lades op til at vi d. 19/2 skal indlægges på Filadelfia Epilepsihospital i Dianalund i en uge. Her skal de starte VNS’en og forhåbentlig kan de få den højt nok op i niveau på den uge. Jeg glæder mig virkelig til, at det er overstået! Det er hårdt for os allesammen, at vi skal være adskilt på den måde! Jeg kan mærke, at Mads virkelig giver den gas med at prøve grænser af, når jeg har været væk på denne måde!

I dag har vi fjernet de yderste plastre på begge Milles ar og de ser rigtig fine ud! Hævelsen er ikke så voldsom længere og jeg håber, at hun i løbet af de næste par dage kan klare sig uden panodil igen. Jeg overvejer at få fat i englehud, til hendes ar på halsen, da jeg er lidt nervøs for at hun få fat i det. Det er også det ar, der er mest uro omkring, så det tænker jeg, at vi skal passe ekstra meget på! Umiddelbart er hun klar til børnehave igen i næste uge, men vi tager det lige stille og roligt! Humøret fejler ingenting!! Hun har haft en del anfald i denne uge! Nu skal sidste del bare overståes, så vi forhåbentlig kan se god effekt af den! Vi håber!!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar