En sjælden diagnose

En sjælden diagnose

I anledningen af Sjældne-dagen – den internationale opmærksomhedsdag for Sjældne sygdomme og handicap – har jeg i dag lagt en lille video ind, hvor I møder flere af de skønne Rett børn!

Jeg har haft den lagt ind tidligere, men jeg tænker ikke, at der kan deles for meget viden om dette sjældne handicap og de skønne piger og drenge, der hver dag skal udfordre deres diagnose, for at være til!

Der er brug for forskning i sjældne sygdomme, der kan give håb om mere og bedre behandling. Mere opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap er et godt udgangspunkt for at opprioritere forskningen og udvikle behandling til alle dem, der ingen har”

Jeg håber at I alle har en skøn onsdag!

K HandiMor / Susanne

VNS’en er nu startet op

VNS’en er nu startet op

Det er nu 6 dage siden Milles VNS er blevet sat igang! Vi kom hjem fra epilepsihospitalet Filadelfia i går aftes og det er virkelig dejligt! Nu er vi hjemme og skal ikke afsted igen lige foreløblig! Vi har en telefonaftale med en sygeplejerske fra Filadelfia om 14 dage, hvor vi skal tale om, hvordan det går og derudfra skal de næste skridt aftales! Men lige nu – RO!!

Vi kørte hjemmefra i mandags kl. 06.00 og jeg var virkelig spændt på køreturen! Jeg har aldrig kørt så langt alene med Mille før og heller ikke så langt i Milles bil! Jeg er vant til at køre, men det er oftest Jesper der kører – især når vi skal langt! Mille sidder bagi, så jeg skal også have et øje på hende under turen – det var jeg lidt spændt på – især hvis hun fik anfald undervejs – men det gik bare så fint! Vi havde lige et lille stop og ankom kl. 10 som aftalt! Da vi var kommet på plads på værelset og Mille havde været lidt ude af kørestolen, havde vi møde med Milles læge. Det gik rigtigt fint og vi aftalte forløbet for ugen, sammen med Milles sygeplejerske. Derefter var det tid til frokost og det var tiltrængt!

Da vi kom tilbage på værelset skulle VNS’en startes! Det var jeg rigtig spændt på! Jeg vidste ikke rigtigt, hvad jeg skulle forvente, da det er meget forskelligt, hvordan man reagere på det og hvor meget man kan mærke. Mille har en meget høj smerteterskel, men dette skulle ikke føles som smerte – mere en krillen/irritation i halsen – har vi fået at vide! De skulle starte med, at taste forskellige tal ind på apparatet og derefter have kontakt med VNS’en i Milles bryst – det tog ikke lang tid og så var den tændt! Jeg kunne ikke se, at Mille reagerede, så det var meget stille og roligt og Mille faldt i søvn kort tid efter. Da hun havde taget det så godt, blev vi enige om, at tage endnu et trin til aften – det gik lige så fint! Dejligt med en god start! Dagen efter gjorde vi det samme – et trin formiddag og et trin eftermiddag! Der var ingen reaktion at spore, så det var meget stille og roligt! Vi havde om mandagen aftalt, at vi ville prøve at se, om Mille kunne klare at komme op på trin 7 i løbet af ugen, så det var målet!

Tirsdag fik jeg 2 magneter til Milles VNS, sådan at vi selv kan sætte en stimulation igang, hvis den ikke opfanger at Milles puls stiger. Når vi bruger magneten, skal vi stryge den over Milles bryst og tælle til 2. Herefter starter stimulationen og denne vare lidt længere end en almindelig stimulation. Magneten skal altid være ved Mille, så den er tilgængelig hele tiden. Jeg tænker, at den ene skal være på Milles kørestol. Den anden skal være på Milles aflastning, sådan at det altid har en, hvis nu noget skulle gå galt og vi ikke fik den sendt med eller børnehaven ikke fik sendt den med videre.

Onsdag tog vi to trin mere, så hun kom op på trin 6, da vi kom til aften. Hun klarede det hele så fint, havde en enkelt gang hostet, og det er helt almindeligt, da det efter sigende skulle føles lidt, som at man har lyst til at hoste når VNS’en stimulere. Torsdag morgen begyndte Mille at savle, det kan hun godt gøre nogle gange, men det her var mere voldsomt end normalt og hun hang lidt i hendes H sele. Jeg var lidt i tvivl, om vi skulle tage 1 eller 2 trin den dag! Vi bestemte os for, at gå op på trin 8 om aftenen, da vi så kunne gå et trin tilbage fredag morgen, hvis det alligevel skulle vise sig, at være for meget! At komme op på trin 8 betød, at Milles VNS var på den højeste strømstyrke og det syntes jeg kunne være fint, hvis Mille kunne være med på det, da vi så kun i fremtiden, skal justere på hvor ofte VNS’en skal stimulere! Mille tog det rigtigt fint med at komme på trin 8. Hun hostede ikke eller noget, var tilpas!

Vi har hele tiden mulighed for at stoppe Milles VNS, hvis vi er bekymrede for, om det er den der f.eks gør hende ked af det eller utilpas. Dette gøres ved at klistre en magnet på hendes bryst ovenpå VNS’en. Når magneten sidder der, er VNS’en stoppet og når den fjernes igen starter VNS’en op igen! Denne pause skal ikke være for lang, da det så kan være ubehageligt for Mille at starte den op igen, men det er dejligt at vide, at det er en mulighed!

Fredag havde vi igen en snak med sygeplejersken og da alt var gået godt og Mille var tilpas, blev vi enige om ikke at justere ned. Mille havde på dette tidspunkt kun haft et lille anfald torsdag formiddag – det var meget lille og det har vi ikke oplevet tidligere, så der talte vi om, at VNS’en sikkert havde sat igang og mindsket anfaldet betydeligt! Det er naturligvis ikke til at vide med sikkerhed, men grundet dets længde, gav det meget god mening at tænke dette. Inden vi skulle hjem fredag, blev Mille rigtig ked af det – det gør hun normalt ikke! Jeg havde på fornemmelsen, at hun muligvis skulle på toilettet, da hun ikke havde været meget på toilettet de sidste par dage! Da hun sad på toilettet, fik hun anfald og da hun ikke havde H selen på krampede hun forover. Det gjorde at det var svært, at holde hende oppe, for at få magneten ind over, så det måtte vente indtil jeg havde fået kaldt en sygeplejerske. Da hun kom, kunne hun holde Mille lidt oppe, så jeg kunne få magneten på. Anfaldet gav dog ikke lige slip og varede 5 minutter før det var ovre. Det er ikke til at vide, om VNS’en har mindsket anfaldet og der uden den, skulle have været give anfaldsbrydende medicin.

I dag, da Mille havde fået tøj på, krampede hun igen, denne gang lå hun ned og derfor var det meget lettere at køre magneten over hendes bryst. Her var det som om, at anfaldet stoppede lidt op, for så igen at tage fat og vi brugte derfor magneten igen. Så her blev det til 2 anfald på 5 min ialt. Jeg tænker, at vi skal se tiden an og sammenholde Milles anfald og længden derpå, men anfald før VNS’en. Alle Milles anfald (som vi ser) registrerer vi i en app, som epilepsihospitalet har givet os. Når vi om nogle måneder skal til tjek med VNS’en, kan de tage et kig på alt data derpå og dette kan de sammenholde med de registrerede anfald og på den måde kan vi  komme nærmere på indstillingen af VNS’en. På nuværende tidspunkt stimulerer VNS’en 30 sekunder, for derefter at holde pause i 5 minutter. Vi kan høre på Milles stemme, når den stimulere – det tænker jeg at Mille også lige skal vænne sig til. Det lyder ikke voldsomt, bare anderledes. Mille savler ikke længere og det er således at de bivirkninger der kan være ved VNS’en efter tid skulle forsvinde. Hvis de ikke gør, så er savlen og lidt ændring på hendes stemme intet i forhold til de skrækkelige bivirkninger hun havde på alt det forskellige medicin, som hun prøvede af sidste år – som f.eks. aggresivitet!!

Der er ingen der har lovet os, at VNS’en kommer til at virke! Vi mødte en pige på Filadelfia, som har haft hendes i snart 3 år uden effekt af den. Så vi må se tiden an og krydse fingre for, at den kommer til at gøre noget godt for Mille! Filadelfia er det eneste sted i Danmark, der kan justere på VNS’en på børn. De startede med VNS i 1996 og på nuværende tidspunkt, er der omkring 114 børn med en aktiv VNS. Det de ved er,  at der er gode erfaringer med brug af VNS til børn med Milles type af anfald og at de kan se, at de børn der har VNS og god effekt af den, også får øget livskvalitet, f.eks bedre nattesøvn! Det kunne være skønt! Men for os er det fantastisk, hvis VNS’en kan gøre at Milles anfald ikke er så lange og at den måske, kan fange nogle af dem inden de opstår! Nu må vi se!

Her er et billede af Milles to ar, efter operationen for 3 uger siden. De heler rigtig pænt op syntes vi!

Ellers er ugen på Filadelfia gået hurtigt! Der var dejligt vejr, så det blev til nogle gode gåture, vi deltog i Epilepsiforeningens Fastelavnsfest, vi hyggede med de andre børn og deres forældre/pædagoger, der var 12 års fødselsdagsfest med lagkage og fødselsdagssang og vi var med 2 andre piger og deres mødre inde og spise pizza en aften. Personalet er rigtigt søde og behjælpelige, nu når man er alene afsted! Så det er slet ikke et dumt sted at være!

Snehvide var helt klar til fastelavnsfest!

Vi fandt badekarret på hjul og vi fik det ned på vores værelse – det var en FEST!

Herhjemme har drengene hygget sig med miniferie, dagpleje, ture i storcenter, legeland, overnatning, cirkus og hygge med far! Det er dejligt, at vi alle nu er samlet igen!!

Spørg endelig, hvis der er nogle spørgsmål i forhold til Milles epilepsi, operationen eller opstart af VNS!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG  – Handimor

 

Vinterferie hver for sig

Vinterferie hver for sig

I morgen starter vores vinterferie og den bliver lidt anderledes end vi kunne have ønsket! I morgen tidligt kl. 05.45 kører Mille og jeg nemlig mod sjælland, nærmere bestemt Filadelfia i Dianalund, hvor vi skal være indtil fredag. (Vi var der faktisk også for et år siden i uge 9 & 10!!) Jesper skal arbejde i nogle af dagene, Mads skal i dagpleje i nogle dage og Andreas skal mange forskellige og dejlige ting! Der er miniferie hos mormor og morfar, hyggedag med bedstefar, overnatning hos en fra klassen og muligvis en overnatning hos seje onkel Kristian.

Mille skal i morgen formiddag have startet hendes VNS, som nu har haft den ro den skal have og er klar til at blive tændt. Den skal øges lidt i intensitet hver dag indtil fredag, hvor den forhåbentlig er i et godt leje, så vi kan komme hjem med en VNS, der er klar til at tage anfald – det håber vi! Vi er også klar over, at det tager tid at justere den og at vi ikke kan forvente super resultater fra dag 1! Men jeg er den evige optimist, så nu må vi se! På facebook blev jeg gjort opmærksom på, at der på Aalborg sygehus er en læge under oplæring, netop i at justere på VNS og det fik jeg endeligt bekræftet i fredags, da Mille var til tjek hos neuropædriatrisk team! Det er super fedt, da vi så kan nøjes med 20 min i bil, istedet for 3 1/2 time!! Så det ophold på Filadelfia er selvfølgelig det vi skal – men øv at det lige er i uge 8!!

Jeg ville elske, at vi alle kunne være sammen og have en uge med dejlige oplevelser sammen, men det må vente! Hvis denne VNS kommer til at fungere godt for Mille, så skal den jo netop være med til, at sørge for at der i fremtiden bliver mere ro på Mille, sådan at vi kan være sammen og have ro og energi til netop det!! Vi krydser fingre! Jeg er sikker på, at Andreas og Mads skal få nogle skønne dage, lige der hvor de er og så kan vi have en dejlig weekend sammen, når Mille og jeg er hjemme igen fredag aften!

Det der med ferie, er også noget vi er ved at vænne os til, aldrig bliver som vi havde håbet! Så at denne ferie bliver på denne måde, klarer vi også! Jeg tror bare, at det nogle dage gør lidt mere ondt end andre og at det for Jesper og jeg betyder mere, end det gør for ungerne – de har jo ikke prøvet, at det kan være på andre måder! Samtidig tænker jeg, at vi virkelig prøver, at sørge for at de oplever lidt og hygger sig! Andreas kan godt tale lidt om, hvordan andre fra klassen holder ferie og hvad de laver, men det virker ikke til, at han tænker at det er bedre eller bliver ked af den måde vi gør det på. I en klasse med 21 børn, så er der også 21 måder at holde ferie på!

For mig tror jeg det handler om, at jeg bander Milles handicap langt væk, da det er dèt, der gør at vi aldrig kan være sammen alle 5 og bare slappe af og hygge os – det sker!! Men jeg syntes, at de øjeblikke er så korte og når så boblen brister efter kort tid, så gør det ondt, det er frustrerende og jeg bliver ked af det! Ferier og weekender kan være enorme prøvelser for vores familie!

I uge 9 skal Mille i aflastning i nogle dage, så der bliver der ro og tid til at være med drengene – det bliver også rart! Dejlig sidste vinterferiedag til Jer der har det i dag!!

K HandiMor / Susanne – Følg med på IG – HandiMor

MGP Generalprøve med mine ældste 2

MGP Generalprøve med mine ældste 2

Mille og Andreas fik begge billetter til generalprøven i julegave og i dag var dagen endelig kommet!

Andreas har jo hele tiden vidst hvad vi skulle og ved hvad MGP handler om og han har bare glædet sig! Mille ELSKER MGP musik, men har aldrig været til en koncert, så jeg var noget spændt på hendes reaktion!!

Vi tog afsted i god tid, da jeg ved hvordan det kan være med trafikken omkring Gigantium. Da vi har handicap parkeringskort vidste jeg, at vi kunne holde ved indgangen og det gik bare så nemt!

Der var virkeligt mange mennesker og kø overalt, da vi kom indenfor.  Vi lagde jakkerne i bilen og så var der tid, til at købe lidt lækkert og få fat i MGP tasken! Vi havde Milles hjemmepasser Nanna med og hun gik lidt med Mille, mens Andreas og jeg stod i kø.

Vi havde fået 4 pladser ved siden af hinanden i kørestolssektionen og de var helt perfekte! Tæt nok på scenen, til at vi kunne følge med der, men også godt placeret ifht storskærmen. Så vi kunne se det hele!

Andreas så Melodi Grand Prix sidste weekend og syntes det var SÅ fedt, at vi skulle derind! Altså derind hvor de filmede til fjernsynet!!!❤

Mille var SÅ tilpas og glad! På intet tidspunkt, var hun utilfreds eller ked af det! Musikken var høj og vi havde ikke fået hørebøffer med, men hun sad bare og nød det! På et tidspunkt blev hun lidt træt, men det gik hurtigt over igen. Jeg havde lidt frugt og juice med til hende og det holdt hende beskæftiget! Da vi nærmede os afslutningen, sad hun og lukkede øjnene lidt, men så kom BASTIAN på scenen! Så var hun et stort smil!!!

Det var så fedt, at have denne oplevelse med Andreas og Mille! Dejligt at det bare gik så fint og at deres reaktion var så skøn!! Vi håber, at vi kan komme afsted igen næste år!! Det er fedt at give dem oplevelsesgaver – det tænker jeg bestemt at de skal have igen! Tidspunktet var i øvrigt helt perfekt – 16.00 til 18.00. Mille vil ikke kunne holde sig vågen til det i morgen!!

Der er flere billeder og video på min Instagramprofil Handimor!

Rigtig dejlig weekend og MGP aften i morgen❤

K HandiMor / Susanne

Der er meget at se til for tiden – det kan mærkes

Der er meget at se til for tiden – det kan mærkes

Sidste uge var hård og jeg kan mærke, at der ikke skal meget til for at vælte mig, her efter vi er kommet hjem. Jeg er træt, ikke sådan at jeg nødvendigvis behøver mere søvn end den jeg får om natten. Men jeg føler mig træt, slap og flad! Mille sover ok lige for tiden og det er virkelig dejligt!! Det gør, at jeg ikke skal lige hjem under dynen efter aflevering af drengene, men så er der istedet bunken af papirer der skal tages stilling til, planlægning af diverse, forældremøde, taxabestilling, ophold på Filadelfia der skal klargøres og ansøgninger om diverse og bare de helt almindelige dagligdagsting.

Derudover skal vi allerede I DAG tilbage på sygehuset, for at få tjekket op på den scanning Mille fik af hendes ryg for lidt over en uge siden. Jeg magter simpelthen ikke at skulle derind igen!!! Selve samtalen og undersøgelsen tager kun 20 min og så er vi ude igen, men det er ligesåmeget det, at Mille igen skal hentes i børnehaven. Hun når heller ikke, at få hendes hverdag til at blive normaliseret igen efter sidste uge, inden der igen er undersøgelser og fremmede mennesker der skal kigge på hende. Hun var SÅ glad og tilpas i børnehaven i går og havde virkelig nydt at være tilbage! Hun trænger også til at have en normal hverdag!

Om 11 dage er vi afsted igen – hjemmefra i 5 dage! Det gør noget ved os som familie. Drengene prøver mig i den grad af – måske en “straf” for igen at have været afsted. Andreas er træt af, at han og jeg ikke bare kan hygge og Mads vil intet høre og gør konsekvent det han ved, at han ikke må. I dag har jeg råbt lidt for højt, lavet alt for mange overspringshandlinger og har nu kun et par timer tilbage inden Mille skal hentes. Jeg kan ikke helt følge med…

Det er jo som sådan heller ikke fordi,  der er noget specielt jeg SKAL nå i dag, men jeg gad bare godt at have styr på det hele på èn gang og så kunne ligge mig under dynen og lukke verden lidt ude, inden jeg igen skal være på! Der er nogle dage, hvor jeg bare VIRKELIG ønsker mig et helt almindeligt leverpostejsfarvet liv… i dag er en af dem! De dage skal også være her, det har jeg lært igennem de sidste par år – de er bare svære at få rystet af igen!

Måske lidt frisk luft, vand i ansigtet og cola hjælper…

Dejlig onsdag til jer!

K HandiMor / Susanne

Operationen

Operationen

I mandags kørte Mille og jeg mod Århus Universitetshospital, for at blive indlagt til Milles operation om tirsdagen. Vi kørte hjemmefra i god tid og der var ro på – Jesper havde kørt drengene afsted tidligt i dus og dagpleje, så Mille og jeg kunne komme roligt ud af døren! Der blæste voldsomt på vej mod Århus, faktisk så meget, at jeg slet ikke følte mig tryg ved, at køre stærkt på motorvejen i vores “kæmpe bus”, så vi tog det lidt stille og roligt! Trafikken klumpede lidt sammen og jeg kunne godt se, at vi blev lidt pressede på tid! Da vi nåede Århus, kunne jeg se på Mille, at det så ud som om, der var anfald på vej. Det blev ikke rigtigt til noget, så jeg håbede på, at vi kunne nå frem inden et eventuelt anfald. Sådan gik det ikke helt og lige som der var blevet rødt i et lyskryds fik Mille et anfald. Hun krampede helt sammen og da jeg endelig kom igennem krydset og fik kastet bilen ind til siden, var hun blevet noget blå. Så sad vi der i et stykke tid, men anfaldet gav ikke slip, så det måtte brydes. Det tog lidt tid og nu var vi helt officielt for sent på den.

Jeg fik fat på afdelingen og fik forklaret, at vi var på vej, men at jeg lige skulle have Mille klar igen, inden vi kørte det sidste stykke. Da vi endelig kom til hospitalet,  var der ingen parkeringspladser ledige og hvis man syntes parkeringsforholdene i Aalborg er elendige, ja så ved jeg ikke, hvad vi skal kalde dem i Århus. Endelig fandt jeg en plads og fik Mille ud – i regnvejret!! Vi havde parkeret helt i modsat retning, af den afdeling vi skulle hen på, så afsted det gik! Da vi kom til den indgang der stod på vores indkaldelse, så kunne jeg ikke finde ud af hvor vi skulle hen og jeg måtte igen ringe til afdelingen, som sagde at jeg var det helt forkerte sted og at dèt da var meget mærkeligt… Så ud i regnen igen og hen til den rigtige indgang!

Mille og jeg blev vist lidt rundt, Mille blev vejet og vi fik vist, hvor Mille skulle have taget blodprøver efterfølgende. På dette tidspunkt havde Jesper haft ringet og givet besked om, at han ikke kunne komme ned til operationen dagen efter, da hans læge havde  frarådet det, på grund af smitterisiko. Han havde været syg i flere dage! Derefter fik vi at vide, at vi skulle være på patienthotellet, hvilket jeg var meget uforstående overfor, da jeg netop havde haft ringet derned, for at forhøre mig om hvor vi skulle være. Der havde jeg fået besked om, at vi skulle indlægges på kirugisk børneafsnit begge nætter, ellers ville der fremgå af indkaldelsen… Så Mille og jeg måtte ud i regnen igen, ned og hente bilen, som kun måtte holde på handicappladsen i en time?!!! Dernæst finde en ny plads, for så derefter at få Mille og alle vores ting hen til patienthotellet – i regnvejr!!

Da vi endelig var blevet vist hen til vores værelse – ja så begyndte jeg at hyle! Jeg var træt, Mille var træt og sulten og jeg kunne bare ikke rumme mere. Efter lidt hylen, fik jeg samlet sammen på mig selv og fik taget Mille med ned til frokost – og derefter pakket hende sammen, til at gå tilbage til afdelingen, for at få taget blodprøver… For helvede..

Tirsdag skulle vi møde senest kl. 7.30 tilbage på kirugisk afdeling, så alt blev pakket sammen igen og jeg kom på afdelingen kl. 7.15, med en sovende Mille. Hun nåede faktisk ikke rigtigt at vågne op, inden hun skulle have tøj på og køres op til operation kl. 8.00. Vi stod og ventede lidt udenfor operationsstuen, da de ikke var helt klar og her var Mille bare så glad og tilpas! Vi kom ind og Mille fik hendes Thea isbjørn og blev lagt i narkose! Det var det jeg rigtig gerne ville have, at Jesper skulle gøre, men det gik faktisk bare rigtig fint! Hun faldt hen og jeg blev fulgt til elevatoren af en sygeplejerske. Jeg fik at vide, at operationen ville vare et par timer, men at jeg ikke skulle blive nervøs, hvis det varede længere tid, det var ofte opvågningen der kunne tage lidt tid!

Jeg brugte tiden på, at få morgenmad, få pakket lidt ud og så gik jeg en tur! Det var tiltrængt med noget frisk luft! Det tog lidt længere tid end de havde sagt, så jeg nåede også lige at sidde og blive lidt bekymret – bare lidt! Mille havde klaret det hele så fint og stimulatoren var kommet helt fint på plads!

Hun sov godt og længe – først 3 timer efter operationen vågnede hun op! Hun var tilpas og vi kom ned på stuen igen, hvor der var tid til noget mad!

Da vi nåede aftentid, fik Mille ret ondt og måtte have lidt morfin, derefter faldt hun i søvn og klarede sig fint på panodil derefter. Det har hun gjort ligesiden! Jeg var ret spændt på hvor meget VNS’en ville fylde i Milles lille bryst og i starten syntes jeg nu nok, at den så lidt voldsom ud.

Men nu er det faktisk ikke så slemt længere! Jeg er lidt mere nervøs omkring det, at Mille altid sidder med H sele og at den sidder stramt på Milles bryst og hals, hvor VNS’en sidder. Det kan jeg godt mærke, at jeg er meget opmærksom på! Sidder selen ordentligt, gør det mon ondt osv.

Jeg havde talt med lægen, der skulle operere Mille, om at Jesper og Mads var syge derhjemme og om muligheden for, at få en ekstra nat på afdelingen, på grund af evt smittfare . De var ikke helt enige om hvad er skulle ske, men jeg fik dagen efter besked om, at de havde snakket med børneafdelingen på Aalborg Sygehus, om en overflytning dertil. Det havde de gjort af flere grunde, blandt andet at hvis der gik infektion i Milles sår, så ville de muligvis være nødt til at klippe stimulatoren ud igen og så ville det ikke være muligt at få sat en anden i. Derudover koster stimulatoren 150.000 kr, så den skal passes lidt på og selvfølgelig skulle Mille ikke risikere at blive syg ovenpå operation. Så dagen efter, kørte vi mod Aalborg igen og her blev vi indlagt på afdelingen for børn med kræft. Her har vi været før og de er så søde deroppe. Vi blev installeret og fik pakket ud for 3 gang på 3 dage. Mads var stadig ikke frisk og dagen efter blev det bestemt, at vi skulle have en sidste overnatning inden vi skulle hjem – det skulle så være på patienthotellet på Aalborg sygehus…. SYD!!! Så jeg fik pakket sammen igen og vi kom afsted!

Mille har klaret det hele så godt – virkelig! Hun har ikke været sur og ked af det og hun har kunne holde til, kun at skulle have panodil. Jeg har været træt – virkelig træt og har syntes det har krævet rigtig meget, at være på hele tiden! Personalet har været  søde, men jeg kan virkelig mærke, hvor meget det betyder, at vi er på Aalborg Sygehus, hvor de kender Mille og hvor de kender til Rett Syndrom. Det gør bare, at jeg føler, at vi er i de bedste hænder!

I går kunne vi endelig komme hjem! Det var så dejligt, det syntes både Mille og jeg!

Så nu skal der lades op til at vi d. 19/2 skal indlægges på Filadelfia Epilepsihospital i Dianalund i en uge. Her skal de starte VNS’en og forhåbentlig kan de få den højt nok op i niveau på den uge. Jeg glæder mig virkelig til, at det er overstået! Det er hårdt for os allesammen, at vi skal være adskilt på den måde! Jeg kan mærke, at Mads virkelig giver den gas med at prøve grænser af, når jeg har været væk på denne måde!

I dag har vi fjernet de yderste plastre på begge Milles ar og de ser rigtig fine ud! Hævelsen er ikke så voldsom længere og jeg håber, at hun i løbet af de næste par dage kan klare sig uden panodil igen. Jeg overvejer at få fat i englehud, til hendes ar på halsen, da jeg er lidt nervøs for at hun få fat i det. Det er også det ar, der er mest uro omkring, så det tænker jeg, at vi skal passe ekstra meget på! Umiddelbart er hun klar til børnehave igen i næste uge, men vi tager det lige stille og roligt! Humøret fejler ingenting!! Hun har haft en del anfald i denne uge! Nu skal sidste del bare overståes, så vi forhåbentlig kan se god effekt af den! Vi håber!!

K HandiMor / Susanne