Rett syndrom er en ting – epilepsi er noget helt andet

Epilepsien er den der gør, at Mille skal have medicin og som følge deraf mange bivirkninger. Den giver hende et voldsomt ubehag i hendes krop og den giver hende et utal af anfald. De dræner hende for energi og gør hende træt!

Epilepsien gør, at andre kan blive utrygge ved at passe Mille og den kan skræmme dem, der ikke ved, hvad de skal forvente af et anfald. Milles epilepsi har sendt os afsted i ambulance mod sygehuset rigtig mange gange. Den stresser os, fordi vi ikke ved, hvad vi kan forvente af en helt almindelig onsdag.

Milles epilepsi har sat nogle helt nye rammer for os som familie og den har givet os bekymringer, som hendes overordnede handicap slet ikke har gjort. Den skræmmer os, fordi den en dag, kan tage Mille fra os!

“Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være et tilfælde af pludselig uventet død ved epilepsi, også kaldet SUDEP, som står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy. SUDEP er ret sjældent. Hvert år dør en-to ud af 1.000 mennesker med epilepsi pludselig og uventet”

Det er som der står – sjældent, men dog stadig noget vi hører om, flere gange om året!

Milles hjerne, hjerte og krop bliver slidt af alle de anfald og det gør, at vi er nødt til, at være bevidste om, at vi ikke ved hvor længe, vi får lov at beholde hende. Vi ved ikke, hvad Milles krop kan holde til eller hvilke skader epilepsien forvolder, men vi ved at den har sin pris!

Milles anfald har ændret sig siden hun fik sit første for 3 år siden! Dengang blev hun helt slap og faldt sammen, samt fik blå læber. Nu er der mere lyd på og hun spænder mere op.

Hvis I har lyst til, at se hvordan et anfald kan se ud, så kan I se det Mille havde tidligere i dag herunder.

Epilepsien er bestemt den der har udfordret os mest og som har Mille i et fast greb. Vi håber VIRKELIG, at vi med operationen på tirsdag, får mere hold på den og dermed kan give Mille mere ro og mulighed for udvikling!!

K HandiMor / Susanne

 

Skriv et svar