Det der med, at have en handicappet søster

Det er bare hårdt arbejde og det er det på mange måder! De er med igennem alt og deres hverdag er præget af, alt det uforudsigelige der kan opstå! De skal opleve deres forældre være i sorgen, i afmagten, i pressede situationer, i vrede, i diskussioner, i de øjeblikke hvor der bare ikke er mere at give af og hvor korthuset vælter – igen!

De skal ofte vente på deres tur, da søster skal have først, de skal liiiiige lege lidt mere selv, de skal være stille – for nu sover hun endelig. De skal se deres søster have anfald, de skal høre hende skrige og græde, når hun ikke ved hvad hun vil eller vi ikke forstår hvad hun vil.

De bliver pressede!!!

Vi prøver at tage dem først, vi giver 1000 kys og kram hver dag, vi prøver at rumme og se dem ligesåmeget som vi gør med Mille, vi taler med dem, om hvad der skal ske. Vi prøver at være på forkant, vi laver aftaler som tilgodeser dem! Vi passer på dem, med alt hvad vi ejer og har!

MEN…

Det føles i perioder som intet er nok – deres korthus vælter igen og igen.

D. 30 januar skal Mille opereres og det har vi fortalt Andreas. Vi fortalte hvad der skal ske og at Mille og jeg ikke er hjemme i nogle dage. Vi så en film med Andreas om det sygehus vi skal ned på. Vi svarede på hans spørgsmål. Det var faktisk en super fin snak! Men vi finder lige så stille ud af, at det virkelig fylder for ham – tanker som, om hun kan dø af det, kan de komme til at skære hendes hals over, gør det ondt, hvor længe vi skal være væk og tanker om, at hun er ret sej hende lillesøster – de tanker fylder!

Andreas er en følsom dreng, derinde bag den super seje fodbold knægt! Han hænger i, sammen med os andre og han prøver det bedste han kan! Men det er svært og små ting bliver kæmpe store og meget uretfærdige!

Midt i det svære og uretfærdige er savnet – savnet til farmor, som desværre ikke er her mere. Hun ville lige kunne have givet det kram der ville gøre en forskel og han savner at snakke med hende. Da jeg spurgte ham om, hvad han ville snakke med hende om, så sagde han, at han bare ville fortælle hende om Mille. Vi kunne godt bruge farmor lige nu!

Jeg ved, at Andreas og Mads blive nogle helt fantastiske, medfølende, omsorgsfulde, kærlige og opmærksomme mænd – men hvor ville jeg ønske, at jeg kunne gøre deres rejse dertil, lidt lettere end den i perioder er!

(Billederne er lidt over et år gamle – jeg er bare så vild med dem)

K HandiMor / Susanne

 

 

5 comments / Add your comment below

  1. Hej Suanne

    Din beskrivelse passer fuldstændig på vores søn på knap 10 år samt vores datter på 7 år der har en lillessøster på 5 år, der har Cri du Chat.

    Med venlig hilsen
    Michelle

Skriv et svar