Rett syndrom er en ting – epilepsi er noget helt andet

Rett syndrom er en ting – epilepsi er noget helt andet

Epilepsien er den der gør, at Mille skal have medicin og som følge deraf mange bivirkninger. Den giver hende et voldsomt ubehag i hendes krop og den giver hende et utal af anfald. De dræner hende for energi og gør hende træt!

Epilepsien gør, at andre kan blive utrygge ved at passe Mille og den kan skræmme dem, der ikke ved, hvad de skal forvente af et anfald. Milles epilepsi har sendt os afsted i ambulance mod sygehuset rigtig mange gange. Den stresser os, fordi vi ikke ved, hvad vi kan forvente af en helt almindelig onsdag.

Milles epilepsi har sat nogle helt nye rammer for os som familie og den har givet os bekymringer, som hendes overordnede handicap slet ikke har gjort. Den skræmmer os, fordi den en dag, kan tage Mille fra os!

“Når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag, kan det i nogle tilfælde være et tilfælde af pludselig uventet død ved epilepsi, også kaldet SUDEP, som står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy. SUDEP er ret sjældent. Hvert år dør en-to ud af 1.000 mennesker med epilepsi pludselig og uventet”

Det er som der står – sjældent, men dog stadig noget vi hører om, flere gange om året!

Milles hjerne, hjerte og krop bliver slidt af alle de anfald og det gør, at vi er nødt til, at være bevidste om, at vi ikke ved hvor længe, vi får lov at beholde hende. Vi ved ikke, hvad Milles krop kan holde til eller hvilke skader epilepsien forvolder, men vi ved at den har sin pris!

Milles anfald har ændret sig siden hun fik sit første for 3 år siden! Dengang blev hun helt slap og faldt sammen, samt fik blå læber. Nu er der mere lyd på og hun spænder mere op.

Hvis I har lyst til, at se hvordan et anfald kan se ud, så kan I se det Mille havde tidligere i dag herunder.

Epilepsien er bestemt den der har udfordret os mest og som har Mille i et fast greb. Vi håber VIRKELIG, at vi med operationen på tirsdag, får mere hold på den og dermed kan give Mille mere ro og mulighed for udvikling!!

K HandiMor / Susanne

 

De 2 første kapitler

De 2 første kapitler

I dag har jeg sendt mine første 2 kapitler, til de andre skønne mødre, som jeg skriver “Projekt bog” sammen med! Det er altså en lidt vild følelse – sådan at se det hele på skrift, samlet i et kapitel for sig!

Det har også været vildt grænseoverskridende, at skrive alt ned, hudløst ærligt og lige som det er! Det har vi aftalt, at det er sådan det skal være! Det er det, der giver allermest mening og det er det, der er sandheden! Så det skal selvfølgelig slet ikke være anderledes – men det at give alle, et helt reelt indblik i vores familie er også skræmmende og føles ikke helt trygt! Der er intet ved det jeg skriver, som vi ikke er enige om eller som vi ikke kan stå 100 procent ved, men det er ord, som andre ikke hørt før. Det er de tanker, som vi indtil nu har holdt private eller kun talt om, med meget få mennesker. Jeg tror på, at det skal føles lidt utrygt – hvis det hele føltes nemt og ligetil, så tror jeg ikke, at jeg har fat i de rigtige ord – det skal kunne mærkes!!

Det er her det rykker, det er ligepræcis de tanker der skal ud over kanten, det er de historier vi får samlet i vores bog, som forhåbentligt kan være med til, at give andre et indblik i 4 familiers forskellige historier, om at leve et helt andet liv og på helt andre præmisser, end det vi havde drømt om! Vi håber, at vores ærlighed, vil give en større forståelse og sætte tanker igang. At andre, der  har fået revet tæppet væk under sig, kan se dem selv i vores fortællinger. Jeg vil så gerne, at andre kan sidde med følelsen af, IKKE AT VÆRE ALENE, efter de har læst bogen.

“Vi har været sammen i 15 år og vi er meget forskellige, på rigtig mange områder, men vi har altid fundet en fin balance. Jeg har altid tænkt, at det også er en smule hårdt, at være sammen med en, hvor meget kan diskuteres, men jeg passer slet ikke sammen med en, der er som mig – Jeg passer sammen med Jesper!

Jesper og jeg blev gift på Milles dåbsdag og det var en skøn dag! Mille var lige lidt over 3 måneder og en helt almindelig pige. Lige der, på den dag, havde vi alt, hvad vi gerne ville – hinanden og 2 raske børn – en pige og en dreng, lige som vi havde ønsket os!” – uddrag fra Projekt bog – Hvorfor er i ikke blevet skilt

Vi er mange i samme båd, nødvendigvis ikke med børn med samme handicaps eller med samme familieformer, men alle kæmper med, at finde et fodfæste i den nye virkelighed, hvor alt i perioder kan føles svært og trist, men hvor der også er glæder og nye anderledes oplevelser. Måske er der også et par fagfolk, der vil kunne bruge, at komme med bagom familien og se det hele lidt fra en anden synsvinkel…

Det bliver pisse godt!

K HandiMor / Susanne

 

Operation lige om lidt

Operation lige om lidt

Det er i hvert fald det, som vi planlægger efter! Mille skal opereres på tirsdag, så det er jo ved at være lige om lidt! Vi skal indlægges mandag formiddag, hvor vi skal på plads på børneafdelingen, Mille skal undersøges og der skal tages diverse blodprøver! Selve operationen er planlagt til tirsdag morgen, så der kommer Jesper til Århus efter han har afleveret Mads i dagpleje. Andreas skal sove hos en klassekammerat, så de kan hygge sig lidt og ikke have så stresset en morgen – Jesper skal ret tidligt afsted mod Århus, for at kunne nå at være der til at Mille skal i narkose.

Mille skal, som tidligere beskrevet her, have indopereret en VNS i hendes bryst og hals og jeg kan godt mærke at jeg syntes det er lidt voldsomt! Selve VNS’en kommer til at fylde en del, i hendes lille bryst. Jeg mødte en anden mor, som også har et barn der også har ukontrollerbar epilepsi og hendes første kommentar var, at det havde hun simpelthen sagt nej til, det kom ikke til at ske, det var en alt for voldsom omgang. Jeg smilede lidt stramt tilbage og forklarede, at vi ikke har andre valg, som det ser ud lige nu. Jeg tænkte samtidig, at det da var en helt mærkelig kommentar, som jeg aldrig ville have ytret, hvis det var omvendt!! Alle har selvfølgelig ret til deres mening, om hvad de syntes der er rigtig og forkert!! Jeg tror bare det er vigtigt at huske på, at vi er så sårbare når det kommer til vores børn! Det er jeg i hvert fald!

Der skal ikke være tvivl om, at hvis vi havde fået muligheden, for at afprøve cannabisolie på Mille, så havde det været det, som vi ville have valgt først, da det ikke er så omfattende og blivende, som denne operation er. Men det blev ikke en mulighed, så nu er det plan B. Den har vi det godt med, men er selvfølgelig spændte på om det kommer til at fungere og hvordan Mille kommer til at reagere på den!

Som jeg startede med at skrive, så planlægger vi efter indlæggelse på mandag, for det er nemlig sådan, at lillebror Mads har haft en ordentlig omgang skoldkopper! Så nu er vi ret så spændte på at se, om Mille er blevet smittet!!! For så er der ingen operation i næste uge.. Mille havde skoldkopper da hun var 2 måneder gammel, da Andreas fik dem med hjem fra børnehaven. Så på den måde skulle hun jo være resistent, men da hun kun var 2 måneder siger lægen, at hun muligvis kan få dem igen alligevel… Så alt krydses i de her dage – det passer med, at hvis hun er smittet, så burde de begynde at dukke op indenfor de næste 2-3 dage. Derudover er hun forkølet, som hun bare er alle vintermånederne, så vi er spændte på, om de vil tage hende ind, hvis der ikke kommer lidt ro på snot og hoste!

Jeg kan slet ikke overskue, hvis vi ikke skal afsted! Jesper er lidt mere rolig anlagt og siger, at så får vi jo bare en ny dato. Det er selvfølgelig helt rigtigt og det nytter intet at stresse over det, men vi har bare ventet så længe – Vi sagde ja til VNS i februar 2017 – så nu er det bare ved at være på tide!!

Vi fortæller Mille det i dag, når hun kommer hjem fra børnehave! Vi ved ikke hvor meget hun forstår, men hun skal i hvert fald have at vide, at hun skal indlægges på hospitalet og at hun skal opereres. At hun falder i søvn mens vi er hos hende og at vi er der når hun vågner op igen. De grumme detaljer, om hvad de skal gøre, dem er der ingen grund til at fortælle om! Vi fik en DVD fra Århus universitetshospital, som viser hvor vi skal være og hvem der er på afdelingen, samt mange andre ting.

Den skal vi se sammen med hende et par gange tænker jeg!

Det bliver sgu spændende!

K HandiMor / Susanne

Det der med, at have en handicappet søster

Det der med, at have en handicappet søster

Det er bare hårdt arbejde og det er det på mange måder! De er med igennem alt og deres hverdag er præget af, alt det uforudsigelige der kan opstå! De skal opleve deres forældre være i sorgen, i afmagten, i pressede situationer, i vrede, i diskussioner, i de øjeblikke hvor der bare ikke er mere at give af og hvor korthuset vælter – igen!

De skal ofte vente på deres tur, da søster skal have først, de skal liiiiige lege lidt mere selv, de skal være stille – for nu sover hun endelig. De skal se deres søster have anfald, de skal høre hende skrige og græde, når hun ikke ved hvad hun vil eller vi ikke forstår hvad hun vil.

De bliver pressede!!!

Vi prøver at tage dem først, vi giver 1000 kys og kram hver dag, vi prøver at rumme og se dem ligesåmeget som vi gør med Mille, vi taler med dem, om hvad der skal ske. Vi prøver at være på forkant, vi laver aftaler som tilgodeser dem! Vi passer på dem, med alt hvad vi ejer og har!

MEN…

Det føles i perioder som intet er nok – deres korthus vælter igen og igen.

D. 30 januar skal Mille opereres og det har vi fortalt Andreas. Vi fortalte hvad der skal ske og at Mille og jeg ikke er hjemme i nogle dage. Vi så en film med Andreas om det sygehus vi skal ned på. Vi svarede på hans spørgsmål. Det var faktisk en super fin snak! Men vi finder lige så stille ud af, at det virkelig fylder for ham – tanker som, om hun kan dø af det, kan de komme til at skære hendes hals over, gør det ondt, hvor længe vi skal være væk og tanker om, at hun er ret sej hende lillesøster – de tanker fylder!

Andreas er en følsom dreng, derinde bag den super seje fodbold knægt! Han hænger i, sammen med os andre og han prøver det bedste han kan! Men det er svært og små ting bliver kæmpe store og meget uretfærdige!

Midt i det svære og uretfærdige er savnet – savnet til farmor, som desværre ikke er her mere. Hun ville lige kunne have givet det kram der ville gøre en forskel og han savner at snakke med hende. Da jeg spurgte ham om, hvad han ville snakke med hende om, så sagde han, at han bare ville fortælle hende om Mille. Vi kunne godt bruge farmor lige nu!

Jeg ved, at Andreas og Mads blive nogle helt fantastiske, medfølende, omsorgsfulde, kærlige og opmærksomme mænd – men hvor ville jeg ønske, at jeg kunne gøre deres rejse dertil, lidt lettere end den i perioder er!

(Billederne er lidt over et år gamle – jeg er bare så vild med dem)

K HandiMor / Susanne

 

 

Det værste jeg ved

Det værste jeg ved

Lige nu græder Mille, det har hun gjort i snart 2 timer! Det er skrækkeligt og noget af det værste jeg ved!

Lige nu er hendes hjemmepasser sammen med hende og prøver, at få hende til at falde i søvn. Vi tror, at hun er overtræt, men vi ved det ikke! Hun skiftevis græder og skriger og hendes krop er meget urolig! Intet af det vi har prøvet har hjulpet – hun har spist, drukket, set alt det vi har kunne komme i tanke om, at hun kan lide, hun har lagt på gulvet for at blive strukket ud, hun har siddet ved os, hun har været i badekar. Her var der lidt ro og der hjalp musikken også lidt.

Jeg føler mig så utilstrækkelig, når Mille har det sådan! Vi har ikke oplevet det så voldsomt her før, så jeg tænker meget på, om hun kan have ondt nogen steder. Vi har prøvet, at give hende muligheden for at svare på hendes øjenstyringscomputer, men hun kan slet ikke finde ro, til at kigge på noget.

Jeg sad med Mille nede på hendes værelse og der sagde jeg til hende, at jeg er så ked af det, når jeg ikke ved, hvad hun prøver at fortælle os. Jeg føler, at det er nødt til at blive italesat, sådan at jeg har sagt til hende, at jeg prøver, men at jeg simpelthen ikke kan finde ud af, hvad der er i vejen. Det hjælper ikke i øjeblikket, men jeg håber at hun hører det og jeg finder lidt ro i, at jeg har sagt højt –  at det er svært!

Jeg håber på at Mille i fremtiden bliver så god til at kommunikere på hendes øjenstyringscomputer, at vi ikke så ofte kommer i sådanne situationer! Det er så hårdt for os allesammen! Vi vil så gerne kunne hjælpe hende og det er så frustrerende at vi intet kan stille op, andet end at være der hos hende!

Da vi lige havde fået Milles diagnose, var jeg så opsat på at hun skulle komme til at gå. Hun skulle bare have den frihed, det er at kunne komme ud og opleve verden på egen hånd! I dag er det slet ikke vigtigt! Det kunne være rart, men jeg ville give ALT, for at Mille havde et sprog!!

K HandiMor / Susanne