2017

2017

Så er 2017 ved at være slut og det har været godt – ikke fantastisk, men godt! Der har været mange gode oplevelser, der lyser op og hjælper på alt det, der har været skrækkeligt!

Milles epilepsi har fyldt næsten alt i år og det har været hårdt! Vi har haft alt for mange indlæggelser, Mille har haft 367 registrerede anfald. Hun har kæmpet med alle bivirkningerne, af alt det medicin vi har afprøvet og vi andre har prøvet, at holde os ovenvande. Det blev året, hvor vi forsøgte at finde nogle, der vil hjælpe os med cannabis olie og året hvor vi følte os magtesløse og slået hjem rigtig mange gange. Vi bestemte os for, at Mille skal opereres og det er noget af det første i kalenderen i 2018.

År 2017 bød på en fantastisk oplevelse som familie, med vores tur til Disneyland i Paris – opfyldt af Ønskefonden! Det var tiltrængt med lidt glæde, smil og grin!

Det blev året, hvor vi fik Milles øjenstyringscomputer på prøve og vi nu afventer svar fra Aalborg Kommune! Det har været fantastisk, at se de muligheder den giver Mille og vi føler, at vi har lært Mille meget bedre at kende. Den viser os hver dag, hvor meget Mille forstår og bringer hende så meget glæde og mulighed fortælle os, hvad hun har brug for!  2018 bliver året, hvor vi finder ud af, om Aalborg Kommune vil give Mille hendes egen stemme!

Jeg begyndte at skrive på min blog! Det har været så spændende og angstprovokerende at dele ærligt ud af vores liv på godt og ondt! Det er så godt for mig og jeg elsker at skrive! Jeg bliver ved!!

Der har været tid til en masse kvalitetstid med drengene og det har været godt! Det skal vi have meget mere af næste år!

Jeg kom igang med et vægttab og det skal der gøres mere ved i 2018! 13 kg er væk og det skal gerne blive til mere! Jeg er begyndt at løbe – det er ikke kønt, men det er fedt og jeg bliver glad af det! Musik i ørene og afsted!

Jeg afsluttede mit forløb ved psykolog og det har været rigtig godt for mig! Jeg bliver bedre til at fokusere på de rigtige ting og bruge min energi rigtig! Jeg øver mig i at give slip, på de ting jeg ikke kan styre og istedet nyde det liv vi har!

Det blev året, hvor jeg mødte 3 fantastiske, seje og smukke kvinder! Vi skal ud på et vildt eventyr i 2018 og jeg glæder mig rigtig meget! Vi håber vores tanker, erfaringer og historier kan samles i en bog, som kan inspirere og hjælpe familier, som vores egne. Familier der har fået revet alt væk under sig og nu skal prøve at skabe en ny virkelighed! Shit jeg glæder mig!!

Det blev året, hvor jeg fik min smukke guldsmed tatoveret! Den er lige som jeg ønskede og den minder mig om, at jeg er stærk og at jeg kan klare alle de udfordringer jeg får! Den minder mig om, at jeg kan forandre mig, hvis jeg vil og jeg skal huske, at se alt det smukke! Måske bliver 2018 året, hvor jeg får den fyldt med smukke farver…

Jeg er taknemlig for vores venner og familie, som træder til når der er brug for det! Dem som vi tilbringer så mange gode timer med og som vi griner og danser med! De betyder så meget og jeg glæder mig til alle de skønne timer, som vi skal have næste år!

Måske bliver 2018 året, hvor jeg skal tilbage på arbejde – det håber jeg! Det trænge jeg til!! Men vores lille familie er vigtigst og jeg er taknemlig for, at jeg fik endnu et år mere på tabt arbejdsfortjeneste! Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan vores år havde set ud, hvis ikke det var muligt!

Jeg er taknemlig for de skønne hjemmepassere der kommer i vores hjem! De betyder så meget for Jesper og jeg, men i særdeleshed også for Mille, Andreas og Mads! De er her når livet er godt og de er her, når alt er noget lort, når ungerne ikke vil høre efter, når vi ringer 112 og når vi har brug for at snakke! I ved hvem i er og vi er så glade for jer – hver og en!!

Jeg håber og tror på, at 2018 bringer os en masse smukke oplevelser, mange grin og en masse kærlighed med alle dem vi holder af! Jeg har i hvert fald tænkt, at gøre mit til det!

Tak til jer der læser med! Nogle kender jeg og andre gør jeg ikke, men I er mere en velkommne! Jeg håber at I alle får en smuk aften!

Happy New Year!!

K HandiMor / Susanne

Siden sidst

Siden sidst

Tiden er fløjet afsted her i december – det gør den måske nok hver december, men det føles som om denne december er ved at være slut, før den egentligt er startet!

Der er sket meget, blandt andet mødet omkring Milles Tobii, som jeg skrev om tidligere på måneden. Vi har ikke hørt noget endnu og det varer nok noget, før vi hører yderligere. Men Mille er så sej til at bruge den – i denne måned, har Mille talt rigtig meget ud fra hendes december side! Det er så fint og hyggeligt!

Vores ansøgning om at få Mille skoleudsat er i dag blevet godkendt! Det er rigtig dejligt og vi er slet ikke i tvivl om, at det bliver rigtig godt for Mille! Det er skønt, at vi har fået svar her inden jul, så kan vi tjekke det punkt af! Jeg har skrevet lidt om vores tanker, om at skoleudsætte Mille her.

I dag, da jeg afleverede Mille i børnehaven, var hun simpelthen i så godt humør. Vi fjollede lidt og da jeg åbnede døren indtil hende i bilen, råbte jeg højt BØHHHH! Mille kiggede på mig med det samme, med et stort smil og så sagde hun BØH! Det var SÅ fedt!! Mille har et par gange tidligere sagt et par ord. BØH er nu blevet sagt et par gange og MOR har hun sagt en gang. Mille får ikke et sprog, men vi ved nu, at nogle Rett børn kan sige nogle ord engang imellem. De gange Mille har sagt noget, har det altid været i de rigtige sammenhænge. BØH, har hun engang tidligere sagt, da hun lå i barnevognen i børnehaven og en af pædagogerne gik forbi vognen. MOR blev sagt, da vi var på Kennedy Centret og Mille lå i hendes barnevogn. Jeg hørte det ikke, men det gjorde Jesper og de andre vi sad med.

Mille var til juleafslutning, hvor hun går til ridefys. Det var så fint et arrangement og jeg blev da også lidt rørt over, at de havde gjort så meget ud af det! Mille klarede det så fint og fik en fin præmie for hendes deltagelse!

Mille har fået tjekket hendes øjne på sygehuset og det gik rigtig fint! Vi blev enige om, at Mille skal til tjek på sygehuset ca. hver 4 måned, så vi er sikre på, at hendes styrke i brillerne er korrekt! Så nu har vi også fået bestilt solbriller med styrke i, sådan at Mille ikke sidder og kigger ned i jorden og bliver frustreret, når vi er ude at gå. Det bliver rigtig rart for hende! Mille er så glad for de gåture, de giver hende ro og oplevelser, så dem prioriterer vi højt!

Sidste weekend var vi et par timer inde på Gammeltorv i Aalborg, hvor der er julehygge! Det var en dejlig tur, hvor vi mødtes med Sara! Vi er altid oppe og få en tur i pariserhjulet, så det skulle vi også i år!

Vi har fået Milles operationsdato – d. 30 januar! Det bliver spændende at se, hvordan det hele kommer til at gå! Jeg kan godt mærke, at jeg er lidt nervøs – syntes det er et stort indgreb – selvom det måske egentligt ikke er! Vi skal indlægges på Filadelfia hele uge 8, hvor de skal starte VNS op! Så vi skal have planlagt lidt ferie for drengene på et andet tidpunkt! Det bliver godt, at få det overstået!!

Der har også været run på for drengene og det bliver fint med lidt juleferie! Andreas og jeg skal dele lidt julegaver ud i morgen og hygge lidt, inden vi henter Mille og kører til julehygge hos Mads`dagplejemor Lene, hvor både Andreas og Mille også har været i dagpleje! Det er også hos dem, at Mille startede med at være i aflastning, så det bliver så hyggeligt, at få ønsket glædelig jul til dem!

Så er vi klar til en hyggelig juleferie, hvor vi ikke har vildt mange planer. Juleaften skal vi holde hos familie tæt på og så skal vi have familie på besøg 2 juledag. Mille skal i aflastning fra d. 29 og frem til d. 1 januar, så der bliver et par dage, hvor vi må se hvad vi finder på! I år skal vi holde nytår hos gode venner – det glæder vi os til!

Jeg håber, at I har en skøn december!

K HandiMor / Susanne

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit nye smykke

Mit nye smykke

I dag har jeg fået lavet min tatovering – og den er blevet SÅ smuk!

Jeg tror det er 3 år siden, jeg første gang så en tatovering af en guldsmed! Den var rigtig flot og jeg har siden vendt tilbage til det symbol, når tanken er faldet på, om jeg skulle have flere tatoveringer.

For et års tid siden faldt jeg over netop guldsmed tatoveringerne igen og undersøgte symbolikken omkring dem.

“Power to escape a blow”, det var noget af det første jeg læste. Dernæst ordene lys, styrke, forandring og tilpasning.

Så blev jeg sikker på at min næste tatvering skulle være af en guldsmed! Jeg syntes symbolikken passer så godt, med det jeg har stået igennem efter vi fik Mille.

Det næste, var at finde, den tatovør der skulle lave den. Jeg har haft lidt blandede oplevelser med mine andre tatoveringer og nu ville jeg have en gennemarbejdet, detaljeret og fin tatovering – ikke bare ind og ud af biksen.

Jeg tog kontakt til Josefine fra Royal Ink i Aalborg. Jeg sendte hende nogle billeder af de tatoveringer af guldsmede jeg havde fundet og forklarede, hvad jeg forestillede mig.

I dag skulle den laves og jeg har simpelthen været så spændt, på at se Josefines bud. Jeg blev ikke skuffet! Hun havde lavet 2 og jeg var vild med begge. Jeg valgte efter, hvad min oprindelige idé var, nemlig at der skal farve i på et tidspunkt.

Her er lige et par billeder!

En af grundene til, at jeg kontaktede Josefine var, at jeg syntes hun laver et super fint og detaljeret arbejde og jeg er bestemt ikke blevet skuffet!

Jeg er vild med den❤

K HandiMor / Susanne

Update på Milles stemme

Update på Milles stemme

Så har Mille og jeg været til møde, i forhold til hendes øjenstyringscomputer og nu skal der ventes! Der er 8 ugers behandlingstid i Aalborg kommune og det kan tage længere tid! Vi glæder os sådan til, at der foreligger en afgørelse!

Vi fik i dag også at vide, at der aldrig i Aalborg Kommune, er blevet bevilliget en øjenstyringscomputer til så lille et barn. Så det…..  Ja det bliver så bare Mille der bliver den første!!

Da jeg kom til børnehaven sov Mille. Hun var helt væk og de havde prøvet at vække hende i 45 min uden held. Så der var lidt pres på!! Jeg fik hende vækket med et bleskift og så var hun klar til møde!

Mille var tilpas og fik vist lidt af hvad hun kan på øjenstyringscompteren! Det var SÅ dejligt! Det kunne også have været dagen, hvor overskuddet ikke var der, men det var heldigvis ikke tilfældet i dag!!

Vi fik talt lidt om, hvordan vi kan udbygge den yderligere, hvilke problemstillinger vi syntes der er og havde en snak om det sidste år – hvad kan Mille nu, som hun ikke havde mulighed for tidligere!

Så nu skal der laves en vurdering og denne skal så sendes til dem der skal bestemme, om Mille må få den bevilliget! Vi håber at Aalborg Kommune vil anerkende øjenstyringscompuer som Milles personlige hjælpemiddel, da det er det, vi mener at den er!

Det er Milles stemme, Milles selvstændighed, Milles mulighed for at deltage i sociale sammenhænge og Milles fremtid!

Det bliver spændende at se, hvad Aalborg Kommune kan blive enige med sig selv om!! Vi holder alt krydset og arbejdere videre med at udbygge Milles kommunikation!

K HandiMor / Susanne 🤞

Momsterliv: 1.dec

Momsterliv: 1.dec

Så blev det endelig dagen, hvor alt det spændende skulle ske💫

Her startede vi dagen, med at få set efter, om nissen mon havde været på besøg i løbet af natten – det havde den heldigvis! Vores nisse kommer med adventsgaver, så vi måtte lige have snakken om, at vi først skal åbne en gave, når vi har sovet 2 gange mere.

Mille blev sendt afsted med taxa kl. 6.30 og derefter stod 2 knægte og trippede for at åbne kalenderlåger!

Drengene kom afsted i skole og legestue og så smuttede jeg ind for at få handlet ind til weekenden. Hjem og få styr på vare og lidt julegaveindkøb på nettet.

Jeg havde lavet en aftale med mig selv om, at der skulle være tid, til et par timer på sofaen. Tiltrængt med lidt afslapning!

Mille skulle hentes kl. 14, da vi skulle til julehygge i Mads’ legestue. Mille havde haft besøg af bedstefar i børnehaven til julehygge. Det var gået så godt og de havde fået lavet en flot juledekoration – det samme havde Mads i legestuen.

Vi fik spist æbleskiver i legestuen og så kom julemanden. Mads gik fuldstændig i PANIK! Han skreg og græd, så vi startede med at se det hele lidt på afstand, men det endte lykkeligt med en lille gave fra julemanden og et “tak”❤

Derefter hjem med de mindste 2 og få pakket ud. Mille og jeg fortsatte ud i det kolde vejr, på en dejlig frisk gåtur!

Hjem til aftensmad og flere kalenderlåger, samt fredagsslik!

Vi har fået fejret d.1 december med manér og glæder os nu, til resten af den hyggeligste måned på året!

Jeg håber I har nydt Jeres første dag i december – hvis I er nysgerrige på hvad andre mødre har brugt dagen på, så kig med på Momster!

K HandiMor / Susanne