Rett Centret

Så er Mille, Jesper og jeg på vej til Glostrup. Denne tur tager vi en gang årligt – vi besøger Kennedy Centret, hvor Rett Centret er en del af.

Da Mille fik diagnosen blev vi henvist dertil, og det var bare SÅ rart at komme et sted hen, hvor nogen vidste noget om Rett Syndrom!

Her taler vi med en fysioterapeut, en overlæge og en rådgiver ifht familie, søskende og kommunikation – der er også mulighed for at tale med socialrådgiver! Det helt fantastiske er, at de alle har specialiseret sig omkring Rett Syndrom!!

De ser de fleste Rett piger/drenge i Danmark og de har en stor viden som vi kan få del af! De er med ude i verden, til forskellige Rett kongresser og konferencer – de holder sig opdaterede på hvad der foregår ifht forskning og de kan hjælpe ifht ansøgninger til diverse!

Så vi tager med glæde turen til Glostrup, selvom det kræver lidt planlægning og lidt tid! Vi vil rigtig gerne sørge for, at dem der arbejder med Rett Syndrom i Danmark har rigtig mange informationer om vores piger og det kan de kun få, ved at vi udfylder diverse skemaer og kommer på visit på centret!

Så i morges afleverede jeg Mads hos mormor og morfar, Andreas bliver hentet og hygger hos bedstefar og så tog vi afsted!

Der er Prinsesse Sofia og Doc Macstuffins på skærmen i bilen, juice og vingummibamser i tasken – så går det hele lidt lettere!

Vi skal overnatte på centret, da det er en morgentid! Så det er rigtig nemt og så er det skønt, at vi er blevet inviteret på aftensmad hos Milles veninde Olivia, der også har Rett Syndrom! Det er så hyggeligt!!

Nu er vi kommet i land igen – det var ikke den bedste sejltur for Mille – men det gik! Der var meget lyd på og meget uro!! Så nu har vi lidt kørsel igen indtil vi når aftendestinationen!

Dejlig tirsdag aften til Jer!

K HandiMor / Susanne

Skriv et svar