Epilepsi, medicin og bivirkninger

De sidste 14 dage har været lidt hårde for Mille og dermed også lidt hårdere for os andre. Mille har i et godt stykke tid været på samme dosis af hendes epilepsimedicin, men så kunne vi se anfaldene begynde at komme lidt oftere – igen.

Vi er ret sikre på, at Milles krop stille og roligt vænner sig til den nye dosis og så kommer de større anfald igen. Så for 14 dage siden, steg Mille 0,5 ml om morgenen – det virker ikke af meget, men for Mille betyder det at bivirkningerne af medicinen tager godt fat i hende. Det er næsten altid i forhold til fysisk uro og søvn. Så Milles lille krop har været på overarbejde igen – arme og ben rykker frem og tilbage og hvis hun kommer ned at ligge, sætter hun sig op i hurtige ryk. Det er som om, kroppen bare ikke vil give hende ro. Vi er nødt til at spænde hendes fødder og arme med remme, for at hjælpe hende til at få ro på sig selv. Det er voldsomt, men det hjælper hende og jeg er blevet bedre til, at se det som en hjælp til hende, istedetfor en fastspænding af mit barn. Hun bliver træt af alt den aktivitet og medicin, så hun sover meget – både nat og dag. Der er flere dage, hvor jeg kan skifte Mille, give hende tøj på, flytte hende over i hendes kørestol, give hende medicin og lidt yoghurt og sende hende afsted i taxa uden at hun vågner. Det er skræmmende! Det er for det meste kun i disse optrapningsperioder, at det er sådan – heldigvis!

Men i slutningen af sidste uge kom anfaldene og det har været de større af slagsen på Milles skala. Mille har siden fredag eftermiddag haft sammenlagt 30 min anfald og vi har måtte bryde et par gange. Mille er stadig voldsomt urolig og hendes nattesøvn er vendt på hovedet – igen med lange vågne perioder! I dag var vi vågne fra kl. 03.30 og jeg kom først tilbage i seng da klokken var 09. 30. Mille faldt i søvn efter hendes anfald var blevet brudt klokken 05.05 og sov 1 1/2 time, så var hun klar til at komme i børnehave!

Mille griner/råber/skriger rigtig meget om natten og det stresser mig meget. Jeg bliver bange for, om det vækker drengene og om vi kan få Mads til at sove igen eller om vi så har 2 vågne børn! Jeg bliver selv presset af alle de lyde, som jeg intet kan gøre noget ved og samtidig er det bare hårdt, fordi jeg er SÅ træt.

Jeg fik i dag fat i Århus Universitetshospital, for at høre om der er kommet et tidspunkt for Milles operation – det var der desværre ikke! Jeg skal i morgen have fat i Filadelfia Epilepsihospital, for at spørge ind til, om vi igen skal justere dosis eller om vi skal vente og se tiden an. Der er ingen der kan sige, om Mille reagere på denne måde på grund af bivirkninger af medicin eller om det er fordi hun mangler medicin, så det er bare noget rod.

Det er så frustrerende, at vi ikke kan hjælpe hende og det er hårdt,  fordi vi selv bliver pressede, over at hun har det så skidt. Så er vi på overarbejde og bruger meget energi på at være og på at finde ud af, hvad vi skal gøre.

Vi må se, hvad lægen siger og så håber vi virkelig på, at vi snart får en operationsdato, så vi kan se frem af og forhåbentligt få hjulpet vores Mille! Jeg har her skrevet lidt om dengang, Mille fik sit første epileptiske anfald.

K HandiMor / Susanne

 

2 comments / Add your comment below

  1. For pokker altså, Susanne. Hvor lyder det bare urimeligt hårdt, både for Mille og dig. Håber der snart kommer lidt ro på.

    En lille sidebemærkning: Hver eneste gang jeg ser et billede af Mille, forbløffes jeg over, hvor smuk hun er 💖

Skriv et svar